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Une étude sur la qualité de vie des patients SEP.

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Domyleen

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Une étude sur la qualité de vie des patients SEP.

Message  Domyleen le Dim 11 Aoû 2013 - 20:31

 Sur MS-UK:

   La qualité de la vie des patients SEP est la plus basse pour ce qui concerne les relations avec leurs proches.
 (08/08/13)

Les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) ont mis la note la plus basse sur  leur qualité de vie  pour ce qui concerne leurs relations avec la famille et des amis et les activités de la vie quotidienne, selon la dernière étude de  « Kantar Health », une importante société mondiale de consultation sur la santé.

la qualité de la vie globale des patients SEP est semblable parmi chacun des groupes de patients, avec des patients sans traitement ayant un score de qualité de la vie plus élevé que leurs homologues sous traitement, particulièrement ceux traités avec des médicament "non modificateurs de la maladie". Tandis que des patients non traités ont moins de rapports avec les activités de la vie quotidienne, ils prétendent que leurs problèmes de santé ont affecté leurs relations avec la famille et les amis au même degrés que pour les patients sous traitement.

 A l’exception de ces catégories, les patients non traités marquent des points plus élevés concernant d’autres aspects comme le rejet, l’adaptation, les symptômes et le bien-être psychologique.

"La SEP  est une maladie chronique qui progresse de façon différente selon les patients," explique Rose Lorenzo,  directrice de recherche à Kantar Health. "Tandis que des patients non traités ont été diagnostiqués avec leur maladie sur une durée moyenne de 20 ans, légèrement plus de la moitié ont évalué leur taux d'invalidité de normal à léger.

 Donc, ils font face à moins de problèmes de déni et d’acceptation de leur maladie.
  Cependant, les données suggèrent que des traitements actuels pour la SEP ne répondent pas toujours aux besoins des patients et de nouveaux traitements devraient améliorer la qualité de vie des patients et les résultats globaux. "

La qualité de vie concernant la SEP a été évaluée à l’aide du questionnaire International QoL(Quality of Life). Plus de 950 patients SEP ont répondu aux questions concernant neuf domaines et la qualité de vie a été mesurée selon une échelle comportant 100 points,  basée sur les réponses à ces questions.

A propos de l’étude de Kantar Health. 

Les résultats de l'étude ont été extraits de l’étude sur les patients SEP, une enquête nationale représentative, auto-administrée (ce sont les patients qui répondent, sans intermédiaires). Les sujets couverts incluent le statut de santé, les attitudes, des comportements et les résultats rapportés de patient parmi des adultes diagnostiqués avec la SEP,  Kantar Health menant des études consortiales dans plusieurs domaines thérapeutiques, aux États-Unis.

Source : PR Web © Copyright 1997-2013, Vocus PRW Holdings, LLC (08/08/13)
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Domyleen

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Re: Une étude sur la qualité de vie des patients SEP.

Message  Domyleen le Dim 11 Aoû 2013 - 20:38

 Kantar Health est une entreprise mondiale au service des groupes pharmacologiques ..
Spoiler:
Au sein de WPP, le groupe Kantar Health, fort d'une présence dans plus de 40 pays, est le partenaire des leaders mondiaux de l'industrie pharmaceutique, des biotechnologies, du dispositif médical et du diagnostic. Avec 700 collaborateurs dédiés à la santé, Kantar Health intègre une offre unique d’expertises clinique, médicale et méthodologique. Nos différentes bases de données nous permettent d'identifier et d'accéder rapidement aux différents acteurs majeurs du marché de la santé (investigateurs, KOL, médecins, pharmaciens, patients).

   http://www.afcros.com/fr/annuaire.php?societe=3074&PHPSESSID=b6abc365f4d6b202ce834d1cdf17bde2
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Domyleen

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Re: Une étude sur la qualité de vie des patients SEP.

Message  Domyleen le Dim 11 Aoû 2013 - 20:48

Cependant, les données suggèrent que des traitements actuels pour la SEP ne répondent pas toujours aux besoins des patients et de nouveaux traitements devraient améliorer la qualité de vie des patients et les résultats globaux. "
  Une façon de reconnaître que les interférons pourrissent la vie quotidienne des patients, non?? 
  Ce qui est étonnant, c'est que les "non-traités" se plaignent moins de leur "qualité de vie". Comme se sont les malades qui répondent eux-mêmes, peut-on en conclure que ceux qui n'ont pas de traitement acceptent plus facilement leur sort de "malades" et n'attendent pas après d'illusoires améliorations. Donc, ils se plaignent moins!(que ceux qui espèrent une ... guérison?). 
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besaid

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Re: Une étude sur la qualité de vie des patients SEP.

Message  besaid le Dim 11 Aoû 2013 - 21:09

C'est juste je ne prend pas de traitement et je me sent pas trop mal encore, mais parfois quand je tente de faire un truc, même simple et que je n'y arrive, le fausser est bien bas entre l'envie de me tirer une balle je dois dire Razz

Mart67

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Re: Une étude sur la qualité de vie des patients SEP.

Message  Mart67 le Lun 12 Aoû 2013 - 7:22

hello,

Je ne pense pas que l'on puisse dire que ceux qui n'ont pas de traitement acceptent plus facilement leur sort de "malades" et n'attendent pas après d'illusoires améliorations.

Les traitements actuels ont pour but de ralentir l'évolution de la maladie en attendant de trouver comment guérir.
De plus, notre vécu avec la maladie dépend de beaucoup de facteurs: âge, début de maladie ou plus tard, évolution de la maladie, environement etc... Alors faire une étude ?

Quand j'avais 30 ans je ne comprenais pas que certains refusent de prendre un traitement. Pour moi c'était une évidence il fallait prendre quelque chose (je ne connaissais rien de la SEP). Aujourd'hui, le doute que j'avais par rapport à l'approche de la maladie en début de maldie et renforcé par les propos du professeur Montagnier qui n'est quand même pas le dernier des c...
J'ai l'impression dans mon cas que l'intérféron n'a rien changé à l'évolution de ma maladie. Par contre j'ai vécu 12 ans de douleurs et de dépression ce qui peux quand même agacer!

Même si je ne prends aucun traitement neuro, je reste très active dans l'écoute de mes réactions et des essais des études en cours.

Je continu à compléter mon quotidien par des produits naturels: curcuma, oméga, gingko, etc..  et méditation et hypnose qui aident à être plus à l'écoute des resentis.

J'observe aussi mes réactions (bien ou moins bien) lorsque je consomme certains aliments (coriandre, ail, huiles essentielles) et c'est parfois surprenant. C'est peut-être pas scientifique mais j'essaie de trouver des pistes me concernant et les infos données sur ce site sont géniales et d'une grande aide.
Merci à tous.

Christine25

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Re: Une étude sur la qualité de vie des patients SEP.

Message  Christine25 le Lun 12 Aoû 2013 - 7:57

Il faut dire aussi que l’interféron, au bout d'un certain temps, fait varier le nombre et la qualité des signaux électriques dans nos cerveau, en moins bien sûr !!!!
Alors se sentir moins bien, c'est peut-être ça aussi!!! Etre plus lucide
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Domyleen

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Re: Une étude sur la qualité de vie des patients SEP.

Message  Domyleen le Lun 12 Aoû 2013 - 12:32

Les traitements de fonds sont "lourds", au quotidien, ce qui gâche un peu notre "qualité de vie": ils espacent les poussées, soit, mais parmi les personnes qui ont répondu au questionnaire, certains, qui ne font qu'une poussée tous les 3 ou 4 ans ont pu répondre à un moment où ils étaient "bien", en rémission. leurs "semblables" sous traitement, eux, vivant au quotidien avec des effets secondaires, ont probablement noté avec un bémol, leur ressenti sur la qualité de vie.
  (je n'ai pas vu quel était le support (ou les supports) utilisé pour cette enquête "auto-administrée": téléphone, Web, courriers ... Car cela peut dépendre, également, de l'état du patient quand il doit répondre: exemple, un questionnaire téléphonique alors que l'on a fait sa pik d'Avonex 4 heures plus tôt, a peu de chance d'obtenir une réponse enthousiaste! (j'parle pour moi, là, lol!) Et les piquouses reviennent plus souvent que les poussées ... 

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Re: Une étude sur la qualité de vie des patients SEP.

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