retour de Bordeaux analyses pour recherche CCSVI

Bonjour,
C'est grâce aux informations fournies par ce forum que j'ai voulu faire les analyses nécessaires au diagnostic de CCSVI. J'ai également obtenu grâce aux membres de ce forum qui nous font partager leurs expériences les coordonnées d'angiologues travaillant dans ce domaine. J'ai ainsi pu réaliser les analyses à Bordeaux dans de bonnes conditions pour que les résultats puissent etre interprétés par le docteur D!!!!Conclusion un rétrécissement à gauche dont l'évolution sera à surveiller. J'ai rencontré dans ce cadre des personnes charmantes qui font ce travail pour ne pas voir partir les malades vers la pologne pour se faire diagnostiquer et soigner!!! Suis pr^te à partager avec vous cette expérience pour faire progresser les informations non pas sur les conséquences mais sur les causes de la (les) SEP. Bonne journée à tous et encore merci à ce forum qui permet de se renseigner sur notre maladie et de partager nos expériences pour que progresse plus rapidement les traitements.

Moi j'y pense à faire l'angio, mais je suis du 57 et Bordeaux est loin..si je devais y aller, j'irais mais comment dire, le Dr D. ne peut pas me faire passé le diagnostic un peu plus proche de chez moi et ensuite si une opération doit être faite, pas de prob, j'airais à Bordeaux, mais en gros n'a t-il pas des relations avec des angiologues ( qu savent quoi chercher ^^ )pour un diagnostic plus proche du 57 , à la limite Paris qui est moins loin ?

merci

il me semble que sur IVCC FRANCE, tu trouvera les autres adresses... (onglet france), mais je ne crois pas que ce soit totalement à jour car il manque déjà le docteur qui pratique les examens du côté de Nice...

De toute façon quelqu'un te donnera les adresse par MP, sois patient! Je ne les ai pas car je ne suis pas français. A priori, tu as 9 chance sur dix d'être positif. Après l'intervention, les résultats sont plus mitigés (je lis souvent 1/3 sans effet, 1/3 de légères améliorations, 1/3 d'amélioration significative). Bon courage et je te souhaite le meilleur! (à tous les deux d'ailleurs).

http://www.minervamedica.it/en/journals/acta-phlebologica/article.php?cod=R43Y2012N03A0141

publication de décembre 2012 à ce sujet: 800 patients, 90% de positifs. Ce que j'aime c'est que maintenant, ils se permettent d'ajouter que les études qui ne donne pas ce genre de résultats sont dues à la mauvaise formation des examinateurs. Ce doit être une réponse aux résultats de l'étude COSMO qui affirme qu'il n'y a pas de lien et appelle à l'arrêt immédiat de la recherche dans ce domaine.

sepamoi a écrit:Bonjour,
J'ai ainsi pu réaliser les analyses à Bordeaux dans de bonnes conditions pour que les résultats puissent etre interprétés par le docteur D!!!!Conclusion un rétrécissement à gauche dont l'évolution sera à surveiller. J'ai rencontré dans ce cadre des personnes charmantes qui font ce travail pour ne pas voir partir les malades vers la pologne pour se faire diagnostiquer et soigner!!!

Apparemment, toutes les personnes qui sont passées chez ce chirurgien sont du même avis! Et effectivement, pour le suivi, il est préférable de rester en France (les chirurgiens en Pologne et en Bulgarie sont certainement plus expérimentés, et plus nombreux, leurs compétences ne sont pas à mettre en cause, mais le trajet-- surtout les vols longs et moyens courriers-- sont déconseillés pour les pathologies veineuses). Il y a les re-sténoses, et le risque de thrombose.. Or en cas de thrombose, il est interdit de reprendre l'avion, et surtout, il faut aller dans l'hôpital le plus proche afin d'éviter les complications qui peuvent aller jusqu'à la perte de la veine.

Suis pr^te à partager avec vous cette expérience pour faire progresser les informations non pas sur les conséquences mais sur les causes de la (les) SEP.

Oui, Sepamoi, nous ne pouvons que t'y encourager!!

Merci pour ce partage d'expérience, et bon courage pour la suite!

besaid a écrit:... mais en gros n'a t-il pas des relations avec des angiologues ( qu savent quoi chercher ^^ )pour un diagnostic plus proche du 57 , à la limite Paris qui est moins loin ?

Pourquoi ne pas joindre son secrétariat, et demander??

Il y en a certainement dans la région parisienne ...

M a écrit:il me semble que sur IVCC FRANCE, tu trouvera les autres adresses... (onglet france), mais je ne crois pas que ce soit totalement à jour car il manque déjà le docteur qui pratique les examens du côté de Nice...

Jean-Claude (Alnama)a une SEP Progressive, et en ce moment, il est un peu fatigué, aussi, la mise à jour, il l'a fera dès que sa SEP lui laissera un peu de répit.
(C'est aussi ça, la SEP, hélas! )

Merci à vous tous, je vais appeler le secrétariat du Dr D. dans ce cas, y'aura pas meilleurs solution à mon avis et je ne manquerais pas de vous tenir au courant comme d'hab

La page http://www.ivcc.fr/en_france.html est à jour, mais, par précaution, je n'ai pas mis les coordonnées des praticiens.
Je les envoie par mail à ceux qui me les demandent.

Jean-Claude

ps : c'est vrai, ma SEP progresse vite ...