ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

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Vincent 38

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Message  Vincent 38 le Sam 6 Juin 2020 - 16:31

Bonjour,

Tout juste arrivé sur ce forum découvert par hasard.

Depuis bientôt 20 ans sous Avonex, entrecoupé de 6 mois d'arrêt de ma propre initiative il y a quelques années, suivi immédiatement d'une grosse poussée. Je me pique à l'ancienne, sans le kit.

Je m'astreins à avoir une activité physique régulière (30 min de vélo d'appartement, à bon rythme, soit 40 km/h, soit 20 km, force 5 sur 8, et ce 2 jours sur 3).

Gros fumeur (1 paquet par jour), je suis parvenu à descendre à 3 cigarettes / jour depuis 7 ans, soit 1 après chaque repas avec le café.

Carte handicap 80 % car j'ai des difficultés de marche (difficultés que je ne rencontre pas sur mon vélo, sans doute du fait du poids du corps n'ayant pas à être supporté par les jambes), outre des troubles oculaires, heureusement corrigés en partie par le port de lunettes, des auto-sondages urinaires et des douleurs (spasticité) soulagées par des tricycliques. 

A part ça, la vie est belle, mais je suis un éternel optimiste.
Birmancat
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Message  Birmancat le Sam 6 Juin 2020 - 18:12

Bonsoir Vincent 38,

Tout d'abord, un grand Bienvenue  Very Happy sur ce forum, en espérant que vous vous y sentirez à l'aise! Ce que vous expliquez est très porteur d'espoir, merci d'avoir posté et partagé! 

J'en profite, pour tous les nouveaux venus sur ce forum, de dire, que de mon mon point de vue, il y a une "inflation" de traitements anti-inflammatoires (selon le décompte d'un journaliste américain, malade lui-même), on va bientôt arriver à 20 traitements de fond, pour toutes les SEP avec activité (CIS, RRMS, SPMS active), mais toujours pas de traitement plus efficace qu'Ocrevus sur le marché  pour les SEP secondaires progressives non actives...et encore, tout dépend du pays où l'on vit avec la SEP. Et on ne parle pas des effets secondaires "endurés" par certains malades, mais pas par tous. En effet nous sommes tous différents, avons chacune et chacun Notre Propre SEP, une évolution personnelle, un parcours de vie différent, une hygiène de vie propre.
Nous sommes ici pour partager, l'union fait notre force.

Une des pistes développées dans ce forum, et qui suscite beaucoup d'espoirs, est celle du Temelimab de Geneuro, voir l'état des lieux de Fred1208 du 24 avril 2020 ainsi que la présentation de GeNeuro de juin 2020:

https://www.forseps.org/t3118-24-04-2020-etat-des-lieux

https://www.forseps.org/t3067-pdf-en-francais#34018

Une autre est celle des greffes de cellules souches, cf. rubrique:

https://www.forseps.org/f13-cellules-souches

Je vous souhaite du  sunny dans votre vie.


Dernière édition par Birmancat le Jeu 18 Juin 2020 - 11:41, édité 1 fois



"La vie, c'est maintenant, pas demain"
Liseline
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Message  Liseline le Dim 7 Juin 2020 - 8:41

Bonjour Vincent 38, et merci au hasard qui vous a fait connaître ForSeps !

Bienvenue, donc, sur ce forum de partage d'expériences personnelles et d'exploration de pistes médicales pour toutes les formes de SEP.

Lise



Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
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Vincent 38

Messages : 4
Date d'inscription : 06/06/2020

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Message  Vincent 38 le Dim 7 Juin 2020 - 9:20

Merci pour votre accueil chaleureux.

Je m'intéresse aussi, comme la plupart d'entre nous, aux nouveaux traitements et à l'évolution de la recherche, mais tout en gardant à l'esprit que le chemin de l'AMM est long pour un nouveau traitement, et qu'au delà de l'AMM, reste encore trop souvent de graves effets secondaires conduisant parfois au retrait du traitement (daclizumab,par exemple).

Mon propos n'est pas d'être négatif, mais simplement de rester extrêmement prudent, en ayant toujours à l'esprit mon credo, le rapport bénéfices / risques.

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