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La chouette effraie chuinte

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Strigide

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La chouette effraie chuinte

Message  Strigide le Ven 25 Oct 2013 - 11:58

Bonjour,

Tout d'abord merci de me lire,
SEP déclarée 3 mois environ avant mes dix-huit ans. J'ai pris mes dix-neuf ans récemment. 
Poussées à profusion. (Baisse de vue conséquente (= voir très flou à plus de soixante centimètres devant moi), """névrite vestibulaire""" (vous savez que ce n'est pas le terme mais c'est pour décrire ce que cela fait puisque la première poussée de ce type a été confondue avec une névrite vestibulaire) coordination compromise entre gauche et droite surtout au niveau des mains, douleurs articulaires insupportables, impression que quelque chose "grignote" mes muscles et/ou mes nerfs à divers endroits cela dépend (parfois cuisse droite, parfois cuisse gauche, etc) et évidemment cette affreuse asthénie et des troubles dermatologiques (urticaire et eczéma) d'horribles douleurs dans les oreilles, comme si on passait une grosse seringue pour me "défoncer" les tympans, impression d'un moteur d'avion juste au dessus du crâne, céphalées puissantes, etc.)
La première manifestation de ma SEP a été une perte de toute sensation et sensibilité sur tout le côté gauche (de la clavicule jusqu'au bout des doigts de pied), je n'y ai pas prêté attention, j'en riais même avec ma mère "au moins, si je tombe ou que je me cogne (je suis très maladroite) maintenant ce n'est plus grave !". Je mettais cela sur le compte du stress, car je suis une hypra angoissée de naissance. Cela a duré un mois durant l'été 2012. Puis en septembre 2013 grosse "brume cérébrale" l'impression d'être dans du coton imbibé d'alcool. Cela a débouché sur une ""névrite vestibulaire"" (nerf vestibulaire inactif, test VNG (ventriculo-nystagmo-graphe)) On me demande tout de même si j'ai eu d'autres évènements particuliers. Je parle sereinement de la perte de sensibilité. Par précaution, on m'envoie faire une IRM cérébrale + conduits auditifs. Conduits auditifs parfaits.. la cérébrale c'était autre chose : lésion nodulaire + multiples lésions inflammatoires. 
Boum. 
Hospitalisation sur Paris, ponction lombaire, contrôle ophtalmologique, IRM médullaire etc.
SEP bel et bien là.

J'ai le foie extrêmement fragile, je ne peux me résoudre à aller vers des traitements allopathiques, de plus je n'y vois qu'un tunnel à peine plus éclairé, et sans fin. Traiter les symptômes mais me rajouter d'autres choses. Cela me rend folle. La sensation qu'il n'y a pas d'issue et que tout est vain. Je fais des poussées plus ou moins handicapantes tout en arrivant sur février 2013. 
Seconde ""névrite vestibulaire"", mon pire cauchemar. Là, c'est pire que la première, en plus des vomissements et d'être comme sur un bateau, au réveil je dois double voire triple ! Instinctivement je me lève et je commence à marcher à l'intérieur de chez moi, à cacher un oeil, à cacher l'autre, à réhabituer la vue à n'être plus floue puis à re-synchroniser mes yeux. parfois jusqu'à 3h00 comme ça, mais j'y parviens, je suis contente de moi.


Ma mère a la grippe. Je la contracte aussi en même temps que le début de ma seconde "névrite". Je réagis immédiatement avec des décoctions de buis qui enrayent immédiatement la grippe et la réduisent à néant en 3 à 4 jours. (alors que ma mère sans cela mais avec des médicaments quand même : 9 à 10 jours) 

Je vais voir mon médecin traitant en même temps que ma mère pour savoir s'il ne peut rien me donner pour ma "névrite". Il me dit que je dois partir à Paris pour un bolus de cortisone ou autre. Cela me fait comme un électrochoc, je refuse catégoriquement de recevoir des traitements aussi agressifs pour mon corps.
Arrivée chez moi, je n'avais pas mangé le matin, je commence donc dès ce jour de fin février un nouveau régime alimentaire.
Le même que celui de la cure Gerson-Kelley. 
C'est-à-dire pas d'huiles pas de graisses pas de produits laitiers pas de viande pas de poisson pas d'oeuf pas de soja pas de sodium (sel de cuisine). Et j'ai pris l'initiative de rajouter à tout cela une suppression absolue du gluten.
Non, je ne suis pas une inconsciente. Je sais que les huiles sont essentielles lors de la SEP. au début, cela fait bizarre car il n'y a pas de transition, c'est du jour au lendemain ! vous vous retrouvez face à votre frigo et : 
-hmm alors ça je ne peux pas, ça je ne peux pas, ça non plus ça non plus et ça aussi non plus... ah et ça ? ah bah non, non plus. Bon. 
Vous vous rabattez sur un fruit (enfin c'est ce qui s'est passé pour moi) 
Je me suis mise immédiatement à rassembler tous les livres de la maison traitant de l'alimentation, de ce qu'apportait tel fruit, tel légume, telle céréale. Je remplissais des carnets, des cahiers, par ordre de tel ou tel oligo-élément ou vitamine ou autre. Comme ça, si j'avais la moindre carence vlan je changeais TOUT mon régime alimentaire tout en restant dans ce à quoi j'avais droit. 
Spectaculaire, dès le lendemain j'étais déjà en rémission et en 3 jours, 4 maximum j'étais "comme avant névrite". 
Je mangeais presque tout cru, et quand je voulais cuire je le faisais au cuit-vapeur qui possède un bac inox et couvercle en verre (comme ça pas de BPA etc)

Je retournais voir mon médecin environ un mois après le début. Il me conseillait la cure de sève de bouleau, ce que je fis. C'est une horreur, on sent son foie dégorger, on a presque la jaunisse, et le goût pâteux dans la bouche qui est à vomir ! (enfin c'est ce qui s'est passé pour mon cas), 21 jours de cure, pas contraignante puisqu'on a juste à prendre un demi-verre le matin à jeûn. A la fin je me sentais bien mieux. au fil des semaines même ma vue qui avait affreusement baissée était revenue entièrement à la normale ! je n'en revenais pas, moi qui pensais que j'arriverais à endiguer les poussées mais pas à retrouver toutes mes aptitudes naturelles d'avant. 

En juin 2013, la déchéance. j'avais très mal dans la tête non-stop depuis environ un mois, je mettais cela sur le compte du stress et n'en parlais pas aux médecins. Je finis par en parler à mon psychiatre, comme j'avais vomi et que j'avais très mal dans la nuque ainsi que des nausées, il préféra me faire passer un scanner cérébral pour vérifier qu'il n'y ait pas d'hypertension intracrânienne. Ce n'étais pas le cas mais j'avais contracté une sinusite sphénoïdale ! "grâce" à la SEP, j'ai au moins découvert deux pathologies que je ne connaissais pas, c'est instructif ^^

On me parlait déjà d'opération car c'était inquiétant que cela fasse déjà un mois. On me donne des antibiotiques assez lourds pour tester "ce serait mieux que cela fonctionne avec les médicaments". Je ne veux pas éprouver mon organisme et encore moins mon foie (je suis allergique à certaines familles d'antibiotiques et les rares fois de ma vie où j'en ai pris j'y ai extrêmement mal réagi), je ne voulais pas être inconsciente, stupide et inconséquente. Alors je me suis dit "Tu gardes les antibio sous la main, SI JAMAIS tu sens que cela ne s'améliore pas ou que cela empire tu ne déconnes pas, tu les prends illico presto !" Avec cette foutue sinusite 3 poussées m'arrivent simultanément (je ne pensais pas que c'était possible). Pour éviter les antibio j'entreprends un traitement "maison" au feeling, mais sérieux tout de même.
Eau argileuse en "sniff" 3 fois par jour, 7 à 8 fois dans chaque narine + Extrait de pépin de pamplemousse 30 gouttes 3 à 4 fois par jour + alternance un jour décoction de buis et un jour décoction de sureau (excellent remède contre les -coques, sinusite sphénoïdale souvent causée par une cochonnerie à -coques apparemment)
Et bien j'ai eu raison. Dès le lendemain, incroyable, je sentais que cela coulait dans l'arrière-gorge et mes maux de têtes étaient moins puissants. J'ai continué encore et encore, au bout d'à peine deux semaines je n'avais plus le moindre symptômes de la sinusite sphénoïdale, mais j'ai continué mon traitement encore un mois, pour être sûre de l'avoir éradiquée totalement (ça aurait été la blague "youpi je n'ai plus mal ! j'arrête!" puis une semaine après "ohlala mon dieu j'ai mal")

J'étais très triste que mon régime alimentaire ne suffise pas à me protéger de tout risque de poussée etc, j'étais déçue. j'ai fait le régime alimentaire durant 5 mois au total. Donc j'ai arrêté fin juillet. J'ai gardé le même régime alimentaire sauf que j'ai ré-introduit le sodium (je n'en prenais jamais, de base, mais j'adore les olives et il y en a toujours avec), les oeufs, le poisson, les huiles (de même, je n'en prends jamais de moi-même car j'aime tout "nature" je trouve que ce qu'on rajoute dénature le goût des aliments je ne peux pas manger une salade avec un assaisonnement par exemple). Voilà. J'ai gardé le cuit-vapeur pour la cuisson si cuisson il doit y avoir. Je ne reprendrais jamais le reste et j'hésite à supprimer les oeufs définitivement, à voir.

Ah et je tiens à préciser que ma première nouvelle alimentation peut paraître draconienne, ce qui est certainement le cas mais je n'ai eu AUCUNE carence (dernière prise de sang la veille de l'arrêt). Mes prises de sang etc, tout "parfait", même, pire ! certaines choses qui étaient un peu "limite" ont considérablement augmenté. Comme quoi le végétalisme n'est pas dangereux, à condition de ne pas faire ça "pour le fun" et sans savoir de quoi le corps a besoin.
Je prends aussi de la spiruline depuis septembre 2012.

Au niveau de l'entourage je trouve que la SEP est une maladie très difficile à vivre car l'entourage fait l'autruche ou alors, puisque vous avez un tempérament "warrior" c'est un peu "oh tu vas t'en remettre tout va aller mieux" etc. C'est un peu désespérant à force voire carrément déprimant. Ou alors on estime que votre maladie n'existe pas, parce que vous faîtes des efforts colossaux pour paraître la plus "normale" possible, au prix d'une fatigue encore plus grande quand tout le monde est parti.

J'ai aussi remarqué que mes poussées survenaient beaucoup suite à de vives contrariétés ou des chocs traumatiques (je suis hypersensible, ce qui n'arrange rien)
Je sais aussi que beaucoup de surdoués souffrent de ce genre de maladie (j'ai été diagnostiquée à 6 ans)

Ce qui me rend le plus folle dans ma maladie c'est cette sensation d'impuissance alors que j'ai toujours eu l'habitude de tout gérer et de tout contrôler, j'ai un besoin d'agir plus qu'impérieux, j'ai des tas d'idées et de projets en tête et plus les jours passent plus je sens les forces qui me quittent et la moindre action me coûte une énergie folle (prendre ma douche, etc), j'ai l'impression d'être un fauve en cage, c'est très déplaisant.


J'ai remarqué aussi que les poussées survenaient plus facilement quelques temps avant les règles (plus vulnérable ? plus fatiguée ?)

Je devais rentrer en médecine l'année dernière, ironie du sort, mon corps a décidé de passer à la pratique avant d'explorer la théorie ^^, cela me met encore plus en rogne car j'avais décidé dès mes 5 ans que je deviendrais médecin et une fois un avis fixé je change très rarement de position (car il a été trèèès mûrement réfléchi avant d'être prononcé)

Pour la cause de la SEP je sais déjà que cela aurait une origine infectieuse. J'ai vu deux naturopathes dont une allemande qui avaient des appareils fort intéressant et dont je ne peux décemment pas dire "oh c'est du charlatanisme !" puisqu'elle a trouvé toute seule comme une grande grâce à son appareil que le seul vaccin que j'ai subi dans toute ma vie était le DTP. j'en parlerais plus en détail si on me le demande ou s'il y a une partie du forum dédié aux médecines parallèles etc Smile

Je ne sais pas si certains/certaines se sont reconnues dans certains passages de ma présentation, dans tous les cas merci de m'avoir lue et beaucoup de courage à tous 


Strigide
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Domyleen

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Re: La chouette effraie chuinte

Message  Domyleen le Ven 25 Oct 2013 - 13:04

Hello, bonjour Strigide, et "bienvenue" à toi, (hélas, puisque ce qui t'amène ici, c'est que tu souffres de la même maladie que nous ...)


    (Je vois que tu as lu ma réponse à ton mp, hier soir: je ne suis pas allée voir, encore, je reviens de chez le kiné ... et je suis heureuse de te voir parmi nous, car je sais que tu es une battante, et une "curieuse" décidée à comprendre ce qui se passe dans nos cerveaux, et comment tenter d'y remédier ... ) 


     J'ai lu ta présentation, et il y a, effectivement, beaucoup de points communs avec moi, et d'autres ici. Je pense notamment au fait que tu es, toi aussi, une "victime" du stress, et ça, c'est pas anodin. 
     Je vais lire plus en détail, ce soir .... 


    A défaut de trouver le remède (de l'attendre, surtout) qui nous "guérira", nous essayons, chacun selon "sa" SEP, d'améliorer certains symptômes ... C'est toujours ça de gagné.


     Tu peux parcourir le forum, découvrir des pistes encore à l'étude, et prometteuses. Et n'hésite pas à poser des questions, que ce soit sur le forum, ou en mp, nous essaierons d'y répondre ...


    Encore une fois, je suis vraiment enchantée de te rencontrer ici: "l'union fait la force", cette saloperie de SEP ne va pas nous pourrir l'existence, gardons l'espoir!! 
    A ce soir!  


    Hélène 
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Domyleen

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Re: La chouette effraie chuinte

Message  Domyleen le Dim 27 Oct 2013 - 13:27

  Hello, Strigide,

Poussées à profusion. (Baisse de vue conséquente (= voir très flou à plus de soixante centimètres devant moi), """névrite vestibulaire""" (vous savez que ce n'est pas le terme mais c'est pour décrire ce que cela fait puisque la première poussée de ce type a été confondue avec une névrite vestibulaire)
  La névrite vestibulaire:
L’éthiologie de l’affection semble être virale. Trois ordres d’arguments militent en sa faveur :
- Le contexte épidémiologique avec la notion de survenue par épidémies saisonnières ou familiales, l’association dans les semaines qui précèdent l’incident à une infection des voies aériennes supérieures, l’existence concomitante d’une polyneuropathie cranienne.
- Les épreuves sérologiques qui montrent une protéinorachie évocatrice d’une démyélinisation ou des anticorps antiviraux. Le virus responsable ne peut être identifié. Toutefois, le virus Herpex Simplex semble le candidat le plus probable.
- Les études histopathologiques de rochers qui ont retrouvé des lésions virales caractéristiques. A la suite d’une infection inaugurale, le virus se dissémine dans l’organisme puis reste quiescent dans les ganglions de certains nerfs crâniens dont les ganglions vestibulaires. A l’occasion d’une affection intercurrente, le virus se réveille et induit une réaction autoimmune responsable d’inflammation, d’oedème et de démyélinisation.
 
Une étiologie vasculaire peut dans certains cas ne pas être éliminée, notamment chez des sujets hypertendus ou présentant un terrain vasculaire.
 
   http://www.lesvertiges.com/fr/nevrite-vestibulaire.html
 

... d'horribles douleurs dans les oreilles, comme si on passait une grosse seringue pour me "défoncer" les tympans, impression d'un moteur d'avion juste au dessus du crâne, céphalées puissantes, etc.)
   (A ce propos, j’viens tout juste de répondre à un intervenant (sur Z...), au sujet des acouphènes …) ???
 

(je suis très maladroite) (…) Je mettais cela sur le compte du stress, car je suis une hypra angoissée de naissance. Cela a duré un mois durant l'été 2012. Puis en septembre 2013 grosse "brume cérébrale (…) Cela a débouché sur une ""névrite vestibulaire"" (nerf vestibulaire inactif, test VNG (ventriculo-nystagmo-graphe))
   Tu es « très maladroite » : question, peut-être inopportune : souffres-tu de dyspraxie ?? (si ce n'est indiscret ...)
 

: lésion nodulaire + multiples lésions inflammatoires. 
    C’est grave, ça ?? Je ne connais personne, ici, ayant une « lésion nodulaire », qu’en disent tes médecins ??


     Tu as une SEP présentant des symptômes peu communs, et j’en suis désolée pour toi, Strigide, car les témoignages risquent de ne pas être nombreux … C’est apparemment atypique. 

      (Bon, d’un autre côté, chaque cas est tellement différent …)
 
     Au vu de tes symptômes, tu devrais jeter un coup d’œil sur les topics « CCSVI » et CPn  (Clamydiae Pneumoniae) et autres origines bactériennes et virales (dont la piste des « Rétrovirus »)
 
     Bon courage, ne baisse pas les bras !
 
     (Je vais voir si je trouve d’autres infos sur « ta » SEP, je repasserai ce soir)
    
     Bon dimanche ! 

Strigide

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Re: La chouette effraie chuinte

Message  Strigide le Dim 27 Oct 2013 - 19:50

Coucou Domyleen et merci Smile

Si on parle des acouphènes en tant que petits sifflements stridents constants j'ai toujours ça, depuis petite, et je suis très sensible aux ondes (je "sens" quand un appareil est allumé etc)

très maladroite mais pour la dyspraxie aucune idée... Je suis dysgraphique (je ne peux pas le jurer mais je pense, je pourrais passer des photos de mes écrits, j'ai commencé à écrire à 3 ans puis j'écrivais "entièrement" à 4 ans à peine, j'ai appris seule, je tiens mon crayon comme une gauchère mais de la main droite, j'ai essayé pendant longtemps de le tenir "comme une vraie droitière qui tient bien son stylo" mais impossible, ça me fait horriblement mal dans les doigts et la main, là en "poignet cassé" sur de longues distances ça me fait mal au poignet mais bien moins que d'écrire "comme une vraie droitière" (et en plus en écrivant ainsi j'écris limite en hiéroglyphes) mon écriture était affreuse et très très dure à relire. on n'a jamais cherché à me prendre en charge de ce côté là, comme j'étais première de classe on m'envoyait au tableau mais je ne savais pas écrire sur une surface "face à moi" donc pleurs etc. Encore maintenant j'ai énormément de mal à écrire sur une surface "face à moi, parallèle à moi". Mais j'ai réussi à rendre mon écriture lisible toute seule (mais on voit les restes d'une "dysgraphie" genre écriture qui a tendance à être irrégulière lettres plus grosses que d'autres et du mal à écrire autrement qu'en italique, etc) je n'ai pas réussi à faire des lacets avant mes 9 ans. Et je n'ai pas réussi à faire du vélo sans petites roues avant 7 ans. (alors que je savais marcher à 11 mois, parler en avance aussi etc). Je suis autiste asperger (en plus de la douance) alors je ne sais pas si toutes ces petites "particularités" sont liées à cela ou si en plus de tout ça je suis un peu "dyspraxique". paradoxalement, je produis des maquettes depuis toute petite alors que bon, les lacets c'est assez "grossier" comme tâche, contrairement aux maquettes... ce n'est pas très logique !

lésion nodulaire c'est une tumeur. On me surveille aussi sur ça, mais pour le moment depuis octobre 2012 (dernière IRM fin août 2013) elle n'a pas évolué, alors ce n'est pas préoccupant pour l'instant Smile

Merci beaucoup pour les idées de topic, je vais aller jeter un coup d'oeil de ce pas ! Et merci d'avoir pris le temps de me répondre, c'est très gentil.


Bon dimanche !
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Domyleen

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Re: La chouette effraie chuinte

Message  Domyleen le Dim 27 Oct 2013 - 22:44

 Bonsoir Strigide, 


    A la fois Aspie et SEP, c'est effectivement pas facile à vivre tous les jours, et je devine les embûches auxquelles tu est confrontée ...
   Il me semble que l'autisme est considérée, aujourd'hui, comme "maladie auto-immune", tout comme la SEP ... Et pour l'instant, il n'existe toujours pas de traitement dans les deux cas. Par contre de nouvelles pistes sont actuellement explorées, et ce qui me trouble, c'est que certaines de ces nouvelles découvertes associent les origines de l'autisme aux mêmes facteurs que la SEP et d'autres "maladies" du système nerveux central ... 
   Dés que je retrouve certaines de ces études, je te les mp, pas de soucis! (Dont le rôle de certains vaccins, et les recherches sur les rétrovirus) ... A l'âge que tu as, Strigide, je pense que tu pourras assister à des progrès considérables dans le domaine des maladies et des troubles neurologiques... et améliorer ces problèmes qui empoisonnent ton quotidien ... 

      Et tous ces troubles "dys" (dysgraphie, dyspraxie), qui montrent que certaines de nos connexions neuronales ont quelques "bugs" ...   Bref, que se passe-t-il dans nos cerveaux?? 

     (Je regardais tout à l'heure s'il y avait une belle photo de chouette, mais j'ai été attirée par une vidéo .... parce que le nom de la personne qui la mise en ligne s'appelle .... Acouphène!! Laughing )

      
    Les chouettes ne m'effraient pas .... Elles peuvent chuinter autant qu'elles veulent, même pas peur! 
    (Avec les histoires qu'on nous racontait, quand j'étais enfant, je me figeais dés que j'en entendais une crier, jusqu'au jour, où j'en ai ramassé une (tombée d'un arbre?) sur le chemin de l'école : je voulais la garder comme animal de compagnie, mais là, ce sont des voisins de mes parents qui ont eu peur que cet animal porte malheur ... Alors mon père est allé la remettre sur une branche à la nuit tombée (pour ne pas que les voisins, chasseurs,  ne la tuent, et parce que de jour, la chouette n'y voit pas) .... 
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Fred1208

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Re: La chouette effraie chuinte

Message  Fred1208 le Lun 28 Oct 2013 - 13:29

D'ailleurs à ce propos, il ne faut pas oublier que les personnes indigentes font souvent peur.

Car comme le dit l'excellent Marcel Gotlieb, "Le fond de l'hère effraie"

Désolé. Laughing 

Sinon Strigide, sois la bienvenue parmi nous.

Fred



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Domyleen

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Re: La chouette effraie chuinte

Message  Domyleen le Mar 29 Oct 2013 - 22:45

   (C'est Halloween qui t'inspire le "voyage au bout de l'effroi", Fred??
   Tu as sorti le fantôme, la lune et ses vautours, pour l'occasion ... Super: joyeux Halloween!)


    J'vais ajouter des chouettes, pour Strigide! 


   
  
      
 
    
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Fred1208

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Re: La chouette effraie chuinte

Message  Fred1208 le Mer 30 Oct 2013 - 8:34




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jo50

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Re: La chouette effraie chuinte

Message  jo50 le Mer 30 Oct 2013 - 10:00

Whaooooo!,
Superbe ...
affraid

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Re: La chouette effraie chuinte

Message  Strigide le Mar 26 Nov 2013 - 10:45

Bonjour,

Du nouveau, enfin de nouvelles poussées dont la main droite complètement "déformée" (inflammation, cela devrait pouvoir revenir à la normale, 3 doigts en oedème, deux avec une grosseur à une articulation), je passe de nouveaux examens, j'aurais une autre maladie auto-immune en supplément très certainement, on cherche laquelle... 
Et je dois demander une sérologie des -coques pour déterminer lequel j'ai si tant est que j'en ai vraiment un (comme la naturopathe semblait trouver et qu'elle ne s'était pas trompé au niveau du vaccin sans savoir auparavant).

Mais peut-être que ces problèmes, certains les ont eu dans le cadre de la SEP ? ça ne semblait rien dire de bon à mes médecins mais peut-être qu'ils n'ont juste pas vu assez de cas ? comme c'est une maladie très vaste ?
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Domyleen

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Re: La chouette effraie chuinte

Message  Domyleen le Mar 26 Nov 2013 - 16:46

Hello, Strigide,


   Je suis désolée pour tout ce qu'il t'arrive .... Et, j'espère que cette "poussée" va s'estomper rapidement..
    Il est possible, en effet, que tes nouveaux problèmes soient liés à une autre maladie auto-immune (quand on en a une, il n'est pas rare d'en avoir d'autres ... Comme si la SEP ne suffisait pas ... ) Crying or Very sad 
    Une fois que le système immunitaire est déréglé, il ne remplit plus sa fonction de protecteur de l'organisme, et toute nouvelle infection entraîne des désordres dans l'une ou l'autre des parties du corps.
Là, ce sont tes mains qui sont touchées: tu parles de déformations, et bien sûr, on peut penser à une Polyarthrite Rhumatoïde (PR), qui est une maladie auto-immune, mais j'espère que ce n'est pas cela .... C'est aussi "chiant" que la SEP, alors, pas besoin de cumuler les deux ... 
   Mais, il y a d'autres causes possibles, et certainement moins graves, qui peuvent provoquer ces symptômes, que je souhaite passagers: un "symptôme SEP"?? Perso, je ne sais pas ... C'est la première fois que quelqu'un se plaint de ça sur ce forum (mais chaque SEP est "unique", alors, pourquoi pas ?? Par contre, il n'est pas rare que des patients SEP se plaignent de "douleurs passagères" au niveau des mains (ça m'est arrivé, avec les doigts qui ont tendance à se rétracter ...) mais pas de déformations ... 
    Attend les résultats de tes examens, d'avoir des certitudes, avant de commencer un traitement qui ne sera pas forcément adapté (je pense aux anti-douleurs): il faut être sûr du diagnostic, car dans le cas de maladie auto-immune, ce peut être néfaste de re-booster le système immunitaire (puisque, si plus fort, ces "forces", il risque de les utiliser ... CONTRE l'organisme qu'il est censé défendre, et d’aggraver les symptômes SEP). 
      N'hésite pas à poser toutes les questions qui te tracassent, à ton neuro ... (et ici, aussi, des fois que quelqu'un aurait eu une expérience similaire et pourrait te donner quelques conseils ...)


    En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage pour combattre ces (ou cette, car il y a probablement un lien entre tous ces maux dont tu souffres) maladie(s)). 
    Tiens-nous au courant, dés que tu as des nouvelles de tes examens ...


     Et ne baisse pas les bras, strigide!  
    
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Re: La chouette effraie chuinte

Message  Domyleen le Sam 20 Sep 2014 - 19:26

   Bon anniversaire ma toute belle! (Eh, oui, j'avais vu ta photo: tu es superbe! Quel gâchis de voir une aussi jolie jeune fille de tout juste 20 ans, avec autant de problèmes de santé).
   Si tu passes sur le forum, n'hésite pas à nous faire un petit coucou ... Bon courage!!

   

Strigide

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Re: La chouette effraie chuinte

Message  Strigide le Mer 15 Oct 2014 - 15:32

Bonjour,


Merci  beaucoup pour tes gentils messages Domyleen 



Un peu de nouveau ! 

Lésions cutanées sur dos des mains/poignets, ça s'empire comme par "poussées" et parfois ça s'améliore. J'ai eu aussi des plaques derrière  les épaules (actuellement c'est assez résorbé), j'ai eu des sortes de "halos de fumée rouge" en lésions cutanées sur les mollets, j'en ai encore un peu mais moins qu'à un moment. Toujours les "poussées" de grosseurs aux doigts, ça fait des nodules aussi, j'en ai de toutes sortes. Des tout petits mini bien "délimités" en boules, ainsi que parfois de très grosses boules, puis aussi articulation toute enflée par exemple. 
J'ai perdu des dixièmes de vue (séquelles de névrite vestibulaire selon l'ophtalmo), et on va devoir faire des examens poussés au niveau ORL (oreilles, les conduits auditifs et autres donc).


Je reposterais un message plus étoffé, je voulais actualiser un peu, quand j'aurais passé mes examens je détaillerais davantage et je parlerais d'une piste qu'on m'a donnée (qu'elle s'infirme ou se confirme) advienne que pourra !
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Domyleen

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Re: La chouette effraie chuinte

Message  Domyleen le Mer 15 Oct 2014 - 20:49

   Merci, Strigide, d'être passée nous donner de tes nouvelles ... Bien sûr, j'aurais préféré savoir que tu vas mieux, et que tous tes ennuis de santé te laissent un peu de répit ... Reste optimiste, les médecins qui te suivent vont bien finir par trouver à quoi correspondent tous tes symptômes, SEP + autre chose, pas SEP, mais autre chose, etc ... Là, il semble que tu sois entre de bonnes mains. 
   J'ai oublié de t'en parler dans mes derniers messages, mais tous ces problèmes de fasciculations,  fibromyalgie, voire neurofibromatose, pourraient aussi faire penser à "la maladie de Lyme", une "grande imitatrice" de toutes ces maladies ... (j'pense que tu as lu le témoignage de "Exergueur", sur un autre forum, sinon, j'essayerai de te le retrouver). Tes médecins t'en ont-ils parlé? 


    Bon courage, en tous cas .... (Tant de problèmes à 20 ans, je te souhaite d'être forte et de toujours te battre. Ne rien lâcher!)

    

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