25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

alnama Dim 22 Mai 2011 - 13:33

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Message n°1

25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message alnama Dim 22 Mai 2011 - 13:33

A l'occasion de la Journée mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP) qui se déroulera le 25 mai prochain, le groupe Biogen Idec France et plusieurs associations organiseront "la Maison de la SEP" dans neuf villes françaises pour informer les patients et leur entourage sur la maladie. Les 25 et 26 mai prochains, les patients pourront se rendre gratuitement dans différents lieux de l'Hexagone, notamment à Paris, Marseille, Lyon, Toulouse, Lille ou Bordeaux, pour se renseigner sur les différents aspects de cette maladie neurologique et obtenir de la documentation.

"La Maison de la SEP" permettra également aux patients et à leurs proches de rencontrer et d'échanger avec des professionnels de santé, des psychologues, des assistants sociaux et des associations de patients.
Des ateliers de yoga seront proposés aux malades tout au long de ces deux journées entièrement dédiées à la Sclérose en Plaques. Animés par des professeurs de la Fédération Française de kundalini yoga, ces ateliers permettront notamment aux patients de se relaxer et de se détendre.
Les internautes sont invités à consulter le site Lamaisondelasep.fr pour découvrir les adresses des différentes "Maisons de la SEP" à travers la France.

http://www.lamaisondelasep.fr/

Peut-être l'occasion pour certains d'entre nous d'aller y faire un tour et de parler (ou d'entendre parler) de la CCSVI .... Ok, ce n'est pas sûr que Biogen Idec apprécie !

babar Dim 22 Mai 2011 - 13:40

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Message n°2

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message babar Dim 22 Mai 2011 - 13:40

Merci de l'info alnama, mais pourquoi faut-il que ces journées visant à informer, aider, soutenir le malade et qui partent d'un bon sentiment soient parrainées par des labos, qui ne font pas ça gracieusement, mais espèrent de nouveaux patients, et orientent sensiblement le contenu desdites journées.

Nos conseils généraux, nos associations (du moins celles n'entretenant pas de liens financiers avec les labos)ne sont-ils pas à même de monter une journée comme celle-ci ?

jean2lyon Dim 22 Mai 2011 - 19:01

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Message n°3

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Message jean2lyon Dim 22 Mai 2011 - 19:01

Je fais partie du Réseau Rhône-Alpes SEP. J'ai reçu une invitation pour une journée consacrée à la SEP. Parrainée par Biogen. Ca me met en colère. Biogen ne sert pas l'intérêt des patients, ça se saurait.

alnama Dim 22 Mai 2011 - 19:29

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Message n°4

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message alnama Dim 22 Mai 2011 - 19:29

non, ce sont les patients qui servent les intérêts de Biogen ...

alnama Mer 25 Mai 2011 - 17:53

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Message n°5

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message alnama Mer 25 Mai 2011 - 17:53

Pour la petite histoire, je reviens de la première journée de la maison de la SEP organisée par Biogen.
J'y étais en fauteuil avec une affiche collée au dos disant :

Une nouvelle approche pour lutter contre la SEP :
Certaines SEP pourraient être liées à des problèmes veineux (jugulaires et/ou azygos), selon des études scientifiques dont celle du Pr Zamboni.

Ces anomalies sont appelées IVVC ou CCSVI (Insuffisance Veineuse Cérébro-spinale Chronique) et peuvent soignées par angioplastie.
Dans certains cas, les symptômes de la SEP peuvent diminuer.
En un an, plus de 15.000 interventions ont eues lieu dans le monde dont une centaine en France.
En savoir plus : www.ivcc.fr

Je ne me suis pas fait jeté par Biogen.
Mais ce qui est désolant, c'est qu'aucun sépien ne m'a posé de questions !! La seule avec qui j'en ai longuement discuté, c'est la neuro qui était là, discussion agréable (car je la connaissais déjà), mais chacun est resté sur ses positions, les neuros disent que la bulle "ccsvi" s'est déjà dégonflée, mais je suis aperçu qu'en fait, j'en savais plus qu'elle sur l'actualité du sujet.
C'est un sujet qu'ils ne suivent pas, ils attendent.
Selon eux, les risques de pbs d'une angioplastie sont plus élevés qu'une LEMP avec le tysabri !!
J'ai fini par parler avec deux sépiennes de la CCSVI pour les convaincre au moins d'essayer de faire un dépistage de pb veineux, leur réponse a été la même : "pour le moment, ma maladie évolue peu, alors pourquoi tenter de faire quelque chose dont les neuros ne parlent pas ..."
Désolant !!

joma2 Mer 25 Mai 2011 - 21:23

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Message n°6

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message joma2 Mer 25 Mai 2011 - 21:23

Chapeau Alanma pour ton courage!

C'est pas évident de faire l'homme sandwich et de nager a contre courant!
L’instinct grégaire de la populace fait que celui qui s’écarte du troupeau est rejeté!
Ils devaient te prendre pour un alien!

Encore Bravo! Cool

A+

babar Mer 25 Mai 2011 - 21:52

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Message n°7

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message babar Mer 25 Mai 2011 - 21:52

Désolant et tellement symptomatique des mentalités d'aujourd'hui.

J'ai aussi posté sur un autre forum les avancés, espoirs (modérés mais réels) de cette approche, et invité les gens intéressés à me contacter pour de plus amples renseignements.

Rien du tout.

C'est hallucinant de constater que face à cette maladie dont l'issue, pour une majorité, est un lourd handicap, peu de gens se renseignent, se documentent, bref se battent pour essayer de lutter et éviter cette éventualité.

Il semblerait que la paresse intellectuelle de certains neurologues contamine leurs patients.

Good job Alnama.

**Domyleen** Mer 25 Mai 2011 - 23:06

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Message n°8

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message Domyleen Mer 25 Mai 2011 - 23:06

Bavo Jean-Claude pour ton affiche dans le dos!! Very Happy

Les réactions des patients?? ..oui, c'est désolant!!
Perso, j'ai arrêté d'en parler: mais je constate que ce sont souvent les mêmes qui sont "contre" la rééduc (qui n'y "croient" pas et même parfois disent ne pas être intérressés si la neuro veut les inscrire dans un centre ... cette dernière le regrette, mais "on ne peut pas obliger", alors... )
Je pense qu'il y a une attitude à attendre le traitement "miracle", hélas! Rolling Eyes

Cela existe aussi pour les médocs, et c'est souvent quand la SEP s'est aggravée que certains commencent à s'inquiéter des traitements possibles ... (souvent trop tard, quand les médocs deviennent inefficaces ...pas simple!)
En ce sens, les "maisons de la SEP" pourraient avoir un rôle éducatif, au delà de la seule information sur les médocs, peut-être ... ???

alnama Jeu 26 Mai 2011 - 7:53

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Message n°9

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message alnama Jeu 26 Mai 2011 - 7:53

Je précise, l'affiche était sur le dos du fauteuil !!
Et j'ai bien profité des petits fours et autres viennoiseries de Biogen, c'est toujours ça !

Invité Jeu 26 Mai 2011 - 9:12

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Message n°10

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message Invité Jeu 26 Mai 2011 - 9:12

La rééduc' ne fonctionne pas pr tout le monde. A un certain stade, il y a une "quantité de mvt" par jour qui se restreint, et ds ce cas, la rééduc' épuise plus q'autre chose.

@ alnama : bravo.

alnama Jeu 26 Mai 2011 - 9:27

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Message n°11

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message alnama Jeu 26 Mai 2011 - 9:27

Exact ! dans mon cas, la réeduc style marche forcée entre des barres, ou travail avec des poulies me fatigue plus qu'autre chose, la spasticité allant à l'encontre de certains mouvements.
Par contre, mobilisation, étirements et massages, ça , c'est bien !

Lara Jeu 26 Mai 2011 - 10:20

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Message n°12

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message Lara Jeu 26 Mai 2011 - 10:20

Jean a écrit:
Je fais partie du Réseau Rhône-Alpes SEP. J'ai reçu une invitation pour une journée consacrée à la SEP. Parrainée par Biogen. Ca me met en colère. Biogen ne sert pas l'intérêt des patients, ça se saurait.

A propos de "Big Pharma": Ils semblent être partout. D'après notre ami, le professeur autrichien, Serono serait un des principaux actionnaires d'Euromédics en Pologne! [/size]

M Jeu 26 Mai 2011 - 10:48

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Message n°13

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message M Jeu 26 Mai 2011 - 10:48

Bonjour,

Moi aussi j'ai participé à la journée de la SEP à ma façon... Hier je faisais partie d'une délégation (j'avais posté l'évenement facebook) de six personnes qui a été reçue par la plupart des ministres belges concernés par la SEP, le premier ministre et quelques des présidents de parti...

En gros, les cinq autres venaient expliquer la pénibilité de leur vécu et je comptais bien parler d'autre chose! Moralement, je ne pouvais pas! Comment aurais-je pu saboter leur démarche? Ils venaient demander que l'on améliore leur vie quotidienne face à cette maladie qui les accable toujours un peu plus.

Quelle occasion manquée! Je me suis contenté de dire que j'allais très bien et que je ne demandait rien et qu'il fallait plutôt s'intéresser aux cinq autres. Quelle situation embarrassante... scratch

Mais j'ai une nouvelle "cartouche" en même temps Very Happy

Le plus difficile c'est d'y entrer la première fois Wink

M

alnama Jeu 26 Mai 2011 - 12:13

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Message n°14

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message alnama Jeu 26 Mai 2011 - 12:13

Cette rencontre était dans le cadre de la journée mondiale de la SEP ?
C'est une bonne initiative de la part du gouvernement belge, qui ,je croyais, avait démissionné.

C'est vrai aussi que beaucoup de sépiens sont plus préoccupés par leurs difficiles conditions de vie que par la maladie en elle-même.
Ils se démènent pour essayer de survivre avec leur handicap, alors ils laissent le soin aux neuros de s'occuper de leur maladie, d'où peut-être aussi le faible impact de la CCSVI.

M Jeu 26 Mai 2011 - 14:37

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Message n°15

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message M Jeu 26 Mai 2011 - 14:37

C'est une initiative privée au départ, sans aucun soutien... des personnes motivées ont harcelé les cabinets pour obtenir des entrevues ce 25 mai à l'occasion de la journée de la SEP.

Il y a bien un gouvernement et un parlement élu. L'ancien gouvernement est toujours là et s'occupe de la gestion du pays, mais c'est le parlement qui approuve tout! Moins performant, mais suffisant et plus démocratique puisque totalement contrôlé par le parlement. Pour une fois qu'ils ne sont pas de simple presse-boutons!

joma2 Jeu 26 Mai 2011 - 14:51

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Message n°16

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message joma2 Jeu 26 Mai 2011 - 14:51

T’inquiète pas Manu!
On auras d'autre occaz pour faire avancer le truc!

A+

M Jeu 26 Mai 2011 - 18:35

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Message n°17

Re: 25 et 26 mai Ouverture Maison de la SEP

Message M Jeu 26 Mai 2011 - 18:35

Non, je ne m'inquiètes pas j'ai mieux... Wink

Moi je veux que l'on teste tous les malades chez nous. Et je vais (ou plutôt quelqu'un d'autre va)les revoir... Twisted Evil

Au fait, le docteur Beelen "aurait" pratiquement terminé son étude! Mais il y a encore des démarches à faire avant la publication! Et comme j'en fait partie, et que je rentre mes documents le 22 juillet. Ce sera plutôt pour la rentrée. Si j'ai des "info" à l'avance, je les donnerais. On va voir si on en parle de son étude! De toute façon se sera positif(le résultat)!

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Message n°18

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