OFSEP

Hello,

Mon neuro m'a parlé ce matin de l'Observatoire Français de la SEP.
L'OFSEP regroupe des neurologues et a pour objectif d'améliorer la prise en charge des sépiens et de comprendre les causes de la maladie via une base de donnée qui regroupe les infos cliniques des patients.

C'est, à mon avis, une très bonne idée (ce sont des infos cliniques, biologiques et radiologiques). 
Cette base de donnée ne comporte que des données confidentielles.
C'est pourquoi  j'ai donné mon accord pour faire partie de cette base de donnée.

Je mets l'adresse de leur sites internet pour ceux que ça intéresse:
www.ofsep.org

A+

Hello Domyleen,

Peut être que ta neuro ne fait pas partie de l'OFSEP.
Apparemment, c'est un organisme qui a été créé à Lyon.

C'est pas une idée qui a germé récemment, mais il fallait un soutien financier pour mettre le projet en place. 
C'est chose faite aujourd'hui, ils ont obtenu un financement de l'état.

Ça m'a  l'air plutôt pas mal leur projet, mais à mon avis, le temps que leur "couverture" soit nationale, qu'ils récoltent assez de données et qu'ils en tirent des conclusions intéressantes, il se passera de nombreuses et longues années .