Strigide Ven 25 Oct 2013 - 11:58Bonjour,
Tout d'abord merci de me lire,
SEP déclarée 3 mois environ avant mes dix-huit ans. J'ai pris mes dix-neuf ans récemment.
Poussées à profusion. (Baisse de vue conséquente (= voir très flou à plus de soixante centimètres devant moi), """névrite vestibulaire""" (vous savez que ce n'est pas le terme mais c'est pour décrire ce que cela fait puisque la première poussée de ce type a été confondue avec une névrite vestibulaire) coordination compromise entre gauche et droite surtout au niveau des mains, douleurs articulaires insupportables, impression que quelque chose "grignote" mes muscles et/ou mes nerfs à divers endroits cela dépend (parfois cuisse droite, parfois cuisse gauche, etc) et évidemment cette affreuse asthénie et des troubles dermatologiques (urticaire et eczéma) d'horribles douleurs dans les oreilles, comme si on passait une grosse seringue pour me "défoncer" les tympans, impression d'un moteur d'avion juste au dessus du crâne, céphalées puissantes, etc.)
La première manifestation de ma SEP a été une perte de toute sensation et sensibilité sur tout le côté gauche (de la clavicule jusqu'au bout des doigts de pied), je n'y ai pas prêté attention, j'en riais même avec ma mère "au moins, si je tombe ou que je me cogne (je suis très maladroite) maintenant ce n'est plus grave !". Je mettais cela sur le compte du stress, car je suis une hypra angoissée de naissance. Cela a duré un mois durant l'été 2012. Puis en septembre 2013 grosse "brume cérébrale" l'impression d'être dans du coton imbibé d'alcool. Cela a débouché sur une ""névrite vestibulaire"" (nerf vestibulaire inactif, test VNG (ventriculo-nystagmo-graphe)) On me demande tout de même si j'ai eu d'autres évènements particuliers. Je parle sereinement de la perte de sensibilité. Par précaution, on m'envoie faire une IRM cérébrale + conduits auditifs. Conduits auditifs parfaits.. la cérébrale c'était autre chose : lésion nodulaire + multiples lésions inflammatoires.
Boum.
Hospitalisation sur Paris, ponction lombaire, contrôle ophtalmologique, IRM médullaire etc.
SEP bel et bien là.
J'ai le foie extrêmement fragile, je ne peux me résoudre à aller vers des traitements allopathiques, de plus je n'y vois qu'un tunnel à peine plus éclairé, et sans fin. Traiter les symptômes mais me rajouter d'autres choses. Cela me rend folle. La sensation qu'il n'y a pas d'issue et que tout est vain. Je fais des poussées plus ou moins handicapantes tout en arrivant sur février 2013.
Seconde ""névrite vestibulaire"", mon pire cauchemar. Là, c'est pire que la première, en plus des vomissements et d'être comme sur un bateau, au réveil je dois double voire triple ! Instinctivement je me lève et je commence à marcher à l'intérieur de chez moi, à cacher un oeil, à cacher l'autre, à réhabituer la vue à n'être plus floue puis à re-synchroniser mes yeux. parfois jusqu'à 3h00 comme ça, mais j'y parviens, je suis contente de moi.
Ma mère a la grippe. Je la contracte aussi en même temps que le début de ma seconde "névrite". Je réagis immédiatement avec des décoctions de buis qui enrayent immédiatement la grippe et la réduisent à néant en 3 à 4 jours. (alors que ma mère sans cela mais avec des médicaments quand même : 9 à 10 jours)
Je vais voir mon médecin traitant en même temps que ma mère pour savoir s'il ne peut rien me donner pour ma "névrite". Il me dit que je dois partir à Paris pour un bolus de cortisone ou autre. Cela me fait comme un électrochoc, je refuse catégoriquement de recevoir des traitements aussi agressifs pour mon corps.
Arrivée chez moi, je n'avais pas mangé le matin, je commence donc dès ce jour de fin février un nouveau régime alimentaire.
Le même que celui de la cure Gerson-Kelley.
C'est-à-dire pas d'huiles pas de graisses pas de produits laitiers pas de viande pas de poisson pas d'oeuf pas de soja pas de sodium (sel de cuisine). Et j'ai pris l'initiative de rajouter à tout cela une suppression absolue du gluten.
Non, je ne suis pas une inconsciente. Je sais que les huiles sont essentielles lors de la SEP. au début, cela fait bizarre car il n'y a pas de transition, c'est du jour au lendemain ! vous vous retrouvez face à votre frigo et :
-hmm alors ça je ne peux pas, ça je ne peux pas, ça non plus ça non plus et ça aussi non plus... ah et ça ? ah bah non, non plus. Bon.
Vous vous rabattez sur un fruit (enfin c'est ce qui s'est passé pour moi)
Je me suis mise immédiatement à rassembler tous les livres de la maison traitant de l'alimentation, de ce qu'apportait tel fruit, tel légume, telle céréale. Je remplissais des carnets, des cahiers, par ordre de tel ou tel oligo-élément ou vitamine ou autre. Comme ça, si j'avais la moindre carence vlan je changeais TOUT mon régime alimentaire tout en restant dans ce à quoi j'avais droit.
Spectaculaire, dès le lendemain j'étais déjà en rémission et en 3 jours, 4 maximum j'étais "comme avant névrite".
Je mangeais presque tout cru, et quand je voulais cuire je le faisais au cuit-vapeur qui possède un bac inox et couvercle en verre (comme ça pas de BPA etc)
Je retournais voir mon médecin environ un mois après le début. Il me conseillait la cure de sève de bouleau, ce que je fis. C'est une horreur, on sent son foie dégorger, on a presque la jaunisse, et le goût pâteux dans la bouche qui est à vomir ! (enfin c'est ce qui s'est passé pour mon cas), 21 jours de cure, pas contraignante puisqu'on a juste à prendre un demi-verre le matin à jeûn. A la fin je me sentais bien mieux. au fil des semaines même ma vue qui avait affreusement baissée était revenue entièrement à la normale ! je n'en revenais pas, moi qui pensais que j'arriverais à endiguer les poussées mais pas à retrouver toutes mes aptitudes naturelles d'avant.
En juin 2013, la déchéance. j'avais très mal dans la tête non-stop depuis environ un mois, je mettais cela sur le compte du stress et n'en parlais pas aux médecins. Je finis par en parler à mon psychiatre, comme j'avais vomi et que j'avais très mal dans la nuque ainsi que des nausées, il préféra me faire passer un scanner cérébral pour vérifier qu'il n'y ait pas d'hypertension intracrânienne. Ce n'étais pas le cas mais j'avais contracté une sinusite sphénoïdale ! "grâce" à la SEP, j'ai au moins découvert deux pathologies que je ne connaissais pas, c'est instructif ^^
On me parlait déjà d'opération car c'était inquiétant que cela fasse déjà un mois. On me donne des antibiotiques assez lourds pour tester "ce serait mieux que cela fonctionne avec les médicaments". Je ne veux pas éprouver mon organisme et encore moins mon foie (je suis allergique à certaines familles d'antibiotiques et les rares fois de ma vie où j'en ai pris j'y ai extrêmement mal réagi), je ne voulais pas être inconsciente, stupide et inconséquente. Alors je me suis dit "Tu gardes les antibio sous la main, SI JAMAIS tu sens que cela ne s'améliore pas ou que cela empire tu ne déconnes pas, tu les prends illico presto !" Avec cette foutue sinusite 3 poussées m'arrivent simultanément (je ne pensais pas que c'était possible). Pour éviter les antibio j'entreprends un traitement "maison" au feeling, mais sérieux tout de même.
Eau argileuse en "sniff" 3 fois par jour, 7 à 8 fois dans chaque narine + Extrait de pépin de pamplemousse 30 gouttes 3 à 4 fois par jour + alternance un jour décoction de buis et un jour décoction de sureau (excellent remède contre les -coques, sinusite sphénoïdale souvent causée par une cochonnerie à -coques apparemment)
Et bien j'ai eu raison. Dès le lendemain, incroyable, je sentais que cela coulait dans l'arrière-gorge et mes maux de têtes étaient moins puissants. J'ai continué encore et encore, au bout d'à peine deux semaines je n'avais plus le moindre symptômes de la sinusite sphénoïdale, mais j'ai continué mon traitement encore un mois, pour être sûre de l'avoir éradiquée totalement (ça aurait été la blague "youpi je n'ai plus mal ! j'arrête!" puis une semaine après "ohlala mon dieu j'ai mal")
J'étais très triste que mon régime alimentaire ne suffise pas à me protéger de tout risque de poussée etc, j'étais déçue. j'ai fait le régime alimentaire durant 5 mois au total. Donc j'ai arrêté fin juillet. J'ai gardé le même régime alimentaire sauf que j'ai ré-introduit le sodium (je n'en prenais jamais, de base, mais j'adore les olives et il y en a toujours avec), les oeufs, le poisson, les huiles (de même, je n'en prends jamais de moi-même car j'aime tout "nature" je trouve que ce qu'on rajoute dénature le goût des aliments je ne peux pas manger une salade avec un assaisonnement par exemple). Voilà. J'ai gardé le cuit-vapeur pour la cuisson si cuisson il doit y avoir. Je ne reprendrais jamais le reste et j'hésite à supprimer les oeufs définitivement, à voir.
Ah et je tiens à préciser que ma première nouvelle alimentation peut paraître draconienne, ce qui est certainement le cas mais je n'ai eu AUCUNE carence (dernière prise de sang la veille de l'arrêt). Mes prises de sang etc, tout "parfait", même, pire ! certaines choses qui étaient un peu "limite" ont considérablement augmenté. Comme quoi le végétalisme n'est pas dangereux, à condition de ne pas faire ça "pour le fun" et sans savoir de quoi le corps a besoin.
Je prends aussi de la spiruline depuis septembre 2012.
Au niveau de l'entourage je trouve que la SEP est une maladie très difficile à vivre car l'entourage fait l'autruche ou alors, puisque vous avez un tempérament "warrior" c'est un peu "oh tu vas t'en remettre tout va aller mieux" etc. C'est un peu désespérant à force voire carrément déprimant. Ou alors on estime que votre maladie n'existe pas, parce que vous faîtes des efforts colossaux pour paraître la plus "normale" possible, au prix d'une fatigue encore plus grande quand tout le monde est parti.
J'ai aussi remarqué que mes poussées survenaient beaucoup suite à de vives contrariétés ou des chocs traumatiques (je suis hypersensible, ce qui n'arrange rien)
Je sais aussi que beaucoup de surdoués souffrent de ce genre de maladie (j'ai été diagnostiquée à 6 ans)
Ce qui me rend le plus folle dans ma maladie c'est cette sensation d'impuissance alors que j'ai toujours eu l'habitude de tout gérer et de tout contrôler, j'ai un besoin d'agir plus qu'impérieux, j'ai des tas d'idées et de projets en tête et plus les jours passent plus je sens les forces qui me quittent et la moindre action me coûte une énergie folle (prendre ma douche, etc), j'ai l'impression d'être un fauve en cage, c'est très déplaisant.
J'ai remarqué aussi que les poussées survenaient plus facilement quelques temps avant les règles (plus vulnérable ? plus fatiguée ?)
Je devais rentrer en médecine l'année dernière, ironie du sort, mon corps a décidé de passer à la pratique avant d'explorer la théorie ^^, cela me met encore plus en rogne car j'avais décidé dès mes 5 ans que je deviendrais médecin et une fois un avis fixé je change très rarement de position (car il a été trèèès mûrement réfléchi avant d'être prononcé)
Pour la cause de la SEP je sais déjà que cela aurait une origine infectieuse. J'ai vu deux naturopathes dont une allemande qui avaient des appareils fort intéressant et dont je ne peux décemment pas dire "oh c'est du charlatanisme !" puisqu'elle a trouvé toute seule comme une grande grâce à son appareil que le seul vaccin que j'ai subi dans toute ma vie était le DTP. j'en parlerais plus en détail si on me le demande ou s'il y a une partie du forum dédié aux médecines parallèles etc
Je ne sais pas si certains/certaines se sont reconnues dans certains passages de ma présentation, dans tous les cas merci de m'avoir lue et beaucoup de courage à tous
Strigide
Tout d'abord merci de me lire,
SEP déclarée 3 mois environ avant mes dix-huit ans. J'ai pris mes dix-neuf ans récemment.
Poussées à profusion. (Baisse de vue conséquente (= voir très flou à plus de soixante centimètres devant moi), """névrite vestibulaire""" (vous savez que ce n'est pas le terme mais c'est pour décrire ce que cela fait puisque la première poussée de ce type a été confondue avec une névrite vestibulaire) coordination compromise entre gauche et droite surtout au niveau des mains, douleurs articulaires insupportables, impression que quelque chose "grignote" mes muscles et/ou mes nerfs à divers endroits cela dépend (parfois cuisse droite, parfois cuisse gauche, etc) et évidemment cette affreuse asthénie et des troubles dermatologiques (urticaire et eczéma) d'horribles douleurs dans les oreilles, comme si on passait une grosse seringue pour me "défoncer" les tympans, impression d'un moteur d'avion juste au dessus du crâne, céphalées puissantes, etc.)
La première manifestation de ma SEP a été une perte de toute sensation et sensibilité sur tout le côté gauche (de la clavicule jusqu'au bout des doigts de pied), je n'y ai pas prêté attention, j'en riais même avec ma mère "au moins, si je tombe ou que je me cogne (je suis très maladroite) maintenant ce n'est plus grave !". Je mettais cela sur le compte du stress, car je suis une hypra angoissée de naissance. Cela a duré un mois durant l'été 2012. Puis en septembre 2013 grosse "brume cérébrale" l'impression d'être dans du coton imbibé d'alcool. Cela a débouché sur une ""névrite vestibulaire"" (nerf vestibulaire inactif, test VNG (ventriculo-nystagmo-graphe)) On me demande tout de même si j'ai eu d'autres évènements particuliers. Je parle sereinement de la perte de sensibilité. Par précaution, on m'envoie faire une IRM cérébrale + conduits auditifs. Conduits auditifs parfaits.. la cérébrale c'était autre chose : lésion nodulaire + multiples lésions inflammatoires.
Boum.
Hospitalisation sur Paris, ponction lombaire, contrôle ophtalmologique, IRM médullaire etc.
SEP bel et bien là.
J'ai le foie extrêmement fragile, je ne peux me résoudre à aller vers des traitements allopathiques, de plus je n'y vois qu'un tunnel à peine plus éclairé, et sans fin. Traiter les symptômes mais me rajouter d'autres choses. Cela me rend folle. La sensation qu'il n'y a pas d'issue et que tout est vain. Je fais des poussées plus ou moins handicapantes tout en arrivant sur février 2013.
Seconde ""névrite vestibulaire"", mon pire cauchemar. Là, c'est pire que la première, en plus des vomissements et d'être comme sur un bateau, au réveil je dois double voire triple ! Instinctivement je me lève et je commence à marcher à l'intérieur de chez moi, à cacher un oeil, à cacher l'autre, à réhabituer la vue à n'être plus floue puis à re-synchroniser mes yeux. parfois jusqu'à 3h00 comme ça, mais j'y parviens, je suis contente de moi.
Ma mère a la grippe. Je la contracte aussi en même temps que le début de ma seconde "névrite". Je réagis immédiatement avec des décoctions de buis qui enrayent immédiatement la grippe et la réduisent à néant en 3 à 4 jours. (alors que ma mère sans cela mais avec des médicaments quand même : 9 à 10 jours)
Je vais voir mon médecin traitant en même temps que ma mère pour savoir s'il ne peut rien me donner pour ma "névrite". Il me dit que je dois partir à Paris pour un bolus de cortisone ou autre. Cela me fait comme un électrochoc, je refuse catégoriquement de recevoir des traitements aussi agressifs pour mon corps.
Arrivée chez moi, je n'avais pas mangé le matin, je commence donc dès ce jour de fin février un nouveau régime alimentaire.
Le même que celui de la cure Gerson-Kelley.
C'est-à-dire pas d'huiles pas de graisses pas de produits laitiers pas de viande pas de poisson pas d'oeuf pas de soja pas de sodium (sel de cuisine). Et j'ai pris l'initiative de rajouter à tout cela une suppression absolue du gluten.
Non, je ne suis pas une inconsciente. Je sais que les huiles sont essentielles lors de la SEP. au début, cela fait bizarre car il n'y a pas de transition, c'est du jour au lendemain ! vous vous retrouvez face à votre frigo et :
-hmm alors ça je ne peux pas, ça je ne peux pas, ça non plus ça non plus et ça aussi non plus... ah et ça ? ah bah non, non plus. Bon.
Vous vous rabattez sur un fruit (enfin c'est ce qui s'est passé pour moi)
Je me suis mise immédiatement à rassembler tous les livres de la maison traitant de l'alimentation, de ce qu'apportait tel fruit, tel légume, telle céréale. Je remplissais des carnets, des cahiers, par ordre de tel ou tel oligo-élément ou vitamine ou autre. Comme ça, si j'avais la moindre carence vlan je changeais TOUT mon régime alimentaire tout en restant dans ce à quoi j'avais droit.
Spectaculaire, dès le lendemain j'étais déjà en rémission et en 3 jours, 4 maximum j'étais "comme avant névrite".
Je mangeais presque tout cru, et quand je voulais cuire je le faisais au cuit-vapeur qui possède un bac inox et couvercle en verre (comme ça pas de BPA etc)
Je retournais voir mon médecin environ un mois après le début. Il me conseillait la cure de sève de bouleau, ce que je fis. C'est une horreur, on sent son foie dégorger, on a presque la jaunisse, et le goût pâteux dans la bouche qui est à vomir ! (enfin c'est ce qui s'est passé pour mon cas), 21 jours de cure, pas contraignante puisqu'on a juste à prendre un demi-verre le matin à jeûn. A la fin je me sentais bien mieux. au fil des semaines même ma vue qui avait affreusement baissée était revenue entièrement à la normale ! je n'en revenais pas, moi qui pensais que j'arriverais à endiguer les poussées mais pas à retrouver toutes mes aptitudes naturelles d'avant.
En juin 2013, la déchéance. j'avais très mal dans la tête non-stop depuis environ un mois, je mettais cela sur le compte du stress et n'en parlais pas aux médecins. Je finis par en parler à mon psychiatre, comme j'avais vomi et que j'avais très mal dans la nuque ainsi que des nausées, il préféra me faire passer un scanner cérébral pour vérifier qu'il n'y ait pas d'hypertension intracrânienne. Ce n'étais pas le cas mais j'avais contracté une sinusite sphénoïdale ! "grâce" à la SEP, j'ai au moins découvert deux pathologies que je ne connaissais pas, c'est instructif ^^
On me parlait déjà d'opération car c'était inquiétant que cela fasse déjà un mois. On me donne des antibiotiques assez lourds pour tester "ce serait mieux que cela fonctionne avec les médicaments". Je ne veux pas éprouver mon organisme et encore moins mon foie (je suis allergique à certaines familles d'antibiotiques et les rares fois de ma vie où j'en ai pris j'y ai extrêmement mal réagi), je ne voulais pas être inconsciente, stupide et inconséquente. Alors je me suis dit "Tu gardes les antibio sous la main, SI JAMAIS tu sens que cela ne s'améliore pas ou que cela empire tu ne déconnes pas, tu les prends illico presto !" Avec cette foutue sinusite 3 poussées m'arrivent simultanément (je ne pensais pas que c'était possible). Pour éviter les antibio j'entreprends un traitement "maison" au feeling, mais sérieux tout de même.
Eau argileuse en "sniff" 3 fois par jour, 7 à 8 fois dans chaque narine + Extrait de pépin de pamplemousse 30 gouttes 3 à 4 fois par jour + alternance un jour décoction de buis et un jour décoction de sureau (excellent remède contre les -coques, sinusite sphénoïdale souvent causée par une cochonnerie à -coques apparemment)
Et bien j'ai eu raison. Dès le lendemain, incroyable, je sentais que cela coulait dans l'arrière-gorge et mes maux de têtes étaient moins puissants. J'ai continué encore et encore, au bout d'à peine deux semaines je n'avais plus le moindre symptômes de la sinusite sphénoïdale, mais j'ai continué mon traitement encore un mois, pour être sûre de l'avoir éradiquée totalement (ça aurait été la blague "youpi je n'ai plus mal ! j'arrête!" puis une semaine après "ohlala mon dieu j'ai mal")
J'étais très triste que mon régime alimentaire ne suffise pas à me protéger de tout risque de poussée etc, j'étais déçue. j'ai fait le régime alimentaire durant 5 mois au total. Donc j'ai arrêté fin juillet. J'ai gardé le même régime alimentaire sauf que j'ai ré-introduit le sodium (je n'en prenais jamais, de base, mais j'adore les olives et il y en a toujours avec), les oeufs, le poisson, les huiles (de même, je n'en prends jamais de moi-même car j'aime tout "nature" je trouve que ce qu'on rajoute dénature le goût des aliments je ne peux pas manger une salade avec un assaisonnement par exemple). Voilà. J'ai gardé le cuit-vapeur pour la cuisson si cuisson il doit y avoir. Je ne reprendrais jamais le reste et j'hésite à supprimer les oeufs définitivement, à voir.
Ah et je tiens à préciser que ma première nouvelle alimentation peut paraître draconienne, ce qui est certainement le cas mais je n'ai eu AUCUNE carence (dernière prise de sang la veille de l'arrêt). Mes prises de sang etc, tout "parfait", même, pire ! certaines choses qui étaient un peu "limite" ont considérablement augmenté. Comme quoi le végétalisme n'est pas dangereux, à condition de ne pas faire ça "pour le fun" et sans savoir de quoi le corps a besoin.
Je prends aussi de la spiruline depuis septembre 2012.
Au niveau de l'entourage je trouve que la SEP est une maladie très difficile à vivre car l'entourage fait l'autruche ou alors, puisque vous avez un tempérament "warrior" c'est un peu "oh tu vas t'en remettre tout va aller mieux" etc. C'est un peu désespérant à force voire carrément déprimant. Ou alors on estime que votre maladie n'existe pas, parce que vous faîtes des efforts colossaux pour paraître la plus "normale" possible, au prix d'une fatigue encore plus grande quand tout le monde est parti.
J'ai aussi remarqué que mes poussées survenaient beaucoup suite à de vives contrariétés ou des chocs traumatiques (je suis hypersensible, ce qui n'arrange rien)
Je sais aussi que beaucoup de surdoués souffrent de ce genre de maladie (j'ai été diagnostiquée à 6 ans)
Ce qui me rend le plus folle dans ma maladie c'est cette sensation d'impuissance alors que j'ai toujours eu l'habitude de tout gérer et de tout contrôler, j'ai un besoin d'agir plus qu'impérieux, j'ai des tas d'idées et de projets en tête et plus les jours passent plus je sens les forces qui me quittent et la moindre action me coûte une énergie folle (prendre ma douche, etc), j'ai l'impression d'être un fauve en cage, c'est très déplaisant.
J'ai remarqué aussi que les poussées survenaient plus facilement quelques temps avant les règles (plus vulnérable ? plus fatiguée ?)
Je devais rentrer en médecine l'année dernière, ironie du sort, mon corps a décidé de passer à la pratique avant d'explorer la théorie ^^, cela me met encore plus en rogne car j'avais décidé dès mes 5 ans que je deviendrais médecin et une fois un avis fixé je change très rarement de position (car il a été trèèès mûrement réfléchi avant d'être prononcé)
Pour la cause de la SEP je sais déjà que cela aurait une origine infectieuse. J'ai vu deux naturopathes dont une allemande qui avaient des appareils fort intéressant et dont je ne peux décemment pas dire "oh c'est du charlatanisme !" puisqu'elle a trouvé toute seule comme une grande grâce à son appareil que le seul vaccin que j'ai subi dans toute ma vie était le DTP. j'en parlerais plus en détail si on me le demande ou s'il y a une partie du forum dédié aux médecines parallèles etc
Je ne sais pas si certains/certaines se sont reconnues dans certains passages de ma présentation, dans tous les cas merci de m'avoir lue et beaucoup de courage à tous
Strigide
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