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    Message  Invité Dim 5 Fév 2012 - 13:04


    Apparemment les membres fondateurs de l'association Régénéraction démissionnent (Bruno Tron le 1er). Je ne sais pas si l'espace FB va rester ouvert ? Pour ceux qui suivaient ce qui s'y disait, c'est grand dommage. C'est B Tron qui a trouvé Pr D à Bordeaux, je crois. Une grande avancée pour la reconnaissance de la CCSVI ds la SEP.
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    Message  Domyleen Dim 5 Fév 2012 - 19:38



    Mais une fois que les personnes intéressées par la "libération" ont pu se faire opérer (en France!! ce qui était le but) et disposent des renseignements qu'elles cherchaient ... quel intérêt de continuer à promouvoir CCSVI??? Ah, si, ... faire en sorte que CCSVI soit reconnue comme un traitement potentiel de la SEP!!! Pour ça, il faudrait que la population SEP se sente concernée, et qu'il n'y ait pas qu'une poignée de bénévoles qui fasse tout le boulot: si, en plus, ils vont mieux, ils ont peut-être envie de "RE-vivre", et s'éloigner du monde de la SEP ???
    (J'avance cette hypothèse, car, sur Thisisms, aujourd'hui,les "libérés" ont pratiquement disparu du forum: du moins ceux qui ont pu reprendre leur travail, ou leurs activités d'avant SEP.)

    D'ailleurs, il me semble que le site sur lequel postait Rodrigue n'existe plus ...: ???
    https://www.facebook.com/group.php?gid=53519693740&v=wall

    Bon, ces sites n'étaient consacrés qu'à CCSVI (or, il y a moyen de rejoindre "CCSVI Alliance" ou d'autres groupes de dimension internationale ... En France, ... on attend! Rolling Eyes)

    Et, puis, .... pour l'instant, il y a aussi d'autres pistes intéressantes! (cellules souches, Progrès IRM avec le dépistage des malformations, veineuses ET les traumatismes de la colonne vertébrale ... ) Il y a encore du boulot pour en venir à bout!
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    Message  Invité Dim 5 Fév 2012 - 19:46


    Chuis pas sûre que tous ceux qui ont vu leurs veines libérées soient guéris de la SEP. En tous cas, tel ne fut pas mon cas ni celui de Fred, il y en a d'autres. Heureusement qu'on a mis autre chose que la CCSVI ds ce site !
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    Message  M Dim 5 Fév 2012 - 20:32

    Les fondateurs de Regeneaction ont donné de leur temps et de leur énergie pour l'IVCC et sa diffusion en France. Ils ont trouvé le médecin de Bordeaux, c'est grâce à eux que vous pouvez être opérés en France. Ils espèraient que d'autres prennent la relève et "faire des petits". Mais en gros: on prend ses renseignements, on se fait traîter et puis au revoir! Ils sont déçus du manque de motivation (d'altruisme) des autres libérés... A leur tour, ils veulent passer à autre chose. Neutral Compréhensible non?
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    Message  Invité Dim 5 Fév 2012 - 21:03


    Certains ont passé bcp de leur temps sur le site FB de l'association. Peut-être que la mise en place de la suite était là.
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    Message  Moimeme Dim 5 Fév 2012 - 21:20

    Pour Ma part, mon probléme vient que je suis entrain de me faire ruiné gentillement.

    Je suis entrain de tout perdre.

    Donc je ne peux pas vous aidé vous parlez.

    Cordialement.

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    Message  Invité Dim 5 Fév 2012 - 21:24


    Ruiner physiquement ou financièrement ?
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    Message  Domyleen Dim 5 Fév 2012 - 21:24

    Oui,Manu, ça se comprend!

    Si je prends l'exemple de Thisisms, parmi ceux qui se sont fait opérer, il y a, en gros, 30% de "réussites", qui sont passées à autre chose et reprennent leur vie en main, 3o% qui attendent encore des améliorations et passent de temps à autre pour parler de leurs problèmes de resténoses et suivre les progrès de dépistages etc... et parmi les autres, il y a les "inopérables" qui attendent des solutions, et ceux pour qui l'angioplastie n'a rien donné: ils ont essayé ce "traitement libérateur", et désormais, cherchent d'autres solutions .... donc, n'ont plus grand chose à faire, actuellement sur le topic CCSVI: c'est un peu comme les personnes qui, ayant dû renoncer au Tysabri, ne vont plus sur les sites "Tysabri". (Imaginons un site SEP uniquement consacré à Tysa, il est évident qu'il y aurait des départs et que ce site deviendrait peu actif, normal)! Wink

    D'autre part, il y a une quantité de blogs, où les patients font part de leur expérience, et ... basta! Ils n'éprouvent plus le besoin de discuter!

    Parmi les blogs "CCSVI", en voici deux (en anglais) que je viens de parcourir: des succès!!

    Celui de Sammy-jo, (qui était beaucoup intervenue sur le forum, ... une "ancienne"!), qui a subi une angioplastie en Septembre 2009, avec 3 stents:

    http://healingpowernow.com

    Et qui annonce le blog de Danielle Rhéaume (très bien documenté) dont le traitement CCSVI a fonctionné et qui vient de reprendre son travail:
    http://thinkccsvi.com
    "Elle est un concepteur de sites Web de talent, et il y a beaucoup d'images originales, ce qui rend plus facile à comprendre des sujets médicaux complexes. Mettez votre email dans le "Alertes E-mail" boîte de sorte que vous pouvez rester à jour. Elle sera à la conférence ISNVD, interrogeant tous nos médecins favoris IVCC".


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    Message  Moimeme Dim 5 Fév 2012 - 21:26

    Financièrement.


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    jihana


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    Régénéraction Empty BONJOUR A TOUS

    Message  jihana Lun 6 Fév 2012 - 9:13

    flower je vois tout à l'heure le dr D; je vais connaître la date J..........

    Je ne jugerai personne qui vient ou ne vient plus sur les forums, mais

    perso, si çà ne va pas pour moi, j'éviterai pour ne pas démolariser

    ceux qui sont sur le point d'être libérés..............

    Par contre, si çà marche, je serai prête à répondra à toutes vos questions, à témoigner, et surtout vous inciter à faire mon parcours !

    je serais tellement contente de voir des amis de galère, victimes de

    cette M...E, retrouver une vie normale !!!!!
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    Message  Invité Lun 6 Fév 2012 - 9:23


    Je trouve que ce serait bien que des membres de Régénéraction nous expliquent ce que va devenir cette association.

    Perso, j'ai été opéré sans grand succès pour CCSVI et je l'ai dit. Et je crois qu'il faut le dire aussi, c'est un grand espoir, mais ça ne marche pas pour tout le monde.
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    Message  M Lun 6 Fév 2012 - 16:23

    C'est important de témoigner, même si c'est négatif! C'est plus objectif car si on se contente de youtube, on pourrait croire que c'est toujours miraculeux...

    En plus, il y a cette histoire de diagnostic: combien n'ont pas abandonné car leur diagnostic était négatif? Or, cela ne veut rien dire! Il y a eu les cas négatifs à Paris qui ont pu être libérés ailleurs, et j'en connais deux négatifs à Alost qui on pu être libérés ensuite. Il y a toujours de l'intérêt!
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    JCharles


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    Message  JCharles Lun 6 Fév 2012 - 17:09

    Mon témoignage.
    C'est négatif,après un diagnostic positif.
    L'irm et le doopler indiquaient des sténoses aux jugulaires.
    A l'angiographie rien, pas de sténoses avec le DR G le 19 juillet 2010. Depuis je n'ai rien fait.
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    Message  Domyleen Lun 6 Fév 2012 - 18:27



    Jean-Charles, effectivement, dans ce cas, on se dit que ta SEP n'est Pas due aux veines .... Crying or Very sad

    Cependant, cette piste n'est pas encore complètement explorée: il y a encore beaucoup d'inconnues, et dès qu'un radiologue disposera de technologie plus précise, et qu'on en saura davantage sur le rôle de l'hypo-perfusion dans la SEP (il n'y a pas que les sténoses, il y a surtout les défauts des vannes, et les jugulaires ne semblent pas les seules veines qui soient impliquées, etc...), rien ne t'empêchera de recommencer les examens ... Il ne faut pas se décourager!!

    D'autre part, n'oublie pas que la SEP paraît être le résultat de plusieurs facteurs (une des raisons qui font qu'un traitement peut fonctionner sur certaines personnes et pas sur d'autres ... Et CCSVI, ne représente qu'un traitement, qui comme les autres, fonctionne pour certains, pas pour d'autres. )

    Alors, continue à t'informer sur les autres pistes possibles et sur les traitements qui sortent ...

    J'espère, bien sûr que ta SEP peut te permettre de patienter un peu et que tu ne souffres pas trop de handicaps ...

    Je viens de lire un article sur des médocs pour les SEP Progressives, qui semblent améliorer l'état des patients: Smile

    (en étude de phase II, et sortie possible dans deux ou trois ans: je vais le poster ce soir si j'ai le temps de traduire .. sinon, demain)

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    jihana


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    Message  jihana Lun 6 Fév 2012 - 19:43

    flower bonsoir, rentrée de Bordeaux où j'ai rencontré le Pr D.

    Il parait très sûr de lui concernant l'intervention, pour moi ce sera

    le 12 mars - le plus important c'est les résultats..... En tout cas

    j'ai appris qu'il "opèrait" des malades qui viennent de toute

    la France, donc il est très connu et maitrise très bien - je serais

    sténosée à droite, mais aussi à gauche, et il va aussi voir les

    azygos - j'ai choisi l'AG - c'est le choix de la majorité des

    patients - voilà pour les nouvelles - maintenant patience, en

    gardant bien en tête que çà n'est pas positif pour tous -

    bonne soirée
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    Message  Domyleen Lun 6 Fév 2012 - 21:39



    Bonne chance pour le 12 Mars, Jihana!! flower
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    Message  Ellora Mar 7 Fév 2012 - 13:39

    Le 12 mars est un très bon jour !(c'est le jour de ma naissance Smile )
    Bonne chance Jihana, de tout mon coeur ! Régénéraction 4050415828
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    Message  Domyleen Mar 7 Fév 2012 - 14:05



    Moi, je suis du mois de Mars .... mais: Belier!!! Laughing

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    Message  jihana Mar 7 Fév 2012 - 14:48

    flower merci les filles, vos encouragements me font plaisir -

    un peu peur, mais je ne change pas d'avis - hier à Bordeaux

    l'hopital est immense, j'avais mal au dos, la hanche (sans doute

    le stress et le temps, ) donc fauteuil en prêt à l'accueil, jque

    l'ambulancier est allé chercher gentiment - j'ai innové!!!!!!!!!!!!!

    alors, à ce point, rien à perdre!!!!!!!!!!!

    bon après-midi - grand soleil à ROYAN
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    Régénéraction Empty Good luck!!

    Message  Sepasorcier Mar 7 Fév 2012 - 22:27

    Bonne chance jihana Wink
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    Régénéraction Empty BONJOUR A TOUS

    Message  jihana Mer 8 Fév 2012 - 9:11

    flower merci - 26 ans et déjà malade, je n'avais pas remarqué ton age,

    à peu près idem quand j'ai appris ma sep !

    j'espère que çà va vite s'arranger pour toi..................avec la recherche qui avance beaucoup
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    Sepasorcier


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    Message  Sepasorcier Mer 8 Fév 2012 - 10:41

    Salut jihana,
    J'ai été libéré par le professeur D en octobre 2011.
    Je lui ai adessé mon bilan de l'ergothérapeute.

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    Message  nanoza Mer 8 Fév 2012 - 10:50

    Bilan qui est plutôt en amélioration alors??
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    Message  jihana Mer 8 Fév 2012 - 10:57

    flower et comment es-tu maintenant Sépasorcier ?????????????????

    Nanoza..........................

    C'est vrai que ce serait bien de témoigner, en bien, moins bien ou très bien................ Je crois que M.Pascale a ouvert un site pour les

    opéré du Dr D. c'est là-bas que j'aurais dû mettre le rapport de ma visite à Bordeaux, j'ai oublié, tu peux peut-être le déplacer M.P ou Domyleen...
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    Sepasorcier


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    Message  Sepasorcier Mer 8 Fév 2012 - 11:45

    J'avais ouvert un fil dans lequel je relatais les améliorations ressenties peu de temps après l'intervention.
    J'ai aussi mis un lien qui dirige vers la photo d'un de mes clichés IRM (ou on vois les jugulaires "plates")
    Ces améliorations sont toujours d'actualité 4 mois apres.
    J'ai passé une IRM vu que je suis sous tysa et que je suis positif jc.
    Dans cette IRM, le radiologue m'a signalé qu'il n'y avait RIEN d'actif.
    La sep serait elle éteinte Smile

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