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IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

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Message  Domyleen Mar 4 Mai 2010 - 23:41

Tous ceux et celles qui ont des propositions à faire afin de faire bouger la piste CCSVI en France et faire en sorte qu'on puisse subir les tests de dépistage, puis l'intervention chirugicale sont invités à faire part de leurs idées !
Surtout, n'hésitez pas, car même une idée qui peut paraître saugrenue, ou sans intérêt, au départ , peut déboucher, à la réflexion sur une piste tout à fait exploitable!!
En fait, je vous propose une sorte de "brainstorming", qui peut aboutir à des possibilités d'actions tout à fait valables ...

Je vous remercie d'avance de tenter de faire avancer la piste CCSVI en France !!


.... à vos posts...prêts ...postez ! sunny
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Message  samie21 Mer 5 Mai 2010 - 8:39

J'ai écris à Envoyé Spécial, voilà leur réponse :

Vous souhaitez soumettre un sujet sur les nouveaux traitements de la sclérose en plaque à la rédaction d' "Envoyé spéciale".
Je vous remercie d'avoir pris le temps d'écrire à France 2 pour signaler ce fait.
Je vous invite à adresser votre proposition de sujet aux coordonnées suivantes :

France 2 - Envoyé spécial
7 esplanade Henri de France
75907 Paris cedex 15


J'aimerais envoyer un dossier assez complet (traduction : est-ce que je peux piquer certains de vos posts ?)
J'avais aussi contacté la tête au carré sur France Inter. Il m'a répondu qu'il allait se renseigner (mais bon ça fait déjà un mois).
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Message  Domyleen Mer 5 Mai 2010 - 9:34

Bien sûr Samie, tu peux recopier nos posts : nous sommes sur un forum ...public! (il faut juste préciser "vu sur ...(ce forum)"
Je te remercie pour ces initiatives!!!


sunny sunny sunny
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Message  dane83 Mer 5 Mai 2010 - 11:26

j ai besoin se mettre mon grain de sel
car j étais ignare lorsque j 'ai voulue me renseigner sur la sep
et j ai fait comme tout les gens qui ont une sep...
je suis tombée sur doctissimo et c est la que j ai découvert plein de choses qui me réconfortaient :j etais normale !!RnRider m a ouvert les yeux...sinon j ai un peu fait le tour de beaucoup de forums.....
j ai signe des pétitions qui ne servent a rien,j ai mis bcp de liens sur mon facebook,je me suis disputée avec les charmantes volontaires de l arsep..mais on ne peut pas luter contre ces chers neurologues..et ces beaux laboratoires biogen et autres...si des gens sont curieux ils nous contactent en MP..sinon moi je dis qu il faut que le protocole de zamboni soit reconnu en France...misons sur 2ans et cela viendra!!
!!
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Message  Invité Jeu 6 Mai 2010 - 8:39

Et puis prélève aussi le lien q j'ai donné à ma chronique du Monde, en une page un résumé de la situation, estampillé le Monde ça fait très sérieux.
http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2010/04/23/ccsvi-et-sep_1341914_3232.html
Moi j'ai contacté une journaliste du Monde av qui j'étais copine qd ns faisions nos études, on verra si ça marche.
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Message  samie21 Jeu 6 Mai 2010 - 9:55

Super, j'envoie tout ça !
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Message  jean2lyon Jeu 6 Mai 2010 - 18:26

Salut,

J'ai écrit à France 5 (allo docteur) il y a plusieurs mois, sans réponse.
moi je peux t'envoyer des échanges de mails (neuros, responsables scientifiques Arsep, angiologues, médecins interventionnistes) ça permet de se faire une bonne idée de la situation...

Jean
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Message  samie21 Jeu 6 Mai 2010 - 19:00

Oui merci. Ça me permettra d'envoyer un dossier complet.
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Message  joma2 Jeu 6 Mai 2010 - 19:13

Alors jean dit nous tout!
On t-ils répondu a tes messages?
Moi j'avais essaye de contacte Patrick Timsit (mais aucune réponse)
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Message  jean2lyon Jeu 6 Mai 2010 - 19:22

Ce soir j'aurai pas le temps, j'ai suivi les conseils de Domyleen et je me concentre un peu plus sur mes études...

Bonne soirée :-)
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Message  joma2 Jeu 6 Mai 2010 - 19:43

T'as bien raison, buches bien tes cours et
Bonne nuit a toi !

A+
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Message  Invité Ven 7 Mai 2010 - 8:42

Y'a un truc q'avait utilisé Ministère de la Santé pr encourager les femmes à faire des mammo. : plusieurs épisodes du feuilleton "Plus belle la vie" avaient évoqué le pb cancer du sein etc... J'avais écrit alors à "Plus belle la vie" pr leur demander de rendre un acteur malade de sep, courrier resté sans réponse ! Je pense q'il y a 2 pb à réussir à faire connaître : 1/ SEP 2/CCSVI, et 2/ ne passera q si 1/ est déjà bien abordé. Il faut dc répartir les sujets en f° des supports visés. Ds je ne sais plus quel forome un intervenant disait :" Burqa 2000 femmes max st concernées en France, SEP 80 000 personnes" et on entend parler q de la Burqa, c'est assez surprenant qd mm !
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Message  Fred1208 Ven 7 Mai 2010 - 14:30

Une idée pas bête du tout venant du Canada, trouvée sur thisisms.com, la réalisation de brochures à laisser dans les salles d'attente de nos neurologues..

J'ai demandé à recevoir les fichiers originaux pour traduction

http://www.thisisms.com/ftopicp-105738.html#105738

Possibilité de faire réaliser aussi des objets spécifiques, ce qui poermettrait de trouver un peu de fonds pour cette recherche.



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Message  Me Ven 7 Mai 2010 - 14:56

Pas chez les neuros!! ça n'y restera pas longtemps...

Et Dominique Farrugia?
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Message  dane83 Ven 7 Mai 2010 - 15:14

toutes le personnes connues je les aie contactées aussi P Timsit que Farrugia et cecile hernandez cervellon avec facebook...mais ils ne sont pas forcement en ligne..et eux doivent aller en Pologne peut être????...
moi je fais un peu du forcing bête les seules reponses que j ai eue c est celles de l arsep que vous avez eu...
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Message  Fred1208 Ven 7 Mai 2010 - 15:30

Me a écrit:Pas chez les neuros!! ça n'y restera pas longtemps...

Pas sûr, je pense à la pitié par exemple, le temps qu'il s'aperçoivent que sur les différentes tables il n'y a pas que voici et le le fig-mag..pas mal de gens ont l'opportunité de le lire Laughing

Evidemment, hors hôpital cela risque d'etre peut-être plus difficile, mais faut voir..

Sinon euh..tu ne veux pas écrire en grand, c'est contraire à tes principes, c'est ça? Wink



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Message  izuba Ven 7 Mai 2010 - 16:06

dane83 a écrit:toutes le personnes [size=24]connes je les aie contactées aussi
Tu es sûre que ce sont les bonnes personnes à contacter...bcp trop nombreuses à mon avis[/size] Smile
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Message  Domyleen Ven 7 Mai 2010 - 16:59

Dane a des problèmes de frappe ....

Il faut lire "toutes les personnes connues" et non "connes" Laughing

(je vais corriger) Sacrée Dane! Laughing
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Message  Domyleen Ven 7 Mai 2010 - 17:45


Pour info, Dane: Cécile Hernandez-Cervellon est membre du comité de l'Arsep ! Wink
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Message  Domyleen Ven 7 Mai 2010 - 17:50

[color=indigo]
jean2lyon a écrit:[size=18]Ce soir j'aurai pas le temps, j'ai suivi les conseils de Domyleen et je me concentre un peu plus sur mes études...

Bonne soirée :-)

Quelle bonne décision! ...et tu reviens sans ... fautes! Laughing
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Message  Invité Ven 7 Mai 2010 - 18:08

Je continue à croire que avant d'expliquer CCSVI, il faut expliquer SEP, que la plupart des gens ignorent sf qd ils voient Faruggia peiner sur un plateau télé. Farrugia a 2 sites fessebook q je n'ai pas encore tentés. Ms je le ferai ce we. J'ai envoyé des mails partout, la plupart st restés sans réponse... Mm sur le site de la présidence ! Y'a une adresse e-mail, si si j'vs jure. Pas encore essayé R. Bachelot, pas d'e-mail, faut faire un courrier pr la contacter ! Carla Bruni ?


Dernière édition par MPascale le Sam 8 Mai 2010 - 11:54, édité 2 fois
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Message  jean2lyon Ven 7 Mai 2010 - 19:43

Je pense qu'il faut passer par les médias, tout en étant attentifs à ne pas nuire aux médecins qui cherchent à nous aider.
Au Canada, un journaliste parle souvent de la CCSVI car sa sœur est atteinte de sep. Il faut qu'on s'adresse aux bonnes personnes.
Vous avez de bonnes idées, peut-etre qu'il y a des personnes qui peuvent agir à leur niveau, le problème c'est que la CCSVI est anonyme en France. C'est pour ça que je pense que le "buzz" peut-être très utile. C'est en tout cas le choix qu'ont fait les patients italiens et canadiens. On pourrait organiser une conférence avec des patients et inviter les médecins à parler de la CCSVI (Moi ça ne me dérange pas de proposer à des neuros ouverts, ou aux Drs F. et G.)
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Message  Hadel Ven 7 Mai 2010 - 20:31

J'en ai parlé à mon frère, parce qu'il est dans la politique, c'est même un élu... mais il n'est pas en ce moment du côté du gouvernement actuel.
Je pense moi aussi à contacter R. Bachelot, en misant sur le côté économique de la chose. C'est quand même une belle opportunité de compenser le fiasco "grippe A" !
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Message  Domyleen Ven 7 Mai 2010 - 20:52


Merci Hadel;

C'est effectivement une bonne idée!
(surtout qu'en ce moment, le gouvernement cherche à faire des économies)

Faut voir....(risque d'accroître le chômage dans la recherche, dans le secteur d'aide à la personne, les hopitaux, les fabriques de béquilles et de fauteuils etc..), Il y a tellement d'interêts en jeu...et les politiques (???)

Mais il faut essayer, on verra bien leurs réponses, et cela pourrait nous permettre d'agir en conséquence....

Bonsoir et à + .....LN
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Message  Invité Ven 7 Mai 2010 - 21:28

Hadel dit : "mais il n'est pas en ce moment du côté du gouvernement actuel."

Dis-lui de changer de côté !!! Very Happy

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