ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Accepter la SEP

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marguerite

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Accepter la SEP

Message  marguerite le Jeu 7 Juil 2011 - 9:05

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et je ressens le besoin d'échanger avec d'autres personnes sur la SEP. J'ai 63 ans, suis parisienne, j'ai été diagnostiquée il y a 7 ans et je n'arrive pas du tout à accepter cette maladie. La dépression, l'incontinence urinaire et le déficit mùteur (qui m'oblige à marcher avec une canne tripode) sont mes principaux symptômes. Tous vos messages de soutien ou d'aide sont les bienvenus.


Dernière édition par MPascale le Jeu 7 Juil 2011 - 11:28, édité 1 fois (Raison : taille text (STP) : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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MPascale

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Re: Accepter la SEP

Message  MPascale le Jeu 7 Juil 2011 - 11:24


C'est une maladie INACCEPTABLE. Ceux qui le vivent bien st svt ceux chez qui les symptômes st lents à s'installer et peu lourds. Ca laisse le temps pr s'y habituer. Peut-être. Je suis en RP aussi, je pense qu'on est nombreux, mais via ce forome et en utilisant les mp tu rencontreras pas mal de gens ds la mm situation. Pour les présentations, va plutôt ds le sujet "Présentations".
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MPascale

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Re: Accepter la SEP

Message  MPascale le Jeu 7 Juil 2011 - 21:31


Quasi fini av pb urinaires depuis q je suis ttt antibio préventif : plus jamais d'infection et dc plus jamais d'"urgence". Antibiocycle : un antibio un dim, l'autre antibio le dim suivant et ainsi de suite. Voir médecin "infectiologue", y'en a un chouette à Poincaré, av ttes les dernières infections / results du labo. Et ensuite neuro suit l'ordonnance.
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Domyleen

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Re: Accepter la SEP

Message  Domyleen le Ven 8 Juil 2011 - 23:31

marguerite a écrit:Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et je ressens le besoin d'échanger avec d'autres personnes sur la SEP. J'ai 63 ans, suis parisienne, j'ai été diagnostiquée il y a 7 ans et je n'arrive pas du tout à accepter cette maladie. La dépression, l'incontinence urinaire et le déficit mùteur (qui m'oblige à marcher avec une canne tripode) sont mes principaux symptômes. Tous vos messages de soutien ou d'aide sont les bienvenus.

Bonjour Marguerite, et bienvenue (façon de parler, car c'est malheureusement triste de faire partie de ce club ...)

Marguerite, comme la à Fernandel ??? (je l'aimais bien!) Very Happy

C'est effectivement trés difficile "d'accepter" cette maladie et tu es toujours sous le choc du diagnostic!!!
Pas facile de faire le deuil de sa vie d'avant!!
Mais dis-toi bien que la SEP, ce n'est pas la fin de tout, bien loin de là: s'il y a des choses que nous ne pouvons plus effectuer, il est toujours possible de trouver d'autres centres d'intérêt qu'une vie précédemment active ne pouvait pas nous permettre, faute de temps... Ce n'est pas une fin, mais un changement de cap! Pas évident de s'adapter, .... mais si tu as des difficultés à surmonter ce changement, il ne faut pas hésiter à te faire aider...
N'y a t-il pas un "réseau SEP" dans ta région, où tu pourrais éventuellement rencontrer d'autres personnes dans le même cas, et discuter: les expériences des uns et des autres dans leur manière de gérer les difficultés auxquelles nous sommes tous confrontés, à des degrés divers, ne peuvent qu'être bénéfiques et t'aider à avancer!
Tu peux également demander à une association SEP, le nom d'un psy spécialisé dans cette maladie (trés complexe, par ses répercussions sur le mental) car, je pense que tu es toujours en "état de choc", et il est difficile de surmonter la depression! D'en parler avec qqu'un qui te comprendra est essentiel pour sorir de cette torpeur et envisager sereinement l'avenir: faire d'autres activités, des rencontres et affronter calmement et avec philosophie les difficultés que tu seras ammenée à rencontrer face au handicap (pas trop important, apparemment), et aussi, et c'est trés important, retrouver l'énergie pour se battre contre l'évolution des symptômes! En ce moment, il y a des raisons d'espérer: la recherche avance, alors, ne baisse pas les bras!!!

Courage, Marguerite!!!

LN

dane83

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Re: Accepter la SEP

Message  dane83 le Sam 9 Juil 2011 - 10:39

marguerite un champ de marguerite ...faut encaisser le diag..moi j ai mis 5 ans pour retourner voir un neuro...maintenant je sais que j ai une sep primaire progressive et demain je pars en train pour bruges..moi je n acceptes pas cette progressive et le 13 je serais opérée..le prix de mon opération comprends les 3 nuits d hotel..a coté de l hopital avec petit déjeuner compris pour deux personnes!en tout cas maintenant je comprends l' anglais! lol!
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Domyleen

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Re: Accepter la SEP

Message  Domyleen le Dim 10 Juil 2011 - 20:29



Marguerite, je te sens trés déprimée et j'aimerais te remonter un peu le moral ... Very Happy

Pour ce qui est des problèmes urinaires, ne t'inquiète pas trop: sache qu'aprés la ménopause, beaucoup de femmes connaissent ce souci, sans pour autant avoir de SEP ... imagine-toi que tu es comme ces femmes, donc, tout à fait "normale"!!

De plus, il existe de plus en plus de solutions à ce problème, dont, tout récemment le Botox!! Qui vient d'avoir un "avis favorable" pour l'AMM (autorisation de mise sur le marché), par l'Afssaps, pour la SEP: c'est une bonne nouvelle, non ??? Very Happy
Il devrait sortir vers le mois d'Octobre!!


http://www.actinbiotech.com/2011/06/19/urologie-avis-favorable-de-la-commission-d%E2%80%99amm-de-l%E2%80%99afssaps-pour-une-extension-d%E2%80%99indication-du-botox%C2%AE/

marguerite

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Re: Accepter la SEP

Message  marguerite le Jeu 28 Juil 2011 - 9:13

Je vous remercie pour vos messages. C'est vrai que je suis toujours en état de choc, que je panique complètement...

Je vis seule chez moi et j'angoisse. Je suis suivie par le Professeur Lyon-Caen à la Pitié Salpêtrière. Pour les fuites urinaires, j'ai déjà eu des cours d'auto-sondage mais je n'ai encore jamais réussi à m'auto-sonder. Pourtant, l'urologue que je vois aussi à l'hôpital Tenon préconise pour moi les auto-sondages, et envisage des injections de Botox vers septembre-octobre.

Avant ces fuites urinaires, j'arrivais "à peu près" à accepter la maladie, mais depuis que j'en ai, c'est une catastrophe, je ne ressens plus l'envie d'uriner, c'est horrible, je le vis comme une humiliation, une perte de féminité...

A côté de ça je crois que je suis encore une belle femme mais je suis SEULE, j'aimerais rencontrer quelqu'un mais avec cette maladie j'ai peur que ce ne soit pas possible. Et je suis très très déprimée.

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Fred1208

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Re: Accepter la SEP

Message  Fred1208 le Jeu 28 Juil 2011 - 15:34

Bonjour Marguerite,

Sois la bienvenue ici, j'espère que ce forum t'apportera aide et réconfort.

Sinon, merci d'écrire en grand. Tu sélectionnes ton texte, puis tu cliques sur l'icone "A", deuxième ligne d’icônes, le plus à gauche, et ensuite sur "grand".

Bonne journée,

Fred



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dane83

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Re: Accepter la SEP

Message  dane83 le Jeu 28 Juil 2011 - 16:34

bonjour marguerite et n hésites pas a demander moi j avais quelques problemes urinaires mais depuis ma libération je commences a etre mieux ...ce ne sont pas les neuros qui te conseilleront j ai vue que tu dois etre bien suivie avec L et tenon..la sep est vasculaire ..!!!
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MPascale

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Re: Accepter la SEP

Message  MPascale le Jeu 28 Juil 2011 - 19:48


Essaie qd mm de voir si tu peux te faire faire ordonnance pr antibiocycle, moi ça m'a sauvée. Vois médecin infectiologue à Poincaré, le neuro-uro là-bas est aussi très très bien. Que prends-tu en ttt de fond ?
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Fred1208

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Re: Accepter la SEP

Message  Fred1208 le Ven 29 Juil 2011 - 11:04

Hello Dane,

Attention, il n'est pas possible d'affirmer aujourd'hui que la SEP est d'origine vasculaire.

On peut pour le moment simplement évoquer une étude (Buffalo aux US) qui montre d'ores et déjà un lien entre la CCSVI et la SEP.

Il se pourrait donc bien que la CCSVI soit au minimum une des causes de la SEP chez certains, mais cela demande des études complémentaires pour infirmer ou confirmer l'hypothèse.

Etudes qui devraient aussi être menées en France, et l'une des raison d'être de ForSEPs est d'agir pour que cela se produise un jour.

Bonne journée,

Fred





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dane83

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Re: Accepter la SEP

Message  dane83 le Ven 29 Juil 2011 - 16:51

ok si vous péférez vous intoxiquer !pas de problémes mais cela vaut quand meme la peine de se pencher sur cet aspect avant de se pourrir la santé je suis optimiste et réaliste...ccsvi existe meme en france
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MPascale

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Re: Accepter la SEP

Message  MPascale le Ven 29 Juil 2011 - 18:01


N'oublie pas qd mm que l'opération de CCSVI n'est pas efficace pour tout le monde, on n'a pas forcément le choix.
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Fred1208

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Re: Accepter la SEP

Message  Fred1208 le Ven 29 Juil 2011 - 21:20

Non non non Dane, je ne préfère pas :-))

Comme ma neurologue ne me proposait rien, et ne m'a d'ailleurs jamais rien proposé jusque très récemment, j'avais deux choix, ou attendre, ou essayer quelque chose, c'est ce que j'ai fait avec la CCSVI, et je ne le regrette absolument pas. Je le regrette si peu que je vais réitérer Smile

Je pense comme toi à titre personnel qu'il est intéressant quand on est malade de mener des investigations sur la CCSVI, et que ces investigations comme tu le soulignes comportent pour les patients des risques faiblissimes en cas d'intervention avec ballonnet, et en tous les cas nuls pour aller passer une IRM ou un Doppler.

Je te dis juste amicalement qu'il nous faut éviter d'être trop affirmatifs sur le sujet, même si je continue à croire comme toi que cette piste doit être explorée aussi par la recherche en France, et parait prometteuse.

Chaque malade est assez responsable, à condition qu'on lui dise évidemment la vérité sur le sujet sans désinformation, d'évaluer le rapport risque/bénéfice pour chaque traitement, CCSVI ou autre.

Je suis personnellement ouvert à toute solution qu'on me proposerait susceptible de fonctionner, qui me parait raisonnable, médicamenteuse ou autre, ce doit être mon coté joueur Smile

Bonne soirée

Fred







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Domyleen

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Re: Accepter la SEP

Message  Domyleen le Ven 29 Juil 2011 - 21:36



Le côté pig de Guinée!! Laughing
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Fred1208

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Re: Accepter la SEP

Message  Fred1208 le Ven 29 Juil 2011 - 21:44

Il en faut des pig de Guinée ! Wink



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dane83

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Re: Accepter la SEP

Message  dane83 le Ven 29 Juil 2011 - 21:57

je comprends mais il ne faut pas hésiter a en parler moi pour le moment je n ai eue qu'une dilatation par ballonavec des résultats positifs je m attends tjrs a un probleme...mais zamboni donnes de l espoir!!il y a dr G a paris et dr Da bordeaux je ne mattendais pas a ça et suivant le niveau de dépandance...c est un espoir phénoménal...je viens de manger sans problémes et tranquilement sans angoise de fausse route..je marches sans me ruiner le dos
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Re: Accepter la SEP

Message  MPascale le Sam 30 Juil 2011 - 7:33


100% d'accord avec Fred. On est malade, mais on aime avoir conscience des options possibles et les essayer si on pense que ça pourrait ns aider. CCSVI est une option.
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Domyleen

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Re: Accepter la SEP

Message  Domyleen le Dim 31 Juil 2011 - 16:24



Marguerite, ne te décourage pas ! Bien sûr que tu es toujours encore une belle femme, malgré la maladie, et fais attention à ne pas perdre l’estime de toi ! La maladie touche n’importe qui, au hasard, même des jeunes et des enfants qui n’ont malheureusement pas connu la joie d’être en forme et de commencer une vie normale épanouie, et qui pourtant parviennent à profiter des joies de l’existence quand la maladie laisse un peu de répit : tout n’est pas fini, loin de là.
Bien sûr, tu es confrontée au problème de la solitude, ce qui est déjà très difficile, même en dehors de la SEP, et ce n’est pas simple de devoir gérer les deux : perso, je suis également seule depuis plus de 8 ans, mais n’en souffre aucunement : cela dépend des personnes, et il m’est impossible de me mettre à ta place, même si je comprends ton désarroi… beaucoup d’individus ne supportent pas d’être seuls, c’est normal : tu peux essayer de te rapprocher d’associations, d’amicales, etc… en demandant à la mairie d’où tu habites s’il existe des clubs activités te permettant de faire des rencontres, des sorties, afin de ne pas rester isolée : essaye !!
Ta SEP ne doit en aucun cas t’empêcher de vivre : tout le monde a des soucis, et à ton âge, tu peux constater que peu de personnes mènent la vie qu’elles auraient aimé vivre, exactement, mais, elles s’en arrangent… Nous sommes obligés de faire le deuil d’une partie des choses qui tenaient à cœur, mais ce n’est pas une raison pour tout abandonner : il y a certainement des tas d’activités que tu peux effectuer, et auxquelles tu ne penses pas : tu devrais te faire aider afin de retrouver le goût à la vie, car, en ce moment, tu te focalises sur ta maladie, et tu t’imagines qu’elle est la cause de tous tes maux … c’est faux !! Tu es en train de perdre du temps et tu déprimes, parce que tu n’as pas encore trouvé le déclic qui te permettra de sortir de cet engourdissement provoqué par le diagnostic, et qui t’empêche de voir la réalité bien en face : tu es toujours toi, avec une envie de vivre, et ce n’est pas ta SEP qui va t’en empêcher !!

Tu peux consulter un psy (certains sont plus spécialement spécialisés dans les problèmes liés à la SEP) : il doit y avoir un réseau SEP pas très loin de ton domicile, tu devrais appeler, les personnes qui s’en occupent sont souvent confrontées à des patients dans le même cas que toi, et elles pourront te conseiller, elles sont là pour ça !

Ton gros souci, actuellement semble être le problème urinaire : alors, pas le choix, il faut que tu commences dés maintenant à tout faire pour y remédier. Dans un premier temps, prend rdv avec ton urologue (ou neuro, ou médecin), et explique-lui que tu ne parviens pas à t’auto-sonder, (tu n’es pas la première à qui cela arrive), tu fais peut-être un blocage, et n’importe quel spécialiste pourra te donner un conseil … Une fois cet inconvénient solutionné, ou compris, je pense que tu pourras enfin t’occuper des autres inconvénients liés à la SEP, ou autres … Commence par ça Marguerite, car tu mélanges tout : tu relies ta « perte de féminité » à ce problème, or cela n’a rien à voir !!!

Allez, courage, Marguerite, tu as déjà fait un bon bout de chemin, en venant en parler, c’est un début ! Continue dans cette voie ! Tu vas retrouver confiance en toi, et tu seras enfin prête à repenser ta vie : la déprime ne sera plus qu’un mauvais souvenir….


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Domyleen

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Re: Accepter la SEP

Message  Domyleen le Dim 31 Juil 2011 - 16:36



Dane, je voulais juste te dire que, bien évidemment, tu as raison de vouloir faire connaître des pistes prometteuses et des traitements pour tenter d'enrayer cette saloperie de SEP,mais je pense que, dans l'immédiat, Maguerite aimerait seulement que l'on tente de lui remonter le moral et elle a besoin d'encouragements pour faire face à un problème bien précis: lorsqu'elle aura, enfin réussi à dépasser ce qui lui pourrit la vie actuellement, elle sera enfin prête à découvrir et à se renseigner sur ce qu'il sera alors possible d'entreprendre pour contrer la progression de la SEP, si toutefois cela est possible .... il faut juste lui laisser un peu de temps pour digérer le diagnostic: c'est la première étape, le reste suivra, et elle pourra toujours venir s'informer: chaque chose en son temps!

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Re: Accepter la SEP

Message  marguerite le Jeu 11 Aoû 2011 - 9:52

Merci pour vos encouragements. Qu'est ce que c'est que la CCSVI, je ne connais pas?
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Re: Accepter la SEP

Message  MPascale le Jeu 11 Aoû 2011 - 10:06

Tu peux remonter dans les différents fils, et regarder ds les sujets bloqués. CCSVI = Chronic Cerebro Spinal Venous Insufficiency) ou IVCC en français Il s'agit d'une hypothèse (émise par Pr Zamboni, Italie) selon laquelle un blocage des veines retour du système nerveux central (cerveau + Moelle + nerfs otiques) vers le coeur (jugulaires, azygos) expliquerait des pertes de fonctions ds la SEP. La réouverture de la circulation du sang (ou procédure de libération) ds ces veines permettrait de récupérer sur certains symptômes. Ceci va à l'encontre de l'hypothése couramment admise qui dit que la SEP est UNIQUEMENT un problème d'auto-immunité. D'où nb traitements qui visent à réduire activité du système immunitaire. Très onéreux. D'où arrosage certain des labo qui approuvent l'hyp auto-immune et les médicaments très chers.
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Domyleen

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Re: Accepter la SEP

Message  Domyleen le Jeu 11 Aoû 2011 - 10:58



Aïe, je ne retrouve plus le blog de RnRrider: pourtant c'était un trés bon résumé de la piste CCSVI!! Pour ceux qui découvrent, ou qui n'en n'ont jamais entendu parler ...

Rrider, est-ce que tu peux nous remettre le lien, s'il te plait??? Very Happy

Cela peut aider Marguerite .... Merci!
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Domyleen

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Re: Accepter la SEP

Message  Domyleen le Jeu 11 Aoû 2011 - 11:01



Il y a aussi le site de Jean-Claude: http://www.ivcc.fr/
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RnRrider

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Re: Accepter la SEP

Message  RnRrider le Jeu 11 Aoû 2011 - 12:29



Le lien vers mon blog, qui date un peu mais reste quand même d'actualité :
http://felixthecat.over-blog.com/

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