Je ne me suis encore jamais présentée dans cette rubrique-ci mais me dis depuis quelques temps que je devrais le faire pour à mon tour aider les autres en partageant mon expérience.
Tout d'abord, MERCI!!!! Je me suis faite une réelle "éducation" grâce à ce forum et tout ce que chacun d'entre vous a pu y apporter ou partager! Toutes les informations et tous les témoignages m'ont ENORMEMENT servies.
J'ai 43 ans, une SEP depuis avril 2002 avec laquelle j'ai vécu dans le déni (et tout à fait normalement) jusqu'en 2008 ou 2009. Là elle a commencé à me gagner, et à devenir progressive aussi. Peu après j'ai entendu parlé de la piste CCSVI et entâmé beaucoup de recherches, notamment avec votre aide. J'ai écris en Belgique et au Portugal, contacté les USA par rapport à une étude et obtenu un RDV sur Paris avec Dr G. (qui était vraiment très gentille et semblait vouloir m'aider). Elle m'a parlé de son étude, dit que s'il y avait effectivement une sténose au niveau des jugulaires je pourrai peut-être y participer, puis envoyée sur le champ faire un échodoppler chez son confrère à côté, qui n'a rien vu/trouvé. J'étais désespérée, déçue d'avoir caressé de si près la possibilité d'être sur l'étude du Dr G., abattue et décidée de ne pas m'arrêter là. Je ne pouvais me satisfaire de ces résultats ni de cette vie là. Je suis allée quelques jours à l'étranger où habitent mes parents et ma belle-soeur médecin. Ils ont pu m'aider à faire rapidement d'autres examens et de plus amples recherches: angioIRM, CTscan, etc. Et, ENFIN un défaut veineux est apparu (grâce à l'angioscan avec injection d'iode-dont j'avais aussi entendu parler sur ce forum)!!! De là j'ai pris contact avec la Belgique, envoyé les clichés et obtenu un RDV pour mars. Lors de l'opération, le cathéter a montré une sténose à la jugulaire gauche sous la clavicule (est-ce pour cela qu'elle ne se voyait pas à l'échodoppler?) et une grosse à l'azygos. J'ai été traitée avec ballons, ai des résultats vraiment significatifs au niveau de la fatigue et petits -mais réels cependant- au niveau moteur. Quand on est dans une forme progressive ou à un stade progressif, les résultats sont moins spectaculaires au départ mais aussi progressifs sur une durée qui peut être importante selon Dr B. Je croise donc encore les doigts!!! J'en parlais à midi avec ma fille et mon mari qui disent que même au niveau moteur je marche mieux qu'avant la Belgique. Moi je ne sais plus des fois... J'ai décidé de suspendre mon jugement à l'automne ou l'hiver prochain car la chaleur n'arrange pas forcément les choses. Je ferai donc le point à ce moment là et envisagerai alors de faire vérifier l'état de mes veines pour m'assurer qu'il n'y a pas eu de re-sténose, soit en Belgique, soit à Bordeaux peut-être. Donc MERCI encore à vous tous!! Je crois que si j'ai un message à donner, c'est de garder espoir même lorsque les premières recherches montrent un système veineux qui semble normal. Je sais combien on se sent abattu! Si je m'étais arrêtée au premier échodoppler, au second echodoppler, au diagnostique "SEP non veineuse" du Dr G., à l'angioIRM qui "semblait" normal (mais savait-il vraiment ce qu'i cherchait? Il n'avait pas l'air de beaucoup croire à notre théorie CCSVI...), etc., j'aurais été sans espoir et toujours aussi fatiguée -ce qui est SI dur!!! (c'est sur que sans l'immense fatigue, la qualité de la vie est déjà tellement meilleure -même si cela reste pas toujours facile...).
Mais je n'ai pas dit mon derner mot!
Tout d'abord, MERCI!!!! Je me suis faite une réelle "éducation" grâce à ce forum et tout ce que chacun d'entre vous a pu y apporter ou partager! Toutes les informations et tous les témoignages m'ont ENORMEMENT servies.
J'ai 43 ans, une SEP depuis avril 2002 avec laquelle j'ai vécu dans le déni (et tout à fait normalement) jusqu'en 2008 ou 2009. Là elle a commencé à me gagner, et à devenir progressive aussi. Peu après j'ai entendu parlé de la piste CCSVI et entâmé beaucoup de recherches, notamment avec votre aide. J'ai écris en Belgique et au Portugal, contacté les USA par rapport à une étude et obtenu un RDV sur Paris avec Dr G. (qui était vraiment très gentille et semblait vouloir m'aider). Elle m'a parlé de son étude, dit que s'il y avait effectivement une sténose au niveau des jugulaires je pourrai peut-être y participer, puis envoyée sur le champ faire un échodoppler chez son confrère à côté, qui n'a rien vu/trouvé. J'étais désespérée, déçue d'avoir caressé de si près la possibilité d'être sur l'étude du Dr G., abattue et décidée de ne pas m'arrêter là. Je ne pouvais me satisfaire de ces résultats ni de cette vie là. Je suis allée quelques jours à l'étranger où habitent mes parents et ma belle-soeur médecin. Ils ont pu m'aider à faire rapidement d'autres examens et de plus amples recherches: angioIRM, CTscan, etc. Et, ENFIN un défaut veineux est apparu (grâce à l'angioscan avec injection d'iode-dont j'avais aussi entendu parler sur ce forum)!!! De là j'ai pris contact avec la Belgique, envoyé les clichés et obtenu un RDV pour mars. Lors de l'opération, le cathéter a montré une sténose à la jugulaire gauche sous la clavicule (est-ce pour cela qu'elle ne se voyait pas à l'échodoppler?) et une grosse à l'azygos. J'ai été traitée avec ballons, ai des résultats vraiment significatifs au niveau de la fatigue et petits -mais réels cependant- au niveau moteur. Quand on est dans une forme progressive ou à un stade progressif, les résultats sont moins spectaculaires au départ mais aussi progressifs sur une durée qui peut être importante selon Dr B. Je croise donc encore les doigts!!! J'en parlais à midi avec ma fille et mon mari qui disent que même au niveau moteur je marche mieux qu'avant la Belgique. Moi je ne sais plus des fois... J'ai décidé de suspendre mon jugement à l'automne ou l'hiver prochain car la chaleur n'arrange pas forcément les choses. Je ferai donc le point à ce moment là et envisagerai alors de faire vérifier l'état de mes veines pour m'assurer qu'il n'y a pas eu de re-sténose, soit en Belgique, soit à Bordeaux peut-être. Donc MERCI encore à vous tous!! Je crois que si j'ai un message à donner, c'est de garder espoir même lorsque les premières recherches montrent un système veineux qui semble normal. Je sais combien on se sent abattu! Si je m'étais arrêtée au premier échodoppler, au second echodoppler, au diagnostique "SEP non veineuse" du Dr G., à l'angioIRM qui "semblait" normal (mais savait-il vraiment ce qu'i cherchait? Il n'avait pas l'air de beaucoup croire à notre théorie CCSVI...), etc., j'aurais été sans espoir et toujours aussi fatiguée -ce qui est SI dur!!! (c'est sur que sans l'immense fatigue, la qualité de la vie est déjà tellement meilleure -même si cela reste pas toujours facile...).
Mais je n'ai pas dit mon derner mot!