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SEP 2aire

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Message  MPascale le Mar 10 Mai 2011 - 19:19


Une des plus moches, une des sans traitements. Avec la 1aire, bien sûr.
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Re: SEP 2aire

Message  MPascale le Mar 10 Mai 2011 - 19:23

@Eldar a écrit:que c'est triste de tomber malade si jeune, moi personnellement j'aurais préféré mourir d'un cancer très vite que de subir de jour en jour cette saloperie qui m'empêche de marcher, me pourrit la vie.
Ma mère s'en est allé en trois mois cancer, j'aurais préféré sa place. Ca fait 12 ans que ça dure, je suis de plus en plus dégoûtée.

Je m'excuse de parler comme ça, il fallait que cela sorte.
Tous les traitements que j'ai eus n'ont pas été efficaces, au contraire cela empirait. J'ai eu cette sep à cause du vaccin hépatite B, j'avais 37 ans, deux semaines après ma jambe droite ne m'obéissait plus. Et ainsi de suite.

bonne soirée à tous.

je m'excuse encore, je n'ai plus de moral.
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Re: SEP 2aire

Message  MPascale le Mar 10 Mai 2011 - 19:37

@Domyleen a écrit:

Bonsoir Eldar;

Je comprends ta révolte: il faut que ça sorte, et tu as raison d'en parler ... mais ne désespère pas! C'est terrible, en effet de constater "qu'aucun traitement" n'agit, mais, dans ce domaine, il y a des nouveautés, grâce à la Recherche de ces dernières années, et d'autres traitements sont en phase "d'essais", et sur le point de sortir ...

Avec cette maladie, il y a des "hauts" et des "bas" car l'évolution est imprévisible ... (y compris les périodes de "Rémission") Smile
Bien sûr c'est difficile de voir notre corps nous échapper et de le contrôler de moins en moins ... il y a un sentiment d'impuissance et de ras le bol ... mais il existe des solutions qui nous aident à remonter la pente et à passer ces mauvais moments: le médecin qui te suit est-il suffisament à l'écoute de ta souffrance? T'as-t-on prescrit des médocs ? Lesquels??

Tout comme pour Alison, tu peux te rapprocher d'un réseau SEP, et rencontrer prés de chez toi d'autres personnes qui, par leurs expériences, pourront t'apporter un peu de réconfort et ... parler!!
Cela permet de se sentir moins seule, et de prendre conscience que nos problèmes se ressemblent, et qu'il y a des solutions pour les affronter: rien n'est pire que de rester dans son coin et de se replier sur soi-même ... (nous sommes env 80 000)... On peut vivre avec la sep!! On doit faire le deuil de certaines habitudes, ou activités, ou rêves, ce n'est pas évident ... il faut se réadapter, en qque sorte! Pour cela, n'hésite pas à te faire aider! (un peu comme les aides psychologiques dont bénéficient certaines entreprises afin d'aider les employés à faire face aux restructurations... C' est ce qui nous arrive: une "restructuration" (de tout notre corps, qui plus est! Rolling Eyes ) ... mais ça ne nous empêche pas de vivre!!

Allons, courage! ... et ne perdons pas ESPOIR!!

Au fait, quelle forme de SEP as-tu?
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Re: SEP 2aire

Message  MPascale le Mar 10 Mai 2011 - 19:49

@Eldar a écrit:bonjour domyleen
ma sep est secondaire progressive, ce que me disent les neuros que j'ai vus, il n'y a pas de traitement pour cette forme.
Merci tu es gentille.


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Re: SEP 2aire

Message  MPascale le Mar 10 Mai 2011 - 19:53

@MPascale a écrit:
Eh oui ! Pas de hauts pour les progressives. Pas de traitement non plus. Que des bas, que de la détérioration, que du pire. Plus ou moins vite...
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Re: SEP 2aire

Message  MPascale le Mar 10 Mai 2011 - 19:58

@Domyleen a écrit:
@Eldar a écrit:
ma sep est secondaire progressive, ce que me disent les neuros que j'ai vus, il n'y a pas de traitement pour cette forme.

Secondaire Progressive, cela veut dire que tu étais en Rémittente avant? Statistiquement, on passe en Progressive aprés environ 15 ans de SEP RR....
Par contre ce "passage" est plus ou moins évident selon les patients: beaucoup de personnes connaissent une phase Progressive avec des poussées: dans ce cas, il est possible de continuer un traitement Interféron, sauf si cela ne donne rien ... Ton neuro ne t'a pas proposé Tysabri (possible, dans ce cas de figure, sauf contre-indication à cause des effets secondaires...)
Sinon, les seules possibilités (pour l'instant, mais il y a des progrés et de nouvelles études pour les SEP Progressives), restent les immunosuppresseurs ... (Endoxan, Mitoxantronne etc..), mais c'est un dernier recours ... (ce sera difficile de prendre un nouveau traitement aprés des immunosuppresseurs, trop de risques pour l'instant ...): le mieux, mais ce n'est que mon avis, serait d'y avoir recours le plus tard possible et de ne pas hésiter à faire des bolus de Solumédrol si ta SEP progresse (si encore qques poussées ...). Il y a des patients qui font des cures une fois par mois, il faut voir, car cela peut permettre de récupérer un peu: tu devrais demander à ton neuro, ce qu'il en pense ... Smile

Perso, je ne suis pas à l'aise avec les "SEP" apparues suite à une vaccination (HB), car j'ai l'impression que c'est différent: j'en connais dans mon entourage, et je ne comprends pas du tout la façon dont la SEP évolue ... (par saccades, plus que par poussées, et le handicap s'installe plus rapidement, il me semble ... (je me trompe peut-être ...) Embarassed

Par contre, tu devrais lire le témoignage de Cécile Hernandez, c'est un gros espoir: atteinte de SEP PP du jour au lendemain, et un diagnostic qui disait qu'elle ne remarcherait plus, elle s'en est sortie avec de la rééducation ... et marche (avec une béquille, mais... ) Il faut toujours se battre, c'est fatiguant, et ne pas perdre espoir ...
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Re: SEP 2aire

Message  MPascale le Mar 10 Mai 2011 - 20:00

@MPascale a écrit:
@Domyleen a écrit: Secondaire Progressive, cela veut dire que tu étais en Rémittente avant? Statistiquement, on passe en Progressive aprés environ 15 ans de SEP RR....

Les statistiques ne sont pas valides pour un individu unique. On peut passer en SEP SP en 2 ans, comme jamais, et si ça fait une moyenne de 15 tant mieux...
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Re: SEP 2aire

Message  MPascale le Mar 10 Mai 2011 - 20:01

@Domyleen a écrit:
@MPascale a écrit:[size=18]
@Domyleen a écrit: Secondaire Progressive, cela veut dire que tu étais en Rémittente avant? Statistiquement, on passe en Progressive aprés environ 15 ans de SEP RR....

Les statistiques ne sont pas valides pour un individu unique.
On peut passer en SEP SP en 2 ans, comme jamais, et si ça fait une moyenne de 15 tant mieux...

Ouf, heureusement que tu es là, M-Pax, pour nous expliquer le "calcul de la moyenne arithmétique" ... Laughing
Remarque, avec nos problèmes cognitifs ....


Le calcul de la moyenne arithmétique pour une série, consiste au rapport de la somme des données sur le nombre total de données


Plus d’explications sur ce qu’est une … moyenne, et le « langage statistique » … (des fois que …)
http://tanopah.jo.free.fr/seconde/statisalpha.php

(Bon, perso, je n'avais fait que de reprendre l'info, qui figure sur les sites SEP (médicaux-scientifiques), concernant les différentes formes de SEP et le "passage" de SEP RR en SEP SP ...) Smile
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Re: SEP 2aire

Message  MPascale le Mar 10 Mai 2011 - 20:02

@MPascale a écrit:
@Domyleen a écrit:[
(Bon, perso, je n'avais fait que de reprendre l'info, qui figure sur les sites SEP (médicaux-scientifiques), concernant les différentes formes de SEP et le "passage" de SEP RR en SEP SP ...) Smile

Et je crois que nous savons tous q'Internet a ses limites et ne peut résoudre les pb de chaque cas. Ca aussi c'est statistique. Il y a des cas dt l'évolution va très vite, plus vite que ce qui est dit dans la chanson. C'est aussi le but d'une association que de regarder la réalité en face et de contourner les discours lénifiants.
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Re: SEP 2aire

Message  MPascale le Mar 10 Mai 2011 - 20:04

@Eldar a écrit:bonjour


ma sep est passée en progressive secondaire en 2008, je l'ai depuis janvier 99, su qu'en février 2011 mal suivie, j'ai vu plusieurs neuros. On me disait au début que c'était une rémittente.


bon courage à vous toutes et tous.
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Re: SEP 2aire

Message  Domyleen le Mer 11 Mai 2011 - 6:58



Sur "Passeport pour la Santé"
(Site Canadien)


Forme secondairement progressive. Après une forme rémittente initiale, la maladie peut s’aggraver de façon continue. On parle alors de forme secondairement progressive. Des poussées peuvent survenir, mais elles ne sont pas suivies de rémissions franches et le handicap s’aggrave peu à peu. La plupart des personnes souffrant de la forme rémittente présenteront une forme progressive dans les 15 ans qui suivent le diagnostic de la maladie.

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=sclerose_plaques_pm

Le problème, c'est comment juge-t-on qu'une rémission est "franche"?? Cela ne semble pas évident, ce qui explique (peut-être)que des neuros conseillent à des patients de poursuivre leur traitement, et que, pour d'autres, il "n'existe aucun traitement" .

Prof L. (Salpé) a décidé (patiente qui ne prend jamais de décision) de passer sous Tysa une malade réfractaire à tout traitements (CRAB), et qu'elle a elle-même classée depuis plus d'un an comme SEP SP: je crois qu'il y a une période de flottement pendant laquelle la limite entre "Rémittente" et "Progressive" n'est pas définie (on peut faire des poussées tout en étant "Progressive") et il peut y avoir des 2aires Progressives sous traitement pendant qque temps ...
D'ailleurs la patiente dont je parle ne faisait plus de poussées depuis plusieurs années et son état se dégradait, mais, l'été dernier, grosse poussée, avec récupération, alors??? Question

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