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    Message  jean2lyon Dim 2 Jan 2011 - 19:23

    J'ai demandé à ma généraliste de me prescrire une analyse de sang pour mesurer mon taux de vitamine D, résultat : grosse carence.
    Les patients SEP ont souvent des carences en vitamine D, laquelle a un effet sur les poussées en réduisant de 30% le risque (apparemment ça n'a jamais intéressé ma neuro malgré mon insistance). Je vous conseille de vous faire tester, la vitamine D a un effet bénéfique sur les veines et vaisseaux sanguins...

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    Message  meroomer Lun 3 Jan 2011 - 11:55



    Vitamine D, exposition au soleil et sep



    Ces 2 articles, publiés dans la revue « Multiple Sclerosis », s'intéressent à la Vitamine D et à son rôle éventuel dans la Sclérose en Plaques, SEP. La vitamine D doit subir des modifications (métabolisme) pour être active. Plusieurs éléments interviennent dans ce métabolisme, dont l'exposition au soleil.

    Dans la 1ère étude, les auteurs ont étudié s'il existait un lien entre l'exposition au soleil durant l'enfance et le récepteur à la vitamine D. Ce dernier intervient dans le métabolisme de la vitamine D. Il a été montré que certains gènes pouvaient intervenir dans la pathogénèse de la maladie. Les auteurs ont donc analysé statistiquement s'il existait une liaison entre 3 variants du gène codant pour ce récepteur et la SEP. Aucune association n'a été retrouvée entre ces 3 variants et le risque de SEP. Par contre, ils ont montré une association significative entre un variant de ce récepteur et le risque de développer la maladie chez les personnes ayant une faible exposition au soleil pendant l'enfance durant les hivers. Ces données suggèrent que le métabolisme de la vitamine D joue un rôle dans le risque de développer une SEP. Néanmoins ce risque serait dépendant de l'exposition au soleil au cours de l'enfance.

    Dans la 2nd étude, les auteurs ont étudié le métabolisme de la vitamine D chez des patients atteints de Sclérose en Plaques, SEP. Dans un 1er temps, ils ont analysé le taux de vitamine D présente dans la circulation sanguine chez les patients et dans un 2nd temps, ils ont regardé ce même taux chez des patients ayant pris un supplément en vitamine D. Ils ont constaté que chez 84% des patients, le taux de vitamine D circulant était insuffisant. Par ailleurs, chez les patients ayant pris de la Vitamine D à forte dose en complément, le taux de vitamine D circulante est suffisante pour moins de 40% des patients. Ces données montrent que le taux de vitamine D circulante est insuffisant chez la majorité des patients atteints de SEP et que la prise de vitamine D en complément ne permet pas de rétablir ce taux de façon satisfaisante.

    En conclusion, ces 2 études suggèrent que la vitamine D interviendrait dans le risque de développer une SEP. Toutefois, son métabolisme et sa régulation sont complexes et plusieurs études sont encore nécessaires afin de déterminer son implication exacte.

    Dickinson J et collaborateurs, Australie.
    Hiremath G et collaborateurs, Etats-Unis.
    Multiple Sclerosis, Avril 2009

    Source: arsep.org
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    Message  M Lun 3 Jan 2011 - 19:18

    D'où la question: mais qu'attendent-ils pour prescrire d'office des compléments aux patients?

    Une étude en double aveugle? Des preuves que ce n'est pas nocif? Des preuves que c'est utile?

    Je pense qu'avec les spécialistes actuels de la SEP, la SEP a encore de beaux jours devant elle!

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    Message  dane83 Lun 3 Jan 2011 - 19:49

    http://www.alterinfo.net/Big-Pharma-ou-la-derive-mafieuse-LLP-video_a53312.html.oui je sais c est pour le médiator...mais voila ce qui fait que la pharmacie ...regarde son argent!!!
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    Message  Domyleen Lun 3 Jan 2011 - 19:56


    Moi aussi, j'ai dû demander à faire une analyse du taux de vitamine D et "grosse carence", comme pour Jean!
    ...et je prends une ampoule de vit D tous les 3 mois (à chaque changement de saison: c'est récent, car au début, on m'avait conseillé au Printemps, et maintenant, mon généraliste m'a dit que je peux le faire "3 ou 4" fois/an: ça ne semble pas le préoccuper plus que ça...!)...le coût des ampoules de vit D est ...dérisoire (env 1,5 euros...) et du coup, ça n'intéresse pas les médecins... Very Happy
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    Message  jean2lyon Lun 3 Jan 2011 - 20:21

    Perso j'ai un taux de 37 nanomoles quand la norme basse est de 75 et qu'une "carence sévère" est de 25 nanomoles/litre de sang. Après tous ce que j'ai lu sur la vitamine D, je me dis que les Drs devraient se pencher sur la question sérieusement. Plus ça va, plus j'ai l'impression que nous devons être les acteurs de notre santé car les médecins ne sont pas à la hauteur.
    Une carence en vitamine D provoque entre autre des crampes musculaires et de la fatigue. Pourquoi ma neuro s'en moque-t-elle ? Elle est à l'Ouest et ça me met en colère.
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    Message  joma2 Lun 3 Jan 2011 - 22:11

    ouais!
    Dans ces histoires de sep, il y en effectivement qui doive être a l'ouest,
    nous sommes surement un petit peu a l'ouest (n'étant pas expert, nous devons surement faire quelques petites erreurs de compréhension), mais nos neuros, eut ils sont carrément a l'ouest! ils n'ont aucun esprit d'initiative! on va les voir, et ils nous refilent le même traitements pendant des années (même si ce dernier n'as apparemment pas d'effet).
    Enfin bon, c'est tout un système qui est en cause! bigpharma-Affsap- Arsep, secu, Etat, et le dernier maillon de la chaine économique le docteur qui "revend la cam" au consommateur!
    le problème étant que le premier de la chaine peut arrosez la majorité des autres constituants de la chaine et ceux qui ne sont pas "arrosable" sont sous l'autorité d'éléments arrosable,(conflits d'interrets,...). La seul chose que l'on peut faire, c'est essaye de dévoiler un a un les "scandales" et espérer qu'un jour un grand coup de pied sera donne dans cette fourmilière!

    Pour la vitamine D je me souvient qu'a la sortie du dernier hivers le généraliste de ma compagne lui a prescrit un test (je pense qu'il doit prescrire ce test a tous les gens qui on une petite sante(même non sepien) après l'hiver)! Et apparemment c'était ok pour elle! Mais je me souvient plus des valeurs!

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    Message  dane83 Lun 3 Jan 2011 - 23:05

    oups chaque fois que je vais chez un médecin de famille...au moins j aurais quelque chose a me faire marquer pour la prise de sang..quasi annuelle ...l hiver passé j avais pris des gelules de foie de morue..donc je vais voir ou j en suis ...dans ces dosages de vitamines D..
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    Message  jalno Mar 4 Jan 2011 - 5:27

    La vitamine D est-elle sous prescription en France?
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    Message  jean2lyon Mar 4 Jan 2011 - 17:17

    Ma généraliste m'a dit tout à l'heure qu'elle allait me prescrire des ampoules des vitamine D, normalement c'est une ampoule tous les 3 mois, mais elle va m'en donner tous les 15 jours pour combler ma carence.
    Elle m'a dit que les carences en vitamine D ne sont pas rares en période hivernale (le soleil est une source importante pour synthétiser la vitamine D, l'autre étant l'alimentation).
    J'ai bien lu l'article posté par Merromer, mais j'en ai lu plein d'autres qui montrent que la vitamine D a sans doute une réelle importance dans la SEP. D'après ma neuro, les choses sont plus compliquées car par exemple on voit des sep graves dans des pays du Mahgreb pourtant ensoleillés.
    En tout cas, la vitamine D pourrait expliquer que la prévalence de SEP soit globalement plus forte dans les pays éloignés de l'équateur.
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    Message  meroomer Mar 4 Jan 2011 - 17:26

    perso je prend une ampoule UVEDOSE (1.8 euro) par mois avec surveillance tous les trois mois du taux dans le sang je pense que ca regule le systeme immunitaire (mais y a pas de miracle) c est un plus contre la Sep
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    Message  jean2lyon Mar 4 Jan 2011 - 17:39

    Malheureusement la vitamine D n'est pas très prisée de la plupart des neuros, et son rôle dans la sep reste à clarifier. En tout cas les carences en vitamine D provoquent de la fatigue, et on peut agir sur cet aspect de la maladie. Le faible coût de la vitamine D explique peut-être le peu d'intérêt qu'elle suscite chez les labos et les neurologues.
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    Message  Domyleen Mar 4 Jan 2011 - 18:43


    1,80 euros??? ça augmente!! (il y a 2 mois, j'ai payé 1,70!! Laughing (et il y a 1 an: 1,40!!!), bon, ça dépend aussi des pharmacies... mais c'est dérisoire si on compare à Avonex: 1000 euros/mois!! ... ( peut-être pas comparable...??)
    Mais la vitamine D est recommandée pour d'autres pathologies...


    Vitamine D (d’après le docteur David Servan-Schreiber) :

    La vitamine D : protection contre le cancer, mais aussi les rhumes et le blues hivernal ?
    par David Servan-Schreiber Dernière
    modification 13/02/2009

    De nouvelles études suggèrent qu'un taux sanguin suffisant pourrait améliorer l'humeur pendant les mois d'hiver et protéger aussi contre les rhumes et la grippe.
    C'est ma découverte de l'hiver ! J'avais déjà parlé de l'importance d'un taux sanguin de vitamine D3 suffisamment élevé pour se protéger du cancer (en prévention, mais très probablement aussi pour ralentir sa progression).
    De fait on sait maintenant que les femmes dont le taux de vitamine D3 est le plus élevé ont le risque le plus faible de développer un cancer du sein, et celles qui ont déjà un cancer avéré ont un risque plus faible qu’il s’aggrave. (Abbas et al. 2009 ; Goodwin, 2008)

    Il semble que cette protection bénéficie aussi au cancer du poumon non-à-petites-cellules. Dans une étude, ceux dont les niveaux sanguins de vitamine D3 étaient les plus élevés avaient une survie deux fois plus longue que ceux avec le niveau le plus bas. (Zhou et al., 2005)

    Et des données existent aussi déjà pour le cancer du colon et de la prostate. (Freedman et al. 2007, Woo et al., 2005)

    De fait, les chercheurs sur la vitamine D pensent qu’elle contribue sans doute à ralentir la progression de toutes les formes de cancer, en tous cas dans les stades précoces. (Cannell et Hollis, 2008)

    Toutefois, la nouveauté est que des niveaux adéquats de vitamine D3 (comparables à ceux observés en été chez des personnes exposées modérément au soleil) pourraient aussi possiblement protéger des rhumes et de la grippe en hiver (Laaksi et al., 2007) et contribuer à maintenir une bonne humeur, et donc peut-etre aussi servir d’antidote à la baisse d’energie pendant les mois sombres et froids (Wilkins et al. 2006).

    Dans un article récent, deux médecins de médecine intégrative font le point (Cannell et Hollis, 2008) :
    Il faudrait maintenir son taux sanguin de vitamine D3 au dessus de 50 ng/ml (à peu près 125 nmol/l – les unités plus utilisées en France/Belgique/Suisse), et en dessous de 70 ng/ml (175 nmol/l). Le facteur de conversion entre ng/ml et nmol/l est 2,498.

    En France, le Dr Jean-Claude Souberbielle, spécialiste de la vitamine D depuis 25 ans à l'hopital Necker, recommande un taux sanguin au dessus de 30 ng/ml (à peu près 90 nmol/l), et plutot inférieur à 50 ng/ml (125 nmol/l) pour être certain de prendre le minimum de risque (de calcul rénal par exemple du à une trop grande absorption de calcium), tant qu'il n'y aura pas de grandes études de suivi sur une population très large. C'est aussi le taux sanguin recommandé par le Dr Michael Holick dan un article retentissant dans le New England Journal of Medicine en 2007.

    La meilleure façon de procéder et de parler à son médecin de l’importance de doser la vitamine D3 (certains médecins le font de façon régulière, d’autre ne connaissent pas du tout ce domaine), et d’apporter une supplémentation adéquate sous forme de compléments alimentaires.

    Les experts de la vitamine D recommandent une supplementation sous forme de prise quotidienne allant de 1 000 à 5 000 Unités Internationales (rappelez vous que la peau en fabrique 10 000 en 15 à 20 minutes d’exposition au soleil de midi en été…) ou bien sous la forme d’ampoules de vitamine D3 de 100 000 UI à prendre une à deux fois par mois (chaque ampoule ne coute pas plus que 1,5 €)- Attention, il faut généralement mieux ne PAS prendre d‘ergocalciferol (ou vitamine D2), dont certains experts pensent qu'elle peut être plus facilement toxique.

    RISQUES
    Le seul danger possible d'un excès de vitamine D3 -- en particulier chez une personne avec un cancer -- est celui des calculs rénaux par excès de calcium dans les urines, ou bien l'hypercalcémie (excès de calcium dans le sang). Chez une personne avec un cancer, l'hypercalcémie peut dans certains cas être mortelle. Il est sage de mesurer les taux sanguins de vitamine D3 (25 OH cholécalciférol) et de calcium avant de commencer une supplémentation, puis tous les trois mois environ.


    http://www.guerir.org/Members/david_servan_schreiber/anticancer-1/archive/2008/12/11/la-vitamine-d-protection-contre-le-cancer-mais-aussi-les-rhumes-et-le-blues-hivernal
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    Message  dane83 Sam 12 Fév 2011 - 9:40

    j ai fait ce dosage je verrais bien
    je savais depuis longtemps que pour les prises de sang je ne devais pas dire mon métier..mais l infirmiere lib est venue deux fois pour un bilan ..heureusement que je ne craint pas les piqures ..4 ce matin..et 4 hier!
    le pire c etait quand je donnais mon sang..a cause de l hypotension je devais tricher pour ne pas tomber ds les pommes..maintenant je ne dois plus aller donner mon sang..mais si la sep n est plus une maladie auto.immune on pourras peut etre y retourner?enfin moi j ai un capital veine lamentable..je n irais plus!
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    Message  dane83 Jeu 24 Fév 2011 - 10:22

    je viens de lire mes resultats de prise de sang..
    je suis en bonne santé cheers
    tout d abord j ai demandé pour la coagulation
    le TPtemps de quick temoin 13.2 et moi 11.9 secondes

    TCK temoin 33 moi 30secondes..
    MAIS!!
    vitamine D 20.10 mcg/l ou 50.25nmol/L
    donc je suis en insuffisance...d apres le labo...faut dire que depuis quelque temps le soleil n est pas fort..bref je ne cherche pas plus l été arrive je vais plus sortir..et moi aussi! cheers sunny
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    Message  Domyleen Sam 9 Avr 2011 - 23:55



    Cette anecdote, au sujet de la vitamine D, qui m'a amusée... une histoire (de) bête(s)!!! Laughing

    De Squeakycat (Thisisms): Le Pouvoir de la vitamine D

    Aucun rapport, juste pour le fun…

    Info de première main sur ce que peut être la puissance de vitamine D.

    Nous traitons nos chats atteints d'insuffisance rénale chronique avec une forme bioactive de la vitamine D3 : le calcitriol et l’avons fait pendant les années où nous avions commencé à soigner une chienne Labrador Retriever, agée, diabétique et stérile, contre l'incontinence urinaire, avec de l'imipramine (qui est un antidépresseur tricyclique pour l’humain)

    Dés les premières heures, où Anna, la chienne diabétique, s'est trouvée sous imipramine, Poofy et Simba, deux félins mâles stérilisés et souffrant d'insuffisance rénale, ont commencé à la monter, et n’ont jamais arrêter, sauf quand je devais stopper leur Calcitriol, le temps de ré-ajuster le dosage. Ce comportement a duré jusqu'au jour où Poofy, et ensuite Simba, sont morts d'une insuffisance rénale.

    Les chats n’ont jamais aimé les chiens. En fait, Poofy était carrément hostile à leur égard, sauf envers Anna, à partir du moment où elle a commençé à prendre de l’imipramine.

    Depuis nous avons eu beaucoup d'autres chats mâles qui n'ont montré aucun intérêt pour Anna … Et l’arrêt du comportement lorsque nous devions stopper le calcitriol, est joliment révélateur du fait que le calcitriol produit un effet certain.

    Bien sûr, l'imipramine a joué un rôle : c’est un proche cousin de la Chlorimipramine, un autre antidépresseur tricyclique humain, qui est célèbre pour avoir provoqué un orgasme chez certaines femmes quand elles bâillaient.

    YouTube de Monsieur Poof en action .

    https://www.youtube.com/watch?v=AmcyIqa7Dhs

    Difficile de parler de « l’effet placébo » chez ces animaux ! ....et: méfiez-vous de la vitamine D!! ...Pas de mélange avec des antidépresseurs tricycliques!! pig


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    Message  M Mar 12 Avr 2011 - 9:19

    Encore une étude (en double aveugle) sans importance pour nos neuros:

    http://www.huffingtonpost.com/dr-david-perlmutter-md/vitamin-d-benefits_b_818912.html
    41% d'évènements SEP en moins sur un an! Par rapport au groupe test! A comparer aux chiffres de nos chers traitements! Coût/bénéfice? Ben... pas de coût (profit), que du bénéfice... Aïe! Encore pire que la CCSVI!
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    Message  dagnico Lun 18 Nov 2013 - 20:23

    moi je me fais des cures de

    vitamine d



    des que vient l'hiver , je les achète sur http://www.vitaminebio.fr
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    Message  Domyleen Mar 19 Nov 2013 - 0:53

    Hello, Dagnico, et Bienvenue! Smile 

      J'en prenais tous les mois (UV dose) depuis le début de l'année, car j'étais toujours carencée, et d'après mes examens sanguins de début Octobre, mon taux de vitamine D, est enfin (presque) normal. Du coup, (et bien qu'on soit presque en Hiver), j'espace à 1 dose/2 mois, je verrai si ça change quelque chose. ??..


    Dernière édition par Domyleen le Jeu 21 Nov 2013 - 21:44, édité 1 fois
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    vitamine D Empty SEP IRAN

    Message  MICHEL 54 Jeu 21 Nov 2013 - 21:00

    Très intéressant, une preuve de plus du rôle capital de la vit D dans le déclenchement de la maladie.
    http://www.vitamindcouncil.org/vitamin-d-news/iranian-revolution-reason-for-irans-dramatic-increase-in-multiple-sclerosis/
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    Message  Fred1208 Lun 2 Déc 2013 - 17:43

    Bonjour à tous.

    A propos de la vitamine D, je vous invite à regarder cette vidéo brésilienne de patients atteints de la SEP ayant pris de la vitamine D.

    Des traitements à hautes doses sont proposés au Brésil, avec un suivi médical strict et régime à la clé, puisque les fortes doses de vitamine D peuvent entraîner de graves effets secondaires.

    Je remercie Dulceemira pour ces informations.

    Une piste assurément à explorer, une de plus.

    La vidéo est disponible avec sous titres en anglais. Il vous faut cliquer sur l'icône en bas à droite de la vidéo "sous titres", le quatrième à gauche en partant de la droite.

    Jé


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    Message  Jé Mar 3 Déc 2013 - 8:36

    Merci pour cette vidéo.
    40 années d'études sur la vit D avant validation il y a 2 ans à la salpé. "Maintenant, on fonce" me disait le neuro bienheureux.
    Pour rappel, Kousmine le disait déjà ds les années 70. Wouarf wouarf wouarf.
    Bref, perso je m'envoie une dose de 10 000 ts les 15 j.
    contrôles réguliers du foie & des reins.
    Bémol: Je ne suis pas aussi impacté de façon aussi positive que les intervenants du documentaire.
    La sep progresse toujours et encore, nonobstant le Gilenya (dont on ne sais rien des effets négatifs; la roulette russe est 1 choix...) et autres ttt entrepris.
    Mouai mouai mouai
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    Message  Jacques Sam 4 Jan 2014 - 2:02

    La vitamine D semble prescrite à tous au Québec (Canada).  Lors d'une rencontre de nouveaux diagnostiqué(e)s SEP tous ceux à qui j'ai parlé en prenaient. 

    Ma neurologue me l'a proposé comme étant un complément souhaitable pour tous  (10 000 UI chaque semaine).  Et son coût n'est pas un problème.
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    Message  Domyleen Sam 4 Jan 2014 - 14:12

      Exact, Jacques: maintenant, que ce soit ma neuro ou mon généraliste, ils me la prescrivent sans que je demande. 
       Il y a quelques années, je prenais une UV dose tous les 6 mois, puis il y a environ 3 ans, c'était une tous les trois mois, puis, tous les deux mois et maintenant, mon généraliste me conseille une dose/mois en hiver. D'après mes deux derniers examens sanguins, je suis à peine carencée en vitamine D, alors que je l'étais systématiquement auparavant.
       Cependant, il y a toujours débat quand à l'utilité d'en prendre, car il semblerait que dans certaines maladies auto-immunes, il se passe quelque chose qui fait qu'on ne "fixe" pas la vitamine D: après tout, nous bénéficions du même soleil (ou manque de soleil) que les gens qui nous entourent et qui n'ont pas de SEP. (Mais le Canada a le triste privilège de compter le taux le plus élevé de SEP au monde ... D'autres facteurs en cause, probablement).
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    Message  nanoza Dim 5 Jan 2014 - 12:58

    Ici à Lille aussi mon neuro hospitalier le prescrit à tous ses patients avec dosage régulier pour voir où on en est.

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