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    Message  dane83 Sam 29 Mai 2010 - 20:48

    bin alors la je decouvre c etait irm sans produit de contrast?
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    Message  joma2 Sam 29 Mai 2010 - 20:55

    le produit de contraste dont je parle est pour l'angiographie (veinographie)!
    C'est un truc a base d'iode je crois! Rien a voir avec L'IRM

    A+
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    Message  dane83 Dim 30 Mai 2010 - 4:56

    je viens de relire tout ...mais moi le 2 je serais a paris...et voila cela continue...alors je fais appel a mes souvenirs les angiographies se passaient au bloc sous scopie(radio)sans anesthésiste..
    c est pour cela qu elle a besoin d un produit de contraste..l ordo de omnipac...mais moi c etait une cardiologue qui le faisait..donc je pense que c est ce qui va se passer....de toute façon si on a fait appel a elle c est pour quelle fasse une angioplastie..je sais qu en général elle dilate avec des ballons et ne pose pas de stents..
    dr G a marque je m occuperais de son hospitalisation...
    mais j essaierais d avoir la secrétaire si jene recoit rien...enfin je vais faire la parisienne pendant une semaine et j irais au parc monceau pour voir l anesthesiste..
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    Message  Sarah D Dim 30 Mai 2010 - 15:02

    Alors peut être pour vous aider je vous redis ce qui s'est passé pour ma pomme avec le Dct G Smile
    j'ai eu un premier rv où je lui ai apporté un doppler et les irms veineux (qui ne sont pas fait avec un produit de contraste). Là , elle a donc regardé eti a vu une sténose pas bien importante.
    Elle m'a néanmoins proposé un 2eme Rv pour la veinographie avec produit de contraste ( "graphie" on regarde "plastie" on intervient !!)i suivi si besoin a- t-elle dit d'une angioplastie. Le jour J grâce à la veinnographie, elle a pu voir des défauts bien plus importants qui n'apparaissaient pas sur l'irm veineux et là dans la foulée elle est intervenue. Elle est prudente, à aucun moment elle ne parle de ce que on peut en attendre de cette intervention, en tous cas pour moi pas de promesses.
    Bien sur je pense quelle intervient s'il y a à intervenir, c'est du bon sens.
    On ne nait pas tous pareil et on évolue pas tous pareil avec cette satanée maladie, Donc ce qui est vrai pour l'un au niveau des résultats n'est pas forcement vrai pour l'autre. Je pense néanmoins qu'il n'y a rien à perdre à avoir le sang qui circule mieux Smile Je ne cours pas, non !! je marche mieux Smile)
    N'hésitez pas, si je peux répondre à des questions je le ferai, envie de partager Smile
    Sarah
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    Message  Invité Dim 30 Mai 2010 - 15:10

    Tu es la prems, Sarah, sur ce site à avoir été opérée par Dr G dc ton témoignage est hyper important, on est nombreux à la voir ds les prochaines semaines, attends-toi à bcp de questions, sur ton état, combien de tps a duré l'intervention, est-ce qu'elle a regardé seulement les jugulaires, le cou, ou aussi le système azygos etc... Et surtt, comment tu vas, tu devrais ouvrir un fil, opérée par Dr G, on t'y suivra au fur et à mesure si ça ns arrive aussi.
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    Message  dane83 Dim 30 Mai 2010 - 15:23

    une petite question...as tu senti du mieux pour le brouillard dans le cerveau?moi je n arrive plus a m organiser et j espère quand meme aller mieux...
    merci de venir nous donner ton temoignage..et a bientot!!
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    Message  Invité Dim 30 Mai 2010 - 15:30

    Ca on a vu... Et si tu triais tes papiers et tes ordonnances ! Et si tu arrêtais de recevoir n'importe nawak, ce s'rait p'tet plus facile ? Very Happy


    Dernière édition par MPascale le Dim 30 Mai 2010 - 18:43, édité 1 fois
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    Message  joma2 Dim 30 Mai 2010 - 18:29

    Super Sarah, Merci pour ton témoignage!
    C'est vrai que l'on flippe un peu devant l'inconnu!
    Essayons de garder la tête froide chers patients!
    Bein moi, je me reveille cette nuit a 4h00 du mat pour aller prendre l'avion pour Paris (echo dopler avec dr F.)!
    bonne nuit a tous
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    Message  izuba Dim 30 Mai 2010 - 19:18

    Pour les chiffres des études j'avais bien précisé que c'était l'étude de Buffalo qui donnait 55%.
    Pour moi c'est la seule étude avec un protocole rigoureux sur une cohorte importante, donc aux chiffres fiables et non discutables ce qui est impératif dans les études scientifiques.

    Attention aux chiffres...on peut leur faire dire n'importe quoi. Si c'était 100% pourquoi faire des examens préliminaires, autant y aller et demander une intervention immédiate pour tous!

    En tous cas Dane on espère vraiment que tu sois réellement bouchée...afin que le brouillard s'estompe! Bonne chance! Wink
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    Message  Invité Dim 30 Mai 2010 - 19:27

    izuba a écrit:

    Attention aux chiffres...on peut leur faire dire n'importe quoi. Si c'était 100% pourquoi faire des examens préliminaires, autant y aller et demander une intervention immédiate pour tous!

    Pr savoir où intervenir, non ?

    Et de tte façon, Dr G ne peut intervenir sans garantie préliminaire. Ms p'tet q'un jour... un jour... on ira se faire déboucher comme on se ferait arracher une dent... un jour !

    L'étude de Buffalo est celle qui donne les chiffres les plus bas CCSVI/SEP, utilisaient-ils le bon protocole ? Je ne sais pas, et ils ont aussi les chiffres les plus hauts ds le groupe contrôle.
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    Message  Domyleen Dim 30 Mai 2010 - 19:43



    Bonne chance Joma 2 !!! sunny sunny sunny



    Et Sarah, merci encore pour ton témoignage; et je te souhaite encore des améliorations ! flower flower
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    Message  Invité Dim 30 Mai 2010 - 19:50

    Par ex Dr F ne voit svt rien alors q IRM des veines montre qqch... Moi il n'a rien vu en doppler, alors q l'IRM av Dr A révèle "hypoplasie" jugulaire droite.
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    Message  dane83 Dim 30 Mai 2010 - 20:01

    je suis d accord :les chiffres sont aleatoires enfin on leur fait dire ce qu on veut
    mais en tout cas en pologne ou bulgarie
    ils ne cherchent meme pas a conprendre :ils libèrent systematiquement...
    il y a bien quelque chose!!!
    un reportage du canada que je n arrives pas a trouver mais tres bien en francais!!
    http://videos.lcn.canoe.ca/video/en-vedette/les-dernieres-nouvelles/8805187001/denis-levesque:-%C3%A9mission-du-15-avril.-/78354274001


    Dernière édition par dane83 le Dim 30 Mai 2010 - 20:31, édité 1 fois
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    Message  joma2 Dim 30 Mai 2010 - 20:05

    Merci domyleen,
    Et je vous tiens au courant! On ce dit tout ici! on se cache rien
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    Message  dane83 Dim 30 Mai 2010 - 20:34

    une emission avec denis leveque
    pierre bouveret
    http://videos.lcn.canoe.ca/video/en-vedette/les-dernieres-nouvelles/8805187001/denis-levesque:-%C3%A9mission-du-15-avril.-/78354274001
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    Message  dane83 Lun 31 Mai 2010 - 8:09

    en attendant heureusement que nous nous informons par internet
    alors pourquoi joma recoit le courrier et moi non.???..c est du racisme?
    donc je viens de tel a cecile et la 2juin j irais la clinique du parc monceau pour recuperer mon dossier pour l anesthesiste...
    évidemment j ai dit a cecile que ma boite aux lettre est a 850kms de moi a partir du 2juin..et il n y a pas de brouillard a Toulon!!!juste dans mon crane!!!
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    Message  smile Lun 31 Mai 2010 - 12:07

    Merci beaucoup en effet Sarah pour ton témoignage !

    Comme dit précedemment, il est vrai que tu es la 1ère à t'être fait operer par DR G. C'est donc super important pour nous tous.

    Merci donc encore une fois pour ta disponibilité en répondant aux questions que l'on pourrait te poser...

    Nous te souhaitons tous un super avenir...
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    Message  Invité Mar 1 Juin 2010 - 17:34

    Eh ben moi j'ai rien ! Carrément pas de jugulaire droite défaut congénital, relais par jugulaire gauche qui assure, dc y'a rien à faire ! Tant pis. Dr G qd mm étonnée q Dr F n'ait rien vu, dc j'crois vraiment q Dr F ne sert pas à gd chose... Elle dit voir seulement 20% de troubles veineux jugulaires associés à SEP, ce qui me semble peu par rapport à ce q dit Zambo, des études, du recul et encore des études. Rien pr le mmt qui permettrait de voir "proprement" les veines azygos, c'est trop complexe dit-elle, revenez ds un an...
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    Sarah D


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    Message  Sarah D Mar 1 Juin 2010 - 18:30

    M... ça fout un coup... c'est ce qui s'appelle essuyer durement les plâtres...
    De tout coeur avec toi, ça calme ;(
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    dane83


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    Message  dane83 Mar 1 Juin 2010 - 18:32

    bon voila!
    j espere ne pas avoir la meme conclusion!!!
    dans un an aie aie
    je te souhaite un bon moral...
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    Message  Domyleen Mar 1 Juin 2010 - 19:12



    Oui, c'est un sale coup!! Crying or Very sad

    Mais s'il te manque une jugulaire, effectivement, ça peut expliquer ta SEP...

    Soit patiente, je pense qu'en ce moment, ils font des recherches afin de solutionner les malformations....

    Maintenant, ce sont les spécialistes vasculaires qui se penchent sur la sclérose en plaques, et c'est devenu leur domaine ...
    Il y a un an, personne n'imaginait cette hypothèse, et beaucoup d'événements se sont produits depuis... alors dans un an, imagine... Wink

    Bon courage, et continue à te documenter, car ça progresse trés vite dans ce domaine....

    ...à + ...LN
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    Message  Invité Mar 1 Juin 2010 - 19:27

    Merci Domyleen. Décidément, j'ai jamais été un bon coup pr la droite. Chais pas si j'vais encore oser tourner la tête. En voiture ça va craindre. Izuba semble être ds le mm cas ms elle c'est côté gauche q'est pourri. Et pourtant, tu dois retourner voir G, why ? Et la Pologne, tu crois essayer qd mm ?
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    Message  Domyleen Mar 1 Juin 2010 - 19:46


    Ce qui m'ennuie, c'est que tu vas demeurer la "modo bouchée" encore qque temps! .... Rolling Eyes Zut!!



    Essaie de te renseigner pour la Pologne, ils ont des
    statistiques plus élevées: peut-être un meilleur dépistage ... ce serait bien d'avoir l'avis de dct Simka! (si pas de veine à droite, je ne sais pas ce qu'ils peuvent faire, car pour l'instant, les opérations pratiquées , ne sont qu'en vue de dilater les veines existantes....)

    Ma pauvre, c'est le cas de le dire : t'as pas de veine!!! No Crying or Very sad
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    Message  joma2 Mar 1 Juin 2010 - 19:57

    C'est clair que pour certains d'entre nous (bien que l'on attende depuis plusieurs années) un an c'est trop! Mais si au moins pendant cette année on sent les choses avancer, ca nous aidera a tenir peu!

    Courage Marie pascale, même si on peu pas encore t'ajouter une jugulaire(a l'aide dune durite de deux chevaux), il y a peut être des moyens de contourner un peu le problème!. par exemple :Ma compagne prend une aspirine 500mg tout les matins et dr. F. lui a dit que tant qu'elle ne sens pas des problèmes a l'estomac(ulcère de l'estomac qui pourait provoquer une hémorragie) elle pouvait continuer! Moimeme prend du doliprane a plus forte dose depuis pas mal de temps(suite a mal de crane)!
    Le lit incline, qui il me semble a un petit effet chez ma compagne (pas trop de tremblements nocturnes des jambes),...

    Il faut attaquer la sep par tous les fronts possibles!

    Bonne soirée

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    Message  dane83 Mer 2 Juin 2010 - 4:10

    de bon matin c et pas rassurant ...depuis hier soir je pense a la modo bouchee...et personne pour la deboucher ...
    la seule chose a dire ..imagine toi que depuis qu on sait qu on a une sep...moi je n aurais jamais crue que cela pouvait se reparer...
    je crois qu il faut un peu se documenter et voir tout ce qui s est fait ces derniers temps..tte cette avancee...
    bon j en saurait plus ce soir...mais faut tout essayer....et etre patient...
    deja si dr G veut la revoir c est qu elle progresse elle aussi...
    alors marie pascale ce n est qu une etape et cela ira mieux sous peu.
    ..

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