ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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daniele

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Message  daniele le Sam 18 Déc 2010 - 11:17

Je viens de recevoir une demande pour faire un don auprès de LFSEP.
- MA SURPRISE est la signature du Président: OH.
Il est neuro à l'hôpital de Poissy-Saint-Germain 78.
Et pas complètement opposé à la théorie CCSVI....
Reste à voir.
A plus.
Danièle


Dernière édition par MPascale le Lun 20 Déc 2010 - 11:34, édité 1 fois (Raison : Pas de noms de médecins exerçant en France, ça pourrait ressembler à de la pub)
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Domyleen

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Message  Domyleen le Sam 18 Déc 2010 - 19:03




Oui, effectivement Danièle, de plus en plus (trop peu) de neuros commencent à s'y intéresser (et plus que bon nombre de patients, d'ailleurs... j'ai eu l'occasion d'en parler à deux autres personnes, lors de mon séjour en rééduc... eh bien, j'ai vite arrêté, vu l'impression qu'elles avaient d'avoir en face d'elles une illuminée: tant pis! Par contre le médecin qui me suivait au centre, elle, m'a demandé quelques explications, et veut que je la tienne au courant de mes démarches.... Ca ne lui a pas paru stupide, mais ne peut rien dire, car elle découvre, et n'en n'a pas entendu parler....mais ça l'intéresse, et elle a insisté lors de mon départ en demandant les coordonnées de F. et G. .... alors... ??? )

dane83

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Message  dane83 le Sam 18 Déc 2010 - 19:19

j ai mis a la poubelle tout ce courrier!!
je suis une illuminée...

marco26

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Message  marco26 le Lun 20 Déc 2010 - 9:47

J'ai aussi reçu le courrier de la LFSEP il n'ira pas à la poubelle mais il me fait réfléchir. c'est la seule organisation en france qui donne des infos médicales de qualité sur la sep.
ils distribuent des crédits pour des actions de recherche alors pourquoi pas CCSVI? on peut les secouer un peu.

taille encore et tjs !

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Message  Invité le Lun 20 Déc 2010 - 11:41


J'ai rencontré ce neuro, OH, à St Germain en Laye, fin août, ap avoir été procédurée à Sofia début juillet. Il était super intéressé. Et moi super soulagée de pouvoir ENFIN parler. J'étais sa 1ére libérée de visu. Il a regardé TRES attentivement le CD-Rom de mon opération et m'a posé plein de questions, c'était génial. J'avais précisé dès le début que j'étais SEP ms déjà soignée ailleurs, voulais juste discuter. ENFIN. Et ns avons dc pu discuter. C'était bien. Allez le voir si vs pouvez. Ce neuro est spécialisé SEP, dc il connaît bien notre situation. Et il est tès sympa. Et surtout, il n'a rien contre hyp CCSVI.


Dernière édition par MPascale le Jeu 23 Déc 2010 - 10:21, édité 1 fois

marco26

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Message  marco26 le Mar 21 Déc 2010 - 15:10

Au sujet des associations sep en france.

Elles sont beaucoup trop nombreuses et donc inefficaces. il faut militer pour la fusion de toutes ces micros organsaitions. domaine des petits chefs plus préoccupés de defendre leurs pres carrés que les malades .

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Message  Invité le Mar 21 Déc 2010 - 15:19


En fait le pb, c'est q bcp st dirigées par des neuros et/ou financées par boîtes pharmaco. Cf a.... et ces gens finissent par ne plus rien en avoir à faire de guérir la SEP. Ils veulent juste avoir raison ou toucher des sous. Par ex : la SEP EST (et restera) une maladie auto-immune !

marco26

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Message  marco26 le Jeu 23 Déc 2010 - 5:25

MP tu ramenes tout à des problémes d'argent ed de conflits d'interet. ca me semble une vision simpliste du fonctionnement des organisations

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Message  Invité le Jeu 23 Déc 2010 - 6:52


Moi je ramène pas, je constate. Qd on parle de Alemtuzumab, c'est uniquement pq le prix des actions de Genzyme est ss évalué par Sanofi qui veut racheter. Ce st quasi les seules infos q ns avons sur ce sujet, presque rien sur les essais en cours à la Salpé ou autre. Qd on parle rétrovirus, c'est uniquement pq une boîte se monte en Suisse av 12 millions d'Euros de capital, qd on parle CCSVI, on n'a pas le droit ou on se fait censurer par la plus imp "fondation" de recherche sur la sep, qd j'en parle à 2 neuros différents (rétrovirus ou CCSVI), ils me disent q c'est du pipo et ne veulent mm pas en discuter av moi. Tu expliques ça comment ? L'un des neuros en question fait partie du staff Salpé et il est CHERCHEUR, alors s'il est contre des idées nouvelles, sachant q'à ce jour RIEN n'explique ou ne guérit la SEP, et q l'hyp auto-immune n'a pas pu être validée en 30 ans de recherche sur le sujet, j'ai peur.

Et oui, je crois q ns vivons ds un monde où le fric et les conflits d'intérêt dominent sur les pb des malades, soigner/guérir les malades pr de vrai est devenu 2aire. Ms il y a certainement des assoc' aux motifs plus "purs" ms comme par hasard, on n'en entend jamais parler.

marco26

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Message  marco26 le Jeu 23 Déc 2010 - 7:18

Bien sur MP que le fric vite et beaucoup conduiit à des désastres et pas que dans la médecine n'est ce pas.
néanmoins tu peut élargir ton champs de lecture et tu trouveras des choses inteéressantes dans la littéraure des neurologues pas seulement des questions de couts mais de véritables études. je ne crois pas que rejeter d'un revers de main l'hypothese d'une maladie auto immune soit une attitude positive mais bien d'accord avec toi pour secouer les neuros un peu trop formatés.

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Message  Invité le Jeu 23 Déc 2010 - 7:54


Je ne rejette pas d'un revers de la main, je passe mon temps à chercher des solutions. Et du coup j'en suis à mon Xéme RV av des médecins (neuros, angio, à Paris, à Reims, ou ailleurs) pr essayer d'en trouver qui acceptent de parler, ms c'est difficile. C'est très difficile par ex de passer au-dessus DU centre parisien qui fait référence. Et je ne parle pas du fric q j'ai claqué ds cette affaire. Ms je m'en fous, ça me donne le sentiment de vivre encore. Et j'espère ne pas faire tt ça q pr moi. Ms no worry, je connais mes compétences ms aussi mes limites et mes défauts (ou à peu près !), je sais qd je suis efficace, et qd d'autres peuvent l'être plus q moi je cède volontiers la place.

Je ne rejette pas l'hyp auto-immune, je dis q'elle est une PARMI d'autres tt aussi valables "peut-être", et qd je vois d'autres hyp NIEES sans mm une étude, ça me fout en l'air. Et ils ne veulent jamais dire PEUT-ETRE, et ils ne veulent pas regarder à côté, alors oui ça me gêne. Ca me gêne d'autant plus q je suis malade, q comme tous ici j'ai des mmts d'abattement grave et q'ils ne veulent pas l'entendre. J'ai eu droit aux AD, au psy, à tt ce q tu veux pourvu q je leur f... la paix. Mais JAMAIS ou quasiment à une vraie discussion. Et en plus, ils me disent q qq soit nouveau ttt faudra attendre entre 5 et 10 ans !!! Et toi, et moi, et nous, on sera ds quel état ds 5 à 10 ans ???

Ils = membres de l'establishment officiel !

dane83

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Message  dane83 le Jeu 23 Déc 2010 - 8:27

d accord a 100% avec M/P..voila pourquoi j ai tout mis a la poubelle..
ils veulent encore du fric!ou alors de beaux témoignages...je m en fout de ça!!
moi j economise pour me faire opérer...ccsvi...ya que ça de vrai...

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Message  Invité le Jeu 23 Déc 2010 - 10:28


Mais je pense q OH est qqun de bien, vraiment ! Et attention à ne pas trop attendre de la Procédure.

marco26

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Message  marco26 le Ven 24 Déc 2010 - 10:10

les histoires d'immunité ne sont pas à mettre au panier. les immuno machins sont efficaces sur les poussées ce qui valide la théorie mais pas valable sur le handicap ce qui montre que c'est une théorie incompléte
('autres maladies sont classées dans la meme catégorie et utilise les memes produits.)
il en sera surement de meme de la ccsvi qui est une théorie émergente et qui va prendre quelques années à etre validée.
je n'attends plus rien maintenant je suis vi
eux.

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Message  Invité le Ven 24 Déc 2010 - 11:41


Cesse de croire q'il n'y a plus rien pr toi. On va essayer tt ce q'on pourra, malgré nos faibles moyens, pr accélérer le mvt.

dane83

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Message  dane83 le Dim 26 Déc 2010 - 9:26

les miracles existent...
aucun rapport avec la sep mais personne ne comprends...
http://video.fr.msn.com/watch/video/lhistoire-leve-toi-et-marche/13q29utex?from=sharepermalink-facebook
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luna

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Message  luna le Dim 26 Déc 2010 - 14:48

c'est énorme!!!!!!!!!!!!!!!

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Message  Invité le Dim 26 Déc 2010 - 14:59


Ms pas une raison pr casser ttes vos voitures !

sylviane

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Message  sylviane le Dim 26 Déc 2010 - 15:10


ce qui aurait été intéressant c'est de savoir quelle maladie l'avait poussée sur le fauteuil.

il y a le commentaire d'un neurologue français. Peut-être était-ce une maladie neurologique ?

auquel cas, je crois bcp seraient prêts à casser leur voiture, mais rien que la voiture, et le choc ou la peur serait alors libérateur ......

sylviane

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Message  sylviane le Dim 26 Déc 2010 - 15:11


peut-être que le neurologue français qui a fait le commentaire, doit le savoir lui ...

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