Gilenya

Bonjour,
 
Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai une SEP depuis 1996 et jusqu'à présent, j'ai eu de la chance. Hormis quelques poussées, je n'ai pas vraiment souffert de celle ci, mise à part la fatigue.

Coté traitement, j'ai eu Rebif22, Rebif 44 (arrêté, je ne l'ai pas supporté, j'ai fait une dépression), copaxone (bien supporté mais dur les piqûres tous les jours) et Tecfidera qui n'a fait aucun effet mis à part des démangeaisons et la peau rouge écarlate.
 
Mais voila, j'ai eu quelques soucis cet été (perte d'équilibre, à la jambe gauche, difficulté au niveau de la mémoire) et un IRM a révélé 2 nouvelles plaques. Ma neurologue veut me changer de traitement : normalement j'avais le choix entre Tysabri ou Gilenya.Vu ce que j'ai lu, je ne veux ni de l'un ni de l'autre.
 
L'hôpital de Dunkerque m'a téléphoné pour un RDV pour "la mise sous gilenya" (je cite). Pourtant, je n'ai pas été informée  des résultats des examens sanguins et autres passés lors d'un 1er RDV.
 
Mon interlocutrice a été incapable de me dire en quoi consistait ce 2ème RDV, rassurant..... "Mise sous gilenya" ? Vais-je commencer le traitement ou avoir d'autres examens ? J'ai lu qu'il fallait faire un bilan ophtalmologique, dermatologique et cardiaque. Je n'ai eu aucun des 3 lors du 1er RDV !
 
J'ai pourtant précisé que dans la famille, il y eu un cancer de la peau et un cancer des intestins d'un coté et de l'autre AVC à 40 ans, démence sénile pour une grand mère, un grand père qui s'est suicidé car il avait quelque chose au cerveau (mais seule m'a grand mère a su le nom de la maladie), problème de circulation sanguine et cœur qui bat lentement chez la grand mère victime de la démence sénile. Mon cœur bat à raison de 60 pulsations minutes alors savoir qu'il va encore ralentir m'effraie.
 
C'est un peu long mais en bref, je n'ai aucune confiance en les médecins, en les traitements. J'ai peur de ce traitement alors qu'il semble réservé aux SEP agressives, j'ai envie de tout laisser tomber.

J'aimerai des témoignages de personnes sur Gilenya. Quels examens ont-elles passés ? Qui est suivi par le CHD de Dunkerque en lequel je n'ai aucune confiance ?
 
Merci

Bonjour,

Tes inquiétudes sont bien compréhensibles, Véro !
Je ne sais pas quel est le suivi à Dunkerque. Mais quand j'ai été "mise sous Gilenya", j'ai effectivement eu un bilan dermato et ophtalmo. Je ne me souviens plus pour le coeur, mais la première prise doit se faire à l'hôpital justement à cause des risques de ralentissement cardiaque.
As-tu exprimé ton refus ou tes étonnements à ton neuro ? Connait-il tes antécédents familiaux ? L'attitude de ton interlocutrice à l'hôpital n'a en effet rien de rassurant....
Il y a peut-être urgence à lever les pouces et prendre un autre avis. Il faut au minimum les examens prévus avant le démarrage !

Bon courage... C'est toi qui décide.
Lise

Bonjour Lise,

Merci de votre réponse.

Pouvez vous me dire depuis combien de temps vous prenez ce traitement, avez vous des effets secondaires, le vivez vous bien ?

J'ai téléphoné ce matin à l'infirmière référente SEP. Pour elle, si je n'ai pas encore reçu mes résultats c'est parce que le secrétariat à du retard (c'est toujours la faute des secrétaires !).

D'après l'infirmière, je suis hautement positif à JC (elle a dit "de mémoire 3.5) donc Tisabry, je ne peux pas.

Pour le gilenya, elle m'a répondu : "pas besoin de bilan dermato, ni optalmo". Cela me choque car sur beaucoup de forum on dit le contraire. Il y aura juste une surveillance du rythme cardiaque. Quand j'ai passé les 1er examens (prise de sang et radio des poumons), j'ai rencontré une autre patiente (venue pour le même motif que moi) qui a eu un électro cardiogramme.

Dans la famille, il y a eu des cancers, démence sénile. Ma mère est diabétique..Le CHD ne semble pas en tenir compte et j'ai l'impression qu'il veut faire l'économie de certains examens.

J'ai annulé le RDV du 14 qui concernait bien une mise sous gilenya. Le 22, il y a une permanence d'une association. Je vais y aller, j'espère y rencontrer des personnes ayant ce traitement. Je préfère nettement l'avis de patients que celui des médecins qui ne vivent pas cette maladie.

L'infirmière référente SEP est très gentille, elle n'a pas été choquée de mes hésitations et m'a même proposé un autre RDV mais le CHD de dunkerque c'est zéro.

Encore merci pour votre réponse.

Véronique

Bonjour Véronique,

Bon, annuler ou reporter le rdv, c'est une bonne chose ! Il n'y a pas si grande urgence, me semble-t-il...

Je ne suis sans doute pas un bon exemple pour le Gilenya. Je l'ai pris alors que j'étais en progressive (l'essai clinique pour les progressives était en cours.... j'ai tenté.... depuis l'essai a donné des résultats négatifs).  Je n'ai pris le Gilenya que 4 mois car j'étais aussi inquiète des effets secondaires. Et puis il me fatiguait, me faisait perdre des cheveux et du poids...  bref, je n'étais pas bien.
Et manque de chance, j'ai fait parti des environ 10% qui ont un effet rebond à l'arrêt du Gilenya : très grosse poussée 4 mois après, grosses séquelles....
Et depuis, je suis passée en progressive + rémittente !
"Miracle du Gilenya" ? On ne le saura sans doute jamais...

Bon courage pour la suite !
Lise

Gilenya et risque de LEMP, cf. :

https://www.forseps.org/t143p275-lemp-a-cause-de-tysabri#33373

Bonjour,

Désolée de mon absence si longue. Je suis toujours gênée par ce rectangle indiquant "salle de discution" en plein milieu de l'écran. C'est très désagréable

Alors, j'ai pris le Gylénia. Une catastrophe. Je l'ai arrêté suite à l'appel du neuro du CHD. J'ai plané un max suite à cet arrêt. Du coup, pas pressée de reprendre le traitement. Le neuro du CHD m'a dit de faire une prise de sang au bout d'une semaine et on verrrait ce qu'on ferait. Jamais eu d'appel ni de lui ni de mon neuro.

Je l'ai payé très cher 3 grosses poussées avec séquelles

Je suis allée à l'hopital de la ville d'a coté. Très bien soigné. On m'a propsé Mavenclad ou Ocrevus. Le MAVENCLAD ne sera pas remboursé et le neuro m'a dirigé vers l'Ocrévus.

Pour l'instant pas de traitement car certains de mes globules blancs sont bas. Il faut attendre qu'ils remontent. C'est à cause du Tecfidera arrêté depuis longtemps !

Je ne veux plus de traitement, l'Ocrévus est dangereux. Je veux que mon corps se repose.

Si on n'a pas de traitement peut on quand même être suivi par un neuro ? L'hopital ne voudra pas me suivre je supose ?
On me pousse tellement à prendre l'Ocrévus que j'ai l'impression que les neuros veulent le prescrire sous l'influence et dans l'intérêt financier des labos et non dans l'intérêt de leurs patients.

Au pire, je voudrais revenir au copaxone. Est ce possible ?

Je suis dépressive et je crains d'"affronter" les neuros. Je précise que je ne prends pas mal ma maladie, la dépression est dû à mon entourage famille (depuis que je suis petite ma mère fait du chantage à la maladie et au suicide).

Merci

Bonjour Véronique,

Je suis vraiment désolée que le Gilenya ne vous ait pas convenu et que vous ayez fait partie des patients qui subissent un dramatique effet rebond à son arrêt. Les malades sont rarement informés de ce risque. Le silence du CHD est incroyable...

Bien sûr, encore une fois, on ne peut pas vous imposer un traitement. L'Ocrevus est réputé bien plus efficace que la Copaxone, mais cette efficacité s'accompagne de risques plus élevés. Avec votre mauvaise expérience du Gilenya, on comprend vos réticences.

Ce qui est particulièrement ennuyeux, c'est que manifestement le rapport de confiance avec votre neuro est très détérioré. Difficile dans ce cadre d'avoir un échange serein sur votre traitement. Mais rien ne vous empêche d'exprimer votre souhait de repasser à la Copaxone.

On peut tout à fait être suivi par un neurologue quand on n'a pas de traitement. Tout dépend de ce que vous attendez de lui.

Courage !
Lise

Bonjour

Merci Liseline pour ta réponse.

En effet, l'hopital de Dunkerque n'a pas assuré. Je n'aurais jamais arrêté de moi même le gylénia. J'aurais au minimum téléphoné au neurologue.

C'est leneurologue de l'hopital qui m'a téléphoné en personne et dit d'arrêter le traitement au vu de ma prise de sang et d'en refaire une dans une semaine et qu'a la réception des résultats, il aviserait. Il n'a jamais rappelé et moi, j'étais tellement bien que je n'avais pas envie de lui courir derrière.

Ma neurologue ne s'est pas non plus manifestée. J'ai l'impression qu'elle a condsidéré que j'étais devenue la patiente du neuro de l'hopital.

Actuellement, je n'ai pas de traitement et j'hésite a en reprendre un.

J'avoue que je suis perdue, je pense qu'un patient SEP doit avoir un neurologue mais je ne sais ce que j'attend de lui.
Je voyais ma neurologue 2fois par an pour la prescription. Elle regardait ma prise de sang, demandait si j'avais des symptomes quelconques. Elle me faisiat l'ordonnance et voulait être payé malgré mes 100%.

Elle faisait rarement des tests et c'était très simples : marche dans un couloir, marteau sur genoux et poignets, maintenir les jambes levés, serrer les mains. C'est tout.

Quand j'ai commencé le gylénia, j'ai senti mon coeur battre la chamade, j'étais essouflée. Comme j'avais justement RDV avec elle. Je lui en ai parlé. Elle a été très agressive dans son ton (moi qui suis dépressive mais pas à cause de la SEP) :"Je ne sais pas ce que vous avez mais ce n'est absolument pas le gylénia.

A Lille où on a soigné ma poussée, le neuro m'a dit que j'avais un manque de potassium et m'a donné de quoi faire remonter le taux et m'a conseillé de manger des aliment riches en potassium comme la banane.

Bref, je ne sais pas comment me comporter ou quelles questions poser à un neuro.

Que faire si on soupçonne une poussée si on a pas de neuro ?

Oui, j'en veux à ma neuro et au CHD qui m'a laché dans la nature connaissant les risques suite arrêt du Gylénia.

Je n'ai plus confiance, comment un traitement pourrait marcher si on y croit pas, si on a peur de le prendre ?

Merci de votre soutien en tout cas.

Véro,

Juste quelques points :

- Il n'y a pas à attendre qu'un neurologue se manifeste. C'est à nous, patients, de les solliciter.... ou pas. Ce que vous expliquez du déroulement d'un rdv avec votre neurologue ne me semble pas anormal, c'est au contraire plutôt "traditionnel" (qu'elle s'énerve contre vous, en revanche, n'est pas admissible).

- Le fait de bénéficier du 100% n'empêche pas les professionnels de santé de vous demander le paiement d'une prestation. Le 100% intervient au niveau du remboursement.

- Le fait de croire ou pas à un traitement qui n'est pas un placebo n'a aucune influence sur son efficacité. En revanche, si le traitement vous fait peur, c'est évidemment autre chose et c'est tout à fait compréhensible.

- En cas de poussée sans neuro, il y a les Urgences.
Mais n'avez-vous pas la possibilité de rechercher un autre neurologue, avec qui les relations seront plus faciles ?

Courage !
Lise

Bonjour Lise,

Merci pour votre réponse cependant je ne suis pas tout à fai d'accord avec vous.
Tout d'abord, concernant le neurologue. C'est bien lui qui m'a téléphoné suite à la réception des resultats de ma prise de sang pour me dire d'arrêter le traitement. Il y a donc des "alertes" ou un système le prévenant d'un problème. Il m'a juste dit de refaire une analyse une semaine plus tard et de lui envoyer les resultats et qu'à réception de ceux ci, il verrait ce qu'on ferait. Jamais il n'a précisé quoi faire au bout d'une semaine, ni mis en garde contre l'effet euphorique qui pouvait se produire. Quand il a reçu les resultats, il n'a rien fait. Il n'y avait pas une alerte sachant qu'il y avait un souci ? Et je peux vous dire que je planais, un vrai bonheur, je me sentais libéré. Et le fait que je n'avais pas de handicap physique avant ces horribles poussées n'a pas aidé. J'étais en parfaite santé, c'est tout ce que je voyais, on ne prend pas de médocs quand tout va bien.

Pour les 100%, à l'occasion d'une visite chez mon généraliste, il ne m'a pas fait payer. Surprise, j'ai demandé pourquoi. Il m'a répondu que la visite concerné ma maladie donc, c'était normal d'appliquer les 100%. C'est là que j'ai compris que j'avais cette possibilité là chez mon neuro. J'ai la chance de pouvoir régler mes consultations sans souci, je ne sais pourquoi mais cela m'a gené. C'est là que je me suis demandée pourquoi mon neuro faisait payer. Sa secrétaire m'a dit qu'elle faisait payer tout le monde et qu'elle avait déjà essayé de lui dire que parmi ses patients, il y en avaient qui étaient en difficultés. Comme je l'ai dit, je peux payer mais cela me choque qu'un medecin fasse payer alors que ses patients auraient la possibilité de ne pas avancer les frais.

Les urgences près de chez moi sont nulles. Je n'étais pas bien et j'ai appelé ma généraliste, elle a été super. Elle ne fait pas de visite à domicile, elle est venue, elle a pensé à une poussée et a décidé de m'envoyer vers les urgences. Là bas, ils ont décrétés que c'était une migraine, ils ont même commis un faux en indiquant "photophobie oui" alors que j'ai dit non et plusieurs fois encore, dans le compte rendu. Ils m'ont renvoyé chez moi avec une ordonnance de paracétamol et dans les papiers, il y avait un RDV pour des bolus de cortisone !

Ici, à part ma neuro, il y en a 2 autres, une qui a très bonne réputation mais qui ne prend plus de patients et l'autre a mauvaise réputation. Donc il faut s'éloigner, ce n'est pas évident.

Merci de votre interêt

Bon dimanche