besaid Ven 16 Mar 2012 - 20:43Bonjour je me présente Cédric 26ans, j'ai du parler avec certaines personnes notamment sur un autres forum.
Donc pour faire plus simple je vais copier/coller ma présentation de l'époque, car le temps passe et j'ai du un peu oublier les débuts de la SEP
Donc ma prez : ( Que je la retrouve.. )
De nos jours, cela fait 5ans, niveau marche je me débrouille peut être un peu mieux qu'à l'époque de la présentation, ensuite c'est toujours les mêmes problèmes en gros : jambe droites et bras droit plus faible, énorme fatigue, pipi, popo, et libido
C'est tout pour l'instant, mais je reviendrai demain, pour d'autres questions et pour étoffer ma présentation et notamment demander des infos à Jihana sur la procédure CCSVI, ce sont c'est dernier messages qui m’ont pousser à m'inscrire.
Je vous lit depuis longtemps si ce n'est pas depuis l'ouverture du forum !!
Donc pour faire plus simple je vais copier/coller ma présentation de l'époque, car le temps passe et j'ai du un peu oublier les débuts de la SEP
Donc ma prez : ( Que je la retrouve.. )
Tout d’abord je me prénomme Cédric j'ai 23ans, ma SEP c'est déclaré en janvier 2007 soit à mes 21ans.Forme agressive que j'ai entendue ^^
Symptômes : Des fourmillements dans les jambes ( impressions de marcher sur un sol moue ) dans les mains ( visser devenait alors très difficile par exemple ) ect...
La maladie est arrivé du jour au lendemain, la veille je marcher encore ( malgré les fourmilles ) et pendant la nuit j'ai du faire une pousséquoi qu'il en soit je me suis réveiller j'avais du mal à parler et j'ai étais au toilettes puis je suis tomber
J'ai ensuite étais à l’hôpital puis mon état c'est détériorer assez rapidement, le diagnostique a était fait IRM et ponction lombaire et le verdict est tomber
Ensuite comme dit plus haut mon état c'est détériorer, plus de voix, pose d'une sonde urinaire permanente paralysie total du corps plus moyens de bouger l'orteil et pareil pour les mains, le bras droit et les jambes, seul le bras gauche bouger encore mais à peine et tout cela pendant 2 mois, de quoi avoir quelques pensées sombres...
Durant le 2emes mois j'ai commencé ma cure de Mithoxantrone 1 x par moi, et j'ai finalement était transférée dans un centre de réadaptation, les kinés me voyait en fauteuil roulant à vie : /, fauteuil électrique vue que je bouger que la mains gauche
Mais après chaque cure de mithoxantrone je récupéré un peu plus [...] j'ai ensuite commencé à faire mes transferts tout seul, puis à faire quelques pas avec un déambulateur, ensuite marcher entre les barres puis avec des béquilles ( C'est une version accélérer de mon parcours hein)
Donc après 2 mois d’hôpital et 5 mois de centre et de chimio je suis finalement rentré chez moi, j'ai marcher ensuite en me tenant aux murs et à ce que je pouvais et j'ai finalement plus jamais repris le fauteuil, je marche sans me tenir dorénavant, je descend même mes 3 étages et je marche seul dehors pour allez voir la famille à 200m de chez moi :mrgreen:
Sa fait maintenant 1an que j'ai fini ma cure mon neuro ne m'a rien prescrit d'autre pendant cette année, je n'est donc pas eu d'autres traitement.
J'ai refait ensuite une IRM y'a 2sem ou comparé à l'ancienne ( c.a.d à la fin de la mytho y'a 1an ) est resté pareil mise appart une petite lésion inflammatoire qui est apparue
Tout à l'heure j'ai eu RDV avec mon neuro qui a mit en place un nouveau traitement par voie orale Cellcept 500mg 2x matin et 2x soir, je l'ai pas encore commencé surement en fin de semaine voila voila
Je revient de très loin je trouve quitté le fauteuil m'a redonné le moral et je recommence à allez au ciné avec mes potes faire des soirées des barbecues ect...
Je marche avec la jambe droit un peut raide c.a.d que j'ai du mal à pliée mon genoux lors de la marche spasticité ? à noté que c'est le coté droit qui a surtout morfler ^^
Voila c'est tout, merci de m'avoir lu et suivie malgré les fautes
Bonne fin de soirée à tous et j espère me plaire parmi vous
De nos jours, cela fait 5ans, niveau marche je me débrouille peut être un peu mieux qu'à l'époque de la présentation, ensuite c'est toujours les mêmes problèmes en gros : jambe droites et bras droit plus faible, énorme fatigue, pipi, popo, et libido
C'est tout pour l'instant, mais je reviendrai demain, pour d'autres questions et pour étoffer ma présentation et notamment demander des infos à Jihana sur la procédure CCSVI, ce sont c'est dernier messages qui m’ont pousser à m'inscrire.
Je vous lit depuis longtemps si ce n'est pas depuis l'ouverture du forum !!
Dieux merci c'est pas ainsi que ça ce passe ^^
