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    Témoignages de "libérés" - Page 9 Empty Re: Témoignages de "libérés"

    Message  Domyleen Jeu 25 Nov 2010 - 21:54



    Je suis déçue pour vous deux, Sarah et Meroomer! les effets positifs n'ont pas duré trés longtemps! Embarassed

    Mais rien de perdu: il faut surement attendre un peu, s'il n'y a pas de resténose, et voir aussi si d'autres veines sont également en cause... mais selon certains témoignages (Thisisms), il y a des "libérés" qui ont des améliorations un an aprés l'opération...

    Positivons, nous n'en sommes qu'au début!! Smile
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    Témoignages de "libérés" - Page 9 Empty Re: Témoignages de "libérés"

    Message  Fred1208 Dim 28 Nov 2010 - 10:47

    Hello, je repars en Pologne le 9 février prochain, pour un check up suite à une intervention par ballonnet dont les effets positifs n'ont pas duré.

    Un coup pour voir.
    Si re-sténose évidente, maybe stent ensuite, mais je suis encore tiède sur le sujet, on verra en 2011.

    Bonne journée,

    Fred






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    Témoignages de "libérés" - Page 9 Empty Re: Témoignages de "libérés"

    Message  meroomer Dim 28 Nov 2010 - 11:25

    Et Dr G ? Que dit Dr G ???
    le dr dit "desole effet placebo "
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    Témoignages de "libérés" - Page 9 Empty Re: Témoignages de "libérés"

    Message  Invité Dim 28 Nov 2010 - 12:02


    Le lendemain de l'opération, je tenais à nouveau un verre av une seule main et j'ai récupéré la capacité à écrire. Dommage pr mes jambes qui ne se st pas vraiment améliorées. Dr G m'a réondu cela qd je le lui ai relaté :

    "Je ne conteste absolument pas l'amélioration que vous présentez; mais la ccvsi n'intervient pas dans cette amélioration que j'espère et que je pense non transitoire."

    ??? Pourquoi ? Elle-mm refuse d'y croire ? Mon cas était jugé par elle inopérable, elle n'a pas aimé que je parte chz les charcutiers bulgares. J'y retourne pr check up, comme Fred le 6 décembre.
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    Témoignages de "libérés" - Page 9 Empty Re: Témoignages de "libérés"

    Message  dane83 Dim 28 Nov 2010 - 12:20

    je ne sais plus quoi faire ?
    nous n en sommes qu au debut dit domy ..
    je veux bien mais entre des news de sarah
    des news de merroomer des news de jean...
    vous me faites peur !
    enfin moi je viens d écrire un peu partout....je dois rester avec ma sep ...alors la bulgarie,la roumanie,l allemagne ,le belgique...je n aimes pas voyager en avion..je dois renoncer a toute solution..paris nous abandonne en plus !!
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    Message  jean2lyon Dim 28 Nov 2010 - 12:32

    Tu es libre de faire tes propres choix !
    La France ne t'abandonnes pas, seulement, il faut encore un peu de temps pour ne pas prendre de risques, ce serait dommage d'agir trop vite et de le regretter, il faut laisser du temps aux chercheurs, il y a beaucoup d'espoir et en janvier, on en saura déjà plus pour prendre la meilleure décision.
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    Message  sylviane Dim 28 Nov 2010 - 14:09


    cela fait qq témoignages négatifs de "libérés" sur le forum et il est certain que toutes les sep ne réagissent pas à CCSVI et cela on le savait ...

    néanmoins, je crois qu'il y a qq personnes qui ont eu des résultats petits ou grands, mai pas assez de recul pour faire des témoignages vraiment objectifs.

    le 15 décembre prochain, cela fera 3 mois que ma fille aura été opérée par dr G. et je vous dirai ce qu'elle en a retiré ou non de positif .

    je pense qu'il faut attendre entre 3 et 6 mois,avant de pouvoir réellement en tirer les premières conclusions valables, c'est ce que nous a dit dr G.

    d'autre part, un radiologue interventionniste en angiologie à qui j'ai montré les clichés avant et post-opératoires, s'est posé, avec l'une de ses consoeurs, la question : comment se fait-il qu'avec des sténoses importantes au niveau des jugulaires, on ne regarde pas ce qui se passe au niveau des sinus veineux? car il y a obligatoirement un problème en amont ....

    En fait, le cpte-rendu IRM mentionne bien: sinus transverse droit de faible calibre dans son segment occipital, sinus gauche n'est pas visible dans son segment occipital sous les coupes natives ???

    J'en ai parlé au dr, qui m'a dit qu'à cause des os (sinus) on pouvait avoir de faux positifs.

    Je crois, et je la comprends, que dr G. reste trés prudente pour le moment dans ses interventions et que les jugulaires ne sont que la partie "visible" et facilement opérables du problème ...
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    Message  Domyleen Dim 28 Nov 2010 - 21:00



    D'accord avec toi, Sylviane: les jugulaires ne sont pas les seules impliquées (sauf peut-être pour qques heureux chanceux, pour lesquels cela suffit pour retrouver une quasi guérison...): là encore, il va falloir attendre encore...

    Dane, ne désespère pas: ton cas est compliqué,et cela demande davantage de compétences et de connaissances, mais ça vient!!! Cela ne fait qu'un an qu'on parle vraiment de CCSVI (les tout premiers opérés n'ont qu'un recul d'à peine 18 mois... c'est peu! ...et long pour ceux qui attendent, mais encore 6 mois, nous serons plus au point! et comme le dit Jean, ce serait dommage de prendre des risques inutiles: dans tous les pays, les chirurgiens sont surbookés, alors que d'autres sont en formation et opérationnels dans 6 à 8 mois, selon Zamboni... alors, encore un petit effort! Mais ne te décourage pas, ça avance!(trop doucement, ok! , mais certains risques sont plus sécurisés, ce qui est d'autant plus rassurant...et ce qu'on perd en temps, nous le récupérons en éfficacité, dis-toi ça!)
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    Message  dane83 Lun 29 Nov 2010 - 6:30

    tu as raison domy ,en plus hier soir j ai réussie a voir mon compte bancaire ,alors a part la belgique... je crois que je vais faire comme font les canadiens une collecte pour financer l operation.. jocolor bof !!
    meme chez les "charcutiers" comme dit G de bulgarie :je me retrouve limitée..
    ce matin l assistante sociale va venir et j espere que mes finances vont augmenter..
    par contre il est vraiment dommage de devoir attendre...merci l A...P.j ai vue que l etude française est sur le site de Zamboni l AISM.d italie ..mais voila ma sep est spéciale je ne sais pas combien de temps mettrons les chirs pour progresser en france..de toute façon il est urgent que les chirurgiens vasculaires s y mettent!!
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    Témoignages de "libérés" - Page 9 Empty Re: Témoignages de "libérés"

    Message  Invité Lun 29 Nov 2010 - 7:42


    Moi je voudrais l'adresse du site de Zamboni. Chuis pas bcp à surfer, je ne l'ai pas trouvé. Please...
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    Témoignages de "libérés" - Page 9 Empty Re: Témoignages de "libérés"

    Message  Invité Lun 29 Nov 2010 - 15:04


    Ne pourriez-vs ouvrir un nouveau fil sur ce sujet ds le truc "autres traitements" pq là on va s'emmêler les pinceaux, et ce n'est pas le topic de départ, à savoir : "Témoignages de libérés"




    Tes désirs sont des ordres M-Pax!! Laughing

    C'est fait!!!

    Domy.
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    Message  sylviane Lun 29 Nov 2010 - 16:19

    oui marie-pascale tu as raison, il faut déplacer ces posts sur "autres traitements".
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    Message  Domyleen Sam 29 Jan 2011 - 12:53



    Voici un témoignage trés encourageant sur Thisisms:


    AMCG(du Royaume-Uni)

    J'ai été libéré en avril l'année dernière. Parce que j'ai raté mon dernier rendez-vous avec mon neuro je l'ai revu pour la première fois après la libération hier. Il m'a dit que maintenant je n'ai plus de symptômes de la SP! J'ai lu que d'autres personnes avaient déclaré la même chose sur TIMS et je suis un peu fier de pouvoir en dire autant.

    Il a également été très intéressé par CCSVI et a pris de nombreuses notes sur les détails de ma procédure. Il a été très positif et ne semblait même pas surpris de mes progrès. Auparavant, j'aurais dit que mon neuro était ouvert d'esprit, maintenant je dis qu'il est, de toute évidence, trés intéressé par CCSVI.

    Dans l'ensemble ce fut une expérience très satisfaisante.
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    Message  RnRrider Sam 29 Jan 2011 - 13:14


    Cela fait vraiment plaisir de lire un témoignage comme celui-ci, je ne peux qu'espérer pouvoir en lire de plus en plus ! Wink
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    Message  alain68 Lun 31 Jan 2011 - 18:37

    Bonsoir,
    j'ai récupéré un article sur le net qui peut vous intéresser.

    Opérée en Floride, elle recommande le traitement zamboni
    Publié à 6h00 le jeudi 27 janvier 2011
    Sylvie Levesque, qui revenait d'un voyage durant lequel elle a subi le traitement Zamboni, a parlé publiquement de son opération lors d'une réunion mensuelle du chapitre Restigouche de la Société de la sclérose en plaques. Son témoignage élogieux face aux résultats de l'opération a été corroboré par plusieurs autres durant cette soirée, le 18 janvier à Campbellton.
    B7Michel Gourd
    L'Étoile

    Stumble Upondel.icio.usDiggFacebookImprimerCourrielCommenterSylvie Levesque, qui est docteure en psychologie, a subi son opération en Floride le 12 janvier. Elle s'exprimait pour la première fois en public au sujet de son intervention médicale et des conséquences qu'elle a entraînées dans sa vie. Bien qu'attendant cette opération à un autre endroit, la jeune professionnelle qui occupait jusqu'à trois emplois à la fois avant d'être atteinte par la maladie a été acceptée très rapidement en Floride. «Ça fait depuis le mois d'août que je suis sur une liste d'attente à New York. Quand j'ai appelé en Floride, ils m'ont pris tout de suite». Comme dans tous les cas de procédure de libération qui ont été discutés durant cette rencontre, les résultats de l'intervention qui a débouché une des veines de son cou à 80 % et l'autre à plus de 70 % ont été instantanés. «J'avais toujours une grosse pression dans la tête. Après l'opération, je ne l'avais plus. Ma jambe était raide. Elle traînait depuis un bon bout. Maintenant, elle lève et plie comme il faut. J'ai plus d'énergie. J'ai les idées plus claires. Je ne sentais plus mes jambes, maintenant, je les sens un petit peu. Je ne pouvais plus aller uriner seul, maintenant je peux le faire.»

    Agrandir la photo Michel GourdLors de la rencontre, Louis Doiron de Campbellton, qui s'est fait débloquer les veines du cou en Pologne en septembre dernier, a aussi parlé de ce qu'il vit comme différence depuis plus de quatre mois. «J'ai été en physiothérapie un mois avant de me faire opérer et j'y suis retourné un mois après mon traitement. La physiothérapeute n'en revenait pas, car elle m'avait fait passer le test de Barthel avant. Le résultat de ça est que j'aurais dû me déplacer en marchette au plus pour ma sécurité. Un mois après, ça avait monté de six dans l'échelle. Je pouvais me promener avec une canne et il n'y avait pas de problème». Rémi et Huguette Benoit de Dalhousie, les parents de Janic Benoit qui a été en Floride les 8 et 9 décembre dernier pour subir la même opération, ont eux aussi parlé des progrès remarquables que vit actuellement leur fille.

    Prenant en considération ce qu'elle vit et ce qu'elle a entendu au cours de la soirée, Sylvie Levesque se pose des questions quant aux raisons de la résistance du corps médical face à cette opération qui est, somme toute, très facile à faire. «Je comprends que, du côté médical, ils veulent faire des recherches parce qu'ils ne comprennent pas. Mais là, il y avait quelque chose de bouché. L'opération et le voyage incluant la nourriture m'ont coûté environ 11,500 $. Je suis du genre sceptique, mais je l'ai vécu et je le conseillerais à n'importe qui».

    Alain
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    Message  dane83 Lun 31 Jan 2011 - 22:11

    et voila !!!il ne reste plus au français qu a aller en floride je crois que c est joli en plus!!! sunny flower cheers
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    Message  Domyleen Mar 1 Fév 2011 - 0:55



    Super témoignage, Alain! ...ce sont des personnes comme ces libérés qui feront avancer, mais c'est pas simple, même avec ces témoins qui sont un peu dans le sérail... Il y a eu déjà pas mal de médecins "libérés" qui oeuvrent dans leur pays, mais eux aussi doivent faire face à des obstacles... (Ecosse, Angleterre, Canada...sans oublier A. Embry et Hubbard, dont les fils ont été "libérés"! )
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    Message  luna Mar 1 Fév 2011 - 19:25

    Love it!!!!!!!!!!!!!
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    Message  Fred1208 Jeu 10 Fév 2011 - 23:19

    Pour info, je devrais retourner en Pologne le 24.

    Visite contrôle juste pour voir.



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    Message  Domyleen Jeu 10 Fév 2011 - 23:27



    Bonne chance, Fred!! (et bonne nuit!!) Sleep
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    Message  joma2 Ven 11 Fév 2011 - 20:54

    Oui, bonne chance fred!

    A+
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    Message  Fred1208 Sam 12 Fév 2011 - 0:15

    Merci Wink



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    Message  RnRrider Sam 12 Fév 2011 - 8:44


    Bon courage Fred et j'espère que cette fois les vols ne seront pas annulés à cause de la neige...
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    Message  Me Sam 12 Fév 2011 - 10:14

    Wink merdus cacahuète Fred
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    Message  Fred1208 Mer 23 Fév 2011 - 21:49

    Bon, je suis arrivé aujourd'hui à Katowice.

    - 8°C, neige, que du bohneur :-)

    Je vous tiens au courant, surtout si je vois la fée clochette pendant mon séjour Wink



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