ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Le Deal du moment : -33%
Pack Ecouteurs SAMSUNG Galaxy Buds 2 Noir + Chargeur ...
Voir le deal
99.99 €

5 participants

    Quelques explications..

    Admin
    Admin
    Admin


    Messages : 25
    Date d'inscription : 27/04/2010

    Quelques explications.. Empty Quelques explications..

    Message  Admin Mer 28 Avr 2010 - 20:16

    Bienvenue ! Smile

    Une des raisons essentielles nous ayant poussé à créer ce forum était tout d'abord de constater que les forums existants ne répondaient pas à nos attentes, pour des raisons diverses.

    Ce forum a été initié par un groupe de malades, demandeurs comme vous l'êtes probablement de toute information concernant cette maladie en terme de recherche en cours, cette quête pouvant difficilement être compatible avec un rendez-vous annuel ou bi-annuel avec son neurologue.

    Certains forums offrent cette possibilité d'échanger sur les recherches en cours, mais un manque total de modération et le regroupement de tous les sujets en un seul forum ne permet pas facilement d'accéder à toutes les informations.

    D'autres forums annoncent une modération et une prétendue convivialité n'étant d'ailleurs que de façade, mais avec un contenu souvent des plus pauvres de notre point de vue.

    Nous croyons que le but premier d'un forum sur la sclérose en plaques, est de faire connaitre au plus grand nombre, toutes les avancées sans exclusive de la recherche, celles-ci pouvant être obtenues sur différents supports, pas nécessairement français.

    De fait nous souhaitons que ce forum soit un réel lieu d'échanges et d'information, en étant de surcroît un lieu où peuvent s'initier certaines actions concertées de façon à ce qu'aucune piste ne soit négligée.

    Nous espérons que ce forum permettra au plus grand nombre de trouver les réponses qu'il souhaite sur la maladie, tout en étant une source d'espoir concernant les nombreuses recherches en cours.

    Ce forum n'est lié d'aucune sorte à un ou des laboratoires, et n'est pas plus un forum parrainé par le monde de la neurologie.

    Il est à noter que nous n'avons bien évidemment aucun à-priori vis à vis de ces deux "mondes" dont nous avons besoin, mais nous estimons que seule cette indépendance nous garantira une totale liberté d'expression, sans aucune pression d'aucune sorte.

    De plus, nous estimons que les malades atteints de cette pathologie ont également quelque chose à dire, comme par exemple de rappeler aux deux mondes précités qu'ils ne sont pas seulement des "cas" ou des malades passifs consommateurs de leurs produits.

    Il nous faut prendre conscience que nous sommes en France près de 80 000, et que notre voix doit aussi être entendue, sans condescendance ni mépris.

    C'est aussi grâce à cela que les lignes finissent par bouger, comme aux US où grâce aux malades, les neurologues ont fini par regarder la CCSVI d'un autre oeil, alors que cette théorie était très largement rejetée au départ.

    Une modération minimale mais nécessaire permettra que les échanges restent courtois et constructifs entre malades devant logiquement partager les mêmes attentes.

    Amicalement,

    L'administrateur du forum

    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Quelques explications.. Empty Re: Quelques explications..

    Message  Domyleen Mer 27 Oct 2010 - 17:37



    Les posts relatifs à la présentation de "petit prince" ont été déplacés dans le Topic: "Présentations!"

    LN
    RnRrider
    RnRrider


    Messages : 1222
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 60
    Localisation : The 13th Floor

    Quelques explications.. Empty Re: Quelques explications..

    Message  RnRrider Mar 7 Déc 2010 - 14:24

    Le post de Marie-Reine et ceux qui suivaient ont été déplacés dans le thread "Présentations" !
    Voilà Izu c'est fait...
    Wink
    izuba
    izuba


    Messages : 523
    Date d'inscription : 28/04/2010

    Quelques explications.. Empty Re: Quelques explications..

    Message  izuba Mar 7 Déc 2010 - 15:21

    Merci R'R Wink
    Fred1208
    Fred1208


    Messages : 3333
    Date d'inscription : 28/04/2010
    Age : 62
    Localisation : Orbite géostationnaire

    Quelques explications.. Empty Re: Quelques explications..

    Message  Fred1208 Jeu 24 Nov 2011 - 22:16

    Les messages concernant les problèmes de fonctionnement ont été déplacés dans la rubrique 'suggestions pour le forum'

    Contenu sponsorisé


    Quelques explications.. Empty Re: Quelques explications..

    Message  Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Dim 21 Juil 2024 - 11:03