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Liseline
Domyleen
TREBOR
7 participants

Bonjour!

TREBOR
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Localisation : Montréal - Québec

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Message  TREBOR Lun 22 Juil 2013 - 13:41




 Bonjour,
Je suis le petit dernier.
Peut-être le seul Québécois sur votre site???
Le sujet qui m'a interpellé sur votre forum, c'est le post de Domyleen sur Tecfidera (en faisant des recherches sur le sujet).
J'ai commencé ce traitement depuis le 11 juillet, après 5 ans de Copaxone (marre des piquouses!)
Jusqu'à maintenant, les seuls effets désagréables sont les bouffées vaso (c.-à-d. : les Mille Moustiques - à côté les Trois mousquetaires c'est de la petite bière...) surtout le matin, et pas tous les jours.


Je suis passé aux 480 mg par jour depuis le 18 ... on verra!
Je sais que je suis un cobaye en qque sorte, mais bon.



Nous sommes trois frères à être atteints de cette charmante maladie. Je suis celui qui a le moins de symptômes : EDSS 2,5.
Mais avec la SEP, on ne sait jamais ce qui nous attend.


J'espère partager avec vous. En attendant, je vais essayer de me familiariser avec tous les paramètres de votre forum.
merci!


 
Domyleen
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Message  Domyleen Lun 22 Juil 2013 - 22:04

   Bonjour (ou plutôt, bonsoir, du moins chez nous en France), Trebor, et soit le bienvenu chez nous (hélas!).

    Tu n'es pas le seul canadien sur ce forum .. (enfin ... canadien, peut-être, mais il y a aussi deux canadienNES) ... 

    Deux de tes frères sont atteints de SEP: c'est donc vrai que plusieurs membres d'une même famille sont touchées au Canada ... Je pense que ce phénomène est un peu moins évident en France ... Mais quelle saloperie, cette maladie!! 


     J'ai posté des articles sur Techfidera (BG12), c'est vrai, mais je reconnais qu'aujourd'hui, je n'ai pas beaucoup d'infos ... Il va falloir attendre le mois de Septembre, je pense, pour avoir des news plus intéressantes ... (Sont tous en vacances ... ??!!) 

     Je te souhaite bonne chance pour ton cobaying!! Et donne-nous des nouvelles, nous attendons impatiemment le BG12!


     A + ... LN  
Liseline
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Message  Liseline Mar 23 Juil 2013 - 6:57

Bonjour Trebor ! Bienvenue parmi les "guerriers" de Forseps !
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sepamoi


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Localisation : 22

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Message  sepamoi Mar 23 Juil 2013 - 10:15

Bonjour Trebor,
Moi aussi je fais partie d'une fratrie de SEP (ma soeur et moi sommes atteintes) je suis aussi sous copaxone depuis 5ans, je supporte assez bien les picouzes mais le médicament n'est plus assez efficace!!!Je souhaitais passer sous BG12 mais la neurologue dont les services hospitaliers ont testé cette molécule pense qu'elle ne sera pas assez efficace pour moi. Je suis donc très preneuse de nouvelles sur ton nouveau traitement car je ne suis pas très partante pour les immunosupresseurs!!!! La neurologue souhaiterais que je passe sous gilenya.
Bonne journée
TREBOR
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Message  TREBOR Mer 24 Juil 2013 - 12:42

Bonjour et merci pour votre accueil.
Sepamoi, la science commence (ils n'ont pas le choix) à admettre que cette maladie est génétique, nous en sommes des preuves vivantes. Et dans ma famille, on aime bien faire mentir les statistiques, 3 garçons avec la sep, 3 filles sans la sep!

J'ai failli prendre gylenia aussi, mais après lecture de nombreux mauvais commentaires sur les forums et autres, j'ai décidé de ne pas aller de l'avant.
Je vais attendre les prises de sang dans 6 mois pour la numérotation de lymphocites et une IRM avant de crier victoire.
Mais j'aimerais bien que ce traitement oral fonctionne!!!
Merci Domyleen et Liseline!
Ya pas de mecs ici:?:
L'autre Fred
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Message  L'autre Fred Mer 24 Juil 2013 - 13:03

Bonjour Trebor et bienvenue !

Tu fais mentir les statistiques comme moi : J'ai 3 soeurs (Non SEP) et je suis le seul garçon de la fratrie avec la SEP (C'est marrant, non ?)

A bientôt !
Zoé
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Message  Zoé Mer 24 Juil 2013 - 14:10

Bonjour Trebor, c'est bien que tu nous ai rejoint. Chez moi je suis la seule sépienne dans la famille .....Embarassed
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Invité
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Message  Invité Jeu 25 Juil 2013 - 7:42

Bonjour et bienvenue (ou malvenue). C'est p'tet ben sûrement une SEP génétique chez toi. Les médecins généticiens vous scrutent-ils, toi et d'autres familles de sep ? Ce qui permettrait d'accuser une mutation précise. Mais en général, la sep n'est pas familiale. Ma famille est gigantesque et je suis la seule, je ne suis pas unique ds ce cas...
besaid
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Message  besaid Jeu 25 Juil 2013 - 11:44

Bonjour à toi.

Idem que Mpascale, énorme famille puis-qu’à moitié Algérien et Italien et je suis le seul con à avoir choper ça =)
TREBOR
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Message  TREBOR Jeu 25 Juil 2013 - 12:07

Bonjour MPascale et besaid!
Nous avons en effet été suivis (partie d'une étude), mais sans jamais avoir eu de feedback!
Donc on en déduit que c'est génétique, mais pas nécessairement héréditaire ou "familiale". Nous étions une famille de 7 enfants, et nous sommes 3 fils sur 4 à l'avoir. Du côté des cousins/cousines que je n'ai jamais fréquentés, je crois savoir qu'il y avait un oncle du côté paternel.

 Mais bon, tout ça ne change pas grand chose pour moi! De toute façon, je m'estime très chanceux d'avoir une sep pas trop méchante:twisted: Contrairement au plu jeune de mes frères qui lui a tout chopé:-(
Portez-vous bien tous!

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