ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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    Message  M Mar 9 Aoû 2011 - 20:46

    http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201108/08/01-4424463-diagnostic-errone-lenfer-de-barbara-gagne.php

    dingue...

    Ce que je ne comprends pas c'est qu'elle a 14 lésions au cerveau avec sa sinusite de 11 ans!

    Comme quoi après Lyme, la CCSVI, la sinusite... La SEP est aussi un terme fourre tout!
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    Message  Domyleen Mar 9 Aoû 2011 - 21:38



    Comme quoi après Lyme, la CCSVI, la sinusite... La SEP est aussi un terme fourre tout!

    Oh, que oui!!!
    à cela, nous pouvons ajouter les Myélites Transverses (80% finissent en SEP) + les accidents (coup du lapin, et d'autres ...) SEP=Fourre-tout: les origines ou causes sont tellement variées qu'il n'est pas étonnant qu'un médoc qui "marche" pour une personne ne donne aucun résultat sur une autre... et on cherche toujours LE traitement valable pour tous... perso, je n'y crois plus! Rolling Eyes
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    Message  Domyleen Mar 9 Aoû 2011 - 21:58



    Ce témoignage relate une erreur de diagnostic, or il y aurait environ 10% d'erreurs de diag ... Rolling Eyes

    Elle dit une chose trés importante:
    «Je n'ai pas d'emprise sur cette erreur énorme. Ce que je sais, c'est qu'il faut prendre sa santé en main, lire les dossiers, ne pas être naïf ni soumis.»

    Et c'est aussi sur l'internet qu'elle a trouvé un médecin, un oto-rhino-laryngologiste. Quand il a regardé les résultats de sa scanographie, il lui a demandé: «Qui vous a diagnostiquée? Il y a eu un manquement.»
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    Message  Domyleen Mar 9 Aoû 2011 - 22:03

    M a écrit:

    Ce que je ne comprends pas c'est qu'elle a 14 lésions au cerveau avec sa sinusite de 11 ans!
    !

    Avait peut-être CCSVI??? (veines des sinus bouchées??)
    En tout cas, elle a eu raison de se faire "dépister"!
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    Message  babar Mer 10 Aoû 2011 - 2:43

    Et ce ponte, cette personne incompétente et inhumaine au point de ne pas reconnaître une tele faute, exerce-t-elle toujours, combien de vie a-t-elle et va-t-elle encore foutre en l'air ?

    Certes l'erreur est humaine, mais ces gens là sont grassement payés pour les assumer à hauteur du préjudice subit.

    Cette caricature de médecin, qui n'est hélas pas une exception, doit être interdit d'exercer, à minima temporairement.

    C'est entre les mains de ces gens, même s'il ne faut pas généraliser, qu'est notre santé ?

    AU SECOURS
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    Message  Sepasorcier Mer 10 Aoû 2011 - 6:25

    J'ai eu pour ma part un début de sinusite, après le commencement d'une poussée.
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    Message  Domyleen Mer 10 Aoû 2011 - 8:50


    Oh lala... comme tu y vas fort Babar! Evil or Very Mad
    Cet éminent médecin avait d'abord dit: «Vous avez une sinusite et probablement la sclérose en plaques.»

    Il n'était trop éloigné de la réalité, je trouve ... le "probablement" montre à quel point le diagnostic de SEP est difficile à poser: c'est toujours un diagnostic par défaut, et les "plaques au cerveau" peuvent induire en erreur ...
    Je suis d'accord avec Manu, comment expliquer qu'une sinusite provoque des plaques ... ???

    Les médecins peuvent commettre des erreurs ... Ma neuro, elle, se trompe rarement: elle n'arrête pas de répéter "on ne sait pas... nous ne sommes jamais sûrs à 100%" (que ce soit pour le diag, ou pour l'efficacité des traitements): comme ça, au moins, elle ne se trompe pas...) Mais c'est précisément ce qu'on a du mal à admettre: ils ne savent pas!!! ... et, ils cherchent toujours à comprendre ... c'est pour ça qu'on parle toujours de maladie "mystérieuse", "imprévisible" etc...
    Nous sommes tous des pig de Guinée, et nos neuros ne font que d'observer, et essayer de remédier à certains de nos symptômes ... ça ne sert à rien de leur reprocher sans cesse leur impuissance à nous guérir, ils en sont conscients, et le déplorent!

    Avant "d'interdire d'exercer", Babar, t'es-tu demandé combien de malades ce médecin a pu aider, sans avoir commis d'erreurs, et combien seraient privés de ses compétences, s'il n'exerçait plus???
    Cette erreur de diag est trés regrettable, et devrait nous faire avancer, faire en sorte que cela ne se reproduise plus: il y aurait environ 10% d'erreurs de diag, c'est énorme!! Shocked
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    Message  M Mer 10 Aoû 2011 - 9:00

    Il y a peut-être 100% d'erreur en fin de compte... si la SEP n'existe pas! Soit, l'avenir nous le dira!

    Ce que je lis c'est qu'elle était sous rebif. Elle a dû être suivi et avoir des IRM durant ces 11 ans! Ce qui voudrait dire que sa sinusite ressemblait à une SEP avec les mêmes effets! Vraiment troublant son témoignage! Enfin, tant mieux pour elle, c'est fini!
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    Message  Domyleen Mer 10 Aoû 2011 - 9:21

    M a écrit:
    Enfin, tant mieux pour elle, c'est fini!

    Et indirectement, grâce à Zamboni! Very Happy
    Si elle ne s'était pas intéressée à CCSVI, elle serait toujours en train de galérer!!
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    Message  Domyleen Mer 10 Aoû 2011 - 10:29



    Sinusite et sclérose en plaques ... ce n'est pas exceptionnel: voici un forum qui en parle, ce n'est pas trés intéressant, sauf qu'il s'agit d'un topic SEP et sinusite ... ???
    http://sante-medecine.commentcamarche.net/s/Scl%E9rose+en+plaques+et+sinusite+chronique

    A propos du diag :
    La névrite optique retro-bulbaire
    Elle peut résulter d'une compression locale par une sinusite chronique, un méningiome, un anévrysme ou un adénomehypophysaire.

    http://www.medinfos.com/principales/fichiers/pm-neu-scleplaques5.shtml


    Devant une NORB unilatérale, il faut rechercher, outre la SEP, une sinusite ou une infection locale. Certaines NORB d’origine virale ne récidiveront pas. Seules 30% des NORB s’inscrivent dans une sclérose en plaques.
    http://www.paris-nord-sftg.com/cr.SEP.0305.php3

    Trés compliqué de poser LE BON DIAG! On peut franchement se poser des questions... Question
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    Message  babar Mer 10 Aoû 2011 - 13:01

    Domyleen, quand on est pas sûr à 100%, on creuse à fond chaque hypothèse et on ne donne pas un diag. au détour d'une porte comme cela a été le cas pour notre canadienne.

    Entre l'incertitude du diag., qui est une réalité comme pour d'autres pathologies et l'approximation dont à fait preuve ce médecin, il y a un monde.


    C'est trop facile de dire sinusite et probablement sep, et probablement lyme et probablement....

    A ce jeu là quelle est la plus value de nos chers neuro, autant aller voir son généraliste...

    C'est cette légéreté et ce déni par la suite qu'il faut sanctionner.

    Un chirurgien et tout autre médecin qui commet une faute, s'il est attaqué sera sanctionné, et c'est triste à dire mais tant qu'il n' y pas sanction, ce médecin (comme pour nous aussi) continuera de procéder de la sorte.

    Qui sont ces gens pour être au dessus de la morale.

    Je touche un salaire en fonction des responsabilités que j'ai.

    Si je commets une faute, je suis sanctionné à proportion de la faute commise.

    Seuls nos grands patrons, nos politiques peuvent commettre des fautes et avoir pour seule sanction, sauf exception après moult démarches judiciaires, d'aller voir ailleurs si l'herbe est plus verte, avec qq fois de la promo. en plus.

    Nos neuros sont donc aussi préservés de ce qu'on appelle assumer ces erreurs ?

    Quand au fait de priver les patients, provisoirement, de ce médecin si sanction, les cimetière sont remplis de gens indispensables, et cette sanction est un moyen pour penser aux patients suivants, recadrer ce médecin afin qu'ils bénéficient d'un diag. plus sérieux.

    On n'est pas que et surtout pas que des pig .

    Le 100% n'existe nulle part, mais on fait tout pour tendre vers celui-ci, surtout quand il s'agit de diag. impactant à ce point l'avenir des patients.

    Ce médecin n'a pas tout fait pour tendre vers ce 100%, la preuve, un confrère à trouvé la vraie cause. et pointé l'erreur de diag.

    Si les neuros ne sont jamais sûr à 100%, pourquoi s'errigent-ils en tels donneur de leçon quand à la CCSVI et son lien avec Sep.

    Là par contre, au travers des nombreux témoignages de patients du forum qui ont abordé cette hypoyhèse avec leur neuro, beaucoup sont sûrs que c'est n'importe quoi.

    Les exemples de leur certitude en fonction du vent sont nombreux (régimes alimentaires c'est n'importe quoi, Lyme à la place sep c'est n'importe quoi vous avez eu votre semaine d'antibio. vous êtes guéris....).

    Ce qui est choquant, même si je pense qu'il y a comme partout des neuros très professionnels, c'est que certains, en affichant cette incertitude, qui existe mais derrière laquelle ils se cachent trop facilement, en deviennent irresponsables, et là on joue avec la santé et l'avenir d'êtres humains.
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    Message  M Mer 10 Aoû 2011 - 14:11

    Babar, j'ai eu pour certaines raisons, la chance d'être diagnostiqué dans un hôpital universitaire où ils ont tout testé pour rejetter tout autre cause que la SEP!

    C'est long et lourd! Je ne me souviens plus de tout les tests que j'ai fait! J'étais envoyé d'un service à l'autre (sans attente chaque fois) et j'ai passé 5 jours à faire des tests! En théorie c'est bien. Mais c'est lourd aussi et je peux imaginer que ce ne soit pas possible de faire cela avec tout le monde...

    Aujourd'hui, la santé aussi doit être "rentable"... Enfin disons efficace d'un point de vue financier. Un maximum de résultats avec un minimum de tests et de coûts. C'est injuste, mais c'est comme cela! Tant pis pour les maladies rares... Et tant pis pour les approximations. Du moment que cela reste un système de santé de qualité pour la majorité! C'est pénible, surtout pour les victimes du système. Que veux-tu! Médecine de qualité pour le plus grand nombre possible à moindre frais...

    J'ai suivi l'histoire d'une petite fille atteinte d'une maladie rare (très rare). Le seul médicament efficace était un prototype. Vu le peu d'avenir économique du médicament, la firme a laissé tombé. Comment comprendre pour les parents que leur fillette n'aura plus de traitement? C'est inacceptable et pourtant, pour des raisons économique quelqu'un dans son bureau à Genêve ou à New-York ou que sais-je a décidé un jour d'arrêter les frais... et de condamner la petite!
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    Message  Domyleen Mer 10 Aoû 2011 - 18:11



    De cette histoire, je crois qu'il faut aussi tirer qques leçons:
    1) Ne pas se contenter d'un seul avis: l'avis d'un seul médecin, aussi renommé soit-il n'est pas suffisant.
    Quand on vous annonce que c'est probablement une SEP, donc, une maladie grave, je crois qu'il est nécessaire de consulter un autre neuro, cela peut permettre de limiter les erreurs de diagnostic.
    2) Malgré ce que la communauté médicale en pense, il est utile de se renseigner sur internet (ou autre): c'est ce qu'a fait cette patiente, et c'est ce qui lui a permis de mettre fin à son calvaire .. Ne jamais désespérer ni baisser les bras...

    Very Happy
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    Message  Domyleen Mer 10 Aoû 2011 - 18:34



    Comme par hasard, un article sur MSRC, aujourd'hui:

    Le nez serait une passerelle (portail) pour les virus liés à des troubles du cerveau:

    (Je traduirai ce soir ou demain)
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    Message  Domyleen Mer 10 Aoû 2011 - 22:41



    Sur MSRC:

    Le nez serait la passerelle reliant les virus à des troubles du cerveau

    Des scientifiques ont découvert que le nez pourrait être un portail pour un "cousin" du virus de l'herpès qui se trouve être lié à des troubles du cerveau.

    Ces résultats révèlent une autre facette de la façon dont le cerveau peut être infecté.

    Des scientifiques ont étudié le virus de l'herpès humain-6 (HHV-6), un sous-groupe de la famille des virus qui incluent l'herpès génital ainsi que l'herpès oral, ce qui provoque des boutons de fièvre. HHV-6 est lié à des troubles du cerveau tels que la sclérose en plaques, l'encéphalite et une forme d'épilepsie, et provoque la roséole, une maladie courante chez les nourrissons qui mène à une forte fièvre et une éruption cutanée.

    "C'est un virus auquel nous avons tous été exposés, que nous avons pratiquement tous contracté dans l'enfance», a déclaré le chercheur Steven Jacobson, un neuro-virologiste à l'Institut national des troubles et des maladies neurologiques à Bethesda, Maryland "La plupart du temps c'est tout à fait bénin. "

    La façon dont ce virus est entré dans le cerveau était resté un mystère, étant donné que le siège de notre intelligence est largement protégée par la dénommée barrière hémato-encéphalique, qui filtre les nombreux germes et les médicaments.

    Cependant, les chercheurs savaient que d'autres virus, comme la grippe et la rage, apparemment, pouvaient emprunter le réseau sensoriel situé dans le nez comme une sorte de passage pour atteindre le système nerveux central.

    Afin de voir comment le HHV-6 pénètre dans le cerveau, les scientifiques ont analysé des échantillons de tissus provenant d'autopsies, y compris d'un patient qui avait la sclérose en plaques. Bien que l'ADN viral a été détecté dans le cerveau, il a été trouvé en grande partie dans le bulbe olfactif, la région du cerveau impliquée dans la détection des odeurs.

    En outre, les chercheurs ont trouvé l'ADN du HHV-6 dans des échantillons de mucus nasal des personnes en bonne santé, qui souffrent d'une perte de l'odorat, ainsi que chez des personnes atteintes de sclérose en plaques. Cela suggère que la cavité nasale pourrait héberger le virus chez des individus sains et malades.

    Par ailleurs, dans leurs expériences, les scientifiques ont démontré que le HHV-6 pouvait infecter des versions cultivées en laboratoire de cellules olfactives engainantes, qui aident les neurones olfactifs à se développer et à établir des connexions dans le cerveau. Les chercheurs pensent que le virus pourrait utiliser ces cellules comme un pont à travers la barrière hémato-encéphalique et les scientifiques avaient, pour la première fois, la preuve que ces cellules pouvaient être un vecteur d'infection.

    "Maintenant, les chercheurs peuvent commencer à examiner pour voir si d'autres virus utilisent également cette voie», dit Jacobson à LiveScience.

    Jacobson a prévenu que bien que ces virus puissent être impliqués dans le déclenchement des troubles du cerveau, ils n'en étaient pas nécessairement la cause principale. "Nous pouvons tous être porteurs, mais certains pourraient avoir une susceptibilité génétique particulière, ou peut-être y-a t-il un déclencheur environnemental qui provoque et permet à la maladie neurologique de se déclarer", a ajouté Jacobson.

    Des études complémentaires pourraient également étudier si ce virus a un effet sur le comportement. "Tout dépend de là où ce virus se situe dans le cerveau», a déclaré Jacobson. Avec les nouvelles informations, les chercheurs pourraient alors chercher des thérapies contre ce virus.

    Les scientifiques ont détaillé leurs conclusions lundi dans les Annales de l'Académie nationale des sciences.

    Source: FoxNews.com © 2011 FOX Nouvelles du Réseau (08/10/11)


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