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Un point de vue intéressant sur Thisisms ...

Domyleen
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Message  Domyleen le Mer 3 Oct 2012 - 0:55



Des réflexions et un témoignage émanant d'une nouvelle intervenante sur Thisisms qui a essayé un tas de "traitements" (peu conventionnels): je n'ai pas le temps de traduire, ni même de lire tous ces posts, je m'endors ...
mais surtout elle est Française! (de Paris), et intervient sous le pseudo de "Vesta"! (j'avais essayé de trouver son blog, mais n'y suis pas parvenue, je ne sais plus pourquoi ... probablement un caprice de mon ordi?)
Si quelqu'un veut essayer de la joindre pour lui expliquer qu'on existe et serions intéressés par une intervention sur notre site, je pense que cela pourrait intéresser certains d'entre mous ...
(Je regarderai dés que j'aurai un moment comment on envoie un mp sur Thisisms ... )

Le récap de ses interventions (que je ne fais que de commencer à lire): en anglais:
http://www.thisisms.com/forum/vesta-u12796-posts.html
RnRrider
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Message  RnRrider le Mer 3 Oct 2012 - 13:09

Je crois que c'est son blog :

http://www.mscureenigmas.net/

Même si perspicacité du Dr Zamboni est venu un peu tard pour moi, il m'a donné un nouveau souffle. J'avais l'habitude de vivre dans la peur constante d'une rechute débilitante. Maintenant, je sais ce qu'il faut faire pour parer à une poussée. Après avoir repris une fois de plus mon régime, je me sens mieux et pleine d'espoir en l'avenir. Je sais que tout ce qui améliore la circulation sanguine (la natation, l'acupuncture, le massage, la kinésithérapie, la chiropratique, une thérapie énergétique), me fait du bien et évite une rechute.

Son blog est très intéressant.
Apparemment elle est américaine et habite à Paris depuis une vingtaine d'année.
Domyleen
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Message  Domyleen le Mer 3 Oct 2012 - 19:59

Merci Rrider pour avoir recherché son blog: "Enigma", c'est bien ça! Mais quand j'avais cherché, je ne l'avais pas trouvé (j'suis nulle! ou c'est mon ordi qui fait le c**!)

@RnRrider a écrit:
Même si perspicacité du Dr Zamboni est venu un peu tard pour moi, il m'a donné un nouveau souffle. J'avais l'habitude de vivre dans la peur constante d'une rechute débilitante. Maintenant, je sais ce qu'il faut faire pour parer à une poussée. Après avoir repris une fois de plus mon régime, je me sens mieux et pleine d'espoir en l'avenir. Je sais que tout ce qui améliore la circulation sanguine (la natation, l'acupuncture, le massage, la kinésithérapie, la chiropratique, une thérapie énergétique), me fait du bien et évite une rechute.
.

Quelle coïncidence: c'est exactement ce que j'ai fait!! Et pour moi aussi, on n'a pas trouvé de sténoses "évidentes", donc, ... chiro! Il semble que nous ayons la même forme de SEP! Par contre, j'ajouterais qu'en plus, je fais IBT (lit incliné), mais que je suis moins stricte au sujet de la nutrition (sauf que j'évite ce qui est mauvais pour les veines, dans la mesure du possible), je ne fais pas d'acupuncture, ni de médecine ayurvédique.

Apparemment elle est américaine et habite à Paris depuis une vingtaine d'année

Oui, elle habite Paris depuis 1992, et il est possible de la joindre:
"Anna Macy est une écrivain américain vivant à Paris. Elle peut être contactée à imagoview@hotmail.com"

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Message  besaid le Mer 3 Oct 2012 - 22:10

Pour l'IBT, j'ai cessé pendant 1 bon moi ( vacance oblige ) et mon périmètre de marche avait considérablement diminué, allez en gros 60-70% en moins facile Shocked

La j'ai remis mon lit, à peu près comme il était avant et c'est radical j'ai envie de dire, bon pas tout mais j'ai du récupérer au moins 15% de mon périmètre, après 3j d'IBT, sans compté la fatigue..
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Message  Domyleen le Jeu 4 Oct 2012 - 10:37



Pareil pour moi! Si je ne le fais pas pendant quelques jours, (quand je dors ailleurs que chez moi), c'est radical, il y a des symptômes qui réapparaissent: surtout le "brouillard de tête", les acouphènes, et même, et c'est plus surprenant, les "envies urgentes de pipi", et ces symptômes durent pratiquement toute la journée ... et dés que je re-dors inclinée, au bout de deux ou trois jours, ça disparait.) ??
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Message  besaid le Jeu 4 Oct 2012 - 11:28

Ah oui c'est vrai que le pipi me gêner beaucoup aussi, je regarde ma montre 5h j'ai envie, bon ben j'vais au toilette, je me recouche..je me réveille quoi 45min-1h j'ai encore envie Suspect

Et quasi ainsi de suite jusqu'au lever, maintenant beaucoup moins 1x max par nuit et encore, la plus part du temps ça passe ^^

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Message  sepamoi le Mar 30 Oct 2012 - 20:40

Vous pouvez préciser dans quel sens vous mettez votre lit? Les pieds sur élevés pour permettre le retour veineux???
Désolée mais je ne comprends pas???
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Message  Domyleen le Mar 30 Oct 2012 - 22:27



Sepamoi,

La thérapie du lit incliné (Inclined Bed Thérapy) est une thérapie, mise au point par Andrew Fletcher, kinésithérapeute,qui a permis de "soigner" le psoriasis chez plusieurs personnes ..

Nous en avions parlé à plusieurs reprises sur le forum, mais je ne retrouve pas tous les liens, car c'était probablement au cours de discussions (je rechercherai quand j'aurai un peu plus de temps), en voici un:

https://www.forseps.org/t48-lit-incline

Sinon, plusieurs sites sur internet, en anglais, comme:
http://www.inclinedbedtherapy.com/

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