Mon histoire...

luna a écrit:Merci à toutes pour vos encouragements.
Je me rends compte en me lisant que j'évoque ma jugulaire gauche par deux fois... assez atypique quand même!!
Donc j'ai deux jugulaires gauches et rien à droite... Celle de droite me pose question: elle était moins sténosée que la gauche mais au niveau de l'intervention ce fut plus laborieux...
Sacrée Droite!!! lol
Je vous souhaite à toutes et à tous de vivre la libération car c'est vraiment intense et honnetement je suis née une deuxième fois: le 8 novembre 2010.
Je vous embrasse très fort, surtout toi Domyleen. Je suis heureuse d'avoir pu t'aider un peu. Tu es vraiment très fine et ton humanisme me fait du bien.
Le virtuel peut avoir un impact réel et rend la réalité moins artificielle...
Je vous souhaite une bonne soirée et à une prochaine car comme vous l'avez remarquez je me déconnecte assez tardivement... Besoin de forces pour continuer malgré tout et vous lire me donne du baume au cœur...vraiment
Bien à vous
Luna

Merci Luna pour ta gentillesse,
Je pense que tu comprends ce que je peux ressentir parfois, car nous avons un peu la même expérience (même si perso, je ne suis pas "libérée"): je veux dire que nous avons été "mal" à un moment donné, avec l'angoisse que pouvait représenter l'évolution de la maladie, et actuellement, nous avons l'impression de pouvoir en contrôler certains des symptômes, et de connaître des améliorations certaines...
Ce n'est pas facile à expliquer, cette impression de re-vivre!!

Je pense sincèrement que s'il n'y avait pas eu ce "buzz" CCSVI, et tout ce qui en a découlé, ce désir de chercher à comprendre nôtre maladie, d'autres pistes (Lyme, Chiro, la remise en cause du diagnostic etc ..), eh, bien, perso, je serais probablement aujourd'hui, entre le fauteuil roulant et le lit, dans le meilleur des cas! Actuellement, j'occupe la place (inconfortable, mais ...) d'être assise "le cul entre deux chaises": je ne suis plus tout à fait dans le groupe des malades, mais toujours pas dans celui des bien portants ... Et je reste persuadée que mon cas ne va plus s’aggraver, bien au contraire! (l'impression de voir le bout du tunnel)!

Il ne me reste plus qu'à faire un dépistage sérieux afin de voir exactement où se situe mon IVCC et agir en conséquence. (mes jugulaires semblent quasi normales -peu sténosées- et le problème serait plutôt du côté des cervicales étroites et probablement des azygos d'après dct F. qui m'a conseillé d'attendre le début 2012 pour faire des examens plus pertinents) Attendre les progrès des techniques de dépistage CCSVI et la formation des radiologues, en France! Et on y arrive!!!

(En attendant, les qques séances de chiro au niveau des épaules et du haut du dos m'ont fait un bien fou (ne figure pas dans l'échelle EDSS, et pourtant, j'arrive à faire plein de choses que je ne pouvais plus faire depuis plusieurs années, comme lever les bras en l'air et les maintenir un certain temps, me baisser et relever à plusieurs reprises sans tomber, ni m'accrocher à un support etc ...
Reste à améliorer la marche! (mais je n'ai pas fait beaucoup d'efforts depuis le début de l'été ... ) et maîtriser la chaleur, l'été: c'est mon plus gros problème, je ne sais pas ce que je peux y faire ...