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Domyleen
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    Message  M Jeu 13 Oct 2011 - 18:03

    Tout est dans le titre! Il y a un article sur l'IVCC cette semaine dans top santé! Rien de bien neuf, une explication prudente avec l'avis d'un neuro de Bordeaux... et un encart avec un témoignage "pourquoi je n'ai pas attendu pour me faire opérer".



    Ce qui est nouveau c'est la première "vulgarisation" en France! En soi c'est positif!
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    Message  RnRrider Jeu 13 Oct 2011 - 18:36



    Je trouve pas l'article sur internet, il est juste paru sur "Top santé" version papier ?
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    Message  sylviane Jeu 13 Oct 2011 - 19:25

    Il y a une enquête trés intéressante dans le numéro 9
    d'octobre/novembre 2011 sur le magazine "enquêtes de santé" concernant la sclérose en plaques.
    Ils parlent également de IVCC.

    www.enquetesdesanté.com
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    Message  Domyleen Jeu 13 Oct 2011 - 21:56



    Manu, et Sylviane: je ne trouve pas vos magazines!! Crying or Very sad Embarassed
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    Message  RnRrider Ven 14 Oct 2011 - 6:08

    Pour l'article dans "Enquêtes de santé", il est payant, on ne peut pas le lire gratuitement sur internet.

    Enquetes de santé

    Pour celui dans "Top santé" je ne trouve rien.
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    Message  M Ven 14 Oct 2011 - 6:16

    version papier pour top santé...
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    Message  sylviane Ven 14 Oct 2011 - 6:40

    Oui, c'est exact j'ai dû commander le magazine numéro 9 de "enquêtes de santé" par ligne : 5 euros.
    Trés intéressant. Je suis incapable de faire les manipulations nécessaires pour vous adresser les articles via internet Il y a 15 pages sur la SEP.
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    Message  alnama Ven 14 Oct 2011 - 7:48

    Manu, dans le Top santé d'octobre téléchargeable sur internet, on ne trouve pas l'article. Est ce n° ? https://i.servimg.com/u/f40/16/30/26/90/top_sa11.jpg
    Est ce possible de scanner l'article et de me l'envoyer par mail à alnama@free.fr,
    je le mettrais en ligne sur ivcc.fr

    Idem pour Sylviane, est ce possible de m'envoyer l'article par mail ?.

    Merci
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    Message  sylviane Ven 14 Oct 2011 - 8:59

    Bonjour Alnama.

    Je ne sais pas faire ...
    Je vous passe un coup de fil cet aprés-midi pour que vous m'expliquiez.

    Vous connaissez ma totale incompétence pour les manips sur ordinateur.
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    Message  M Ven 14 Oct 2011 - 9:29

    C'est celui qui est en kiosque depuis hier. Le hic c'est que je l'ai acheté, j'ai lu l'article et je l'ai laissé (le magazine) à un patient à l'hôpital... Faut dire que le reste m'intéresse peu! Je vais tenter d'emprunter celui d'une collègue...
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    Message  Me Ven 14 Oct 2011 - 17:38

    Viens de lire l'articile dans Top Santé. Je suis tombée de haut, c'est le nouveau neurologue que je dois voir en Novembre. La moutarde me monte sérieusement au nez. Il fait partie de la fameuse bande qui travaille 2 étages en dessous de Prof. D, et qui refuse toute collaboration,( étude à charge ou à décharge.)



    Cert article, signé par Giula Gandolfi, mérite une réponse. Elle ne donne la parole qu'à ce neurologue. Pourqui n'a t-elle pas grimpé 2 étages plus haut et ainsi obtenir l'avis d'un chirurgien vasculaire? Je vois D. en novembre et lui demanderai si il accepterait d'écrire un papier. S'il ne veut pas, nous devrions tous nous mettre au charbon.

    MARRE MARRE MARRE de lire des conneries J'extrais le meilleur " Et puis, si ce n'était pas une maladie du suystème immunitaire, pourquoi les traitements à base d'immunomodulateurs ( comme la Copaxone) ou d'anti corps monoclonaux ( comme le Tysabri) qui empêchent le système immunitaire d'attaquer le cerveau, sont -ils efficaces? C'est pourtant bien le cas.

    <p>Vous apprécierez!!!! Dédicace spéciale à ceux qui sont dans un fauteuil roulant.Mad Mad

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    Message  M Ven 14 Oct 2011 - 18:27

    Effectivement Me, on dirait que cet article a été écrit il y a un ou deux ans, mais on en parle et il y a aussi un témoignage assez positif! Et ce neuro ajoute que cela se pratique en France à cause de médecins qui cèdent à la pression des patients! Mais il omet de dire que si son collègue du haut ne constatait aucun effet ou aucune présence d'IVCC, il aurait cessé d'opérer! Il oublie aussi de préciser qu'il refuse de collaborer avec le docteur D!
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    Message  jihana Ven 14 Oct 2011 - 18:59

    flower je me demande si nous ne voyons pas les mêmes docteurs.........

    Prs D et B ! même hopital à Bordeaux ????????????

    Jai déjà entendu ce langage.............

    on en reparle quand je rentre ???
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    Message  RnRrider Ven 14 Oct 2011 - 19:27

    Me a écrit: Je vois D. en novembre et lui demanderai si il accepterait d'écrire un papier. S'il ne veut pas, nous devrions tous nous mettre au charbon.

    Je suis d'accord, et nous pourrions aussi écrire un papier (rédiger ensemble, avec ForSEPs) à envoyer aux chirurgiens vasculaires français, par e-mail, pour sensibiliser le plus grand nombre à la CCSVI, ils ne sont pas tous au courant.
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    Message  Invité Ven 14 Oct 2011 - 19:30


    Je pensais que leur envoyer le dépliant était pas mal déjà.
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    Message  Me Sam 15 Oct 2011 - 7:36

    J'en veux autant au neuro qu'à la journaliste qui n'a pas fait son boulot



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    Message  alnama Sam 15 Oct 2011 - 16:43

    Pour info; l'article de Top Santé. http://ivcc.fr/Article_top_santé_oct_2011.pdf

    Au chu de Bordeaux, ce n'est pas la franche camaraderie entre les neuros et les vasculaires ....
    C'est désolant !
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    Message  Fred1208 Jeu 15 Déc 2011 - 20:27

    Je n'avais pas vu l'article Laughing

    Quelques remarques concernant l’article de l’expert neurologue de Top Santé :

    Celui-ci explique la théorie de Zamboni, en ne citant que sa première étude scientifique ne reposant que sur 65 patients de 2009, en omettant les résultats préliminaires de Buffalo aux US en 2010, sur une plus large population (500 patients), ayant démontré une nette prévalence de CCSVI chez des patients ayant une SEP.
    Etude entre parenthèses sous la direction d’un neurologue le Dr Zivanidov.

    On note une première inexactitude dès le départ de l’article : « Pour la majorité du corps médical, la slérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique et immunologique. Mais pas pour le Dr Zamboni, qui pense qu’elle est d’origine vasculaire » .
    On notera que l’expert parle de la maladie alors que Zamboni parle de son origine. Concernant son origine, l’expert est bien incapable de la fournir, et Zamboni n’a jamais contesté le fait que la myéline soit détruite par le système immunitaire . Il suppose que ceci est la conséquence de son origine qui serait elle, vasculaire, ce qui est assez différent.

    Ensuite l’expert aborde précisément son origine, et ici on reste confondu par l’inventaire à la Prévert de celui-ci : « Que se passe t-il au départ ? Un virus, une prédisposition génétique, un déficit en vitamine D, le tabac sont des facteurs de risques invoqués »
    On notera le terme « facteurs de risque », car encore une fois, personne et même pas lui n’est capable de de donner la véritable cause du déclenchement de la SEP. ensuite suit la conclusion finale qui n’appelle aucune discussion :
    « Mais cela n’a rien à voir avec les veines » . Ah bon.
    Si on considère que l’insuffisance veineuse est principalement liée à des sténoses (rétrécissements) qui se forment in utéro disent les spécialistes du sujet, il se pourrait qu’il y ait un lien génétique.
    Le tabac n’est pas connu pour avoir une action bénéfique sur le système vasculaire. On sait par ailleurs que la vitamine D est susceptible de jouer un rôle clé dans le maintien de la barrière intestinale et de l’intégrité des jonctions serrées au niveau de la muqueuse, et que la BHE, Barrière hémato-encéphalique supposée isoler le cerveau du système vasculaire, pourtant moins efficace chez les patients SEP, est également constituée de cellules à jonctions serrées, une coïncidence ?
    Bref, impossible en l’état d’exclure tout lien entre la piste veineuse et les facteurs de risque évoqués.

    Si on souhaite honnêtement expliquer la théorie de Zamboni, il faut un peu rentrer dans le vif du sujet, et ne pas occulter certains points, ce qui la rend de fait incompréhensible :

    Zamboni n’a JAMAIS prétendu que ce ne sont pas les lymphocytes qui détruisent la myéline.
    Mais si ceux-ci se retrouvent en contact avec la myéline, c’est qu’ils ont franchi la BHE.
    Si pas de franchissement de BHE, pas de sclérose en plaques, et l’expert est incapable de nous expliquer pourquoi cela se produit.
    Le Dr Simka du groupe de Zamboni fournit une hypothèse, lui :
    Si la dynamique du flux sanguin est modifiée, avec parfois des reflux se produisant pour la CCSVI, il se pourrait que cette modification ait une influence sur les cellules à jonctions serrées, les rendant moins étanches, et de fait plus poreuses au passage des lymphocytes, et d’ailleurs pas qu’aux lymphocytes.

    Ensuite l’expert explique qu’il ne faut surtout pas se faire opérer, «en dehors des études contrôlées et approuvées par la autorités sanitaires ». Ce qui risque d’être difficile, puisque l’expert et ses collègues ne veulent précisément initier la moindre étude sur le sujet en France, contrairement à ce qui se passe dans d’autres pays

    En résumé l’expert ne connait pas les causes de déclenchement de la SEP, ne sait pas pourquoi les lymphocytes franchissent la BHE, affirme sans rien démontrer qu’il n’y a aucun lien avec les veines (Que signifie le H de BHE ?), déconseille des interventions en dehors d’études dont il ne veut pas entendre parler «interventions inutiles» et finit par expliquer que les patients traités sont tous de grands crédules, alors qu’une étude pilote récente à Buffalo avec un recul d’un an semble bien prouver l’amélioration des symptômes chez beaucoup de patients avec SEP rémittente..

    Etonnant.

    Une dernière chose : le Tysabri ne fait que renforcer cette BHE, et prouve donc quelque part que c’est bel et bien un point clé de cette maladie.


    Dernière édition par Fred1208 le Jeu 15 Déc 2011 - 20:36, édité 1 fois



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    Message  Fred1208 Jeu 15 Déc 2011 - 20:31

    Il me semblerait d'ailleurs intéressant que Top Santé propose un droit de réponse.. Smile



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    Message  Fred1208 Ven 16 Déc 2011 - 23:04

    Pour information, j'ai contacté Top Santé par mail, et je les remercie de m'avoir répondu presque immédiatement, et je vous transmets la réponse en question :

    "Cher Monsieur,
    Je comprends votre réaction.
    Nous sommes régulièrement confrontés à ce problème puisque la médecine n'étant pas une science exacte, les médecins n'ont pas tous les mêmes idées sur les causes des maladies et leurs traitements. C'est bien pourquoi nous essayons de parler aussi des traitements en cours d'expérimentation. Certains débouchent parfois des années plus tard sur des changements pour tous, d'autres jamais. Et seules les études peuvent trancher, en effet.
    Pour ce traitement de la SEP, des études sont en cours à l'étranger, ce dont nous avons voulu informer nos lecteurs. En leur expliquant évidemment la situation, à savoir que les neurologues français ne sont pas chauds. Pour votre information, notre journaliste, italienne, a tenté d'interviewer un très proche collaborateur du Dr Zamboni, qui n'a pas souhaité donné suite.
    Cordialement"

    J'ai répondu à ce mail en indiquent que nous étions disponibles si toutefois ce sujet était à nouveau abordé dans le futur.



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