RnRrider Sam 30 Oct 2010 - 16:10Bonsoir Lisa,
je te réponds en MP.
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CCSVI en France
RnRrider- Messages : 1222
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Age : 60
Localisation : The 13th Floor
AMA- Messages : 143
Date d'inscription : 09/07/2010
Bonjour Lisa,
Je viens de t'envoyer un mp.
Non les interventions IVCC du Dr G ne sont pas interrompues, elle n'opère plus en clinique privée, elle centralise à la Pitié Salpé.
Mais son planning doit être de plus en plus serré pour les patients SEP.
Pour info, elle ne pratique pas de dépassement d'honoraires...
Je viens de t'envoyer un mp.
Non les interventions IVCC du Dr G ne sont pas interrompues, elle n'opère plus en clinique privée, elle centralise à la Pitié Salpé.
Mais son planning doit être de plus en plus serré pour les patients SEP.
Pour info, elle ne pratique pas de dépassement d'honoraires...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonsoir Lisa;
Bonne chance pour tes démarches... car il ne faut pas oublier que G. opère maintenant dans le cadre d'essais, et pour cette raison, elle ne prend désormais que les patients correspondant à certains critères pour l'étude... mais nous ignorons quels sont ces critères!
Tu peux lui téléphoner, le secrétariat te dira les démarches à faire... et de toute façon, tu peux toujours faire examiner tes veines, même si l'opération éventuelle est pratiquée ultérieurement!
Bon week-end!
Sepasorc- Invité
Bonjour. Lisa va rentrer dans les critères vu qu'elle n'a pas de traitement de fond. Mon expérience avec elle me permet d'affirmer cela. Cdt.
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
La prise de traitements de fond n'est pas un critère dans l'étude de Dr G. Cela fait plusieurs années que je n'ai pas de traitement, et je ne rentre pas dans son protocole.
J'ai demandé quels sont ces critères, car dans la cadre d'une étude, le patient a le droit d'être informé si il peut participer à une étude et si non pourquoi.
Je constate que le Dr G est beaucoup moins disponible qu'elle ne l'était il y a 10 mois, lorsqu'elle faisait la promotion du traitement de la CCSVI par mail et répondait au mails de façon détaillée.
Moi je ne la trouve pas si pro que ça sur bien des aspects. En tout cas, je n'ai plus vraiment confiance en ce médecin.
J'ai demandé quels sont ces critères, car dans la cadre d'une étude, le patient a le droit d'être informé si il peut participer à une étude et si non pourquoi.
Je constate que le Dr G est beaucoup moins disponible qu'elle ne l'était il y a 10 mois, lorsqu'elle faisait la promotion du traitement de la CCSVI par mail et répondait au mails de façon détaillée.
Moi je ne la trouve pas si pro que ça sur bien des aspects. En tout cas, je n'ai plus vraiment confiance en ce médecin.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonsoir Jean;
Je comprends ta déception, d'autant plus qu'il y a dix mois, c'était OK!
Mais dct G. ne semble plus libre de faire ce qu'elle veut et opère maintenant uniquement dans le cadre d'un essai ... (je ne connais pas les critères...), et nous ne pouvons que souhaiter que ça fonctionne pour ceux qui auront la chance d'y participer!
Cependant, dis-toi bien qu'elle sera plus dispo dans qques mois, elle, et probablement d'autres: (Zamboni parle de 7 à 8 mois, pour les médecins que lui et son équipe sont en train de former!)
Patience! (tu devrais lire les "réflexions" de "Kamikaze", sur un autre fil... pas la peine de se précipiter .... si toutefois ta SEP ne s'aggrave pas, bien sûr!)
En gros..."ce n'est pas la peine de courir, il faut partir à point!" ...tu connais la fable...
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Tu as raison, mais c'est bon de râler...
Sepasorcier- Messages : 96
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39
Localisation : Lyon
Merci Jean. Ta réponse résoud une des énigmes faites par G. Je ne rentre pas dans les critères de l'etude avant qu'elle est les résultats du Doppler???!?!?!? J'ai bien cru comprendre qu'elle attend que cela soit "démocratisé" mais par qui? Conférence de Glasgow?
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
jean c est normal que tu rales...
dr G a dit qu elle sera plus libre d'agir en janvier février...
sa conduite est assez bizare mais il y a un moment ou il ne faut pas chercher plus..alors patiente :on verra bien..
par contre j ai vue la télé cet aprem pour l ICM...
avec tout un flot de neurologues..toujours pas ivcc!!!
dr G a dit qu elle sera plus libre d'agir en janvier février...
sa conduite est assez bizare mais il y a un moment ou il ne faut pas chercher plus..alors patiente :on verra bien..
par contre j ai vue la télé cet aprem pour l ICM...
avec tout un flot de neurologues..toujours pas ivcc!!!
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Ce qui m'agace c'est que le Dr G répond quand elle en a envie. Nous avons le droit d'être informé.
J'attends une réponse au sujet de cette étude et des critères d'inclusion, du nombre de patients recrutés, de la durée de l'étude...bref, je veux connaître les données qui doivent être portées à l'attention des patients concernés par une étude clinique.
Je vais donc persévérer pour avoir ces réponses.
J'attends une réponse au sujet de cette étude et des critères d'inclusion, du nombre de patients recrutés, de la durée de l'étude...bref, je veux connaître les données qui doivent être portées à l'attention des patients concernés par une étude clinique.
Je vais donc persévérer pour avoir ces réponses.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
ne laches pas...et bon courage... 
le soleil c est pour compenser la pluie++chez moi
le soleil c est pour compenser la pluie++chez moi
Invité- Invité
Bonne chance Jean, crois-le q'elle va te répondre !!! Elle veut juste faire le meilleur papier du monde, on ne compte pas pr gd chose par rapport à ses attentes, le prix Nobel, la reconnaissance par les neuros et autres ! On est juste des numéros, avec lesquels elle pourra faire de jolie statistiques, plus elle virera de cas borderline, plus ses chiffres paraîtront solides. C'est comme ces lycées qui affichent 100% de réussite au bac ap avoir virés ts les sujets "borderline" (?) !
GIGI- Invité
JE VOIS MON MEDECIN TRAITANT IL ME ME DIT QU IL FAUT 1 NBR MAJEUR SUR 1 EXAMEN DES VEINES POUR EFFECTIVEMENT METTRE 1 RECHERCHE EN MARCHE.RAPPELONS QUE LA FRANCE VA AVANCER MAIS TJRS + LENTEMENT QUE NOS VOISINS.DONC VOUS PASSER L ECHO ET ENSUITE VOUS ADRESSEZ LES RESULTAT A VOTRE NEURO .
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Merci GIGI pour ces infos!
M-Pax, je trouve que tu as des propos "borderline" vis à vis de dct G.!!! car, loin de se désintéresser de ses patients, je pense qu'étant la seule à mener des essais en France (et ça, c'est pour le bien de nous tous...et elle n'a pas intérêt à se planter), elle n'a tout simplement pas le temps de répondre individuellement à tous ceux qui lui demandent des renseignements...et ce probablement, jusqu'au début de l'année (Janvier-Fevrier, comme l'a précisé Dane)! Elle n'a malheureusement pas que M-Pax et Jean qui ont une SEP!
Juste un petit peu (tout petit peu) de compréhension! Cette nouvelle découverte nous met tous "à cran", et elle aussi!! Et pas de panique, ce n'est que le début, et beaucoup d'essais sont sur le point de démarrer dans tous les pays... pas de panique!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
[size=18]borderline c est un peu tiré par les cheveux...quand meme .!!
le peu de fois ou je l ai vue..je peux vous assurer qu elle n'est pas pour les neuros..et les ttt...croyez moi...la base de ses études (angiologue)..elle a voulue se pencher sur la sep puisque cela correspondait a son boulot...les dilatations , les stents c est son métier ....en tout cas c est la premiére et l 'UNIQUE qui a tenté de nous opérer...maintenant je ne sais pas qui lui met ,peut être, les battons dans les roues.?...enfin même si pour moi cela n'a rien donné de positif ...moi je lui dit chapeau......elle se bat et c est la SEULE...elle manque de formation peut etre,et zamboni qui ne vient pas ! alors critéres ou pas elle agit...elle se retrouve quand même face a bigpharma...il ne faut pas l oublier..
...[/size]
le peu de fois ou je l ai vue..je peux vous assurer qu elle n'est pas pour les neuros..et les ttt...croyez moi...la base de ses études (angiologue)..elle a voulue se pencher sur la sep puisque cela correspondait a son boulot...les dilatations , les stents c est son métier ....en tout cas c est la premiére et l 'UNIQUE qui a tenté de nous opérer...maintenant je ne sais pas qui lui met ,peut être, les battons dans les roues.?...enfin même si pour moi cela n'a rien donné de positif ...moi je lui dit chapeau......elle se bat et c est la SEULE...elle manque de formation peut etre,et zamboni qui ne vient pas ! alors critéres ou pas elle agit...elle se retrouve quand même face a bigpharma...il ne faut pas l oublier..
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Invité- Invité
Vs avez raison, ms juste un peu plus de transparence... Les malades affectés de maladies chroniques connaissent svt TRES bien leur maladie. Juste ns expliquer un peu pr q ns comprenions ? Ds mon cas aussi, son comportement a été assez... étrange... disons, pas très cool... extrêmement cassant. Il s'agissait d'échanges par courrier, je lui avais JUSTE adressé le rapport de mon opération à Sofia, pensant naïvement q ça pourrait l'intéresser (sans lettre perso ou alors du genre "veuillez trouver ci-joint" et rien de plus). Av la copie du CD-Rom de l'opération. Je lui proposais mm de m'examiner pr voir. Je l'ai eu ma réponse individuelle, ms elle m'a vraiment fait paniquer. Sans aucune justification. J'ai le mm droit au respect q'elle et je pense q là dessus il faudra se battre : respect des malades par les médecins, partenariat, dialogue... Ca a été une des revendications majeure d'Act Up et ça a fait avancer les choses : les malades ont pu parler.
Dernière édition par MPascale le Lun 1 Nov 2010 - 1:14, édité 1 fois
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
tout a fait...
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Le 31 octobre, Dominique Farrugia était l'invité de Vivement dimanche sur France 2.
Il a eu l'occasion une nouvelle fois de s'exprimer sur sa maladie, mais hélas, toujours pas un mot sur la CCSVI qui est pourtant au centre de nos préoccupations.
J'ai envoyé ce mail en regardant l'émission, pour attirer l'attention de M. Farrugia :
Madame, monsieur,
vous recevez aujourd'hui M. Farrugia. Comme lui je suis atteint de sclérose en Plaque, et ai cherché à le joindre par l'intermédiaire de l'UNISEP, association dans laquelle il est impliqué. M. Farrugia passe souvent dans les média et nous (malades) déplorons qu'il ne servent pas plus la cause des malades de Sclérose En Plaque. Notamment, il ne semble pas être informé de l'IVCC, une condition de découverte récente associée à sa maladie. Pouvez-vous lui transmettre ce message pour qu'il en parle lorsqu'il en a l'occasion.
Recevez mes meilleures salutations.
J'ai reçu ce soir une réponse de M. Vautier, en charge des relations avec les téléspectateurs :
Bonjour,
Vous souhaitez contacter Dominique Farrugia, qui était l'invité de Michel Drucker à l'émission "Vivement dimanche" diffusée le 31 octobre dernier.
Je vous prie d'accepter mes excuses pour cette réponse tardive.
Je vous remercie d'avoir pris le temps d'écrire à France 2.
Je vous invite à écrire à Dominique Farrugia par l'intermédiaire de la société de production de l'émission aux coordonnées suivantes :
PRODUCTIONS DMD
Vivement dimanche
A l'attention de Dominique Farrugia
21 rue Jean Mermoz
75008 Paris
Je reste à votre disposition pour toute autre demande concernant France 2 et vous souhaite d'agréables moments en compagnie des programmes de la chaîne.
Bien cordialement,
Franck Vautier
Relations téléspectateurs
Peut-être qu'on peut rédiger un courrier, en principe il arrivera au destinataire. D. Farrugia pourrait être un porte parole efficace...pour peu qu'il soit bien informé.
Si vous avez des idées, elles sont les bienvenues !
Jean
Il a eu l'occasion une nouvelle fois de s'exprimer sur sa maladie, mais hélas, toujours pas un mot sur la CCSVI qui est pourtant au centre de nos préoccupations.
J'ai envoyé ce mail en regardant l'émission, pour attirer l'attention de M. Farrugia :
Madame, monsieur,
vous recevez aujourd'hui M. Farrugia. Comme lui je suis atteint de sclérose en Plaque, et ai cherché à le joindre par l'intermédiaire de l'UNISEP, association dans laquelle il est impliqué. M. Farrugia passe souvent dans les média et nous (malades) déplorons qu'il ne servent pas plus la cause des malades de Sclérose En Plaque. Notamment, il ne semble pas être informé de l'IVCC, une condition de découverte récente associée à sa maladie. Pouvez-vous lui transmettre ce message pour qu'il en parle lorsqu'il en a l'occasion.
Recevez mes meilleures salutations.
J'ai reçu ce soir une réponse de M. Vautier, en charge des relations avec les téléspectateurs :
Bonjour,
Vous souhaitez contacter Dominique Farrugia, qui était l'invité de Michel Drucker à l'émission "Vivement dimanche" diffusée le 31 octobre dernier.
Je vous prie d'accepter mes excuses pour cette réponse tardive.
Je vous remercie d'avoir pris le temps d'écrire à France 2.
Je vous invite à écrire à Dominique Farrugia par l'intermédiaire de la société de production de l'émission aux coordonnées suivantes :
PRODUCTIONS DMD
Vivement dimanche
A l'attention de Dominique Farrugia
21 rue Jean Mermoz
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Bien cordialement,
Franck Vautier
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Jean
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
aucune idée ....par contre je viens d ecrire au dr G....peut etre que ; elle a fait des progres...et qui sait je suis peut etre dans ses criteres!?je vous dirais la suite....
meroomer- Messages : 55
Date d'inscription : 25/06/2010
Localisation : juste derriere vous
Farrudgia Entertainment Worlwide - Barbès Films Compagnie
Fiche sociétéProfil
Activités : Production déléguée
Coordonnées
47, avenue Édouard Vaillant
92100 Boulogne-Billancourt
France
Téléphone : +33 1.55.20.22.22
Fax : +33 1.55.20.22.00
L'Equipe- Dominique Farrugia (Président)
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L'Equipe- Dominique Farrugia (Président)
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Je viens d'appeler l'hopital américain car je n'ai toujours pas eu de réponse du dr G. concernant l'étude qu'elle mène. Le Dr refuse de me parler et de communiquer par mail prétextant qu'elle m'a déjà écrit.
Elle dit qu'elle n'a pas à me donner d'informations concernant son étude ! Et le plus beau, elle me renvoie vers mon neurologue (c'est ce que m'a transmis la secrétaire).
Le Dr G. se fout de ses patients apparemment.
Elle dit qu'elle n'a pas à me donner d'informations concernant son étude ! Et le plus beau, elle me renvoie vers mon neurologue (c'est ce que m'a transmis la secrétaire).
Le Dr G. se fout de ses patients apparemment.
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Pareil pour moi Jean, deux mails envoyés pour connaitre les modalités de cette étude et aucune réponse...
Invité- Invité
Je peux si vs voulez vs envoyer ses courriers méchants à moi adressés et vs verrez combien elle compte av ns, pr ceux qui y croient encore ! Mm si c'est la seule à avoir agi en France sur le front de la CCSVI, elle n'a pas à ns traîter comme de la m.... Ns sommes dignes de respect autant q'elle. C'est pas pq on est malade q'on vaut moins cher.
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Heureusement, il y a de vrais bons médecins. J'ai finalement pu savoir quels sont les critères de l'étude, mais pas par le Dr G. qui se comporte de façon plus que douteuse. Le Dr qui m'a informé ne comprend d'ailleurs pas pourquoi le Dr G. a refusé de nous répondre.
Il s'agit d'une étude portant sur les "cas avancés" de SEP. Ceci explique pourquoi je n'entre pas dans les critères.
J'aurai plus d'infos j'espère sur cette étude en prenant contact avec la Pitié Salpêtrière les jours prochains.
Notamment, je vais contacter le professeur C. qui supervise les relations patients/hôpital à la Pitié, et qui devrait être plus précis que le Dr G..
Jean
Il s'agit d'une étude portant sur les "cas avancés" de SEP. Ceci explique pourquoi je n'entre pas dans les critères.
J'aurai plus d'infos j'espère sur cette étude en prenant contact avec la Pitié Salpêtrière les jours prochains.
Notamment, je vais contacter le professeur C. qui supervise les relations patients/hôpital à la Pitié, et qui devrait être plus précis que le Dr G..
Jean
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
jean2lyon a écrit: Et le plus beau, elle me renvoie vers mon neurologue (c'est ce que m'a transmis la secrétaire).
.
Oui, j'avoue que j'ai un peu de mal à comprendre...
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