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Message  Birmancat le Mer 17 Oct 2018 - 7:34




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Message  Birmancat le Mer 30 Jan 2019 - 8:46

Bonjour,

Je viens de lire ces informations sur la prévalence de la SEP dans le monde.

S'il faut tenir compte des limitations (outil statistique, cartographie, etc), les estimations montrent une augmentation des cas de SEP entre 1990 et 2016.

Tous les pays ne disposant, de loin pas, d'un système sanitaire occidental, d'un outil statistique ou de registre national comparables, le chiffre rapporté, soit 
2.22 mios de cas en 2016, pourrait être inférieur à la réalité. Il montre tout de même une augmentation de 10.4 % selon l'âge standardisé.

https://multiple-sclerosis-research.org/2019/01/ms-in-a-snapshot-global-burden-of-disease-study-2016

Cf encore: 
https://www.forseps.org/t3003-couts-de-la-sclerose-en-plaques#32074



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Message  Birmancat le Lun 18 Fév 2019 - 10:36

Bonjour,

Sur le site de la société américaine de la SEP (National Multiple Sclerosis), les derniers chiffres américains concernant le nombre de cas de SEP aux USA viennent de tomber et ils sont EDIFIANTS :

-- plus de 2 x PLUS DE CAS que ce que l'on estimait jusqu'à présent

soit quasiment 1 million (913'925) de malades, au lieu de 300'000 à 400'000.

La question à 1 million  d'Euros : que sont les chiffres réels à l'échelon mondial, si l'on pense aux pays n'ayant pas d'outil statistique comparable ou n'ayant pas procédé à des estimations du nombre de cas  ?????

https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Landmark-Study-Estimates-Nearly%C2%A01-Million-in-the-U

Extraits traduits via translate google, seul le texte original, en anglais, fait foi :

"
Une étude historique estime que près d'un million de personnes sont atteintes de sclérose en plaques aux États-Unis

15 février 2019

RÉSUMÉ

Une étude d'experts renommés estime qu'en 2017, près d'un million d'adultes (jusqu'à 913 925) vivaient avec la SEP aux États-Unis. C'est plus de deux fois le nombre précédemment rapporté d'une étude nationale de 1975 et de ses mises à jour ultérieures.

L’étude a été lancée et appuyée par la National MS Society dans le but de déterminer le meilleur moyen de développer une estimation scientifiquement fiable et économiquement réalisable du nombre de personnes atteintes de SEP aux États-Unis.

La mise à jour de l'estimation de la prévalence permettra de mieux comprendre les besoins des personnes atteintes de SEP et le fardeau économique imposé par la maladie aux familles et à la société. Les chercheurs découvriront si la SEP est en augmentation ou s'il existe des grappes géographiques de SEP susceptibles de révéler des indices sur les nouveaux facteurs de risque qui déclenchent la SEP. Ces données contribueront également à garantir que la National MS Society puisse se connecter et soutenir toutes les personnes touchées par la SEP.

L’équipe a publié ses conclusions dans trois articles en ligne le 15 février 2019 dans la revue Neurology (suivez les liens ci-dessous).

La première publication de la série, dirigée par la Dre Lorene Nelson de la faculté de médecine de l’Université de Stanford, fournit les bases pour l’évaluation de la prévalence de la SEP aux États-Unis.

Le second document, dirigé par le Dr William J. Culpepper du département des affaires des Anciens Combattants, Centre d’excellence pour la SEP et de l’Université du Maryland à Baltimore, examine les méthodes utilisées pour valider l’algorithme de recherche de cas de l’équipe.

Le troisième document, dirigé par le Dr Mitchell T. Wallin du Centre d'excellence pour la SEP du ministère des Anciens Combattants et de l'Université de Georgetown, présente des estimations de la prévalence nationale de la SEP.

«Cette étude nous dit beaucoup de choses, mais une chose en particulier: que deux fois plus de personnes ont besoin d'un traitement», a déclaré Cyndi Zagieboylo, président et chef de la direction de la National Multiple Sclerosis Society. «Nous devons faire plus. Nous devons collecter plus d’argent pour financer plus de recherche; nous devons financer les programmes et les services qui aident les personnes atteintes de sclérose en plaques à vivre au mieux leur vie; et nous devons nous assurer que les personnes vivant avec la SEP sont entendues et que leur droit à des soins de santé abordables et de qualité est protégé. »

DÉTAILS

Contexte: Aux États-Unis, il n’y a pas eu d’étude nationale scientifiquement fondée sur la prévalence depuis 1975. En outre, l’incidence de la SEP (nombre de personnes nouvellement diagnostiquées avec la SEP au cours d’une période donnée) et la prévalence (le nombre de avec un diagnostic de sclérose en plaques dans une période donnée) ne sont pas systématiquement signalés ou suivis aux États-Unis, et il n'y a pas de directive gouvernementale de le faire.

La National MS Society préconise un système national de surveillance des maladies neurologiques qui fournirait des informations plus détaillées sur la prévalence et les effets de la SEP et d’autres troubles.

En 2016, le Congrès a finalement adopté la loi sur les traitements du 21ème siècle, qui autorisait la création du système national de surveillance des maladies neurologiques. En 2018, les centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) ont fourni un financement pour sa mise en œuvre.

Entre-temps, afin de combler l'écart entre les estimations de prévalence, la National MS Society a lancé l'initiative MS Prevalence  en 2014 dans le but de déterminer le meilleur moyen de développer une estimation scientifiquement valable et économiquement réalisable du nombre de personnes atteintes de SEP aux USA (Nelson et co-auteurs). Cette initiative comprenait des experts en épidémiologie, statistiques et soins de santé liés à la SEP, qui avaient utilisé des ensembles de données administratives provenant de diverses sources, notamment Medicare, Medicaid, la Veteran’s Health Administration (anciens combattants) et trois grands assureurs privés.


L'étude: Une équipe internationale d'épidémiologistes et d'autres experts dirigée par Mitchell Wallin, MD, MPH (Centre d'excellence pour la maîtrise des affaires des anciens combattants et école de médecine de l'Université de Georgetown) et Nicholas LaRocca, PhD (vice-président, Prestation des soins de santé et recherche en matière de politique, National MS Society) a mis au point et testé une méthode de détection des adultes atteints de sclérose en plaques (Culpepper et ses coauteurs), fondée sur les données relatives aux demandes de règlement des assureurs privés et publics et sur l’application sophistiquée de calculs statistiques.

L’équipe a mis au point et testé un «algorithme» de dépistage des cas de SEP, c’est-à-dire une procédure étape par étape permettant d’identifier avec précision les cas de SEP dans des ensembles de données d’assurance maladie et de calculer la prévalence. L’équipe note que cette méthode pourrait être utilisée pour d’autres affections neurologiques chroniques pouvant servir de point de départ pour le système national de surveillance des affections neurologiques.

En outre, des méthodes ont été développées pour ajuster les cas non dénombrés dans des ensembles de données particuliers sur les demandes de soins de santé, ainsi que les personnes sans assurance et les personnes qui n'ont peut-être pas consulté leur médecin au cours de la période de trois ans (2008 à 2010) ont été examiné. Ils ont utilisé des données de population pour élaborer des estimations de la prévalence de la SEP aux États-Unis en 2010, puis ont appliqué un calcul du taux de croissance de la prévalence (observé dans les données sur les sinistres) pour estimer la prévalence nationale de la SEP en 2017.
Les résultats: Les résultats ont été publiés tôt en ligne dans la revue Neurology (Wallin et ses coauteurs) le 15 février 2019. La prévalence estimée de la sclérose en plaques aux États-Unis était de 309 cas pour 100 000 personnes dans la population, soit 727 344 adultes atteints d SEP. Le nombre actualisé de 2017 a été estimé à 363 cas pour 100 000, soit 913 925 adultes atteints de SEP. C'est plus du double du nombre précédemment rapporté, dérivé d'une étude nationale de 1975 et de ses mises à jour ultérieures.
Et après? Aux États-Unis, près d’un million de personnes vivent avec la SEP, soit plus du double de l’estimation précédente. Cette estimation scientifiquement fiable de la prévalence par des experts confirmés permettra de mieux comprendre les besoins des personnes atteintes de SEP et le fardeau économique imposé par la maladie à la famille et à la société. Les chercheurs pourront commencer par comprendre si la SEP est en augmentation ou s'il existe des grappes géographiques de SEP qui contiennent des indices sur les facteurs qui déclenchent la SEP. Ces données contribueront également à garantir que la National MS Society puisse se connecter et soutenir toutes les personnes touchées par la SEP.
La Société nationale de la sclérose en plaques continue d’appuyer le lancement par le CDC du système national de surveillance des affections neurologiques. Au-delà d'une simple base de prévalence, ce système pourrait fournir des informations supplémentaires pour aider les chercheurs à préciser et à cibler des questions de recherche, notamment:

- des groupes géographiques, qui peuvent fournir des indices sur la
   cause de la SEP et d'autres troubles;
- des informations démographiques et génétiques (âge, sexe, race); et
- les pratiques et utilisation des soins de santé.

Lire les articles en libre accès publiés dans Neurology



liens :

The prevalence of MS in the United States

A population-based estimate using health claims data


http://n.neurology.org/content/early/2019/02/15/WNL.0000000000007035

A new way to estimate neurologic disease prevalence in the United States

Illustrated with MS


http://n.neurology.org/content/early/2019/02/15/WNL.0000000000007044

Validation of an algorithm for identifying MS cases in administrative health claims datasets
http://n.neurology.org/content/early/2019/02/15/WNL.0000000000007043



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Message  Birmancat le Lun 18 Fév 2019 - 11:17

Voir les FAQ sur la prévalence de la SEP sous ce lien :

https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/MS-Prevalence/MS-Prevalence-FAQ

Extraits :

Q: Does this mean more people are getting MS than before?
A. We don’t know. Since solid information on the number of people being diagnosed with MS has not been available, it has been difficult to tell whether more people are getting MS or if the total number is just a reflection of overall population growth, better diagnostic procedures, the availability of disease modifying drugs, or other changes in the MS landscape. Going forward, this should become easier. Outside of the U.S., some studies have reported increases in the incidence of MS. More work is needed to understand all the factors that led to this increase.
...

"Q: Will this change the global number? 
A: Yes, this will change the global number (which is most recently estimated at 2.3 million). The global number is calculated through input from MS societies across the globe to the MS International Federation. The MS International Federation is planning to do an update of the “MS Atlas” and when complete, the global number is likely to increase not just from the new U.S. estimate but from other nations as well...."


EDIFIANT.

DONC le "décompte" ou plutôt l'estimation du nombre de malades SEP MONDIAL, env. 2.3 mios, va augmenter simplement du fait des nouveaux chiffres américains, sans compter ceux d'autres pays à venir...



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Message  Birmancat le Lun 18 Fév 2019 - 12:56




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Message  Liseline le Mar 19 Fév 2019 - 7:08

Merci pour ces informations.
C'est en effet tout à fait et tristement édifiant !



Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
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MICHEL 54

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Message  MICHEL 54 le Mar 19 Fév 2019 - 8:45

Etrange, non ?




"74 % de femmes, le Midwest et le Nord-Est des USA ont la plus haute prévalence."


Incidence américaine au niveau régional

Selon les études basées sur les cas signalés au CDC par Etat ou par localité entre 2005 et 2010, il a été observé que les cas de maladie de Lyme sont particulièrement concentrés dans le moyen-ouest et le nord-est américain avec 14 pays représentant plus de 96 % des cas. L’état du Maine est en tête de liste avec un taux d’incidence de 87.9 %, suivi par le Vermont avec 70.5 %, ainsi que Rhode Island et Massachusetts avec 54 %. Le taux intermédiaire revient au Connecticut, au Delaware, au New Hamsphire et au New Jersey qui oscillent entre 29 et 47 % (http://www.cdc.gov/lyme/stats/chartstables/reportedcases_statelocality.html ).
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Message  Birmancat le Jeu 21 Fév 2019 - 8:03

Bonjour,

Ce qui m'interpelle le plus dans ces nouveaux chiffres américains, c'est que les enfants (? cas de SEP pédiatrique pourtant), les prisonniers (?) et les immigrés en situation illégale (là je comprends le pourquoi) n'ont pas été pris en compte...

On peut estimer que le nombre probable de cas est bien plus élevé ...



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Message  Birmancat le Dim 9 Fév 2020 - 17:38

Bonsoir,

Et ça continue !

Les chiffres du Royaume Uni sont aussi revus á la hausse, + 20'000...

Cf. sur le site de MS-UK :

https://www.ms-uk.org/new-ms-prevalence-estimate-released-public-health-england

(Traduit via google translate, seul, le texte original en anglais, de la source, 
fait foi )

"
Nouvelle estimation de la prévalence de la SEP publiée par Santé publique Angleterre.

De nouveaux chiffres de la Public Health England (PHE) et de la MS Society révèlent que le nombre de personnes vivant avec la sclérose en plaques (SEP) au Royaume-Uni est estimé à 130 000, soit 20 000 de plus que ce que l'on pensait auparavant.

Pour générer la nouvelle estimation, PHE a tiré des informations d'une base de données de médecins généralistes appelée The Health Improvement Network en 2018. Il a ensuite appliqué le nombre de personnes identifiées comme atteintes de SEP à l'ensemble de la population en Angleterre. La Société de la SEP a reproduit la méthodologie de recherche pour établir des chiffres à l'échelle du Royaume-Uni.

Les nouveaux chiffres ne signifient pas que le risque de développer la SEP a augmenté. Au lieu de cela, l'augmentation est probablement due à un certain nombre de facteurs, y compris cette nouvelle méthode de calcul, une population atteinte de SEP vieillissante et de meilleures méthodes de diagnostic."

Cf. aussi cette étude  :

https://www.gov.uk/government/publications/multiple-sclerosis-prevalence-incidence-and-smoking-status/multiple-sclerosis-prevalence-incidence-and-smoking-status-data-briefing

Extraits, traduits via translate google, seul, le texte original en anglais de la source fait foi :

"Sclérose en plaques: prévalence, incidence et statut tabagique - compte rendu.
 
Publié le 4 février 2020

1. Objectif

Ce compte rendu montre les résultats d'une étude utilisant un échantillon de dossiers de soins primaires anonymisés en relation avec la prévalence, l'incidence et les caractéristiques démographiques des patients avec un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) en Angleterre.

...

2. Principales constatations

La prévalence estimée de la SEP est de 190 cas pour 100 000 habitants, avec 105 800 individus en Angleterre

La SEP est plus de deux fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes, 272 contre 106 pour 100 000 habitants

les femmes du groupe d'âge de 50 à 59 ans sont 3 fois plus susceptibles que les hommes du même âge d'avoir la SEP (578 et 184 pour 100 000 habitants respectivement)

la prévalence la plus élevée de SEP se produit dans le groupe d'âge de 60 à 69 ans pour les deux sexes (femmes 598 et hommes 228 pour 100 000 habitants)

75% des hommes et des femmes atteints de SEP ont entre 40 et 74 ans

MS estime l'incidence entre 8 et 11 nouveaux cas diagnostiqués chaque année en Angleterre pour 100 000 habitants

en moyenne 4 950 nouveaux cas de SEP sont diagnostiqués chaque année en Angleterre

les taux de tabagisme chez les hommes atteints de SEP sont probablement plus élevés que ceux de la population générale

les hommes et les femmes atteints de SEP sont plus susceptibles d'être d'anciens fumeurs que les hommes et les femmes dans la population générale
...

3. Contexte

Il y a un manque de statistiques de routine solides sur les caractéristiques de prévalence, d'incidence et de démographie des personnes atteintes de SEP en Angleterre. La connaissance de la fréquence des maladies est une exigence importante pour comprendre la santé de la population, les services de mise en service et de planification et comprendre les variations en matière de santé et de soins.La Multiple Sclerosis Society estime qu'environ 110 000 personnes vivent avec la SP au Royaume-Uni, avec 5 200 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Cependant, ces estimations sont basées sur des données jusqu'en 2010 et il existe donc une incertitude quant à la taille réelle de la population actuelle de personnes atteintes de SEP.
..."

Nous sommes en 2020 : il est plus que temps de réviser les estimations, le chiffre mondial de 2.3 mios de malades de SEP est certainement sous-évalué  Sad...



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Message  Birmancat le Mer 12 Fév 2020 - 9:23

Bonjour,

Et ça continue,..., l'estimation du nombre de cas en Suisse passe à 15'000 (2016) au lieu de 10'000 (1986). Voir cet article paru dans FORTE 2020/01:

https://www.multiplesklerose.ch/fr/nos-prestations/mediatheque/articles-a-commander/#tab-forte


"...Les chercheurs du Registre SEP de l’Université de Zurich se 
sont à nouveau penchés sur la question de la prévalence de la 
SEP et sont arrivés à la conclusion suivante: en 2016, environ 
15’000 personnes atteintes de SEP vivaient en Suisse. 

Si l’on prend la dernière estimation de 1986 avec 10’000 personnes 
atteintes de SEP comme référence, le nombre de personnes 
atteintes de SEP en Suisse a augmenté d’environ 50% au cours 
des 30 dernières années. 

L’étude a été publiée en septembre par 
«Frontiers in Neurology» et a été réalisée en collaboration avec 
plusieurs partenaires de recherche qui ont fourni des données 
anonymisées. Il s’agit notamment de l’étude suisse de cohorte 
SEP, qui a également reçu le soutien de la Société SEP.

Les raisons de cette augmentation

Un certain nombre de facteurs pourraient y avoir contribué. 
Tout d’abord, la population suisse a augmenté de près de 2 mil-
lions d’habitants au cours des 30 dernières années. De plus, 
l’augmentation de l’espérance de vie, même pour les personnes 
atteintes de SEP, pourrait être une des raisons de cette augmen-
tation. Autre explication: les critères et les outils de diagnostic 
se sont fortement développés. 

Mais dans l’ensemble, ces explications ne sont pas suffisantes. 
En fait, la fréquence relative des cas de SEP diagnostiqués 
semble être passée de 100/100’000 à environ 180/100’000 
habitants. On peut supposer que le nombre de nouveaux cas 
de SEP par an, également appelé «incidence», a augmenté. 

Des études menées au Danemark, par exemple, montrent que 
le nombre de nouveaux cas a augmenté au cours des dernières 
décennies, en particulier chez les femmes. Pour les hommes, 
en revanche, aucun changement comparable n’a été relevé. 

L’analyse du Registre suisse de la SEP fournit des indices 
allant dans le même sens. Le rapport hommes-femmes s’est 
accentué par rapport au passé, il y a actuellement environ 
2,8 femmes pour 1 homme. C’est chez les femmes de moins de 
65 ans que l’on constate la plus forte augmentation du nombre 
de personnes atteintes...."

Cette augmentation de la prévalence, aussi constatée au Danemark (cf. 
la rubrique "Discussion générale, registre SEP danois" de ce forum) est-elle une tendance plus générale et si oui quelles en sont les raisons, excepté de meilleurs outils statistiques, de diagnostic, le vieillissement et l'augmentation de la population ?

Quels sont les chiffres français actualisés ?



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