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Zoé
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Message  Zoé Lun 12 Nov 2012 - 12:45

Bonjour, il y a un peu plus de deux mois que je me connecte sur ce site et j'ai déjà eu des échanges de messages avec certain(e)s d'entre voue.
J'ai 53 ans et ma SEP a été diagnostiquée il y a 10 mois. Personne ne m'a encore dit si elle était rémittente ou progressive, je vais faire un flash de cortisone une fois par mois à la Salpétrière depuis 6 mois et j'attends le prochain rendez vous avec mon neurologue pour en savoir plus.
Je travaille à Paris (au ministère de la recherche .... Razz) mais je n'ai pas plus d'informations que vous sur ce mal qui nous occupe.
Certains jours je marche presque normalement, d'autres je traine ma jambe droite dont je me demande à ces moments si elle fait encore partie de mon corps. Pas d'autres symptômes.
Je travaille toujours, j'ai de la chance.
Merci à toutes et à tous d'écrire, de participer à la vie de ce site et de remonter le moral des troupes.
Amitiés
nesrino5
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Message  nesrino5 Mar 13 Nov 2012 - 14:02

bienvenue entre nous Ambrechris!!
Zoé
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Je me présente Empty Merci

Message  Zoé Mar 13 Nov 2012 - 16:52

Merci Nesrino 5, j'aime beaucoup ton avatar.
nesrino5
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Message  nesrino5 Mer 14 Nov 2012 - 14:55

moi aussi Wink , la SEP... c'est ça!!
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Message  Domyleen Mer 14 Nov 2012 - 21:23


Bienvenue, Ambre!

Il semble que ta SEP ne soit pas trop méchante, tant mieux! Smile

Ambrechris a écrit:
Certains jours je marche presque normalement, d'autres je traine ma jambe droite dont je me demande à ces moments si elle fait encore partie de mon corps. Pas d'autres symptômes.

J'aime bien le faite que tu te demandes si ta jambe fait encore partie de ton corps: pour moi, c'est la gauche ...
Perso, ce sont mes pieds, qui quelques fois semblent ne plus être attachés au reste du corps ... Et il m'est arrivé, l'hiver dernier, alors que je me glissais dans mon lit, d'être obligée de fouiller dans le fond du lit pour savoir si mes pieds avaient bien suivi le mouvement, si je ne les avais pas perdus en bougeant ... Laughing
Zoé
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Message  Zoé Jeu 15 Nov 2012 - 13:53

Cool Domylène ton histoire de pieds, l'humour dont tu fais preuve dans tes réponses perso fait chaud au coeur. ...Je me présente 18719
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Message  Invité Ven 16 Nov 2012 - 13:39

Bienvenue, même si ce diagnostic est difficile à encaisser. Moi je bosse au CNRS, ai les pires ennuis de la part des RH pour reprendre le travail. Si tu bosses au ministère de la recherche... cool, on est un peu ds le même bateau. M'enfin, je croyais que les entreprises de la fonction publique devaient montrer l'exemple pour le travail des "handicapés", c'est loin d'être le cas !
Zoé
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Message  Zoé Ven 16 Nov 2012 - 19:55

Merci MPascale,
Effectivement la fonction publique n'est pas toujours très "aidante" pour ses handicapés, même si par ailleurs (tout au moins dans les ministères) elle dispose de structures censées nous aider. Je dis censées parce que lorsque tu les appelles pour parler de handicap, elles te renvoient sur la MDPH .... et tu te débat avec les formulaires
Tu vois je pensais que dans les organismes c'était mieux, mais je vois que tout au moins au CNRS cela n'a pas l'air d'être le cas.
Et bien nous partagerons cette galère. A bientôt

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