Bonjour,

Je me présente, Je m'appel Shirley. J'ai 22 ans. J'ai appris ma maladie à tous juste 18 ans. Se fût un choque. J'ai mis beaucoup de temps à m'en remettre et accepter.. J'ai lgt hésité à m'inscrire sur un forum de discussion. Mais je pense avoir besoin de parler. Trop de chose que je garde pour moi. Les gens de mon entourage ne sont pas à ma place et ne peuvent pas comprendre ce que je vis. Quand je suis fatigué à longueurs de temps, que j'ai mal.. Je n'arrive plus à leurs en parler de peurs de les soûler. En se moment, du moins depuis 2/3 jours, je commence à ressentir des douleurs à l'oeil droit.. J'ai l'impression d'avoir fait un retour en arrière, il y a 1 an j'ai fait une Inflammation du nerf optique. Et là, malheureusement j'ai bien peur que se soit encore ça. J'ai retrouvé un travail.. Et une vie "stable". Si je dois être hospitaliser pour des examens je serais dans la logique des choses en arrêt. Et je n'es pas envie. J'ai besoin de mon travail pour vivre.... Je ne sais pas si j'aurais des réponses à ce post ou si des personnes me lirons.
Bonne journée à vous........

Bonjour et bienvenue Shirley.

Ici tu peux parler de tes problèmes, on est la pour t'écouter. Et on te comprends car on est dans le même bateau.
Concernant le travail (arrêt maladie), je ne peux pas te conseiller car j'étais à mon compte, donc pour moi, les arrêts n'existaient pas.

Patrick

Bonjour Patrick,
Quel bien de pouvoir parler avec des personnes qui nous comprennes...
Comment avez vous fais avec votre entourages? Pour moi ce n'est pas évident, ils ont dût mal à comprendre quand je suis fatigué alors que je ne fais pas spécialement d'efforts..

Merci de vos réponses aussi rapide.

Ils vont finir par comprendre que c'est lié à notre pathologie. Mais il ne faut pas trop espérer qu'ils comprennent rapidement.

Bonjour Shirley,

Il existe de petits livrets d'information assez bien faits destinés à l'entourage des malades de la SEP ; ça peut les aider à comprendre. Tu peux essayer de les obtenir auprès de ton neuro ou d'une association de malades de la SEP.

Après... c'est aussi à ton entourage de se renseigner pour essayer de comprendre ce que tu endures.

Enfin, je pense qu'il nous faut tous renoncer un jour à "être compris" par les "biens-portants". La traversée de la maladie se fait très intimement, en solitaire. D'autres malades peuvent parfois davantage comprendre.

Rassemble tes forces ! Courage !
Lise

Hello Shirley.

Il est effectivement toujours difficile d'expliquer aux gens qui n'ont pas cette maladie ce qu'on ressent.
Cette sorte de fatigue qui survient parfois, fatigue neurologique  pas toujours liée à des efforts importants..

Un des intérêts de ce forum est de pouvoir discuter avec des gens atteints de la même pathologie, avec pour certain(e)s d'entre eux des symptômes communs, qui feront de leur mieux pour t'aider à les affronter.

Ta vie démarre, accroche-toi.
La recherche avance rapidement. 
Un autre but de ce forum est de tenter de donner des informations aussi objectives que possible sur les études en cours.
N'hésite pas à parcourir les rubriques, et encore moins à poser toutes les questions qui te viennent.
Et surtout, n'oublie pas qu'un jour viendra où on saura vraiment traiter cette maladie, et que chaque jour qui passe nous rapproche de cette cible   

Je te souhaite une excellente journée 

Fred

Bonjour,
  

C’est difficile d’expliquer la fatigue.  Les proches ne comprennent pas pourquoi parfois ça va et d’autre fois rien ne va plus.  Avec mon épouse on a un code qui nous permet de se comprendre à partir de couleurs.  Quand je lui dis que je suis jaune c’est que je commence avoir des problèmes et quand je dis que je suis rouge c’est que ça ne va plus.  Avec le temps s’est ajouté orange entre le jaune et le rouge puis violet qui indique que je suis HS.  Comme ça on est capable de se comprendre mieux et surtout j’ai appris à mieux évaluer ma fatigue.

Bien des gens disent qu’ils sont fatigués pour pas faire quelque chose alors lorsqu’on le dit ils ne comprennent pas que c’est à cause de la maladie.  Il faudrait trouver un moyen de dire que la maladie nous écrase.  Moi quand j’utilise une canne pour marcher, même les inconnus voient que ça ne va pas bien.

On trouve des trucs au fur et à mesure.  Alors même si on n'aime pas cette maladie, on vit avec et on trouve des solutions.

    Aujourd'hui, heureusement, la fatigue est prise en compte  et est reconnue par le corps médical. On en parle plus facilement. Ce n'était pas le cas, il y a encore une vingtaine d'année, ce qui ajoutait au désespoir des malades: beaucoup souffraient de passer pour des fainéants au sein de leur famille, ou sur leur lieu de travail. (demander un arrêt de travail pour cause de fatigue, dans le cadre de la SEP, ne pose, en principe, plus de problème: les médecins comprennent ... enfin!).
    Après, chaque cas est différent: il n'y a pas que la fatigue physique. Les tracas quotidiens induits par la maladie sont source de fatigue morale et intellectuelle qui finissent par avoir des conséquences sur le corps. C'est l'épuisement.
    Il est important d'en parler à son médecin dés les premières sensations d'épuisement. Sinon, cela peut conduire à la dépression. 
    Je suis contente de voir que ta compagne comprend ton problème. C'est tellement réconfortant de pouvoir en parler avec un proche et de pouvoir en discuter.
 
     Il y a d'autres pathologies liées à la SEP, aussi, est-il possible que la fatigue soit due à l'une d'elle: exemple, les troubles de la thyroïde .... Tu peux demander à ton généraliste de te prescrire une analyse, on ne sait jamais .... 
     J'ignore si tu supporte bien la chaleur, mais, là aussi, pour la fatigue, ça n'arrange rien. 
     Et les traitements, médocs, alimentation, manque de vitamines,...? Ils jouent souvent un rôle important sur notre état général.
     Ne désespère pas, tu n'es pas seul dans ce cas, plus de la moitié des SEP souffriraient de cette fatigue que les "non-SEP" (on peut élargir les "concernés" à toutes les personnes souffrant de maladies auto-immunes, je crois) ne comprennent pas. Aujourd'hui, c'est reconnu, cette maladie épuise le corps et l'esprit.
    Je te souhaite du courage pour lutter contre cette maladie: c'est un combat à vie, mais il ne faut pas la laisser gagner du terrain. Alors, courage! (Et n'hésite pas à te reposer dés que tu en éprouves le besoin, c'est le meilleur remède.)


     Bonne nuit!! 

   Toute mes excuses auprès de vous, Jaques et Crevette, car j'ai oublié de vous souhaiter la bienvenue....


    BIENVENUE sur ce forum!