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2 participants

    Association de malades et labos

    izuba
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    Message  izuba Sam 29 Mai 2010 - 15:27

    Un article du Dr Patrick Pelloux (urgentiste qui avait tiré la sonnette d'alarme lors de la canicule 2003)Charlie Hebdo de cette semaine:
    "La revue indépendante Prescrire s'est posée une question lors d'un colloque en octobre dernier avec UFC Que Choisir?:Qui paye les associations de malades et quels liens avec les labos?

    Depuis la polémique est vive entre cette revue et, entre autre l'Association française des diabétiques.
    Fort justement cette revue s'inquiète que la loi Bachelot, dite "Hôpital, patients, santé et territoire" donne la possibilité aux laboratoires pharmaceutiques de se lancer dans l'observance et l'éducation des malades. La direction de Prescrire souligne le danger du financement par les labos des associations de malades. Le lien d'intérêts entre les labos qui font les traitements et les malades qui les absorbent est tout aussi contestable que les conflits d'intérêt entre les médecins et les industries pharmaceutiques.

    Il faut arrêter de parler de qualité des soins lorsque la vraie raison est de permettre aux labos de surveiller les consommateurs pour être sûrs qu'ils prennent bien leur traitement. Les questions taboues sont: comment les labos font du forcing auprès des députés pour qu'ils votent les lois leur permettant de gérer le diagnostic par les médecins, de surveiller la vente par les pharmaciens et la Sécu, et de surveiller le malade qui devient un peu leur producteur de profit. S'inquièter de l'indépendance des associations de malades, c'est comme se garantir de la liberté du malade. La science médicale n'est pas à orienter en fonction des actions des labos. Ce n'est absolument pas aller contre les associations de malades que de mettre le nez dans leur indépendance. Elles sont utiles comme celles qui se sont battues pour les traitements du Sida."

    Je pense que Forseps s'inscrit effectivement dans cette indépendance, ce qui n'est pas le cas des associations de malades de la SEP. Nous avons encore pu le constater avec le post d'Alain et les financements de Biogen à l'association Notre sclérose.

    C'est cette différence qui, à mon sens, doit être mise en avant pour communiquer...par contre nous n'avons pour l'instant aucun statut, difficile alors de passer à l'action. Mais chaque chose en son temps, nous avons déjà beaucoup avancé en quelques semaines...alors continuons.
    cheers
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    Message  Domyleen Sam 29 Mai 2010 - 16:09


    Trés interressant, cet article, Izuba!
    En fait, on devient de plus en plus dépendant des labos ..... comme "la maison de la SEP": effectivement, il était urgent de se trouver une autre "structure d'acceuil"! (et quand on regarde la main-mise des labos sur les forums "SEP", on ne risque pas d'y parler CCSVI! ... Wink Et aprés, on s'étonne que peu de personnes soient au courant ... Crying or Very sad
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    Message  Invité Mar 1 Juin 2010 - 10:36

    oui mais,sujet sensible chez nous,voir mon "post"et surtout la suite Exclamation
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    Message  izuba Mar 1 Juin 2010 - 11:31

    De quel post tu parles, merci de nous indiquer le chemin, je n'ai pas envie de tout ouvrir!
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    Message  Invité Mar 1 Juin 2010 - 13:40

    izuba,c'est dans "évenements"+nouveau service en ligne,à toi de juger bounce
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    Message  izuba Mar 1 Juin 2010 - 15:11

    Les associations qui ont des salariés et qui ne collectent pas suffisamment d'argent auprès de leurs donateurs (fonds privés)sont obligés d'avoir recours aux financements publics (conseils généraux, régionaux, ministères, UE...) qui à leur tour demandent un pourcentage de fonds privés...Toutes les associations sont confrontées à ce problème. C'est pourquoi certaines pour garder leur indépendance (par exemple Greenpeace) ne sont financées que par leurs donateurs.

    Dans le domaine médical les labos se font un plaisir immense d'apporter les fonds privés et ainsi ligotent les associations de malades qui ne peuvent plus tenir de discours contestataires sinon plus de pognon. Mais c'est la même chose avec un ministère tu ne peux pas recevoir des subventions et critiquer la politique du gouvernement. D'où la vaste rigolade quant à la liberté d'expression des associations!

    Ce que décrit l'article de Pelloux.
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    Message  Domyleen Mar 1 Juin 2010 - 15:54



    Réponse intelligente! Very Happy

    Et bien sûr, il est trés difficile d'agir face à ça! Crying or Very sad

    Je me contente d'en avoir conscience... pale
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    Message  izuba Mar 1 Juin 2010 - 16:12

    Intelligente certes Wink
    Mais ça a surtout été mon quotidien pendant des années. Et je n'ai pas parlé de la concurrence féroce entre assoc auprès des donateurs privés ou publics. C'est un marché comme un autre, y compris dans le monde humanitaire où les coups tordus sont légions...Je pourrais écrire un bouquin là-dessus et ce ne serait pas un roman!

    Dans le domaine qui nous concerne, l'Association des Paralysés de France est une des associations qui a le plus de donateurs, et donc très indépendante...c'est pourquoi ils peuvent revendiquer haut et fort en organisant des manifs pour revendiquer la revalorisation des allocations et droits des handicapés "handicapés, ni pauvre, ni soumis". A ce propos les paralysés de France les plus nombreux sont les sépiens...

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