ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Le Deal du moment :
Cartes Pokémon 151 : où trouver le ...
Voir le deal

+8
RnRrider
Lisa
joma2
dane83
lionel
Fred1208
Domyleen
Jean-Mi
12 participants

    CCSVI en France

    Jean-Mi
    Jean-Mi


    Messages : 31
    Date d'inscription : 05/05/2010
    Age : 41
    Localisation : La Brillanne

    CCSVI en France Empty CCSVI en France

    Message  Jean-Mi Sam 8 Mai 2010 - 5:40

    Hier j'ai vu me neruo qui suit un peu tout ce qui se passe au niveau recherche, je lui ai naturellement rparlé de la CCSVI. Apparemment autour de la CCSVI et des neuros c'est le mystère Zamboni ils se demandent même s'il existe.

    Il a été invité à trois grands congrès internationaux (Ectrims, Actrims, et le congrès de neurologie qui s'est passé il y a peu à Lyon) il n'y est jamais allé, mais il n'a jamais répondu aux invitations ni oui ni merde.Un congrès SEP se tenait à Milan, il ne s'est pas présenté et n'a pas daignhé répondre. Plus étonnant il ne répond pas no;n plus au invitations sur des congrès relatif à son domaine (vasculaire).

    La neuro m'a dit que l'appareil qu'il prétend avoir utilisé dans sa publi existe en France et en plus poussé encore à lyon où l'hopital neuro et l'hopital cardio sont juste à coté donc une place de choix pour lancer des essais. Mais personne ne connait le protocole utilisé par ce monsieur.

    Donc les neuros restent encore dubitatif car en tant que médecin si on découvre quelque chose quel est l'intérêt de le garder pour soi ou pour ses propres patients. Puis le fait qu'il ne communique pas avec l'extérieur reste problématique. Elle m'a dit Zivadinov communique Zamboni reste un mystère...voilà les interrogations des neuros français qui s'intersse à la recherche mais s'il se présentait à un congrès pour répondre à certaines questions notamment sur le protocole utilisé. Lyon serait prêt à se lancer mais il ne se lanceroont pas à l'aveuglette car une opération n'est jamais anodine
    avatar
    Invité
    Invité


    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Invité Sam 8 Mai 2010 - 9:01

    C'est un peu étrange et me semble plutôt ressembler au rejet systématique dt le travail de Zamboni fait l'objet ds le monde de la neuro. Si ses détracteurs st aussi agressifs, je comprends q'il n'ait guère envie de les affronter. Il s'agit d'un médecin/chercheur qui publie bien (cf sur le site Pubmed), et l'une de ses 1ères publi décrivant la CCSVI est passée ds un journal de 1er rang (impact factor > 5). Dc pr le mmt et à ta place j'aurais tendance à me méfier des neuros ! Et une sep, c'est anodin ?

    Anomalous venous blood flow and iron deposition in multiple sclerosis.
    Singh AV, Zamboni P.
    J Cereb Blood Flow Metab. 2009 Dec;29(12):1867-78. Epub 2009 Sep 2. Review.

    Pourrais-tu augmenter la taille de police de tes messages ? Pr ça : 4ème icône (A) 2ème ligne, clicker Grand ds le menu déroulant ap avoir sélectionné ton message.
    Jean-Mi
    Jean-Mi


    Messages : 31
    Date d'inscription : 05/05/2010
    Age : 41
    Localisation : La Brillanne

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Jean-Mi Sam 8 Mai 2010 - 11:12

    Je vais esssayer d'augmenter la taille de la policelà est-ce bon???
    C'est bizzare car quand je relis mes messages ils sont écrit gros.
    Ce que'aimerait avoir ma neuro c'est comment Zamboni a fait ses dopplers pour refaire les mêmes à Lyon car les deux hôipitaux sont à coté, donc facilitent une étude possible. Mais ce monsieur ne répond à aucun message.
    avatar
    Invité
    Invité


    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Invité Sam 8 Mai 2010 - 11:17

    Si tu me donnes une adresse mail perso, je peux t'envoyer l'article de Zamboni av dedans décrite la méthode utilisée. Dès lundi car je ne l'ai pas ici, à moins q d'ici-là Fred ait réussi à ns laisser passer des encombrants par la messagerie du site ForSEPs.
    Ce Mr Zamboni doit recevoir 1 million de messages par jour et n'a peut-être pas le tps de faire le ménage.
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Domyleen Sam 8 Mai 2010 - 11:29


    Je crois qu'il faut que les radiologues reçoivent la formation , soit sur place, soit en Italie, et il faut du temps pour tout mettre en place!

    Pourquoi ne pas demander à dct G, puisqu'elle pratique? Ton neuro, Jean-Mi, pourrait se mettre en rapport avec elle ?
    Fred1208
    Fred1208


    Messages : 3333
    Date d'inscription : 28/04/2010
    Age : 62
    Localisation : Orbite géostationnaire

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Fred1208 Sam 8 Mai 2010 - 11:36

    Jean-mi,

    je ne sais si c'est déjà toi ou quelqu'un d'autre qui a déjà posté cela sur le site de l'Arsep, avec le témoignage de la neurologue qui prétendait que les études n'étaient pas validées, et qui prétendait aussi que le Dr Zamboni ne répondait pas aux invitations.

    Je te réponds dans les mêmes termes que ceux que j'avais déjà utilisés à l'époque :

    Il faut que ce genre de propagande cesse, car c'est complètement faux, et cela ne doit que t'inciter de mon point de vue à la plus grande méfiance de ce neurologue qui visiblement ment sur le sujet.

    Zamboni va partout où on l'invite (évidemment dans la mesure du possible avec un agenda très chargé), même quand on ne lui laisse que peu de possibilités de parler de ses travaux, celui-ci devant souvent se contenter d'encarts sans pour autant pouvoir s'exprimer.

    Tout ceci n'est que calomnie, pour tenter de le discréditer.

    Fred



    Is it always like this ?

    Fred1208
    Fred1208


    Messages : 3333
    Date d'inscription : 28/04/2010
    Age : 62
    Localisation : Orbite géostationnaire

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Fred1208 Sam 8 Mai 2010 - 12:01

    J'ajoute que contrairement à ce que tu écris, le Dr Zamboni est allé à l'ECTRIMS, à Buffalo, à l'Université Harvard, à Lisbonne, à la fondation Charcot...
    Il a écrit 9 publications scientifiques validées par ses pairs en 5 ans.

    Et s'il a organisé la conférence sur le sujet à Bologne, c'est uniquement comme je l'ai dit pour avoir la possibilité d'ENFIN s'exprimer, ce qui lui était impossible auparavant, ni même de présenter des Power points, parce qu'il n'était "que" angiologue, pas neurologue.

    Tout ceci est du grand n'importe quoi, et d'ailleurs maintenant particulièrement ridicule depuis les conférences donnés sur la CCSVI avec le professeur Zivanidov.

    Si ses opposants n'ont comme argumentaire que des mensonges à proposer, comme le responsable de l'Arsep pour son rapport de l'ANN 2010 qui ment en rapportant les évènements de Stanford, cela risque d'être un peu court.


    Dernière édition par Fred1208 le Sam 8 Mai 2010 - 13:37, édité 1 fois



    Is it always like this ?

    avatar
    lionel


    Messages : 48
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Localisation : ardennes

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  lionel Sam 8 Mai 2010 - 13:03

    attention aux infiltrés!
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Domyleen Sam 8 Mai 2010 - 13:30

    Yes! ..... Wink
    Jean-Mi
    Jean-Mi


    Messages : 31
    Date d'inscription : 05/05/2010
    Age : 41
    Localisation : La Brillanne

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Jean-Mi Sam 8 Mai 2010 - 14:27

    Il y a six mois j'avais posté sur le site de l'ARSEP les doutes de ma neuro. pas parce que l'étude n'était pas valides mais parce que la publi était sur un journal sans referees.
    Pour ma part je ne me range d'aucun coté si ce n'est celui des malades. Je prends tous les avis qui s'offrent à moi et j'attends de voir, ma SEP est relativement calme depuis un petit moment et je en suis pas dans un état qui nécessaite d'urgance une amélioration (EDSS à 0,7). En outre j'avais déjà paassé un doppler en 2002 soit deux après le début de ma maldie et les flux veineus et bon (le phlébologue avait reçu son nouveau joujou et s'amusait à me montrer que tout allait bien au niveau du cou et du dos, je ne devais pas evoir de trop gros blocages)
    Malheureusement je ne vois ma neuro que le 29 octobre 2010 à 14h. D'ici la des résulats supplémentaires sur la théorie CCSVI seront sorti et je verais si elle m'en parlera à ce moment là, sinon je lui pôserai la question. c'est vrai que j'ai oublié de lui parler du doct G (mais j'avais d'autres choses à lui demander). Au fait ma neuro aussi publie sur des revues et aide beaucoup le professeur Vukusic et Confavreux dans leurs études.
    C'est sûr que je suis moins pressé que beaucoup d'autres mais j'ai la chance d'être très peu touchée par la SEP. Même si elle évolue depuis 2000 le seul symptôme génant est la fatigue. Je peux donc vous paraitre moins enthousiaste que certains (c'est ma nature je ne m'enthousiasme pas facilementet) j'attends surtout de voir si les veinnes ne vont pas se reboucher après.
    avatar
    Invité
    Invité


    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Invité Sam 8 Mai 2010 - 14:39

    Et qd bien mm elles se reboucheraient (au bt de 2 ans disent certains, maintenant q'on a du recul) que ne donnerais-je pas pr pouvoir marcher normalement à nouveau, et puis je me ferais ré-opérer. Crois-en ce que tu veux ms mm si une opération n'est pas anodine, le handicap non plus. Moi je suis EDSS à 4,5 alors effectivement on ne joue pas ds la mm catégorie !
    Dernier point, une neuro qui fait de la recherche et publie se doit de suivre ce qui est publié ailleurs, alors amène-lui les papiers de Zamboni qd tu la reverras, ms c'est bizarre q'elle ne les ait pas déjà lus.
    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 66
    Localisation : la crau

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  dane83 Sam 8 Mai 2010 - 15:00

    bonjour jean mi ....27 ans mais c est l avenir!!!
    quel type de sep as tu ...c est bien aussi mes premiers signes c était la fatigue....moi j ai travaillée tant que j ai pue....car je savais que cela ne durerait pas....j ai 52ans et mainteant que je suis en maladie cela fait tout drole ....si l arsep était pour les malades et pas pour les neuros...ce serait mieux...on se ferait operer en france....et on y retour nerait!!!!
    joma2
    joma2


    Messages : 543
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Localisation : Chez la dame de Haute Savoie

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  joma2 Sam 8 Mai 2010 - 15:26

    Salut Jean-Mi,
    Ma compagne est suivie a Lyon par Confavreux(qui est malade) et Vukusik!
    J'ai essaye a 2 reprise de parler a cette dernière de la CCSVI!
    1 ere étape: petit email
    2 eme étape: copies des études de Zamboni glisse sous la porte de son bureau (car je n'ai pas pu lui mettre le grappin dessus lors de ma dernière visite) .
    Mais la demoiselle n'a pas du jugée important de me répondre! Pauvre fille!!! Tans pis, je ferais sans elle, et son grand savoir de neurologue!! CCSVI en France Icon_lol CCSVI en France Icon_lol
    Comme dit fred, il se pourrait bien qu'il y a une petite campagne d'intox. sur la personne de Zamboni orchestrée peut être par des personnes désespérées devant un tel progrès de la science CCSVI en France Icon_biggrin CCSVI en France Icon_biggrin CCSVI en France Icon_biggrin
    Jean-Mi
    Jean-Mi


    Messages : 31
    Date d'inscription : 05/05/2010
    Age : 41
    Localisation : La Brillanne

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Jean-Mi Sam 8 Mai 2010 - 15:51

    Je savais que confavreux était et apparemment est toujours malade. Il ce peut q'uil y est une compagne d'intox mais pourquoi?

    Je tiens d'ailleur à m'excuser pour les mails que j'ai écrit sur ce forum et sur celui de l'ARSEP car en les relisant peut-être ai-je contribué à cette désinformation.

    Bon cela étant je ne comprends pas le comportement des neuros envers cette étude. Pourquoi ma neuro m'a dit que Zamboni ne s'était pas rendus à Ectrims s'il y est allé. Sachant qu'entre nous il y a une graznde estime réciproque (en tout cas je le pense). Bizzarre ce comportement je pense que je vais faire ce que je fais depuis un petit moment sur les nouveaux médocs "wait and see"
    Fred1208
    Fred1208


    Messages : 3333
    Date d'inscription : 28/04/2010
    Age : 62
    Localisation : Orbite géostationnaire

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Fred1208 Sam 8 Mai 2010 - 16:11

    Hello Jean-mi.

    Ok, c'était donc bien ton post auquel je faisais référence.

    En préambule, je ne t'empêche évidemment pas de penser ce que tu veux de la CCSVI, ni de patienter bien sûr, tu es libre de penser et faire ce que tu veux, et il n'est pas dans mes intentions de chercher à te convaincre à tout prix.

    Je te redis simplement que ce que te disais il y a donc six mois, à savoir que ce que te disait ta neurologue sur le Docteur Zamboni était FAUX, son étude scientifique était bel et bien validée par ses pairs malgré ce qu'elle affirmait alors.

    Je constate également qu'elle n'a pas beaucoup évolué sur le sujet, puisque force est de constater qu'elle raconte les mêmes sornettes concernant le fait que Zamboni ne voudrait pas venir présenter ses travaux, même s'il est invité, ce qui est encore une fois tout à fait inexact.
    C'est ce qu'elle prétendait déjà il y a 6 mois.

    Si tu veux mon avis qui n'engage que moi, elle ne sait rien ou pas grand chose de Zamboni et de ses travaux, ni de ceux réalisés ailleurs (Buffalo par exemple)et ne souhaite pas s'y intéresser parce que c'est un angiologue, ou pour je ne sais quelles autres raisons.
    Alors elle continue inlassablement à raconter des salades, faute de mieux. Laughing

    Si tu veux mon autre avis, ce n'était sûrement pas la mieux placée pour parler de la CCSVI hier, aujourd'hui pas plus, et demain j'en doute fortement puisqu'elle n'a guère progressé apparemment Smile

    Bonne journée,

    Fred



    Is it always like this ?

    Jean-Mi
    Jean-Mi


    Messages : 31
    Date d'inscription : 05/05/2010
    Age : 41
    Localisation : La Brillanne

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Jean-Mi Sam 8 Mai 2010 - 18:55

    Alors je vais repondre aux différents posts dans le déordre.

    MPacale ces papiers elle les a déjà lu car quand je lui ai montré la publi, que je ne sais plus qui avait mis à disposition sur le forum de l'ARSEP, en lui demandant si elle connaissait elle m'avait répondu "Oulà oui je la connait".

    dane 83 pour l'insatnt ma SEP est encore en forme récurrente-remitente (ou l'inverse... un doute soudain)

    Fred1208 qu'entend tu pas étude validée par ces pairs, le fait est que la revue dans laquelle zamboni a publiée est une revue sans referees, ce qui ne veut pas dire que l'étude n'est pas bonne mais qu'elle n'a pas forcément été vérifiée en tout cas pas par des personnes employées par la revue, rien de plus. Elle connait les travaux de buffalo car elle m'a dit Zivadinov lui communique sur ses travaux. A mon avis elle ne savait pas que Zamboni était à l'Ectrims pour quelles raisons? je ne sais pas (peut-être tenu de se taire par les neuros) car elle m'a dit que si une simple opération comme la pose de stents pouvait me guérior elle m'encouragerait à la faire (et je la crois sur ce point).
    Son cheval de bataille n'est pas forcément de guérir les patients mais d'améliiorer leur qualité de vie (elle preferera que je vive avec la SEP mais bien que guérir avec des séquelles).

    Je tiens encore une fois à m'excuser des posts que j'ai pu écrire qui ont contribuer à dénigrer une théorie en laquelle pourtant je croie ou plutôt j'espère qu'elle est la bonne réponse.

    Bonne chance Fred pour ton opération espérons qu'elle te premttre de mieux vivre (si j'attends c'est parce que j'ai plus peur d"une anesthési générale que de l'évolution de ma SEP)
    avatar
    Invité
    Invité


    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Invité Sam 8 Mai 2010 - 19:09

    La publi citée plus haut (ds une revue à facteur d'impact >5) a été validée par des pairs. Pour publier un article il doit d'abord être "reviewé" par des experts que choisit la revue, à laquelle a été soumis le travail, et dt l'identité est inconnue de celui qui soumet. Ces experts ne sont en aucun cas "employés" par le journal, mais des scientifiques extérieurs, qui font ce travail bénévolement, et ont en général été choisis pour leur compétence ds le domaine. Si l'article est accepté, c'est donc que des pairs l'ont jugé solide et intéressant. Qu'appelle des pairs ta neuro ? Elle ? Mais en fait, il se trouve qu'on ne lui a rien demandé. Heureusement ! Zamboni a publié au moins une 10aine d'articles sur le thème CCSVI/MS en 2 ans, ds des revues de moindre impact, ms vu le refus que ft de son travail nos neurologues, il est aussi possible que des referees ne se comportent pas tjs correctement. Pour moi l'article que j'avais lu était plutôt bon, mais je ne l'ai pas ici, lundi à mon boulot, et puis je ne suis pas experte dans ce domaine.
    avatar
    GIGI
    Invité


    CCSVI en France Empty SCLEROSE

    Message  GIGI Mer 27 Oct 2010 - 18:52

    MOI J AI LA JUGULAIRE RETRESSIE ALORS L ANGIOLOGUE ME DIT QUE POUR LES INTRACRANIENNES JE DOIS ALLER A PARIS ANGIOLOGUE FRANSESKY ETONNANT ELLE DIT MEME TROUBLANT JE SUIS TOUCHE LE PLUS A LA JAMBE G?A+ .OBLIGE DE CHANGER DE NOM C EST MOI GILE SA PASSE PAS.
    avatar
    GIGI
    Invité


    CCSVI en France Empty SCLEROSE

    Message  GIGI Mer 27 Oct 2010 - 19:18

    C EST LA JUGULAIRE D J AI OUBLIE DE L ECRIRE.VOUS DIRE AUSSI QUE C EST LE 2EM CAS QUELLE EXAMINE L ANGIOLOGUE .LE 1ER ELLE DISAIT QUE C ETAIT UNE FUMISTERIE MAIS MOI LE 2EM ELLE DIT QUE C EST TROUBLANT .A+
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Domyleen Mer 27 Oct 2010 - 21:35


    Bonsoir Gigi (Gile),

    C'est une bonne nouvelle! Au moins, tu as peut-être une explication à tes symptômes!, et donc bonne chance pour la suite!!

    Perso,j'ai eu de sérieux problèmes vasculaires, et j'ai dû me faire retirer la veine saphène de la jambe gauche: une grosse varice interne à hauteur du genou... mais problème, c'est ma jambe gauche qui est la plus touchée ....par les symptômes de la SEP!
    J'n'y comprends rien et c'est suite à ces problèmes (entre autres, car mon angiologue m'avait également fait remarquer que je souffrais d'insuffisance veineuse au niveau des bras...il y a 20 ans!! lol!)... que j'aimerais rencontrer Fr. (qui est un spécialiste de ces symptômes avant de s'intéresser à CCSVI dans la SEP) en premier! ...car si je n'ai rien au niveau des jugulaires, il pourra peut-être m'aider pour les autres veines... qui sait?

    J'avais entendu dire qu'il aurait de nouveaux scanners... ce qui est un plus: et il devra tout examiner, (à l'interieur! lol!), car à première vue, je n'ai strictement rien! pas une varice, pas de jambe bleue ou rouge, ni de pieds gelés (au contraire, j'ai toujours trop chaud)... et du mal à marcher!, et ...une SEP! (c'est pour ça qu'on me soigne... mais certains jours, j'me pose des questions...)

    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Domyleen Mer 27 Oct 2010 - 21:47


    Je redécouvre le post de Jean-Mi, qui avait initié ce topic, il y a 6 mois:

    Jean-Mi a écrit:Hier j'ai vu me neruo qui suit un peu tout ce qui se passe au niveau recherche, je lui ai naturellement rparlé de la CCSVI. Apparemment autour de la CCSVI et des neuros c'est le mystère Zamboni ils se demandent même s'il existe.

    Il a été invité à trois grands congrès internationaux (Ectrims, Actrims, et le congrès de neurologie qui s'est passé il y a peu à Lyon) il n'y est jamais allé, (....). Plus étonnant il ne répond pas no;n plus au invitations sur des congrès relatif à son domaine (vasculaire).

    J'espère que cette fois, Jean-Mi, ta neuro va en avoir entendu parler! à Ectrims, en tous cas, cette année, il n'est pas passé inaperçu!!!
    avatar
    gigi
    Invité


    CCSVI en France Empty SCLEROSE

    Message  gigi Jeu 28 Oct 2010 - 12:54

    j ai la jugulaire d retressie a 1 endroit troublant dit l angiologue je suis touche le+ a la jambe g pour la suite les intracraniennes faut rencontrer F a paris cause dans ma region ils manque de connaissance pour cet exam.surtout pas s affoller! a+

    + pas de nom de médecin en exercice en France, on pourrait croire q'on fait de la pub






    Dernière édition par MPascale le Jeu 28 Oct 2010 - 16:37, édité 3 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 66
    Localisation : la crau

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  dane83 Jeu 28 Oct 2010 - 15:53

    bonjour gigi....si tu veux une reponse en mp..fait ta fiche !tu pourras avoir l adresse en mp du dr G qui envoie les exams a faire a paris!!!!
    avatar
    Lisa


    Messages : 113
    Date d'inscription : 07/10/2010

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Lisa Sam 30 Oct 2010 - 15:41

    Mais qui est le docteur G? Je crois avoir compris que c'est une femme... Ou est-elle? à Paris? Et pour les examens faut-il une ordonnance du médecin traitant???

    Comment faire our pouvoir avoir ces réponses en mp?
    avatar
    Lisa


    Messages : 113
    Date d'inscription : 07/10/2010

    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Lisa Sam 30 Oct 2010 - 15:54

    Et je ne sais plus où j'ai lu 'mais ici sur Forseps) que DR G aurait dit qu'il fallait attendre janvier ou février pour qu'on parle de CCSVI et du traitement en France... ????? Pourquoi???

    Contenu sponsorisé


    CCSVI en France Empty Re: CCSVI en France

    Message  Contenu sponsorisé

      Sujets similaires

      -

      La date/heure actuelle est Mer 8 Mai 2024 - 19:59