REDDIT

Bonjour,

Ce post pour vous signaler que l'on parle aussi du Temelimab sur Reddit, un réseau social :

Un article du 3 août 2020 (le graal   dans la réparation neuronale?)

https://www.reddit.com/r/MultipleSclerosis/comments/i2m40r/ms_and_the_holy_grail_of_ms_neural_repair/?utm_source=share&utm_medium=web2x

et une rubrique Temelimab (taper ce mot clé dans la barre de recherche, puis cliquer sur *MultipleSclerosis* et *posts*).

Parenthèse : il existe une multitude de subreddits pour tous, y compris en français (par ex. r/france,). Taper r/ (pour un subreddit) suivi d'un mot clé, dans l'onglet de recherches.

Bonne journée et courage 

Birmancat 

En googelisant le texte posté sur Reddit, je l'ai retrouvé sur le blog de B. Walker, malade comme nous, 1334 followers  :

https://msandbeyond.com/2020/05/

L' UNION fera, plus que jamais, la FORCE !!!

---

Bonjour,

Le nombre de membres du subreddit MS (communauté SEP) a plus que doublé depuis 2020 .... 45 K membres ....

https://subredditstats.com/





Aujourd'hui le 19 janvier 2024:

Bonjour,

Mais que se passe-t-il ? Reddit MS est à 45.1 k membres aujourd'hui,

On a une augmentation exponentielle de nouveaux cas de SEP? 

POURQUOI ???

 

En Espagne, localement (31.12.2023) il y a bien eu cet article mais ailleurs?


https://www.laopiniondemurcia.es/comunidad/2023/12/31/casos-esclerosis-multiple-dan-vez-96400149.html


" 
Les cas de sclérose en plaques surviennent de plus en plus chez les jeunes patients dans la Région

La Société espagnole de neurologie prévient que le nombre de nouveaux diagnostics a augmenté de 20 % au cours des cinq dernières années : les infections virales et les contaminations pourraient être à l'origine du rebond

L'Amdem demande plus de ressources pour poursuivre les programmes et les activités auprès de ses utilisateurs

Adrien González | @adri_ gonzalez96 

[size=13]31·12·23 | 06h00
[/size]
(...) "


   


A titre de comparaison la communauté des malades de Covid long qui est à 7.7 k membres d'écart alors que sur le plan mondial : 2.9 mios SEP  contre plus de 65 mios de Covid long. 

Il se passe quelque chose .... et ce n'est pas rassurant du tout !

Bonjour,

Je me demande si, en définitive, ce ne serait pas une conséquence d'une ou plusieurs infections répétées par SARS-CoV-2 dont on sait qu'il peut activer le rétrovirus HERV-W chez les personnes ayant un terrain génétique favorable ?

Infection(s) qui peuvent déclencher la SEP, aggraver la SEP chez certains, et augmenter le risque d'en décéder si on a la sep ? (Voir sujet sep-covid19)

Évidement ces hypothèses, observations doivent être vérifiées.


Y aura-t-il des articles scientifiques qui viendront confirmer ces observations à posteriori? 

Selon l'atlas mondial du MSIF on est passé de ~2.8 mios à ~2.9 mios de malades de SEP en 2023 (*).

A suivre



(*) Étude mondiale 2020-22

"Les données montrent que le nombre de personnes atteintes de SEP dans le monde est passé de 2,3 millions en 2013 à 2,8 millions en 2020 et 2,9 en 2023. Elles mettent en évidence les nombreux obstacles et inégalités auxquels les personnes atteintes de SEP sont confrontées dans l'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge.(...)"

https://www.atlasofms.org/map/global/epidemiology/number-of-people-with-ms

Bonjour,

+20% l'estimation du nombre de cas de SEP en Suisse entre 2016 et 2021 !

https://www.multiplesklerose.ch/de/aktuelles/detail/neue-hochrechnung-18000-ms-betroffene-in-der-schweiz/

Il se passe quelque chose...

Bonjour,

Je me permets de poster la traduction Google de paragraphes de l'article :

"Où se situe la Suisse en comparaison internationale et quelles tendances peut-on observer dans d’autres pays ?
Les études réalisées en Europe indiquent pour la plupart une augmentation du nombre de personnes touchées par la SEP au cours des dernières années. Ces études montrent systématiquement une augmentation plus importante du nombre de femmes touchées par la SEP. Cette évolution a également été documentée, par exemple, dans une étude danoise : alors que le nombre de nouveaux cas a augmenté au cours des dernières décennies, en particulier chez les femmes, seule une légère augmentation a été observée chez les hommes.
Cette étude citait comme explications possibles des changements dans le mode de vie de la population féminine, par exemple une diminution générale des naissances ou un nombre moyen d'enfants par femme inférieur. On suppose que les changements hormonaux pourraient expliquer cette augmentation chez les femmes.
Quelles questions demeurent ?
Malgré de nouvelles découvertes sur le nombre croissant de personnes atteintes de SEP en Suisse, certaines questions restent sans réponse, comme l'évolution à long terme du nombre de personnes atteintes de SEP ou la propagation régionale de la SEP en Suisse. Afin de répondre à ces questions, la participation active des personnes touchées par la SEP au registre MS et le travail de recherche intensif du registre MS sont encore nécessaires."

Bonjour,

J'ai comme un doute malgré tout : évidemment en Suisse la pandémie est terminée et évidemment, on ne dit pas si ces nouveaux cas de sep sont dus au COVID, puisqu'on n'en parle plus, mais on se pose des questions... . Je suis d'avis qu'on saura si le triste décompte mondial de SEP a  encore augmenté quand la "pandémie" due au SARS-CoV-2 sera définitivement terminée, des études ont déjà démontré une recrudescence de maladies auto-immunes déclenchées suite à une infection par SARS-CoV-2.

 En Suisse, les nouveaux chiffres sont basés sur 2016-2021, mais de 2021-2023? 

En 2005, le consensus était de 10'000 cas environ de sep en Suisse. On a ensuite créé un registre en 2016 et surprise, on a publié en 2019 qu'on est passé à une estimation de 15'000 cas.... Avec des explications pour ce chiffre, ou plutôt non :

"...Combien de personnes atteintes de sclérose en plaques vivent
en Suisse? Une extrapolation du Registre suisse de la SEP,
publiée à l’automne 2019, montrait que la Suisse comptait
quelque 15’000 personnes atteintes de SEP en 2016, et que
ce nombre avait augmenté de 50% environ au cours des
dernières décennies. Outre certains facteurs évidents, tels
que la croissance de la population, l’évolution démographique
et l’amélioration des critères de diagnostic, il existe forcément
d’autres causes inconnues à l’origine de cette hausse
considérable. Cela soulève de nombreuses questions.
..."

Il y a forcément un décalage temporael entre les études a posteriori et la réalisation actuelle via par ex le fait qu'un nombre croissant d'utilisateurs de Reddit (sur les autres RS?) parlent de SEP. Cette statistique sur le nombre d'utilisateurs du subreddit MS a d'ailleurs été remarquée par des malades de COVID Long ... 

L' Atlas mondial (MSIF) de la SEP relate déjà une augmentation de 100'000 cas entre 2020 et 2023. 

La tendance est à la hausse mais pourquoi cette hausse si rapide ? 

Je saisis l'occasion de relater ici le partenariat que GeNeuro a conclu avec Verily (ex Google Life Sciences) en octobre dernier :


19.10.23:

https://www.usine-digitale.fr/article/verily-filiale-sante-d-alphabet-s-interesse-a-la-biotech-geneuro-pour-lutter-contre-le-covid-long.N2184498

"Verily, filiale santé d'Alphabet, s'intéresse à la biotech Geneuro pour lutter contre le Covid long.

Geneuro, une biotech franco-suisse qui oeuvre dans l'analyse génétique des rétrovirus, va collaborer avec Verily, la filiale santé d'Alphabet, maison-mère de Google. Les outils de Verily vont aider la start-up lyonnaise à plonger dans le "génome obscur" ou "dark genome".

(...)
 
Les deux partenaires imaginent d'autres applications en oncologie et dans des maladies neurodégénératives et auto-immunes, dont la sclérose en plaques."

Un autre article (30.10.23)

https://region-aura.latribune.fr/strategie/sante/2023-10-30/covid-long-la-biotech-geneuro-cherche-a-lier-le-sujet-proteique-a-la-genetique-avec-verily-google-981724.html#Echobox=1698645828

"Covid long : la biotech GeNeuro cherche à « lier le sujet protéique et génique » avec Verily (Google).

La biotech franco-suisse GeNeuro a officialisé en octobre un partenariat de recherche avec Verily, filiale d'Alphabet, la maison mère de Google, afin de poursuivre ses études sur les rétrovirus endogènes humains grâce à de grandes bases de données. La société, cotée en Bourse, développe une réponse médicamenteuse au Covid long. Elle mène en ce moment une étude clinique de phase 2 en Europe et entend outrepasser le champ protéique, pour ouvrir ses recherches à celui de la génétique.(...)"

Espérons que la recherche trouvera des réponses.

Bonjour,

En résumé, une infection par SARS-CoV-2 réactiverait EBV, qui déclencherait chez certaines personnes prédisposées, la SEP, le COVID long, et/ou d'autres maladies auto-immunes :

(Un lien potentiel entre la réactivation de l’EVB et le COVID long ?)

A lire ici:



https://altea-network.com/fr/blog/105-epstein-barr-virus

(Long covid is not the only chronic condition triggered by infection
Finding similarities between post-infectious illnesses could lead to better treatments / Le COVID long n'est pas la seule maladie chronique déclenchée par une infection. La découverte de similitudes entre les maladies post-infectieuses pourrait permettre d'améliorer les traitements)

A lire ici:



https://archive.is/MDMgq#selection-973.0-984.0

PS: une hypothèse



le chaînon manquant serait que l'EBV active le rétrovirus HERV-W lequel, une fois activé génère la protéine d'enveloppe pathogène que l'on retrouve dans la cascade inflammatoire de la sep. Il faut clairement encore investiguer et ce ne sera que dans quelques années que nous aurons plus de recul une fois les nouvelles statistiques épidémiologiques connues ... Car on parle aussi d'une augmentation de cas de Parkinson, de démence fronto temporale, d'Alzheimer, etc à venir suite aux infections par SARS-CoV-2 (!). Pour l'anecdote (triste) on peut avoir la SEP et Alzheimer, de même la SEP et Parkinson, ou d'autres maladies auto-immunes, ainsi que d'autres comorbidités, avec un risque plus élevé que dans des groupes contrôles. Si je me souviens bien, Dr Gavin Giovannoni neurologue en parlait dans une de ses chroniques. (*)

(*) avoir la SEP et Alzheimer, de même la SEP et Parkinson, ou d'autres maladies auto-immunes, ainsi que d'autres comorbidités, avec un risque plus élevé que dans des groupes contrôles.