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alain68
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    Message  socrate Mar 21 Déc 2010 - 16:22

    alors bonsoir je m'excuse de ne pas m'être présenter avant je m'appelle greg j'ai 29 ans ma sep a été diagnostiquée le 8 mai 2007 ou ce jour c'est arrêté pour moi j'ai tout perdu avec cette vacherie j'ai du arrêter ma passion qui était la moto je ne pouvais plus à cause de ces crise de paralysie faciale tremblements etcc et le calvaire ne faisait que commencer j'ai perdu mon amour amour avec qui je suis sortie pendant 8 ans a cause de ma sep elle ne voulais pas d'un boulet bref ensuite de nombreux stages à l'hôpital bref difficile a accepter qu'en on est jeunes j'ai arrêté mon traitement cela va faire deux ans au bétaféron voila ma vie si misérable
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    Message  RnRrider Mar 21 Déc 2010 - 16:38



    Bonjour Socrate et "bienvenu" sur ForSEPs...
    Le diagnostic est difficile à accepter que l'on soit jeune ou moins jeune, et il peut aussi rester inacceptable pour certains...
    En ce qui me concerne je refuse de me résigner, de baisser les bras, je vais continuer à me battre contre cette putain de maladie...
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    Message  socrate Mar 21 Déc 2010 - 16:48

    bonsoir moi j'ai arrêter de me battre et si j'ai arrêté de me faire soigner j'en subirai les conséquences je c'est que l'on peut penser que c'est égoïste mais tés compliqué j'ai tellement morfler que je sature que sa soit physiquement et mentalement
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    Message  alain68 Mar 21 Déc 2010 - 19:18

    Bonsoir Socrate,
    Tu n'as rien à gagner à baisser les bras. Vis avec ce qui reste et pas sans ce que tu as perdu. Et ce qui reste, c'est considérable, tu ne t'en tends même pas compte. Tu verras, à lire les uns et les autres, peut être que TA situation à leurs yeux est enviable.
    Courage mon gars et n'hésite pas à discuter avec nous.

    Alain
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    Message  Domyleen Mar 21 Déc 2010 - 22:12



    Bonsoir Greg, et bienvenue ! (on préférerait que tu ne fasses pas partie des nôtres, puisque notre communauté regroupe des personnes touchées par la même pathologie, mais nous pourrons nous soutenir, et tenter de la combattre...si si!!)
    Le diagnostic, c’est effectivement un gros coup sur la tête, mais, on va la redresser (la tête) !
    Il y a malheureusement des diagnostics plus graves, et je pense qu’actuellement l’espoir est permis : tu es jeune et le diagnostic est récent, tu as des chances d’en voir le bout, de cette saloperie de maladie… Rolling Eyes
    Au fait, c’est quelle forme de SEP ?? Rémittente ??
    Penses-tu reprendre un traitement ???

    Tu as choisi comme pseudo le nom d’un sage, aussi cela pourrait t’inspirer pour appréhender les difficultés de la vie avec … philosophie… Laughing (et les neuros ne te feront pas avaler un grand bol de ciguë, comme l’ont jadis ordonné à Socrate, ses bourreaux… Crying or Very sad …et pourtant, paraît que la ciguë, c’est excellent pour la spasticité, plus efficace que le Cannabis ! Laughing …à voir !)

    Perso, ma SEP s’est invitée une première fois quand j’avais 18 ans (peut-être même avant… ??), et ça fait ….presque 40 ans qu’elle me squatte ! (s’est montrée très discrète à certains moments, moins à d’autres…et j’espère toujours pouvoir la déloger !!!)...et ma mère étant décédée de cette saloperie, je peux apprécier les progrés qui ont été réalisés en 30 ans pour vivre malgré la maladie; elle n'a connu aucun traitement, que ce soit pour les douleurs physiques ou morales (le "c'est psychologique", elle y a eu droit,pratiquement jusqu'à sa mort, et même de la part du corps médical, dont un généraliste qui, aujourd'hui, en est atteint! ...il doit être en train de méditer sur le "psychologique" de sa SEP, en ce moment! Rolling Eyes )

    Allez, courage, Greg!!! et n'hésite pas à communiquer!!

    ...à + , ....LN
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    Message  socrate Mar 21 Déc 2010 - 23:24

    bsr domyleen je ne comprend pas très bien se que tu veux dire par: on préférerait que tu ne fasses pas partie des nôtres, puisque notre communauté regroupe des personnes touchées par la même pathologie,: je pensai que c'était un forum dédié au personnes atteinte de sep a moins que je n'est pas compris le sens de ta réponse et en ce qui concerne ma sep c'est une rémittente
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    Message  luna Mer 22 Déc 2010 - 0:56

    Quand Domyleen dit ça c'est pour te dire qu'elle aurait souhaité pour toi que tu ne fasses pas partie des malades de la Sep et qu'elle aurait aimé que tu sois en bonne santé. L'insertion à ce forum signe de fait une connaissance de près ou de loin à la maladie et ce n'est jamais simple d'être malade. On ne le souhaite à personne.
    C'est une manière de te dire que malheureusement tu fais parti des nôtres parce que tu vis quelque chose de difficile comme nous autres... Rien de plus rassures toi: c'est n'est pas du tout du rejet mais une façon de t'accueillir en te faisant comprendre qu'elle sait ce que tu vis...
    En résumé bienvenue au club de la Sep même si on ne souhaite à personne d'avoir cette saloperie de maladie...
    Bienvenue à toi Socrate!
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    Message  socrate Mer 22 Déc 2010 - 1:32

    merci a toi luna c'est bien se qui me semblait que j'avais mal compris et oui c'est une belle saloperie moi j'ai tout paumer avec sa boulot etc ce qui ma fait changer avec la sep c'est aussi la notion du comportement ma neuro ma dit que oui une sep peut influencer le comportement bref je suis dominer par cette merde
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    Message  luna Mer 22 Déc 2010 - 2:42

    Oui on est tous dans le même cas mais tu as une part de responsabilité dans cette maladie comme nous tous: soit tu te laisses abattre, soit tu te bats pour mieux la comprendre pour connaitre les moyens de lutter contre.
    Je sais c'est dure et c'est un grand périple: mais ça pose la question de savoir si on veut vivre ou si on veut mourir.
    Vivre c'est se dire qu'elle est là et l'affronter, ne plus en avoir peur et saisir ce qu'elle peut nous renvoyer c'est ainsi qu'on l'apprivoise en étudiant les mécanismes et de tirer des explications pour sortir du gouffre dans lequel elle nous plonge.
    Mourir c'est accepter que la SEP a eu raison de nous et que nous n'existons plus parce que c'est elle qui gagne parce qu'elle nous dévore et nous l'acceptons en se résignant à ce triste sort.
    Le chemin est long pour savoir de quel côté on souhaite aller et il n'appartient qu'à soi.
    Saches en tous cas que la vie commence par parler de nos souffences que la SEP engendre...
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    Message  alain68 Mer 22 Déc 2010 - 9:18

    Bonjour Socrate,
    Luna a exactement résumé la situation. Prends le soin de la relire.

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    Message  dane83 Mer 22 Déc 2010 - 9:59

    bonjour socrate....et bienvenue au club!!je ne peux que te souhaiter de tenir le coup...
    si ta sep avait commencée il y a 10ans tu ne saurais pas que zamboni a fait des découvertes..que la sep est opérable! même en france...bientot les neurologues seront détronés...par les angiologues ..ccsvi...le reve!!
    moi c est ce qui me tiens ...c est l espoir !
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    Message  izuba Mer 22 Déc 2010 - 10:36

    Mais Socrate avec ton pseudo tu devrais te raisonner Wink

    Ce n'est évidemment pas une partie de réjouissance mais la vie n'est pas foutue, je suis en fauteuil roulant mais je travaille encore et continue à faire énormément de choses: rando été/hiver avec Handi Cap Evasion, voile avec Cap au large, représentante APF/handicap...

    Il ne faut surtout pas se laisser envahir par cette maladie, il doit bien y avoir une antenne APF dans ton secteur qui organise plein de sorties et tu pourras y trouver plein de personnes sympas.
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    Message  socrate Mer 22 Déc 2010 - 11:17

    bjr izuba non ce n'est vraiment pas facile j'ai fait semblant de me montrer fort mais quand je suis seule patatra j'ai plus de boulot , et même si je veux retourné bosser dans mon secteur cela m'est impossible car trop physique je tiendrai pas une journée ( j'étais peintre en batiment) cela devient mission impossible a trouver du taf et en ce qui concerne mon loisir je ne peux plus non plus certes il y a en d'autre mais c'était ma grande passion la moto le regard des gens m'insupportent je marche avec une canne depuis 1 ans et mon état se dégrade peur de l'avenir C'est vrai que la vie est rarement un roman en 18 tomes ; toutes les bonnes choses ont une fin, on ne repousse pas l'ultimatum.
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    Message  Domyleen Mer 22 Déc 2010 - 11:25


    Oups!, toutes mes excuses, Socrate! Je me suis exprimée comme d'hab, et no problem pour ceux qui me connaissent, mais effectivement, tu es nouveau ici: donc, si je dis que je preférerais que tu ne sois pas des nôtres, c'est tout simplement parceque j'aurais préféré que tu n'aies pas cett p... de maladie! Embarassed Mais tu es le bienvenu!!! (Luna a trés bien expliqué...) Laughing
    (et j'aime bien Radio Head!! Laughing )
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    Message  socrate Mer 22 Déc 2010 - 11:27

    pas de problème domyleen Smile

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