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SUIVI CCSVI (10/08/2011):

HISTORIQUE SEP

Prénom : fille d’Ama
Masculin/Féminin: (M/F) F
Age: 24
Date(s) et type of diagnostic SEP : 2007 SEP RR
localisation des lésions (coté le plus affecté, si connu), nombre:
+ de 10 hypersignaux sus tentoriels en T2, hypersignal T2 en C1, hypersignal du tronc cérébral gauche.
Traitements SEP: Bétaféron juillet 2008 à aujourd'hui
Symptômes SEP avant intervention sur sténose:
manque d’équilibre, fatigue, paresthésies des mains.
Nombre de poussées avant intervention :
Environ 11 poussées en 3 ans sous bétaféron

EDSS avant intervention CCSVI (propre évalutation ou médicale?):
[Pour évaluer le score EDSS: http://www.mult-sclerosis.org/expandeddisabilitystatusscale.html]
FSS avant l'intervention CCSVI:
[Pour calculer le score FSS: http://www.mult-sclerosis.org/fatigueseverityscale.html ]
MSIS avant intervention CCSVI:
[Pour calculer le score MSIS: http://healingpowernow.com/msis.htm ]
Utilisez vous un lit incliné?(O/N)
Oui depuis février 2010

Avez vous déjà été testé, (avec potentielle procédure) pour un blocage auparavant: (O/N) OUI


HISTORIQUE DE PROCEDURE CCSVI

Date/localisation du test/procedure:
- Test Juin/2010 Paris.
- Procédure Juillet 2010 Paris
Type of veinographie: (MRV, Doppler)
- - Doppler + IRM vasculaire
Diagnostic:
- Doppler : veine jugulaire interne gauche sténosée à la base du crâne
- IRM veineuse : absence d’anomalie des sinus latéraux ; présence d’une sténose haute de la VJ interne gauche à hauteur de C2

Type de procédure: Juillet 2010
- Après cathétérisme de la VJ gauche, présence d’une sténose significative de sa portion terminale au niveau du jeu valvulaire et une sténose longue de son tiers supérieur niveau C2
- Angioplastie bifocale de la VJ interne gauche. Ballon de 12mm de diamètre x 4cm de long au niveau de valvule. Ballon de 7mm de diamètre x 4cm pour le tiers supérieur de la VJ interne gauche

Symptômes liés à la procédure/ aux médicaments: /néant
6 mois aspirine


Nombre de poussées depuis la première intervention CCSVI: 0

Description sur l'impact concernant vos symptômes SEP en (inclure la date entre parenthèses si multiples mises à jour):
- Le lendemain de la procédure retour d’équilibre, extrémités des membres + chauds + disparition fourmillements mains
- Février 2011 IRM cérébrale disparitions et diminutions de plaques – pas de prise de contraste au gadolinium (1er fois en 3 ans de SEP)
- Mars 2011 : à Paris doppler contrôle 8 mois bon résultat de l’angioplastie pas de sténose résiduelle
- Aout 2011 : à Bordeaux contrôle à 1 an doppler + angio IRM avec injection: absence de resténose significative sur VJ gauche, avec une discrète disparité de calibre en zone de la valvule 7mm, contre 8mm en amont de la valvule

EDSS lors de cette mise à jour (auto-évaluation ou médicale?)
FSS lors de cette mise à jour :
MSIS lors de cette mise à jour :

10/08/2011
lyme à contrôler ??? le combat contre SEP continu…

Au jour d’aujourd’hui en France, pathologie SEP toujours l’exclusivité des neurologues.
maladie auto immune : traitement immunomodulateur, immunosuppresseur ou rien du tout…
Pas de compromis d’étude ou protocole d’IVCC avec une équipe d’angiologues + neurologues. ???????

Je suis trés heureuse de constater que ta file n'a plus de poussées, Ama, et j'espère que cela va continuer!

Continue tes recherches (Lyme ou autre chose)... toujours se battre, et qquefois, il y a de bonnes surprises: comme le résultat de son angioplastie. Je suis trés contente pour vous deux!

genial vous devez etre heureuses!!! :flower:

quelques nouvelles de ma progression aprés l'angioplastie ce matin après 1/2 kiné je suis revenue lègère plus de...... je m'accroche à ma canne je l'a promène souplement et mon pied se remet droit dans la marche le 25 je serai 1 mois en centre j'espère que ma marche en sera bénéfique

hier au soir je me suis permise d écrire au dr Bordeaux je recevrais le courrier car après mes 2chutes sur le dos..faut qu il agisse!!depuis l envoi de mon angio irm du 30mars je dois avoir un truc une restenoses peut être....je penses a ceux qui sont en fauteuil...suite bientôt!!!

va me falloir une aide pour la douche....vais voir avec medecin perso tout a l heure!!!

quelque temps après ma "libération" à Bordeaux, j'ai fait une grosse chute, sur le dos aussi tassement des 2 dernières vertèbres, hospitalisée 7 jours - le pr D est au courant que depuis les "mieux" sont partis, mais il n'intervient pas - j'ai passé doppler de contrôle à Bordeaux, pas de restenose - son dernier mail me dit d'attendre septembre pour passer IRM comme convenu à 6 mois de l'opération - c'est ce que je vais faire, peut-être que j'ai resténosé et au doppler on ne l'a pas vu ! j suis un peu démoralisée, bcp de douleurs diffuses, dos surtout, mais aussi le côté droit le plus touché, jambe, hanche, genou, les douleurs sont plus intenses et réduisent mon périmètre de marche, j'attends impatiemment septembre !

je me demande Dane, si tu ne fais pas le même parcours que moi..

Bon courage et bonne soirée à tous

Merci à ceux qui ont mis des éléments de compléter leur fiche si nécessaire, en éditant leur message..

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Fred