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SEP possible ou pas ?

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bull1212

Messages : 2
Date d'inscription : 17/11/2020

SEP possible ou pas ? Empty SEP possible ou pas ?

Message  bull1212 le Mar 17 Nov 2020 - 16:23

Bonjour,
J'ai besoin de vos lumières.
J'ai une question qui me hante depuis des années.
Voici mon parcours.
1) A 13 ans, soudainement, je perds la vue. Névrite optique bilatérale.
Pas de fièvre.
On me cherche une SEP sans me le dire.
Une semaine d'hôpital, IRM, PL, cortisone. Je retrouve la vue en quelques jours.
Mes parents m'ont caché cette éventualité d'une SEP. Et je sors de l'hôpital avec pour diagnostic "méningite virale".
2) A 32 ans.
Fièvre. Une soi-disant grippe qui traîne.
Un soir, blocage total de la vessie. Urgences.
Le lendemain, je ne marche plus.
Tout cela rentre dans l'ordre au bout de plusieurs semaines.
C'est à cette occasion que j'apprends que je suis susceptible d'avoir une SEP.

Aucun diagnostic n'est finalement posé à cause de la fièvre. La deuxième poussée n'est pas considérée comme une poussée car fièvre. On conclut encore à une méningite virale.

Bref , 46 ans aujourd'hui. SEP ou pas SEP ?

Merci ! ça me hante !
Birmancat
Birmancat

Messages : 2151
Date d'inscription : 02/06/2018

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Message  Birmancat le Mar 17 Nov 2020 - 23:23

Bonsoir et bienvenue sur le forum Smile!

SEP?

Avez-vous vu un neurologue? Ou changé de neurologue? Repassé une IRM, eu une nouvelle ponction lombaire récemment?

Comment vous sentez-vous?

Si vous avez le sentiment que quelque chose ne va pas, et comme vous avez eu, entre autres, une névrite optique (la recherche d'une SEP se fait souvent à partir de ce symptôme caractéristique...), il vaudrait la peine d'insister pour passer/repasser un examen neurologique, bref d'investiguer, en expliquant votre vécu. 

Car si c'est la SEP, se posera aussi la question d'un traitement de fond et du suivi de la maladie... on sait que cette maladie progresse dès le déclenchement, mais que chaque malade a des atteintes et une évolution différentes. 

J'ai eu des symptômes diffus pendant des années, mais il a fallu une énième névrite optique (avec perte totale de la vision des couleurs d'un oeil) pour que le diagnostic soit enfin posé... malheureusement très tard... alors que des années  auparavant, un médecin avait eu des doutes en testant mes réflexes...

Compte tenu des outils de diagnostic et du nombre de traitements anti-inflammatoires, les DMT, dont on dispose maintenent pour la SEP (d'énormes progrès ont été faits ces 15 dernières années) il vaut la peine d'en avoir le coeur net, quitte à exclure définitivement la SEP.

Bon courage et donnez des nouvelles !
cat



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bull1212

Messages : 2
Date d'inscription : 17/11/2020

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Message  bull1212 le Mer 18 Nov 2020 - 7:58

Merci pour votre réponse.
Non, je n'ai jamais revu de neurologue.

Il m'est arrivé d'avoir ponctuellement des sensations bizarres, mais rien de grave.

J'avais même presque réussi à oublier un peu ... jusqu'à mars dernier et l'arrivée du covid. J'ai très peur de l'attraper et que ça me déclenche je ne sais quoi du même genre que ce que j'ai déjà vécu ...
Birmancat
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Messages : 2151
Date d'inscription : 02/06/2018

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Message  Birmancat le Mer 18 Nov 2020 - 9:09

Bonjour bull1212,

Je comprends vos craintes... j'en parlerais avec un neurologue ... mais bon,
ce n'est que mon avis. 

Par contre sur ce blog, en anglais, consacré à la recherche sur la SEP, vous
trouverez certainement des réponses :

https://multiple-sclerosis-research.org/barts-ms-team/
https://multiple-sclerosis-research.org/category/covid-19/

En sélectionnant l'onglet déroulant en haut à droite, vous pouvez traduire les posts et les commentaires en français. 

Bonne journée à tous  sunny

cat



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