sepamoi Mar 6 Nov 2012 - 12:01Bonjour,
Je vais enfin prendre le temps de me présenter. Ici Sepamoi, je me suis inscrite sur le forum après l'avoir visité à plusieurs reprises et apprécié la qualité des informations diffusées en particulier les articles scientifiques mis à disposition pour lecture. Le journal de Sylvie m'a tellement passionné que j'ai continué à surfer sans même me présenter.
J'ai 53 ans, diagnostique SEP en Août 2008 à 49 ans, sous copaxone depuis Février 2009. En Décembre 2009 ma soeur ainée alors agée de 52 ans a eu des symtomes de diploplie et le diagnostic est tombé SEP. Voila pour la SEP et le contexte génétique.
Je suis depuis juillet 2011 à la retraite. J'ai du faire rapidement ce choix car fonctionnaire et mère de trois enfants j'allais perdre la possibilité de prendre cette option. J'avais un métier relativement stressant ou devenu trop stressant pour moi? J'ai fait les démarches pour être reconnue travailleuse handicapée mais le moment de prendre la décision pour la retraite est arrivé bien plus rapidement qu'un éventuel reclassement. Ayant une fonction à responsabilité les services de ressources humaines étaient incapables de comprendre que je ne pouvais plus exercer ces fonctions. Puisque l'objectif de toute évolution de carrière est d'aller vers le haut!!!! Seule proposition me mettre à mi-temps pour moins fatiguer!!!! avec bien sur un salaire de mi-temps. Je gagne plus à la retraite!!!!manque juste le lien social essentiel. Enfin j'ai un revenu assuré même s'il amputé d'un tiers!!
Pour revenir à la SEP j'ai choisi copaxone pour son absence d'effet secondaire et pour le recul que l'on a pour ce médicament déjà ancien. De plus étant dépressive voir bipolaire l'interféron présentait un risque pour moi.
Malgré le traitement j'ai fait de nombreuses poussées (1 à 2 par an) nous avions même envisagé un changement de traitement quand tout c'est mis à s'améliorer en Février 2012 avec presque une absence de symptôme. Et puis là Août 2012 tout repart à la hausse. J'ai donc accepté un traitement cortisone. Pour les autres poussées moins fortes j'avais toujours refusé la cortisone contre l'avis de la neurologue. Mais mon premier bollus avait été terrible. J'ai cru que je dijonctais. Donc la psologie a été adaptée avec une diminution un peu progressive. Résultats après traitement un véritable état de manque c'est installé!! J'ai failli finir aux urgence psychiatrique!!!! La neuro m'a effectivement confirmé que cela arrivait. Avez vous eu ce genre d'effet.
Bon pour une première présentation je suis un peu bavarde.
Encore merci pour le travail que vous effectuez et le partage des informations que chacun glane.
La neuro envisage un changement de traitement pour début 2013, passage aux immunosupresseurs!!!!cela ne me plait pas du tout. Galiéna tu me fais peur!!!!
Je vais donc surement aller regarder l'état de mes veines dans mon cerveau malade. Si je ne trouve pas tous les contacts pour les analyses sur le site je vous contacterai personnellement. Si je trouve cette fonction. Je vais essayer de progresser dans l'utilisation du site.
Bonne journée à tous
Je vais enfin prendre le temps de me présenter. Ici Sepamoi, je me suis inscrite sur le forum après l'avoir visité à plusieurs reprises et apprécié la qualité des informations diffusées en particulier les articles scientifiques mis à disposition pour lecture. Le journal de Sylvie m'a tellement passionné que j'ai continué à surfer sans même me présenter.
J'ai 53 ans, diagnostique SEP en Août 2008 à 49 ans, sous copaxone depuis Février 2009. En Décembre 2009 ma soeur ainée alors agée de 52 ans a eu des symtomes de diploplie et le diagnostic est tombé SEP. Voila pour la SEP et le contexte génétique.
Je suis depuis juillet 2011 à la retraite. J'ai du faire rapidement ce choix car fonctionnaire et mère de trois enfants j'allais perdre la possibilité de prendre cette option. J'avais un métier relativement stressant ou devenu trop stressant pour moi? J'ai fait les démarches pour être reconnue travailleuse handicapée mais le moment de prendre la décision pour la retraite est arrivé bien plus rapidement qu'un éventuel reclassement. Ayant une fonction à responsabilité les services de ressources humaines étaient incapables de comprendre que je ne pouvais plus exercer ces fonctions. Puisque l'objectif de toute évolution de carrière est d'aller vers le haut!!!! Seule proposition me mettre à mi-temps pour moins fatiguer!!!! avec bien sur un salaire de mi-temps. Je gagne plus à la retraite!!!!manque juste le lien social essentiel. Enfin j'ai un revenu assuré même s'il amputé d'un tiers!!
Pour revenir à la SEP j'ai choisi copaxone pour son absence d'effet secondaire et pour le recul que l'on a pour ce médicament déjà ancien. De plus étant dépressive voir bipolaire l'interféron présentait un risque pour moi.
Malgré le traitement j'ai fait de nombreuses poussées (1 à 2 par an) nous avions même envisagé un changement de traitement quand tout c'est mis à s'améliorer en Février 2012 avec presque une absence de symptôme. Et puis là Août 2012 tout repart à la hausse. J'ai donc accepté un traitement cortisone. Pour les autres poussées moins fortes j'avais toujours refusé la cortisone contre l'avis de la neurologue. Mais mon premier bollus avait été terrible. J'ai cru que je dijonctais. Donc la psologie a été adaptée avec une diminution un peu progressive. Résultats après traitement un véritable état de manque c'est installé!! J'ai failli finir aux urgence psychiatrique!!!! La neuro m'a effectivement confirmé que cela arrivait. Avez vous eu ce genre d'effet.
Bon pour une première présentation je suis un peu bavarde.
Encore merci pour le travail que vous effectuez et le partage des informations que chacun glane.
La neuro envisage un changement de traitement pour début 2013, passage aux immunosupresseurs!!!!cela ne me plait pas du tout. Galiéna tu me fais peur!!!!
Je vais donc surement aller regarder l'état de mes veines dans mon cerveau malade. Si je ne trouve pas tous les contacts pour les analyses sur le site je vous contacterai personnellement. Si je trouve cette fonction. Je vais essayer de progresser dans l'utilisation du site.
Bonne journée à tous
