ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


A MEDITER!

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Domyleen

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A MEDITER!

Message  Domyleen le Ven 16 Juil 2010 - 7:48


Cette phrase d'un intervenant du forum d'une association SEP:

Laissons les chercheurs chercher et les patients patienter.


!!! ??? lol!

Puis:

Quand à l'A.... si elle a supprimé les 130 pages CCSVI il y a peut être une raison même si je ne les excuse pas : éviter que trop de personnes ne soient tentées par un voyage en Pologne très aléatoire ....

Laughing Laughing Laughing
Je précise que cet intervenant avait demandé "pourquoi signer la pétition ?"
C'est sûr que si on ne fait rien, les choses vont bouger en France... Rolling Eyes
L'A... peut compter sur ses collaborateurs zélés pour promouvoir "la bonne parole" , aucun doute! ...
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RnRrider

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Re: A MEDITER!

Message  RnRrider le Ven 16 Juil 2010 - 8:15

Laissons les chercheurs chercher et les patients patienter.


Je me suis bien marré ce matin en lisant ça ! Laughing
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Fred1208

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Re: A MEDITER!

Message  Fred1208 le Ven 16 Juil 2010 - 9:24

C'est en fait assez triste et décevant, qu'on soit prêt à écrire n'importe quoi, surtout quand on est directement ou indirectement touché par la maladie, on a quelques difficultés à comprendre les motivations..
Et qu'on affirme les plus gros mensonges sans d'ailleurs que ces derniers soient corrigés par qui que ce soit, prouvant au passage que la prétendue nouvelle modération sur le forum de l'Arsep ne sert pas à grand chose :

".. y compris Zamboni et d'autres sont persuadés que cette insuffisance veineuse serait une conséquence de la SEP elle même"

Zamboni (et quels autres?)n'a bien évidemment jamais déclaré ou écrit cela, il a par contre fait partie du groupe des 47 spécialistes mondiaux du sujet, qui ont classé la CCSVI et les sténoses la provoquant, comme malformations congénitales se développant in utero, excluant de fait que cela puisse être une conséquence de la maladie elle-même.


Je ne pense pas qu'il soit nécessaire de s'apesantir sur le sujet, l'Arsep ayant très largement démontré qu'ils savaient désinformer avec ou sans leur "forum", et souvent ignoraient complètement quels étaient les essais en cours, voire même la disponibilité de certains traitements aux US, comme l'Ampyra par exemple (Véridique, si si.. Laughing )..

On a bien compris que pour eux la CCSVI ne méritait pas qu'on initie ici la moindre étude, que les malades risquaient leur vie en tentant une angioplastie, et qu'il fallait qu'ils attendent une décennie au bas mot avant d'espérer ici le moindre mouvement.
Tout ceci étayé par des mensonges plus gros les uns que les autres.
Très bien.

Libre à certains d'avaler cette propagande toute crue et de s'en satisfaire.
Personnellement, je ne pense pas que cela vaille la peine de perdre du temps.
Mieux vaut tenter de proposer une alternative, en ne perdant pas de vue qu'il est fort possible qu'un jour des comptes soient demandés par les malades.









Dernière édition par Fred1208 le Ven 16 Juil 2010 - 10:55, édité 1 fois



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Fred1208

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Re: A MEDITER!

Message  Fred1208 le Ven 16 Juil 2010 - 10:26

J'ajoute que toutes les calomnies répandues sur mon compte m'indiffèrent complètement, tant je sais d'où elles viennent Laughing

Je n'ai toujours ici ou ailleurs fait que rapporter des résultats d'études, copié et traduit des articles dignes de foi, sans jamais rien affirmer, si ce n'est dénoncer les mensonges colportés sur le sujet CCSVI.
Comme je l'avais d'ailleurs fait aussi en son temps sur le Tysabri.

De même, je n'ai jamais jamais dit à qui que ce soit qu'il fallait absolument aller à l'étranger, et encore moins présenté cette intervention comme un miracle ou une guérison, et à ma connaissance personne ne l'a fait.
J'ai toujours parlé ici ou ailleurs de décision qui devait être prise en connaissance de cause par chaque malade.

Juste une possibilité d'aller mieux, non certaine, mais rapportée par un certain nombre de patients, ce qui n'est déjà pas si mal Smile

Et jusqu'à preuve du contraire, avec un risque très limité, contrairement à ce que certains tentent de nous faire croire.

Bonne journée,

Fred






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Hélène

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Message  Hélène le Ven 16 Juil 2010 - 11:42

Juste pour te dire Merci Fred, à toi et aux quelques autres qui ici viennent apporter tous les renseignements, et aides...qui nous permettent de nous y retrouver un peu dans tout ce "foutoir"...
Continuez comme ça ! votre aide est précieuse.
LN
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Fred1208

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Re: A MEDITER!

Message  Fred1208 le Ven 16 Juil 2010 - 15:24

Merci de ton soutien Hélène Smile



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Domyleen

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Re: A MEDITER!

Message  Domyleen le Dim 18 Juil 2010 - 17:19

@Fred1208 a écrit:[color=blue]

".. y compris Zamboni et d'autres sont persuadés que cette insuffisance veineuse serait une conséquence de la SEP elle même"


[size=18]
Aïe....j 'ai eu le malheur de demander la source de ces propos.... et j'ai eu des réponses....oui,... mais pas de l'intéressé!
En faite, j'ai réussi à fédérer l'intégralité du forum .... cheers contre moi... Embarassed

Et l'aristochatte, gardienne des lieux, toutes griffes dehors et goudelinante ( Very Happy ) de propos haineux qui n'avaient rien à voir avec la question, m'a priée, avec courtoisie ( Laughing ) de ne plus revenir! Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad

Je reste donc dubitative quand à la véracité de cette affirmation.... Wink
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jalno

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Re: A MEDITER!

Message  jalno le Dim 18 Juil 2010 - 17:32

Comme il ya des études qui prouvent le contraire, cette affirmation me décourage. Evil or Very Mad

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Re: A MEDITER!

Message  Invité le Dim 18 Juil 2010 - 18:10



Eviter à tt jamais d'aller seulement lire ce qui s'écrit sur ce forome dt vs parlez. Oubliez-les, on les fait vivre. Avertissement formel. Crè Crè toxique et méchant, vide de sens, dt seules intervenantes st les modératrices ! Z'ont plus rien à faire q ns surveiller ! Laissez-les vivre leur vie passionnante entre elles.
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RnRrider

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Re: A MEDITER!

Message  RnRrider le Dim 18 Juil 2010 - 18:37

@Domyleen a écrit:
Je reste donc dubitative quand à la véracité de cette affirmation.... Wink

Aucun doute à avoir, la CCSVI a bien été classée comme congénitale par l'Union Internationale de Phlébologie.
Par conséquence elle précède la SEP.
On trouve un autre site ou certains obtus s'entêtent à penser que la CCSVI serait une conséquence de la SEP...

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Re: A MEDITER!

Message  Invité le Dim 18 Juil 2010 - 18:50



Courage Jalno, on va y arriver.
Dis pr mon plaisir, tu ne voudrais pas changer d'Avatar (et p'tet pas q pr le mien...) ? Pliiiiiiiiiise. Bien q je le reconnaisse très joli et parlant quant à ta combativité.
Ms malgré tt, y'a un p'tit côté Angelina Joli qui me rappelle laracroft qui n'est certes pas indispensable ici. Q'en penses-tu (wadya think pr les esthètes) ?
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Domyleen

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Re: A MEDITER!

Message  Domyleen le Dim 18 Juil 2010 - 18:59



Oui, je sais Rrider , j'avais attendu les résultats jusque tard dans la nuit.... Very Happy
Je voulais juste savoir si Colin Rose avait fait des émules... ce qui ne m'aurait pas étonnée... Laughing
Ou alors , c'est une affimation gratuite Rolling Eyes

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Re: A MEDITER!

Message  Invité le Dim 18 Juil 2010 - 20:56

@Domyleen a écrit:

Aïe....j 'ai eu le malheur de demander la source de ces propos.... et j'ai eu des réponses....oui,... mais pas de l'intéressé!
En faite, j'ai réussi à fédérer l'intégralité du forum .... cheers contre moi... Embarassed

C'est pas un malheur, c'est une provocation. Tu savais très bien quand allant écrire sur Arsep tu allais te faire reprendre de volée et elles ont bien fait de te remettre en place tu l'as cherché et bien mérité...
Alors,comme tout le monde le forum Arsep tu le lis, tu le respectes et vis versa et tu ne reproches pas a l'interessé de lire l'évolution de ccsvi de Fred1208 sur Forseps alors que tu es la première à lire Arsep.
Comme tout le monde tu lis, tu écris si tu en a envie mais tu ne provoque personne. Tu n'es supérieur en rien parce que tu fais partis de Forseps.
Faut pas tout mélanger.
Peut être que ta modération va me jeter dans le vieux port de Marseille après ce post mais c'est pas grave je nage très bien.
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Domyleen

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Re: A MEDITER!

Message  Domyleen le Dim 18 Juil 2010 - 23:15



C'est pas un malheur, c'est une provocation. Tu savais très bien quand allant écrire sur Arsep tu allais te faire reprendre de volée et elles ont bien fait de te remettre en place tu l'as cherché et bien mérité...

Euh, Lionel...ce n'est pas la première fois que je vais y poster tout en étant sur Forseps! ...et sans aucun problème , (et réciproquement, d'ailleurs! Laughing )
Pourquoi devais-je m'attendre à être "reprise de volée"??? je ne m'y attendais pas... j'attendais une réponse... (mais pas celle-là, c'est tout!)


Alors,comme tout le monde le forum Arsep tu le lis, tu le respectes et vis versa et tu ne reproches pas a l'interessé de lire l'évolution de ccsvi de Fred1208 sur Forseps alors que tu es la première à lire Arsep.

Alors là, Lionel, tu racontes n'importe quoi, car tout le monde va lire sur les autres forums, moi la première ,.... c'est juste un clin d'oeil "à l'intéressé" qui avait dit à Fred qu'il ne viendrait pas "à cause de son choix des modérateurs"(sic!): dans "Forseps dernier acte" à la rubrique "généralités", donc, il a changé d'avis...tant mieux! Very Happy (et comme il n'y a que les c... qui ne changent pas d'avis, cela montre qu'il ne l'est pas! et c'est tout en son honneur!)

Comme tout le monde tu lis, tu écris si tu en a envie mais tu ne provoque personne. Tu n'es supérieur en rien parce que tu fais partis de Forseps.
Faut pas tout mélanger.

Encore une fois, il n'était pas dans mon intention de "provoquer" qui que se soit!!! Si cela a été pris comme tel, j'en suis désolée.... Embarassed

Peut être que ta modération va me jeter dans le vieux port de Marseille après ce post mais c'est pas grave je nage très bien.

Pourquoi, devrais-je te jeter dans le port de Marseille ??? et quel rapport avec "ma modération" ???

Et puis, Marseille, c'est un peu loin pour moi...tu devrais venir à Cherbourg que je puisse admirer tes talents de nageur... Laughing
(on y trouve aussi du pastis... Very Happy ....et je pourrai te faire goûter du Calva, pour changer... (y'en a qui aiment, moi non !)

..à ta santé!!! Laughing
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Domyleen

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Re: A MEDITER!

Message  Domyleen le Lun 19 Juil 2010 - 1:31



Tu es sûre que ça va Lara???

Peux-tu citer les fois où j'ai provoqué soit-disant??

Les expressions "fusiller les bénévoles de.." ont été effectivement écrits par une intervenante...mais tout comme on dirait "il est à tuer etc...": en tous cas, c'est ainsi que je l'ai ressenti... ce n'est pas à prendre au 1er degré; il s'agit simplement d'une expression du langage courant: je pense qu'elle n'a pas l'intention de prendre un fusil! Laughing (aurais-tu perdu ton sens de l'humour?) Mais, si cela peut heurter, (et c'est possible), alors nous allons être plus vigilants (plus "politiquement correct")
Nous n'avons pas pour autant l'intention d'être un forum de"bonnes soeurs"!
Toi même a parlé de "pourritures" qui défendent les cultures OGM alors que certains ne sont pas systématiquement "contre"...comment doit-on le prendre???

Le terme de "collabos" , perso, je l'ai cité une fois, ... je crois que c'était en parlant des organismes qui mettent des "bâtons dans les roues" afin de freiner cette recherche: comme la MS Society au Canada, où on refuse à une femme pratiquementen fin de vie , le droit de se faire opérer dans son pays, bien que le dépistage avait révélé des sténoses: je suis désolée, Lara, mais ces sociétés participent à une entreprise de mort (exactement, à non assistance à personnes en danger) en ne donnant pas une "seconde chance" aux malades... il s'agit de nos vie, et dans certains cas , c'est une question de "vie ou de mort": alors, désolée, mais ceux qui participent à ce genre d'interdiction d'accés aux soins sous couvert d'Ethique Médicale collaborent à la mise en danger de la vie d'autrui, qui s'apparente à une entreprise de mort!
Alors, tupeux toujours en parler aux dirigeants d'Arsep, tu nous faciliteras la tâche...
Tu peux même leur dire qu'il y a des pays (Canada et US), où des groupes se forment en vue de saisir la commission des droits de l'homme!
Je ne sais plus à quelle occasion exactement, j'ai utilisé ce mot, mais il est possible que cela se renouvelle!! Wink Je suis désolée, mais nous avons un combat à mener car il s'agit de nos vies!! Tu es sur Forseps, ici, et non sur Arsep!!!
Tu peux informer Arsep, ....et j'espère que cela "ne servira pas à rien"!!!

Ce n'est pas la peine de venir nous dire ce que l'on doit faire, nous avons quitter Arsep et créer ce forum, ce n'est pas pour faire un second Arsep!!

Soit tranquille, perso, je ne posterai plus sur Arsep.... Promis juré! Very Happy

Il est clair que tu es venue dans le but de semer la Zizanie, sorry, mais tu perds ton temps!!!


Il est hors de question que nous suivions tes conseils et que nous tenions compte de tes récriminations concernant le fonctionnement de Forseps!!!


Bonne nuit! Sleep Sleep

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Re: A MEDITER!

Message  Invité le Lun 19 Juil 2010 - 6:58



Désolée, ms ici on ne prend pas de menaces. Chacun son truc. Je pense q Domyleen s'est montrée respectueuse et ne vois pas en quoi elle mérite d'être insultée. Message antérieur supprimé donc. Et puis si ces demoiselles cessaient de venir surveiller tt ce qui se dit ici ce ne serait pas plus mal. Ms je crois q devant la déshérance de leur forme elles st en état de manque. En tt cas ça ne ressemble q'à celà, c'est triste. Com dab, any modo peut suppress ce post, I just don't care.
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Fred1208

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Re: A MEDITER!

Message  Fred1208 le Lun 19 Juil 2010 - 9:15

Ne dit-on pas que l'oisiveté est la mère de tous les vices?
Je pense que c'est bien que nous soyons surveillés, cela prouve que nous deviendrons à terme la référence, et puis cela donne un but à certaines existences Wink

Je n'étais pas là ce WE, mais j'ai pu constater à quel point la moindre remarque légitime pouvait déclencher d'étonnants caquètements, c'est très impressionnant Laughing Laughing

Je partage complètement ton point de vue Marie-Pascale, et suis sûr que ton intervention était tout à fait justifiée Wink

Fermons définitivement le chapitre, laissons-les dorénavant se débattre tout(e)s seul(e)s dans la boue qu'elles/ils génèrent, mentir, calomnier, elles/ils semblent en tirer une certaine satisfaction Laughing Laughing

Il ne méritent décidément que notre indifférence, comme toute quantité négligeable qui se respecte Smile

Bonne journée,

Fred

P.S : Pourrais-tu je te prie me communiquer tes informations sur les journalistes du Monde?
Je voudrais communiquer sur les résultats mitigés de mon intervention polonaise, il me faut plus communiquer, pour ne plus être critiqué.
J'ai lu que je n'étais pas "honnête" parce que je n'ai pas encore fait de rapport de mon état sur thisisms.
Je l'aurais d'ailleurs fait sur Forseps, uniquement à cause d'une prétendue incitation, parce que comme chacun s'en est aperçu, je ne fais jamais les choses de mon propre chef.. Very Happy

(Heureusement que le grotesque et le ridicule ne tuent plus Laughing Laughing )




















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Domyleen

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Re: A MEDITER!

Message  Domyleen le Lun 19 Juil 2010 - 12:03



Ah, ok... le message ayant été supprimé (je pense qu'effectivement, vous avez bien fait), mais ça me tout drôle de constater que je réponds dans le vide .... Very Happy

Merci!

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Re: A MEDITER!

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