Bonjour,
Je me demandais si cela vous est arrivé aussi, ce que décrit cet article,, quand vous avez reçu le diagnostic de la SEP?
Suite à l'annonce du diagnostic, cumulée aux poussées "massives", une partie de
mon passé s'est complètement effacée. Amnésie partielle qui a duré 13 ans.
Tout est revenu subitement en 2018.
Je vous encourage à lire les nombreux témoignages accompagnant l'article original de la source et à rechercher de l'aide auprès d'un intervenant spécialisé, car vivre avec cette deuxième peine, en sus de la SEP, est une épreuve...
https://multiple-sclerosis-research.org/2020/12/ptsd/
Extraits, traduits via www.deepl.com, seul le texte original en anglais de la source fait foi :
"PTSD
7 Min
Lecture facilee
Dans ClinicSpeak, Lifestyle and self-management
Par Prof G
10 décembre 2020
(Nombreux commentaires à lire sur source)
Je m'occupe d'une patiente atteinte de sclérose en plaques qui a maintenant la soixantaine. Elle a été diagnostiquée il y a près de 30 ans, au début des années 90. Elle s'en est très bien sortie et sa SEP est par définition bénigne. À part une légère instabilité de la démarche, une jambe droite faible qui provoque un léger boitement lorsqu'elle est fatiguée et des douleurs dorsales, elle est pleinement fonctionnelle. Elle a été traitée à l'interféron bêta pendant 14 ans et après n'avoir eu aucune rechute pendant plus de 10 ans, elle a décidé d'arrêter de prendre de l'interféron bêta. Elle a pris la décision d'arrêter le traitement à l'interféron bêta lorsqu'elle a pris sa retraite au début de la soixantaine. Son seul "médicament contre la sclérose en plaques" est 300 mg de gabapentine la nuit, ce qui permet d'atténuer les douleurs dorsales ou myélopathiques et de lui assurer une bonne nuit de sommeil.
Malgré sa sclérose en plaques et un bon pronostic, elle souffre de stress post-traumatique (PTSD), comme l'a diagnostiqué un neurologue privé à Londres. Elle avait des antécédents de vertiges et de démarche instable et avait développé une faiblesse de la jambe droite, probablement due à une attaque de la moelle épinière. C'était avant l'ère du World Wide Web et du DMT, de sorte que la plupart des gens dans la population générale ne savaient pas grand-chose sur la SEP ; leur connaissance de la SEP était basée sur une campagne publicitaire de l'association de la SEP montrant de jeunes SEP en fauteuil roulant. L'idée de la campagne de la société de la SEP à l'époque était d'effrayer le grand public pour qu'il donne de l'argent pour la recherche. En outre, l'enfant d'affiche de la SEP à l'époque était Jacqueline du Pré, la célèbre violoncelliste britannique, qui était morte tragiquement à l'âge de 42 ans des suites de la SEP. Jacqueline du Pré était décédée tout récemment, en 1987, et sa mort avait été largement couverte par la télévision et les journaux. Le grand public n'avait pas une très bonne opinion de la sclérose en plaques à la fin des années 80 et dans les années 90 ; la sclérose en plaques était une maladie qui vous frappait quand vous étiez jeune et qui causait invariablement un handicap et une mort précoce. Comme les choses ont changé !
Le neurologue privé qui a vu mon patient n'était pas un expert de la SEP et n'avait pas préparé mon patient au diagnostic. Lorsqu'elle est revenue pour son rendez-vous de suivi ou de diagnostic, il s'est simplement approché d'une vieille boîte à rayons X rétro-éclairée sur laquelle il avait préétabli ses scanners IRM et a dit sans la regarder qu'elle avait un grand nombre de taches blanches sur son IRM, ce qui a confirmé ses soupçons de SEP. Il s'est alors retourné et a dit qu'il écrirait à son médecin traitant pour lui donner les détails. Et ce fut la fin de la consultation ; pas de temps pour les questions, pas d'informations sur la SEP, son traitement ou son pronostic. Ma patiente se souvient d'avoir dû quitter la consultation avec une panique froide qui l'enveloppait. Tragiquement, en attrapant le tube pour rentrer chez elle, elle s'est retrouvée face à l'une des affiches de la Société de la SEP représentant un jeune atteint de SEP avec une fermeture éclair dans la colonne vertébrale ; l'implication que les dommages causés par la SEP à la moelle épinière étaient responsables de l'invalidité. Ma patiente se souvient de cette personne sur l'affiche, penchée en avant dans un fauteuil roulant. Ce n'est clairement pas le genre de poster que vous voudriez voir quelques minutes après qu'on vous ait dit que vous avez la SEP.
Jusqu'à ce jour, mon patient a des flash-back réguliers (presque quotidiens) et intrusifs de cette expérience. Ces flashbacks sont associés à un sentiment d'anxiété ou de panique, des palpitations, une hyperventilation, des bouffées de chaleur, des sueurs et un sentiment de malheur. Les flashbacks peuvent survenir spontanément, mais ils se produisent généralement lorsqu'elle doit se rendre à l'hôpital et notamment lorsqu'elle passe un examen IRM. En fait, l'IRM est un tel problème qu'elle a maintenant refusé de subir de nouvelles études d'IRM. Les taches blanches sont devenues un croquemitaine et elle les imagine en train de se développer et de l'étouffer. Son médecin traitant a diagnostiqué un syndrome de stress post-traumatique et lui a prescrit un ISRS (inhibiteur sélectif du recaptage de la sérotonine), qui a permis de réduire la fréquence et l'intensité des flashbacks. Cependant, comme l'ISRS provoquait une prise de poids, la patiente a décidé d'arrêter de le prendre. Elle a par la suite trouvé la TCC (thérapie cognitivo-comportementale) et la méditation ou la pleine conscience utiles, mais clairement pas un remède.
...
Carletto et al. Prevalence of Posttraumatic Stress Disorder in Patients With Multiple Sclerosis. Trouble nerveux central. 2018 Feb;206(2):149-151.
Les maladies chroniques et mortelles, telles que la sclérose en plaques (SEP), ont été identifiées comme des facteurs de stress importants susceptibles de déclencher un trouble de stress post-traumatique (TSPT). L'étude vise à étudier la prévalence du SSPT selon les critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 4e édition, révision des textes (DSM-IV-TR) dans un large échantillon de patients atteints de SEP. Au total, 988 patients atteints de SEP ont été dépistés à l'aide de l'échelle d'impact des événements (Impact of Event Scale-Revised), puis évalués à l'aide du module PTSD de l'entretien clinique structuré du DSM-IV et de l'échelle PTSD administrée par le clinicien pour confirmer le diagnostic de PTSD. Des symptômes post-traumatiques ont été signalés par 25,5 % de l'échantillon. Un diagnostic confirmé de SSPT a été trouvé chez 5,7 % des patients, mais la prévalence pourrait atteindre 8,5 %, y compris les patients ayant abandonné l'école. Des études supplémentaires sont nécessaires pour évaluer si le trouble d'adaptation pourrait mieux englober les symptômes de stress post-traumatique fréquemment rencontrés et comment les cliniciens peuvent traiter ces symptômes avec des interventions appropriées."
Bon courage et
Je me demandais si cela vous est arrivé aussi, ce que décrit cet article,, quand vous avez reçu le diagnostic de la SEP?
Suite à l'annonce du diagnostic, cumulée aux poussées "massives", une partie de
mon passé s'est complètement effacée. Amnésie partielle qui a duré 13 ans.
Tout est revenu subitement en 2018.
Je vous encourage à lire les nombreux témoignages accompagnant l'article original de la source et à rechercher de l'aide auprès d'un intervenant spécialisé, car vivre avec cette deuxième peine, en sus de la SEP, est une épreuve...
https://multiple-sclerosis-research.org/2020/12/ptsd/
Extraits, traduits via www.deepl.com, seul le texte original en anglais de la source fait foi :
"PTSD
7 Min
Lecture facilee
Dans ClinicSpeak, Lifestyle and self-management
Par Prof G
10 décembre 2020
(Nombreux commentaires à lire sur source)
Je m'occupe d'une patiente atteinte de sclérose en plaques qui a maintenant la soixantaine. Elle a été diagnostiquée il y a près de 30 ans, au début des années 90. Elle s'en est très bien sortie et sa SEP est par définition bénigne. À part une légère instabilité de la démarche, une jambe droite faible qui provoque un léger boitement lorsqu'elle est fatiguée et des douleurs dorsales, elle est pleinement fonctionnelle. Elle a été traitée à l'interféron bêta pendant 14 ans et après n'avoir eu aucune rechute pendant plus de 10 ans, elle a décidé d'arrêter de prendre de l'interféron bêta. Elle a pris la décision d'arrêter le traitement à l'interféron bêta lorsqu'elle a pris sa retraite au début de la soixantaine. Son seul "médicament contre la sclérose en plaques" est 300 mg de gabapentine la nuit, ce qui permet d'atténuer les douleurs dorsales ou myélopathiques et de lui assurer une bonne nuit de sommeil.
Malgré sa sclérose en plaques et un bon pronostic, elle souffre de stress post-traumatique (PTSD), comme l'a diagnostiqué un neurologue privé à Londres. Elle avait des antécédents de vertiges et de démarche instable et avait développé une faiblesse de la jambe droite, probablement due à une attaque de la moelle épinière. C'était avant l'ère du World Wide Web et du DMT, de sorte que la plupart des gens dans la population générale ne savaient pas grand-chose sur la SEP ; leur connaissance de la SEP était basée sur une campagne publicitaire de l'association de la SEP montrant de jeunes SEP en fauteuil roulant. L'idée de la campagne de la société de la SEP à l'époque était d'effrayer le grand public pour qu'il donne de l'argent pour la recherche. En outre, l'enfant d'affiche de la SEP à l'époque était Jacqueline du Pré, la célèbre violoncelliste britannique, qui était morte tragiquement à l'âge de 42 ans des suites de la SEP. Jacqueline du Pré était décédée tout récemment, en 1987, et sa mort avait été largement couverte par la télévision et les journaux. Le grand public n'avait pas une très bonne opinion de la sclérose en plaques à la fin des années 80 et dans les années 90 ; la sclérose en plaques était une maladie qui vous frappait quand vous étiez jeune et qui causait invariablement un handicap et une mort précoce. Comme les choses ont changé !
Le neurologue privé qui a vu mon patient n'était pas un expert de la SEP et n'avait pas préparé mon patient au diagnostic. Lorsqu'elle est revenue pour son rendez-vous de suivi ou de diagnostic, il s'est simplement approché d'une vieille boîte à rayons X rétro-éclairée sur laquelle il avait préétabli ses scanners IRM et a dit sans la regarder qu'elle avait un grand nombre de taches blanches sur son IRM, ce qui a confirmé ses soupçons de SEP. Il s'est alors retourné et a dit qu'il écrirait à son médecin traitant pour lui donner les détails. Et ce fut la fin de la consultation ; pas de temps pour les questions, pas d'informations sur la SEP, son traitement ou son pronostic. Ma patiente se souvient d'avoir dû quitter la consultation avec une panique froide qui l'enveloppait. Tragiquement, en attrapant le tube pour rentrer chez elle, elle s'est retrouvée face à l'une des affiches de la Société de la SEP représentant un jeune atteint de SEP avec une fermeture éclair dans la colonne vertébrale ; l'implication que les dommages causés par la SEP à la moelle épinière étaient responsables de l'invalidité. Ma patiente se souvient de cette personne sur l'affiche, penchée en avant dans un fauteuil roulant. Ce n'est clairement pas le genre de poster que vous voudriez voir quelques minutes après qu'on vous ait dit que vous avez la SEP.
Jusqu'à ce jour, mon patient a des flash-back réguliers (presque quotidiens) et intrusifs de cette expérience. Ces flashbacks sont associés à un sentiment d'anxiété ou de panique, des palpitations, une hyperventilation, des bouffées de chaleur, des sueurs et un sentiment de malheur. Les flashbacks peuvent survenir spontanément, mais ils se produisent généralement lorsqu'elle doit se rendre à l'hôpital et notamment lorsqu'elle passe un examen IRM. En fait, l'IRM est un tel problème qu'elle a maintenant refusé de subir de nouvelles études d'IRM. Les taches blanches sont devenues un croquemitaine et elle les imagine en train de se développer et de l'étouffer. Son médecin traitant a diagnostiqué un syndrome de stress post-traumatique et lui a prescrit un ISRS (inhibiteur sélectif du recaptage de la sérotonine), qui a permis de réduire la fréquence et l'intensité des flashbacks. Cependant, comme l'ISRS provoquait une prise de poids, la patiente a décidé d'arrêter de le prendre. Elle a par la suite trouvé la TCC (thérapie cognitivo-comportementale) et la méditation ou la pleine conscience utiles, mais clairement pas un remède.
...
Carletto et al. Prevalence of Posttraumatic Stress Disorder in Patients With Multiple Sclerosis. Trouble nerveux central. 2018 Feb;206(2):149-151.
Les maladies chroniques et mortelles, telles que la sclérose en plaques (SEP), ont été identifiées comme des facteurs de stress importants susceptibles de déclencher un trouble de stress post-traumatique (TSPT). L'étude vise à étudier la prévalence du SSPT selon les critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 4e édition, révision des textes (DSM-IV-TR) dans un large échantillon de patients atteints de SEP. Au total, 988 patients atteints de SEP ont été dépistés à l'aide de l'échelle d'impact des événements (Impact of Event Scale-Revised), puis évalués à l'aide du module PTSD de l'entretien clinique structuré du DSM-IV et de l'échelle PTSD administrée par le clinicien pour confirmer le diagnostic de PTSD. Des symptômes post-traumatiques ont été signalés par 25,5 % de l'échantillon. Un diagnostic confirmé de SSPT a été trouvé chez 5,7 % des patients, mais la prévalence pourrait atteindre 8,5 %, y compris les patients ayant abandonné l'école. Des études supplémentaires sont nécessaires pour évaluer si le trouble d'adaptation pourrait mieux englober les symptômes de stress post-traumatique fréquemment rencontrés et comment les cliniciens peuvent traiter ces symptômes avec des interventions appropriées."
Bon courage et