bendes Dim 10 Avr 2011 - 13:44Hier, se déroulait une journée d information sur la SEP à Vannes. Il y avait la présence de plusieurs neurologues : Professeur E du CHU de Pontchaillou (Rennes), Dct V du même service de neurologie, ainsi que Dct L, présidente de l Arsep. Etait présent malades et accompagnateurs, soit entre 200, et 300 personnes.
Durant presque 3 heures, ont été évoqué les différents traitements, actuels et prochains. Le mot « médicament » a bien été prononcer 200 fois. Une sorte de lobotomisation de mon point de vue.
Comme d habitude, il a été dit que ces nouveaux traitements allaient être très prometteurs. Cela fait près de quinze ans que j entend ce discours. Un médicament a été évoqué avec grande insistance, le FTY 720 (fingolymod). Pour ces neurologues, c est un produit qui va dans le bon sens. Néanmoins, la dose prescrite peut provoquer des cancers de la peau, ou autre maladie ; mais à les écouter, le risque n est pas élevé si on respecte la posologie.
J attendais, j attendais, j attendais.. que soit évoqué le CCSVI. Rien. Donc vers la fin de leur discours, j ai voulu ouvrir ma « gueule ». Et là,on m a dit qu’on allait pouvoir répondre aux différentes interrogations des malades pendant la partie questions . Cette partie débute donc. Il faut quand même noter que ces questions ont été préalablement écrites sur papiers, posées dans une urne, et sélectionnées par les médecins eux mêmes !!! Vive la liberté d expression !!! C est pour évité la redondance expliquent ils.
Je n avais pas écrit de question sur un « foutu » papier, me disant qu’ il fallait quand même l ouvrir ; mais pas n importe comment ; je suis resté environ 15-20 minutes avec la main levée, j étais au premier rang !! C est alors que Dct V prévient Pr E qu’ il y a quelqu ‘un qui lève le bras avec insistance. J étais quand même devant lui.
Enfin, à moi de poser la question : « depuis le début de cette conférence, il n a pas été évoqué la question du CCSVI, pourquoi ? et qu’ en pensez vous ?»
Réponse : Depuis quelques mois, en effet, un italien a fait une découverte, qui reste à démontrer. C est tout nouveau, il faut se méfier de ça. Il y a eu des décès liés à cette pratique, qui est réalisée de façon obscure dans des pays lointains. Cette intervention est pratiquée par des personnes qui veulent gagner de l argent. Si cela était vrai (le ccsvi) on devrait être au courant depuis bien longtemps, nous sommes à la pointe de ce qui ce fait de mieux, « NOUS » les neurologues !!
Je rétorque que le « père de la neurologie moderne », un certain Charcot, avait décrit l obstruction vasculaire dans la sclérose en plaques. J évoque d autre noms de chercheurs-neurologues qui arrivent à cette même constatation durant le siècle dernier, mais ils me disent d arrêter de balancer des noms comme cela. Pas de réactions de leur part. Je leur dit également que j ai subit l intervention en Pologne l été dernier (Katowice-28 juillet 2010), et qu’environ 1 mois après, il m est arrivé de marcher sans béquille, sur une courte distance, avec des sensations que je n avais pas ressenties depuis de nombreuses années. Ils me répondent que cela doit être un effet placebo.
En ce qui me concerne, mon état est redevenu comme la pré opération, en effet, un cas sur deux, a les veines qui re stenosent dans la mois qui suivent.
L échange s est alors arrêté, et ils ont continué de répondre aux autres questions (dument triées par leur propre soin)
Quelques personnes sont aussi venues vers moi durant la pause pour en savoir plus à ce sujet. Il y a tres peu de Sepiens qui sont au courant. C est vraiment dommage. Ils sont persuadé que le neurologue a toujours raison.
Pour conclure, je suis satisfait d avoir pu ouvrir ma bouche durant cette conférence. Je les ai senti dérangés par mes questions. Cela m a fait un bien fou. Je ne suis pas près de lâcher l affaire. Merci de m avoir lu.
Durant presque 3 heures, ont été évoqué les différents traitements, actuels et prochains. Le mot « médicament » a bien été prononcer 200 fois. Une sorte de lobotomisation de mon point de vue.
Comme d habitude, il a été dit que ces nouveaux traitements allaient être très prometteurs. Cela fait près de quinze ans que j entend ce discours. Un médicament a été évoqué avec grande insistance, le FTY 720 (fingolymod). Pour ces neurologues, c est un produit qui va dans le bon sens. Néanmoins, la dose prescrite peut provoquer des cancers de la peau, ou autre maladie ; mais à les écouter, le risque n est pas élevé si on respecte la posologie.
J attendais, j attendais, j attendais.. que soit évoqué le CCSVI. Rien. Donc vers la fin de leur discours, j ai voulu ouvrir ma « gueule ». Et là,on m a dit qu’on allait pouvoir répondre aux différentes interrogations des malades pendant la partie questions . Cette partie débute donc. Il faut quand même noter que ces questions ont été préalablement écrites sur papiers, posées dans une urne, et sélectionnées par les médecins eux mêmes !!! Vive la liberté d expression !!! C est pour évité la redondance expliquent ils.
Je n avais pas écrit de question sur un « foutu » papier, me disant qu’ il fallait quand même l ouvrir ; mais pas n importe comment ; je suis resté environ 15-20 minutes avec la main levée, j étais au premier rang !! C est alors que Dct V prévient Pr E qu’ il y a quelqu ‘un qui lève le bras avec insistance. J étais quand même devant lui.
Enfin, à moi de poser la question : « depuis le début de cette conférence, il n a pas été évoqué la question du CCSVI, pourquoi ? et qu’ en pensez vous ?»
Réponse : Depuis quelques mois, en effet, un italien a fait une découverte, qui reste à démontrer. C est tout nouveau, il faut se méfier de ça. Il y a eu des décès liés à cette pratique, qui est réalisée de façon obscure dans des pays lointains. Cette intervention est pratiquée par des personnes qui veulent gagner de l argent. Si cela était vrai (le ccsvi) on devrait être au courant depuis bien longtemps, nous sommes à la pointe de ce qui ce fait de mieux, « NOUS » les neurologues !!
Je rétorque que le « père de la neurologie moderne », un certain Charcot, avait décrit l obstruction vasculaire dans la sclérose en plaques. J évoque d autre noms de chercheurs-neurologues qui arrivent à cette même constatation durant le siècle dernier, mais ils me disent d arrêter de balancer des noms comme cela. Pas de réactions de leur part. Je leur dit également que j ai subit l intervention en Pologne l été dernier (Katowice-28 juillet 2010), et qu’environ 1 mois après, il m est arrivé de marcher sans béquille, sur une courte distance, avec des sensations que je n avais pas ressenties depuis de nombreuses années. Ils me répondent que cela doit être un effet placebo.
En ce qui me concerne, mon état est redevenu comme la pré opération, en effet, un cas sur deux, a les veines qui re stenosent dans la mois qui suivent.
L échange s est alors arrêté, et ils ont continué de répondre aux autres questions (dument triées par leur propre soin)
Quelques personnes sont aussi venues vers moi durant la pause pour en savoir plus à ce sujet. Il y a tres peu de Sepiens qui sont au courant. C est vraiment dommage. Ils sont persuadé que le neurologue a toujours raison.
Pour conclure, je suis satisfait d avoir pu ouvrir ma bouche durant cette conférence. Je les ai senti dérangés par mes questions. Cela m a fait un bien fou. Je ne suis pas près de lâcher l affaire. Merci de m avoir lu.
