Emission Télé

Oui, au moins on en parle !

Oui on en parle, et c'est important, et j'en parle autour de

moi à mon petit niveau, et j'envoie à mon médecin traitant

les courriers que j'échange avec le Pr D, les radiologues etc......

Je sais qu'il en parlera à des confrères, et tant mieux



bonne soirée à tou

Hello,

Oui c'est un premier pas.

Le Dr G oublie que c'est suite aux pressions du Dr L. qu'elle a cessé ses angioplasties, m'a rapporté le Dr G elle-même.
Qui explique qu'il y a des endroits où c'est dangereux, mais qui arrête, et ne propose pas d'alternatives, alors qu'elle reconnait elle même des améliorations. c'est quand même étonnant, enfin, si on ne connait pas un peu l'histoire

Le Dr L défend la méthodologie, mais se refuse en France à initier toute étude sur le sujet, alors que les premiers résultats de Buffalo aux US, que ce soit en détection ou en traitement, sont très encourageants.

Il est donc urgent d'attendre que d'autres fassent les études nécessaires à notre place, si je comprends bien, c'est quand même assez extraordinaire

Mais bon, il est certainement important de savoir aussi que X gènes sont impliqués dans cette maladie

Bravo à Alnama pour une vue de son site ;-)

En résumé, on a du boulot

Combien de docteurs font encore l'intervention sur les

jugulaires ???????????? J'ai un peu perdu le fil

le Pr D a l'air bien déterminé, j'espère que personne ne

l'influencera, il a du combat à Bordeaux.............

M a écrit:

J'ajouterais que je n'ai plus de doute sur la volonté de neurologues comme L. de saboter cette piste!

On s'en fout des neuros!! CCSVI regarde les angios!!!

Ce qui serait un vrai progrès, c'est que les généralistes pensent à envoyer les patients, avant le diagnostic, se faire dépister ...

Oui, mais ce que je veux dire, Manu, c'est que, pour CCSVI (dépistage, angioplastie et suivi), cela ne concerne pas les neuros ... et je ne comprends pas pourquoi ils empiètent sur le domaine des spécialistes vasculaires ... Qu'ils collaborent, d'accord, (il y a des dégâts sur le plan neurologique, et encore des incertitudes sur le rôle de l'immunité), mais qu'ils se permettent d'interdire, de décourager ou même de donner leur avis sur le bien fondé d'une intervention vasculaire dans le cas d'une CCSVI détectée, ... là, j'ai du mal à comprendre!!! Ce n'est pas de leur ressort!

Dans un autre domaine, la kiné: ce ne sont pas les neuros qui expliquent au kiné les gestes adaptés pour réduire la spasticité dans les jambes ... Ils jugent les bienfaits, avant et après!! c'est tout!
A chacun son boulot!!

Alors, la dangerosité des angioplasties, les essais (en double aveugle! lol!), ce n'est pas à eux d'en débattre, à mon avis ...

Evidemment, l'idéal serait qu'ils collaborent un minimum ... Mais, ça va venir: c'est déjà un exploit qu'on en parle!!

On retrouve le sujet sur le site "bonjour docteur": http://www.bonjour-docteur.com/actualite-sante-sclerose-en-plaques-la-controverse-du-traitement-zamboni-5485.asp?1=1

Avec un avis de l'association des neurologues du Quebec datant de 2010 ....

On peut y laisser des commentaires

j'ai regardé l'émission avec intérêt et ce que j'en ai retenu, en dehors de la mauvaise foi évidente de dr L... ce sont, son raisonnement et ses certitudes qui prêtent à questionnement :

- les améliorations constatées après CCSVI sont trés probablement le fait du placebo ou des caprices de la maladie ...

- les améliorations après traitement chimique : exit les caprices de la maladie, ce sont les bienfaits du traitement.

la SEP est-elle à ce point viçieuse jusqu'à faire la différence entre deux façons de la combattre ?

Voilà le genre de discours qu'est capable de nous tenir un ponte de la médecine avec bac +12 ou +15 je ne sais plus....

Attention, suite à la vidéo, je pense que Dr G. n'est pas en phase avec l'actualité de décembre 2011...

En France aujourd'hui, grâce à ce forum entre autres, il est possible d'avoir des adresses pour un suivi post angioplastie en cherchant auprès de vasculaires en CHU et hôpitaux (ex Pr D).

Par contre, il est très très difficile pour les patients, de se confier à des neurologues qui évitent le sujet, ne présentent pas d'intérêt à l'IVCC, et vous ramènent à leur batterie de molécules:
immuno suppresso expresso
Avec 30% de réponses favorables au traitement par immunomodulateurs, c'est déplorable que font les 70%???
C'est le résultat des années de "recherche en double aveugle"!!!

Tout d'abord une écoute, une discussion et un pourquoi pas? émanant d'un neurologue, nous seraient bien utile pour lutter dans ce combat contre la SEP...

Merci aux médias pour cette info. pas très nouvelle pour les 300 inscrits ici...
Bravo Alnama, IVCC info est vraiment en gros plan...

La vidéo a été expédié au service du PrD.Bordeaux

bonsoir Ama

oui, en effet, pourquoi pas une écoute, une discussion, un semblant de curiosité au moins ?

Eh bien non ! je ne pense pas que nous en prenions le chemin en France. Ils sont dans l'attente des résultats des essais pratiqués à l'étranger...

Mais au fait, que se passe-t-il au centre de recherche du cerveau et de la moëlle épinière inauguré en grande pompe médiatique il y a plus d'un an ? silence radio ... Encore un centre de recherches à perpétuité ... On aimerait bien qu'ils trouvent maintenant !

Si t'as une maladie à perpétuité, c'st normal qu'ils y fassent de la recherche à perpétuité !

Je rigole, smiley et compagnie, etc, ms je ne mettrai pas certains acronymes qui m'énervent.

oui tu as raison marie-pascale, on peut aussi en rire de temps en temps, il paraît que le rire est aussi un remède...
¨Pour le reste, nous attendrons que la solution vienne d'ailleurs . Puisque dans certains pays, ils ont l'air de vouloir vraiment avancer.

Ne nous décourageons pas s'il vous plait. Nous vivons cette foutue SEP 24h sur 24h, ce ne sont pas les neuros qui vont arriver au bout de nos maigres forces. Continuons ce que nous faisons déjà, allons voir les chir. vasc les radiologues interventionnels etc...... Et l'air de rien avec le sourire et une diplomatie sans nom (ou fourberie appelez ça comme vous voulez), annonçons leur que nous avons subi une angio, quitte à passer pour des idiots. Nous en avons l'habitude. Pendant ce temps là les choses avancent. (USA, Zamboni, en France qqs noms).

Je suis ravie que ce sujet soit passé sur France 5 dans une émission populaire et de qualité. Inimaginable ne serait ce qu'il y a un an! Ce sujet a eu le mérite d'exister ( au delà de son contenu ). Ce sujet prouve que nous sommes une force, et que nous faisons évoluer les choses. Il prouve que tous les patients ne sont pas des benêts qui avalent leur médicament sans rien dire en baissant la tête. Il démontre que certains patients essaient de suivre la recherche aux Etats-Unis, ou ailleurs........

J'aurais aimé, comme vous, autre fond...............mais la forme m'encourage à continuer, à espérer.

Me

OK. Alors espérons..

Mais tu verras que l'espoir viendra de l'extérieur et pas de l'intérieur de nos frontières...

Et bcp seront encore contraints au tourisme médical que les deux protagonistes de l'émission ont décrié haut et fort, au lieu de retrousser leurs manches et collaborer dans une perspective réelle de secourir les malades.

Encore une fois, et je le répèterai aussi svt que nécessaire, ce qui est appelé "tourisme médical", qui consiste à payer 5 000 € une opération "banale" et à aller à l'étranger pour la faire faire, revient au mm prix que n'importe quelle opération (ex : appendicite) en France. Sauf que comme c'est le plus svt remboursé à 100%, personne ne s'en préoccupe ici.

C'est remboursé quand la HAS (haute autorité sanitaire) reconnait ce traitement. Les bulgares atteints de SEP qui se feraient opérer pour CCSVI en Bulgarie paieraient le mm prix puisque ce même traitement n'est pas non plus reconnu chez eux ds le cadre de la SEP. L'opération est pratiquée en milieu hospitalier normal par des médecins angiologues reconnus. Et non des "bouchers" comme il m'a été dit par...

Bonjour

je n'étais pas intervenu depuis l'émission étant absent

celle ci n'a bien sur pas été le révélateur d'une technique nouvelle mais elle a le mérite d'exister et de montrer une chose totalement inconnue du grand public. certes Pr L n'a pas été très enthousiaste mais à aucun moment elle n'a affirmé que cette technique était absurde . Et son discours sur la nécessité d'études randomisées va plutot dans le sens de la démonstration de l'existence d'une efficacité. Il ne s'agit pas d'études en aveugle qui ne sont par ailleurs pas pratiquées pour d'autres techniques d'angioplastie car il est impossible de cacher au patient le traitement dont il bénéficie ce qui serait d'ailleurs non éthique. En ce qui concerne le tourisme médical la meilleure façon de l'éviter serait bien sur de pratiquer ces études randomisées en france ce que j'ai suggéré lors de l'interview mais qui n'a pas été diffusé. L'attitude de L de dire qu'il faut attendre les résultats de l'étranger est dommage car l'expertise de l'angioplastie existe en France. J'ai rencontré des angioplasticiens lors d'un congrès d'angioplastie coronaire qui s'est tenu à Paris et ils sont très interessés mais cela est totalement inconnu pour eux. j'envisage de présenter lors d'une prochaine session de ce congrès une présentation sur la technique et les résultats pour l'instant acquis de Zamboni et Buffalo par exemple.

voila les choses avancent et la démonstration de l'efficacité de ce traitement se fera j'en suis sur

vincentf

Merci encore pour ton témoignage, Vincent ...
Perso, je reste également optimiste, et je trouve que l'émission va dans le bon sens: l'essentiel est qu'on en parle!

Merci Vincent pour ton post.

Je partage sur le fond ton analyse, je trouve qu'il est effectivement dommage, et d'abord pour les malades, qu'en France tous les moyens n'aient pas été mis pour explorer cette piste, qui s'est quand même révélée prometteuse.

Comprendre les mécanismes, pourquoi cela ne fonctionne pas sur tous les patients, ce ne sont pas les sujets de recherche qui manquent pourtant..

Nous prévoyons d'être présents pour la venue de Mr Zamboni en janvier prochain.

Pour la présentation que tu souhaites faire, mettons cette idée en commun pour préparer quelque chose pour l'échéance.

Bonne journée,

Fred

MERCI GRANDEMENT

Merci infiniment pour ton témoignage