Améliorations "naturelles" chez certains patients SEP.

Sur MSRC:

Certains patients atteints de SEP ont connu des améliorations de façon «naturelle» dans la progression de leur handicap.

Des patients SEP éprouvent parfois des améliorations « naturelles » dans l'invalidité , au moins sur le court terme, selon une nouvelle étude menée par des chercheurs de l’institut Coastal Health Research, Université de Vancouver, Colombie Britanique.
L'étude, publiée ce mois-ci dans le Multiple Sclerosis Journal, est la première à quantifier les améliorations de l'invalidité chez les patients qui ne prennent pas les médicaments immunomodulateurs tels que l'interféron bêta ou l'acétate de glatiramère .

"Beaucoup de personnes pensent que les patients atteints de SEP ne connaissent qu’une progression de la maladie et une invalidité croissante», déclare Helen Tremlett, auteure principale de l'étude, professeure agrégée à la Faculté de médecine l’Université de Colobie Britannique. "Bien que nous avions observé qu’aucun changement ou aggravation de l'invalidité était ce qu’il y avait de plus fréquent, en fait, jusqu'à 30% des patients ont fait l'expérience d'une amélioration, et laquelle a souvent été soutenue pendant un à deux ans. "

S'il y a eu quelques cas caractéristiques chez des patients pouvant être associées à une plus grande chance d'amélioration - notamment le fait d'être une femme, d’être jeune, et d’avoir une forme RR - un large spectre de patients ont connu des épisodes d'amélioration.

«À ce jour, aucun traitement modificateur de la maladie n’a obtenu l'autorisation de licence à des fins spécifiques d’améliorer ou de réduire l'invalidité dans la SEP», ajoute la professeure Tremlett, qui est également membre du Brain Research Centre de l'UBC et VCH Research Institute. "Toutefois, nous savons que ces médicaments peuvent être très utiles pour réduire les rechutes, notre recherche fournit plus d'un contexte important pour l'interprétation des résultats des essais cliniques. "

D'autres recherches sont nécessaires pour comprendre les mécanismes biologiques qui sous-tendent ces améliorations afin d'identifier les cibles possibles des traitements, et de déterminer la capacité potentielle d'une mise en place d’un médicament pour améliorer et prolonger cette évolution naturelle, inée pour le bénéfice des patients.

CONTEXTE:

L'améliorations naturelles dans la SEP
Le Canada a l'un des taux les plus élevés de sclérose en plaques dans le monde. La SEP peut entraîner une perte d'équilibre, des difficultés d'élocution, une fatigue extrême, et des problèmes de vision, entre autres symptômes . Il existe quatre types de progression de la maladie, cataloguées comme RR, PP, SP, et RP (Rémittente Progressive).

Méthode de recherche:

Les données cliniques de 2961 patients SEP anonymes résidant en Colombie-Britannique ayant fréquenté la clinique SEP de la Colombie-Britannique entre 1980 et 2004 ont été consultées. L’invalidité chez les patients SEP a été mesurée par le Disability Status Scale élargi (EDSS) en huit systèmes fonctionnels, y compris les systèmes sensoriels, visuels, et le cervelet. Les scores EDSS sans prise d’immunomodulateurs, entre un et deux ans d'intervalle ont été examinés. Les Scores EDSS ont été évalués et enregistrés après une consultation en face-à-face avec un neurologue spécialiste de la SEP. Les Scores EDSS ont été exclus une fois le commencement d’un traitement immunomodulateur, immunosuppresseur, ou d’une (participation) à un essai clinique, ou si le score a été enregistré dans le mois suivant une rechute («attaque»).
Dans cette étude, publiée d'abord en ligne en Juin, l'amélioration de l'invalidité a été mesurée sur l'échelle EDSS et classé en trois catégories: une amélioration supérieure ou égale à 0,5 points, soit une amélioration supérieure ou égale à 1 point, ou soit une amélioration supérieure ou égale à 2 points.

Les autres membres de l'équipe de recherche sont Feng Zhu (UBC et VCH Research Institute), John Petkau (UBC), Joel Oger (UBC et VCH Research Institute), Yinshan Zhao (UBC), et les neurologues de la clinique de la SEP de Colombie Britanique.

Source: Université de la Colombie-Britannique © Copyright Université de la Colombie-Britannique 2012

30% ??? C'est plus que je ne l'imaginais!

Et quand je pense que certains neuros parlaient de démarrer un traitement "d'attaque" (dont Tysabri) dès le premier symptôme clinique (SCI), je pense avoir échappé à ce qui me semble, aujourd'hui, une aberration.

des aberrations....c est normal voyons pour moi cela marche dans l autre sens..bientot la visite chez ce cher neuro detesté...copaxone solumedrol..:heureusement que je n ai pas eue le tysabry..evolution negative il va m entendre ce charlatan!!!!!

Tu n'es plus sous Avonex, Dane???

on m'a enlever copaxone aprés l'angio car certaines améliorations , mais je peux vous dire que ce produit arréte les bouffées de chaleurs depuis arrét olala!! je rechauffe méme la nuit

Avis personnel,

30% c'est un peu le chiffre que l'on retrouve dans les résultats des essais des traitements. Tant que l'on ne donnera pas les données brutes, on ne saura pas si l'apport d'un traitement est réel ou dû à un screening des dossiers, des résultats.

Les essais du Gylénia qui prétendent que le Gylénia est aussi efficace par rapport au placebo que par rapport aux intéférons suffisent pour me convaincre.

Lorsque l'on ne fait pas de poussée en étant sous traitement, c'est toujours grâce au traitement. Mais aurions nous eu une poussée sans traitement????

Mon expérience avec Avonex: avant le traitement, 1 poussée tous les 4-5 ans environ, uniquement "soignée" avec Solumédrol (plus anxiolytiques, une fois), puis Avonex, avec lequel je n'ai pas eu de poussée pendant 5 ans, et ensuite 5 poussées importantes en l'espace d'un an sous ce même traitement. Aujourd'hui, je récupère toujours, suis encore sous Avonex et ma SEP me fiche la paix depuis bientôt 5 ans: No comprendo!!

Je pense, qu'en fait, ma forme de SEP peut être considérée comme faisant partie de celles qui pouvaient s'améliorer "naturellement" (ce qui a été le cas pendant 30 ans si on inclut les toutes premières poussées), avec juste une cure de Solumédrol ...
Quand à l'utilité d'Avonex, je suis dubitative!
(Mais je continue, de peur d'une reprise de l'activité ... J'ai eu très peur suite aux 5 poussées qui accroissaient le handicap, à chaque fois)
D'après ma neuro, ma SEP se serait stabilisée et ne devrait plus bouger ... Mais, il y a ce côté imprévisible, et ???

malgres mes faibles connaiscances il me semble bien que copaxone et avonex c est le meme pipi de chat.... de la chance mon neuro :je ne connais pas les poussées.:0.alors je manges aussi le solumedrol..cet aprem je suis allée voir ma fille a luminy..et cette nuit un orage arrive..

Dane, les deux sont peut-être du pipi de , mais il s'agit de deux traitements différents: ton traitement, c'est lequel?? Celui qui est injecté à raison d'une piqûre par semaine en intra -musculaire, ou celui qui est en sous-cutanée 3 fois/semaine ????
Les effets secondaires sont différents ...

moi c est avonex im!!

domy AVONEX 3!par semaine
copaxone tous les jours
plus de poussée avec copax pendant 7 ans pas d'effets seconaire il n'y a 1% d'effet secondaire c'est pourquoi je l'ai eu les seps sympa comme dit mon neuro alors pipi Chat je crois pas , aujourd'hui aprés 2 h de travail intensif sur la jambe elle voulait plus rien savoir au retour,j'ai gagné du positif comme plus de fatigue en ressenti mais la jambe dit halte je suis naze !!mais je continue encore et encore courage a ceux qui prenne un traitement

J'me suis trompée: Copaxone, c'est tous les jours, en effet!!! (c'est Rebif qui injecté 3 fois/sem) Pourtant, je les connais, et ... j'ai confondu quand j'ai répondu à Dane) Scuzi! Merci Nicky!

Dane, en fait, j'ai mal lu ton message, car la façon dont tu as écrit n'était pas très claire (je lis probablement trop vite ...)
Donc, tu es sous Avonex, c'est bien ce qu'il me semblait (mais comme tu parlais aussi de Copaxone et Rebif, je ne comprenais plus ...

Merci pour les précisions!

A une conférence sur la SEP à laquelle j'ai assisté en février dernier, un participant a demandé s'il existait des "cas" de personnes atteintes de SEP qui avaient guéri.
Réponse des conférenciers, professeurs et docteurs en neurologie : oui.
Je leur ai demandé si des études avaient été engagées sur ces personnes. Le postulat étant : puisque que la SEP aurait des causes "environnementales", pourquoi ne pas tenter de comprendre ce qui a pu changer dans l'environnement de ces personnes afin de mieux repérer les facteurs déclenchants ou aggravants.
Réponse : les personnes qui "guérissent" s'éloignent du circuit médical et veulent tourner la page. Il est difficile de les retrouver.

Personnellement, je pense qu'avec de la volonté et un peu de méthode (il existe des fichiers chez tous les neuros), ces personnes pourraient être retrouvées. Et il y en aura toujours un certain nombre qui voudra bien participer.

Dommage... mais je remettrai ça sur la table lors de la prochaine conférence !

Lise

Liseline a écrit:

Réponse : les personnes qui "guérissent" s'éloignent du circuit médical et veulent tourner la page. Il est difficile de les retrouver.

Eh, bien, c'est exactement ce qu'il se passe, en ce moment, avec CCSVI!!!

Quand on lit les intervenants sur le site Thisisms, force est de constater que la plupart des intervenants ayant eu des améliorations, ne reviennent que rarement sur le site ...
Certaines raisons à cela:
Le désir "d'oublier" les moments difficiles qu'ils avaient connu ... et ils reprennent une vie normale ...
Ne pas aggraver le sentiment d'impuissance des personnes qui n'ont pas eu cette chance de "guérir" ...
Et, surtout, la SEP étant décrite partout comme une "maladie dégénérescente incurable", il y a un "ras le bol" d'entendre "que probablement, la personne qui "guérit", n'avait certainement pas la SEP, mais une autre maladie ayant des symptômes similaires" ...

Bref, le corps médical (et la plupart des patients) ne peuvent pas admettre qu'on puisse en "guérir"!!!
Alors, à quoi bon rester dans le circuit ???

Surtout: les "guérisons" restent exceptionnelles!!!

(Ce n'est que ma façon de voir ...)

Perso, étant passée d'un score EDSS de 6,5 (au moins) à 3,5, suite à deux stages de rééducation, (+ modification du régime alimentaire, + séances de chiropractie, + IBT), j'ai eu cette remarque de deux personnes qui m'avaient connue dans un état plus grave que le leur, (aujourd'hui, c'est exactement l'inverse, niveau EDSS), "bon, ça prouve bien que tu n'avais pas la SEP!!!"
Que répondre?

Personnellement j'étais toujours très fatiguée depuis février 2009 date à laquelle j'ai aussi commencé le traitement copaxone. Et sans que je n'ai rien changé au traitement à mon alimentation etc.....La fatigue est parti comme elle était venue en Février 2012. Bon j'ai toujours d'autres symtomes qui fluctuent en fonctions des poussées où qui restent en permanence. Mais la fatigue elle a disparue. Alors je crois que nous pouvons réparer les dégats et c'est ce que semblent montrer les IRM. J'ai de nouvelles plaques donc la maladie est toujours là mais les anciennes diminuent voir disparaissent. Donc une maladie en perpétuelle évolution. La réparation est une voie qui me semble importante à étudier car elle sera la solution pour les personnes déjà atteintes.

....passer de 6,5 à 3,5 est "impossible", puisque les dommages causés par la SEP sont sensés être "irréversibles". Je trouve cela très encourageant (d'autant plus que j'ai commencé la kiné il y a peu de temps et que je vois déjà des améliorations ! )
Il n'est pas rare que des symptômes disparaissent (comme la fatigue pour Sepamoi) ou que l'état s'améliore. Le plus usant moralement, c'est de s'attendre à une nouvelle dégradation aussi inexpliquée que l'amélioration.
Pour ma part, voilà 3 ans que la SEP s'est réactivée, je suis aujourd'hui un peu handicapée (périmètre de marche de 600 m les meilleurs jours) et pourtant... aucune évolution à l'IRM. Juste les 2 touts petits hypersignaux trouvés il y a 15 ans, alors qu'à ce moment là je n'éprouvais aucune gène.
Mon neurologue avoue son incompréhension. Va falloir que je le cuisine sur la substance grise !!;-)

Lise

Liseline a écrit:....passer de 6,5 à 3,5 est "impossible", puisque les dommages causés par la SEP sont sensés être "irréversibles". Je trouve cela très encourageant (d'autant plus que j'ai commencé la kiné il y a peu de temps et que je vois déjà des améliorations ! )

Passer de 6,5 à 3,5: ça, c'est pour l'EDSS, car il y a toutes les autres améliorations non moins importantes qui ne sont pas vraiment prises en considération, car trop subjectives ... ainsi, les "problèmes cognitifs": j'ai tellement eu l'impression d'avoir retrouvé qques neurones, que je me suis résignée à passer des tests de mémoire, récemment. (je n'aurais pas voulu le faire il y a 5 ans, je crois que je me serais considérée comme "foutue").
J'en aurai les résultats définitifs quand je reverrai ma neuro, mais la psy qui me les a fait passer m'a dit que c'était excellent (une mémoire d'éléphant:lol!)
Mis à part un léger problème de concentration: mais j'ai toujours été ainsi ... donc, peu de chance que ça s'améliore ...

D'autres symptômes,également embêtants, ont disparu totalement (plus de douleurs du tout depuis env 3 ans, donc, plus d'antalgiques) et très rarement des acouphènes. C'est dingue, mais une fois que l'état s'améliore, on oublie complètement ces "détails" qui nous pourrissaient la vie, et qui étaient pourtant "invisibles"!!

Domyleen a écrit:.

D'autres symptômes,également embêtants, ont disparu totalement (plus de douleurs du tout depuis env 3 ans, donc, plus d'antalgiques) et très rarement des acouphènes. C'est dingue, mais une fois que l'état s'améliore, on oublie complètement ces "détails" qui nous pourrissaient la vie, et qui étaient pourtant "invisibles"!!

"La santé, c'est la vie dans le silence des organes" a dit Leriche. C'est exactement ça. Ne plus penser à la fatigue, ne pas penser à son releveur quand on marche, ne plus se demander si sa vessie tiendra encore 2 mn, s'étonner soudain de ne plus avoir d'acouphènes... vivre sans penser à ce que notre corps nous permet de faire... ou pas. Quand on va mieux, on oublie très vite la gène posée par certains dysfonctionnements. Comme l'été, où on oublie qu'on a pu avoir si froid l'hiver !!