Tu sais M., les italiens sont des menteurs...
Et Zamboni, un charlatan!!
(Bon, je dis ça pour rire...)
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italie...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Tu sais M., les italiens sont des menteurs...
Et Zamboni, un charlatan!!
(Bon, je dis ça pour rire...)
Invité- Invité
Et pr le mmt ils ouvrent seulement jugulaires et azygos, ms y'a plein d'autres veines. En Blg, Petrov est sans doute passé en force ds mes veines bouchées à 99%, G appelle ça dissection, ms il a ouvert. C'est pr ça q'ils ouvrent bcp plus là-bas q'ici sans doute. Dc j'étais CCSVI+ ms inopérable (G m'a +/- jetée) ?
Ms en mm tps, ds le programme d'un congrès phlébo, y'avait plusieurs talks sur les dissections, et il ne me semble pas q ce fut considéré comme une erreur de faire ça.
Perso si j'étais la SEP PP dt parle Domyleen, je tenterais qd mm ma chance ailleurs q'av G. Ou alors q'elle envoie ses images à Schelling ?
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Ouais domy, je pense comme m-pax! Si la jeune fille gravement atteinte a encore un peu de courage pour affronter une "éventuelle" nouvelle déception! ca vaut peut être le coup d'avoir un deuxième avis par un doc a l'étranger!
Mais si ca se passe comme pour moi et ma compagne, il va lui falloir un peu de temps pour encaisser le sale coup qu'elle vient de prendre!
Comme vous le savez, avec ma compagne (qui est certes moins atteinte Edss 7) on a décide de le prendre a nouveau le "risque" d'être déçus. J'ai dans l'espoir qu'a la manière d'un boxeur, on pourra un peu mieux encaisser une autre déception!
Mais je sais que le vide qui suit notre espoir qui se brise est terriblement décourageant, déprimant,...!
Mais bien que non croyant, je prie secrètement pour avoir un peu de chance pour cette deuxième tentative CCSVI!
Bonne nuit a tous
Mais si ca se passe comme pour moi et ma compagne, il va lui falloir un peu de temps pour encaisser le sale coup qu'elle vient de prendre!
Comme vous le savez, avec ma compagne (qui est certes moins atteinte Edss 7) on a décide de le prendre a nouveau le "risque" d'être déçus. J'ai dans l'espoir qu'a la manière d'un boxeur, on pourra un peu mieux encaisser une autre déception!
Mais je sais que le vide qui suit notre espoir qui se brise est terriblement décourageant, déprimant,...!
Mais bien que non croyant, je prie secrètement pour avoir un peu de chance pour cette deuxième tentative CCSVI!
Bonne nuit a tous
Invité- Invité
joma2 a écrit:Mais je sais que le vide qui suit notre espoir qui se brise est terriblement décourageant, déprimant,...!
Mais bien que non croyant, je prie secrètement pour avoir un peu de chance pour cette deuxième tentative CCSVI!
Effectivement s'y préparer, c'est comme ça la vie et on ne gagne pas tjs, perso j'aurais bien aimé récupérer mes jambes, ms la main droite c'est déjà pas mal. Et pas placebo, j'en suis de plus en plus certaine, et "on" (des amis qui me connaissent bien) me le confirme.
En revanche pr les prières... je connais au moins 6 personnes qui disent prier pr moi et je ne vois pas d'effet sur mon EDSS, m'enfin, au moins elles pensent à moi et essaient de m'aider, c'est tjs ça. Et hop, un smiley !
Invité- Invité
Extrait :
a. Atelier d’anatomie veineuse avec dissection live (C. GILLOT)
9h : Présentation de l’unité de recherche URDIA J.F. UHL (Paris)
9h : Dissection live C. GILLOT ; A. CORNU-THÉNARD (Paris)
10h30 : Nouveaux outils 3D pour étudier l’anatomie J.F. UHL (Paris)
11h : Pause (avec le concours de SIGVARIS)
Bon alors la dissection, ça ne paraît pas une erreur médicale si on l'enseigne, non ?
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
a vous lire je ne peux dire qu une chose ...la déception est tres lourde a porter...surtout que ma sep est une ivcc en italie c est dr S (neurologue)qui l a dit!!
attendre ,toujours attendre et voir que certains recoivent des réponses et pas moi...je ne me décourage pas...j essaie de tenir tete a ma sep...
je n ai pas les moyens d aller en bulg ...je viens de voir qu en italie c est pas ds mes moyens...et pourtant la Sardaigne est proche ..de moi!.il y a des bateaux toulon sardaigne...a un prix dérisoire..
attendre ,toujours attendre et voir que certains recoivent des réponses et pas moi...je ne me décourage pas...j essaie de tenir tete a ma sep...
je n ai pas les moyens d aller en bulg ...je viens de voir qu en italie c est pas ds mes moyens...et pourtant la Sardaigne est proche ..de moi!.il y a des bateaux toulon sardaigne...a un prix dérisoire..
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
sur les journaux italiens.
La sclérose en plaques, de sorte que le procès
Le comité d'éthique hospitalier S. Anna a approuvé le protocole d'essai promue par la région pour le diagnostic et le traitement des CCSVI, selon des études réalisées par le professeur Ferrara. Zamboni
* sclerosi multipla, ccsvi, sperimentazione
* ferrara
Le comité d'éthique hospitalier S. Anna de Ferrare a approuvé le protocole d'essai promu par l'Emilie-Romagne pour le diagnostic et le traitement des CCSVI, la pathologie, selon des études réalisées par le professeur Ferrara. Paolo Zamboni est associée dans un grand nombre de cas, l'apparition de la sclérose en plaques. Les nouvelles sont venues tôt ce matin par le 'New Ferrara et confirmé par le prof. Aurelia Guberti, président de ce qui est confiée la tâche d'évaluer la fiabilité de la recherche scientifique qui impliquera dans tout le pays plus de 500 patients. L'organisme s'est réuni hier, 25 Novembre.
«Maintenant, - a ajouté le professeur. Guberti - le procès pourrait être engagée. Le feu vert par le comité d'éthique est définitive. "
Les nouvelles qui avait été prévu depuis des mois par des dizaines de milliers de patients à travers l'Italie. Les patients qui ont formé l'Association et qui se trouve sur une page Facebook qui a déjà 30 000 membres. Le protocole comporte deux phases: une évaluation des thérapeutiques et de diagnostic du résultat de l'intervention de la soi-disant «libération», qui implique le déblocage des veines de la tête et la poitrine chez les patients. Sténose des vaisseaux sanguins empêche le flux sanguin normal conduisant à l'apparition de CCSVI. Un des principaux objectifs de l'essai parrainé par le prof. Zamboni est de déterminer s'il ya effectivement un lien entre le CCSVI et la sclérose en plaques. Association à laquelle ils sont en désaccord, cependant, tous les spécialistes. En particulier, les neurologues ont exprimé des doutes ces derniers mois.
Tout au long de l'Italie commence l'étude du FMI promu dall'Aism, toujours concentré sur CCSVI, mais avec une approche limitée et de diagnostic aspect épidémiologique (sans intervention thérapeutique). Prof Zamboni a participé à la phase initiale de ce projet, mais ensuite abandonné le comité scientifique qui explique que le protocole n'est pas les conditions qui rendent efficace et scientifiquement fiables parrainé dall'Aism enquête (900 € milia, 2 000 patients dans 35 centres recherche).
26 novembre 2010
La sclérose en plaques, de sorte que le procès
Le comité d'éthique hospitalier S. Anna a approuvé le protocole d'essai promue par la région pour le diagnostic et le traitement des CCSVI, selon des études réalisées par le professeur Ferrara. Zamboni
* sclerosi multipla, ccsvi, sperimentazione
* ferrara
Le comité d'éthique hospitalier S. Anna de Ferrare a approuvé le protocole d'essai promu par l'Emilie-Romagne pour le diagnostic et le traitement des CCSVI, la pathologie, selon des études réalisées par le professeur Ferrara. Paolo Zamboni est associée dans un grand nombre de cas, l'apparition de la sclérose en plaques. Les nouvelles sont venues tôt ce matin par le 'New Ferrara et confirmé par le prof. Aurelia Guberti, président de ce qui est confiée la tâche d'évaluer la fiabilité de la recherche scientifique qui impliquera dans tout le pays plus de 500 patients. L'organisme s'est réuni hier, 25 Novembre.
«Maintenant, - a ajouté le professeur. Guberti - le procès pourrait être engagée. Le feu vert par le comité d'éthique est définitive. "
Les nouvelles qui avait été prévu depuis des mois par des dizaines de milliers de patients à travers l'Italie. Les patients qui ont formé l'Association et qui se trouve sur une page Facebook qui a déjà 30 000 membres. Le protocole comporte deux phases: une évaluation des thérapeutiques et de diagnostic du résultat de l'intervention de la soi-disant «libération», qui implique le déblocage des veines de la tête et la poitrine chez les patients. Sténose des vaisseaux sanguins empêche le flux sanguin normal conduisant à l'apparition de CCSVI. Un des principaux objectifs de l'essai parrainé par le prof. Zamboni est de déterminer s'il ya effectivement un lien entre le CCSVI et la sclérose en plaques. Association à laquelle ils sont en désaccord, cependant, tous les spécialistes. En particulier, les neurologues ont exprimé des doutes ces derniers mois.
Tout au long de l'Italie commence l'étude du FMI promu dall'Aism, toujours concentré sur CCSVI, mais avec une approche limitée et de diagnostic aspect épidémiologique (sans intervention thérapeutique). Prof Zamboni a participé à la phase initiale de ce projet, mais ensuite abandonné le comité scientifique qui explique que le protocole n'est pas les conditions qui rendent efficace et scientifiquement fiables parrainé dall'Aism enquête (900 € milia, 2 000 patients dans 35 centres recherche).
26 novembre 2010
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
en italie :ils se bougent eux!!!
https://www.facebook.com/note.php?note_id=151557004877287&id=1542671734
https://www.facebook.com/note.php?note_id=151557004877287&id=1542671734
Invité- Invité
Perso, je ne comprends pas l'italien, peux-tu ns dire ce q'ils font ?
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
c est la liste des centres d examens...et certains operent aussi!
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Bonjour à tous,
Je viens de m'entretenir avec le Dr M. qui travaille à Paris, elle revient d'Italie où elle a pu observer le travail du Dr Zamboni.
Ce Dr M est charmante est très sérieuse. Elle était un peu gênée car elle est très sceptique concernant la méthodologie utilisée à Ferrara.
Du coup, les Dr M., F. et G, ont décidé de suspendre le protocole de l'étude initiée à la Salpêtrière, en la limitant aux cas de patients qui n'ont pas d'alternative médicamenteuse.
Je pense qu'il ne faut pas être déçu mais réaliste, la CCSVI est en phase de recherche et pour moi, les taux affichés de 97 % ou autres ne sont pas fiables. Le Dr Sclafani, dans la vidéo postée par Domyleen, est tout aussi réservé. Cela ne veut pas dire qu'il faille rejeter l'hypothèse de Zamboni, mais que la science avance pas à pas, rencontre des obstacles, change de direction...
La principale difficulté est d'avoir des informations fiables sur la CCSVI. Moi je préfère avoir une info fiable même si elle est moins enthousiasmante, que des infos mirobolantes qui ne sont pas scientifiquement solides.
Jean
Je viens de m'entretenir avec le Dr M. qui travaille à Paris, elle revient d'Italie où elle a pu observer le travail du Dr Zamboni.
Ce Dr M est charmante est très sérieuse. Elle était un peu gênée car elle est très sceptique concernant la méthodologie utilisée à Ferrara.
Du coup, les Dr M., F. et G, ont décidé de suspendre le protocole de l'étude initiée à la Salpêtrière, en la limitant aux cas de patients qui n'ont pas d'alternative médicamenteuse.
Je pense qu'il ne faut pas être déçu mais réaliste, la CCSVI est en phase de recherche et pour moi, les taux affichés de 97 % ou autres ne sont pas fiables. Le Dr Sclafani, dans la vidéo postée par Domyleen, est tout aussi réservé. Cela ne veut pas dire qu'il faille rejeter l'hypothèse de Zamboni, mais que la science avance pas à pas, rencontre des obstacles, change de direction...
La principale difficulté est d'avoir des informations fiables sur la CCSVI. Moi je préfère avoir une info fiable même si elle est moins enthousiasmante, que des infos mirobolantes qui ne sont pas scientifiquement solides.
Jean
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Cela dit Jean, c'est pas parce qu'une info n'est pas enthousiaste qu'elle est fiable! 
La question est qui va décide de ce qui est fiable ou pas !?!?
Personnellement, j'ai vu dr. F au mois de mai 2010 et dr. G en juin 2010 et ils étaient déjà réserver sur la ccsvi (pour tous)! Je connais pas le dr. M.
Malgré ces rencontres assez décourageantes, nous avons décider d'aller voir plus loin(en Belgique). Autrement dit, j'ai décider de ne pas faire confiance au jugement de dr F et G.
On verra bien ce que sa donne, mais même si je me trompe, je n'aurai pas perdu pas grand chose (j'espère)!...
Bonne après midi
La question est qui va décide de ce qui est fiable ou pas !?!?
Personnellement, j'ai vu dr. F au mois de mai 2010 et dr. G en juin 2010 et ils étaient déjà réserver sur la ccsvi (pour tous)! Je connais pas le dr. M.
Malgré ces rencontres assez décourageantes, nous avons décider d'aller voir plus loin(en Belgique). Autrement dit, j'ai décider de ne pas faire confiance au jugement de dr F et G.
On verra bien ce que sa donne, mais même si je me trompe, je n'aurai pas perdu pas grand chose (j'espère)!...
Bonne après midi
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
jean2lyon a écrit:
Je pense qu'il ne faut pas être déçu mais réaliste, la CCSVI est en phase de recherche et pour moi, les taux affichés de 97 % ou autres ne sont pas fiables.
La fondation Hubbard, la Essentiel Health Clinic, une étude faite sur 500 italiens et d'autres annoncent de tels chiffres...
Est-ce que ces chiffres seraient faux ?
Est-ce que l'on nous ment ? Pourquoi ? Pour que des cliniques privées puissent faire du chiffre d'affaire ?
Et les résultats du Koweït, on doit être à peu près au même pourcentage de CCSVI chez les sépiens, ce n'est pas des chiffres annoncés par des établissements privés...
Invité- Invité
Dr F m'a dit q tt était normal alors q je n'ai q 3 jugulaires fonctionnelles sur 4 (vérifié par IRM veineux, et angio c'q vs voulez). Dc c plutôt de lui q je doute.
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Au risque de me répéter:
L'étude Buffalo est sur ce fil CCSVI, dans les sujets collés et mentionne: la prévalence de CCSVI a été de 56,4% chez les sujets SEP et 22,4% chez les sujets sains.
C'est la seule étude menée sur une cohorte digne de ce nom (500 individus) avec un protocole scientifique. Ces chiffres indiquent donc que grosso-modo un sépien sur deux a une CCSVI, les autres ont la SEP mais pas CCSVI.
Les chiffres donnés par las cliniques privées ne sont pas fiables puisque liés à un commerce (plus il y a de sténoses plus ça rapporte).
C'est pourquoi nous devons nous battre pour avoir des études indépendantes.
La deuxième étude de Buffalo, également disponible sur ce fil, va nous permettre d'avoir les chiffres sur les résultats de l'angioplastie/évolution Sep....ce qui est effectivement le seul chiffre qui devrait nous intéresser.
Dans un autre post, je dis que même si c'est 10%, le dépistage de tous les sépiens doit être obligatoire.
Mais que notre crédibilité exige de la rigueur dans l'utilisation des chiffres.
L'étude Buffalo est sur ce fil CCSVI, dans les sujets collés et mentionne: la prévalence de CCSVI a été de 56,4% chez les sujets SEP et 22,4% chez les sujets sains.
C'est la seule étude menée sur une cohorte digne de ce nom (500 individus) avec un protocole scientifique. Ces chiffres indiquent donc que grosso-modo un sépien sur deux a une CCSVI, les autres ont la SEP mais pas CCSVI.
Les chiffres donnés par las cliniques privées ne sont pas fiables puisque liés à un commerce (plus il y a de sténoses plus ça rapporte).
C'est pourquoi nous devons nous battre pour avoir des études indépendantes.
La deuxième étude de Buffalo, également disponible sur ce fil, va nous permettre d'avoir les chiffres sur les résultats de l'angioplastie/évolution Sep....ce qui est effectivement le seul chiffre qui devrait nous intéresser.
Dans un autre post, je dis que même si c'est 10%, le dépistage de tous les sépiens doit être obligatoire.
Mais que notre crédibilité exige de la rigueur dans l'utilisation des chiffres.
Invité- Invité
Et mm si c'est 1%, la SEP n'a JAMAIS été guérie. JAMAIS
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Oui même 1%, mais nous ne savons pas si à long terme la SEP est guérie 
Invité- Invité
OK soignée, condition améliorée etc.... mm si léger mieux c'est déjà ça.
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
D'accord avec Izu pour avoir des résultats d'études indépendantes pour que les chiffres soient scientifiquement crédibles...
Cela dit j'ai du mal à croire que des cliniques privées, comme la fondation Hubbard par exemple qui annonce 97% de sépiens positifs à la CCSVI, pratiquent le traitement sur des gens qui n'ont pas la CCSVI juste pour faire du chiffre d'affaire...
Cela dit j'ai du mal à croire que des cliniques privées, comme la fondation Hubbard par exemple qui annonce 97% de sépiens positifs à la CCSVI, pratiquent le traitement sur des gens qui n'ont pas la CCSVI juste pour faire du chiffre d'affaire...
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Mais pourquoi les labos seraient systématiquement véreux et pas les cliniques????? 
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Euh pour Buffalo, j'attends la phase 2 car lors de la première série de tests, on n'a pas employé les meilleurs outils pour le diagnostique! Avec déjà des résultats significatifs mais frustrants!
Je vais essayer de retrouver l'article qui explique que la prochaine fois ils emploieront plus de moyens...
M
Je vais essayer de retrouver l'article qui explique que la prochaine fois ils emploieront plus de moyens...
M
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Mon but n'est certainement pas de jouer le rabat-joie, mais simplement je constate que les résultats et les opinions sont très divers, le docteur Sclafani parlait d'ailleurs de la nécessité d'un "scepticisme sain" (dans la dernière vidéo postée). Moi je suis toujours très optimiste, mais prudent...De plus, je ne connais pas les organismes comme la Hubbard fondation ou la Essential Health Clinic, c'est pourquoi je me fie aux médecins que j'ai rencontrés.
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Si des cliniques privées, comme la Hubbard Fondation, ne sont préoccupées que par le profit et opèrent des gens qui n'ont pas de problèmes veineux, juste par avidité, ils ont des soucis à se faire... J'espère qu'ils ont un bon avocat...
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Je suis d'accord sur la nécessité d'obtenir les résultats d'études indépendantes, c'est d'ailleurs ce qu'attend également le Dr M avec qui j'ai parlé aujourd'hui. Je lui ai parlé de Zivadinov, mais elle pense qu'il est trop proche de Zamboni. D'après elle, d'autres études vraiment indépendantes sont menées, dont ils faut attendre les conclusions. Personnellement j'ai la chance de ne pas être trop handicapé ce qui me donne le confort d'avoir du temps, ce qui n'est malheureusement pas le cas de tous. Je trouve cette phase de recherche assez excitante même si elle est toujours incertaine, car on voit vraiment le processus de recherche en action, je trouve ça passionnant.
Par ailleurs, le Dr M. semblait intéressée lorsque je lui ai parlé du Dr Sclafani et de ses initiatives sur le site Thisisms, dont elle a noté les références, j'espère qu'elle va participer au travail collaboratif initié.
Par ailleurs, le Dr M. semblait intéressée lorsque je lui ai parlé du Dr Sclafani et de ses initiatives sur le site Thisisms, dont elle a noté les références, j'espère qu'elle va participer au travail collaboratif initié.
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Je ne connais pas le Dr M mais ce serait certainement intéressant et enrichissant qu'elle vienne participer à nos conversations ici sur ForSEPs !
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