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1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

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Domyleen

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1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

Message  Domyleen le Ven 21 Oct 2011 - 20:21



Sur MSRC:

Un tiers des patients atteints de SEP récurrente ne répondent pas à la corticothérapie de façon adéquate.

Les résultats ont été présentés à l'ECTRIMS à partir d'un sondage mené par NARCOMS qui a constaté que près d'un tiers des patients souffrant de SEP avec poussées ne répondent pas adéquatement aux traitements par corticoïdes. Le sondage comprenait plus de 2.000 patients atteints de SEP qui avaient connu des rechutes et ont été traités avec des corticostéroïdes par voie intraveineuse (IV) ou orale. Les corticostéroïdes sont généralement considérés comme traitement de première ligne pour les poussées de SEP nécessitant un traitement, par la plupart des neurologues.

Des 1122 patients atteints de SEP, intérogés, qui avaient été traités avec stéroïdes par IV,pour leurs rechutes, 31% ont rapporté aucun changement ou une aggravation de la rechute des symptômes après le traitement. Des 934 patients SEP, traités avec des stéroïdes oraux pour les rechutes, 39% ont rapporté aucun changement ou une aggravation des symptômes après le traitement.

«Ce sondage NARCOMS aide à approfondir notre compréhension sur les expériences et les perspectives pour les patients qui souffrent de poussées de SEP», a déclaré Ann Marrie Ruth, MD, Ph.D., directrice de la Clinique de sclérose en plaques au Centre des sciences de la santé, à Winnipeg, Manitoba, Canada et représentant NARCOMS. "Nous espérons que ces informations pourront être utiles tant pour les médecins et que pour les patients dans la gestion de la SEP."

Cette enquête a été l'une d'une série d'enquêtes menées indépendamment par des patients NARCOMS sur une variété de sujets importants liés aux soins aux patients SEP. NARCOMS est un projet à but non lucratif du Consortium des Centres de la sclérose en plaques et exploite la plus importante (base de données) sur l'auto évaluation des patients SEP enregistrés en Amérique du Nord, avec le but ultime d'améliorer la recherche, le traitement et l'éducation.

"Ces résultats fournissent une avancée majeure dans la compréhension de la façon dont les patients SEP qui souffrent de rechutes parlent de leur expérience avec le traitement par corticoïdes, qui a été le traitement le plus utilisé, en première ligne pour les SEP RR, pendant près de trois décennies", a déclaré Steve Cartt, Vice-président et dirigeant principal des affaires Questcor Pharmaceuticals, Inc QCOR 0,25%. "Les données confirment la nécessité d'options de traitement supplémentaires pour les poussées de SEP. Pour beaucoup de ces patients qui ne répondent pas adéquatement au traitement par les corticoïdes, Acthar peut être une solution viable, comme option de traitement. "

L'affiche complète en soulignant les principales conclusions de l'enquête NARCOMS présentés lors du Congrès devrait être disponible pour consultation sur le site ECTRIMS dans les 10 prochains jours ouvrables à l'adresse: http://www.ectrims.eu/conferences.htm .

A propos de HP Acthar Gel ®
HP Acthar ® Gel est une hormone corticotrope naturelle (ACTH) conçue pour assurer une libération prolongée après injection intramusculaire ou sous-cutanée. Acthar est indiqué pour le traitement des poussées aiguës de sclérose en plaques chez les adultes, et en tant que monothérapie pour le traitement des EST (???) chez les nourrissons et les enfants de moins de 2 ans. Il est également indiqué pour induire une diurèse ou une rémission de la protéinurie dans le syndrome néphrotique sans urémie de type idiopathique ou due à un lupus érythémateux, et pour le traitement de plusieurs autres maladies et troubles.

À propos Questcor
Questcor Pharmaceuticals, Inc est une société biopharmaceutique dont les produits ont pour but d'aider les patients pour des maladies graves et difficiles à traiter. Questcor détient le marché de "HP Acthar ® Gel" (référence: l'injection corticotrophine), ce qui est indiqué pour le traitement des poussées aiguës de sclérose en plaques chez les adultes, et en tant que monothérapie pour le traitement des EST chez les nourrissons et les enfants de moins de 2 ans. Il est également indiqué pour induire une diurèse ou une rémission de la protéinurie dans le syndrome néphrotique sans urémie de type idiopathique ou due à un lupus érythémateux, et pour le traitement de plusieurs autres maladies et troubles. La société commercialise également Doral ® (quazepam), ce qui est indiqué pour le traitement de l'insomnie caractérisée par une difficulté d'endormissement, des réveils nocturnes fréquents et / ou des réveils tôt le matin.

Source: PR Newswire Copyright (C) 2011 PR Newswire (21/10/11).
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Domyleen

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Re: 1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

Message  Domyleen le Ven 21 Oct 2011 - 20:29



1/3 des patients ne répondent pas ou s'aggravent avec les corticoïdes ... ??? !!!
D'après ce qu'a dit Babar, à propos de Lyme, la cortico-thérapie aggrave les symptômes de la maladie de Lyme (??): eh, bien, ça fait réfléchir!!! (Si je ne répondais pas favorablement au traitement par corticoïdes, (ce n'est pas le cas ... apparemment), je pense que je ferais vite fait, un test de dépistage!!)

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Re: 1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

Message  arno le Sam 22 Oct 2011 - 7:17

lors de mon dernier bolus en avril 2011 je suis repartis de l'hôpital dans un état pire qu'à mon arrivée je n'avais pas encore eu l'intervention ccsvi ni le test Lyme mais depuis je n'arrive plus à retrouver la forme est ce que la cortisone à aggravé mes symptôme Lyme ? tout porte à croire que oui
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Domyleen

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Re: 1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

Message  Domyleen le Sam 22 Oct 2011 - 9:09

@arno a écrit:lors de mon dernier bolus en avril 2011 je suis repartis de l'hôpital dans un état pire qu'à mon arrivée je n'avais pas encore eu l'intervention ccsvi ni le test Lyme mais depuis je n'arrive plus à retrouver la forme est ce que la cortisone à aggravé mes symptôme Lyme ? tout porte à croire que oui

Je ne sais pas où Babar a lu que la cortisone empirait les symptômes de Lyme (ça m'intéresse!) mais cette étude (parue le 21/10/2011, donc hier) intrigue: il y aurait bien un rapport! Dans ton cas Arno, positif à Lyme, je suis d'accord "tout porte à croire que oui!!"
Les spécialistes ont quand même mis 30 ans avant de se rendre compte que la corticothérapie ne donnait rien pour 1/3 des patients, et même aggravait dans certains cas: et encore, c'est à partir d'une "auto-évaluation", donc, ce sont les patients, eux-mêmes, qui le signalent!! Rolling Eyes
(le patient connait mieux sa maladie que son médecin, surtout s'il n'est pas écouté, ce qui semble le cas!!)
Bref, il faut compter que sur nous-mêmes!!! ... et faire ce parcours du combattant ...

Et, pour Arno: Tu dis que le régime "Kousmine" t'avait apporté un mieux-être? Or ce régime est sans gluten, et le gluten, également, empire les symptômes Lyme! Alors?? Si Kousmine n'apporte rien pour la SEP (il n'y a pas de preuves d'efficacité), ce régime semble améliorer les symptômes Lyme .. je pense que c'est la raison pour laquelle, tu te sentais mieux, non??? (Suivre ce régime me paraît contraignant, mais supprimer le gluten peut suffire, probablement ... Question

arno

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Re: 1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

Message  arno le Sam 22 Oct 2011 - 9:20

bien vu domyleen mais le régime Kousmine n'est pas un régime sans gluten c'est Seignalet et encore . Je peut t'envoyer par MP une interview de sa fille qui a repris le flambeau et qui est médecin
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Re: 1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

Message  Domyleen le Sam 22 Oct 2011 - 21:12

@arno a écrit:bien vu domyleen mais le régime Kousmine n'est pas un régime sans gluten c'est Seignalet et encore . Je peut t'envoyer par MP une interview de sa fille qui a repris le flambeau et qui est médecin

Ah, OK, tu as raison, j'ai confondu... (perso, je ne suis pas branchée "régimes" quels qu'ils soient ... Rolling Eyes Le régime Kousmine préconise de ne pas consommer de laitages ni de graisses animales ... (et, finalement, il se trouve que c'est pratiquement ce que je fais depuis cette idée que la SEP pourrait être d'origine veineuse, et je m'en porte mieux!! Wink )
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Domyleen

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Re: 1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

Message  Domyleen le Sam 22 Oct 2011 - 21:20



Effectivement, les corticos sont déconseillés pour Lyme!!
Je viens de lire cet échange sur le forum de France Lyme:

Bonsoir,

Mon généraliste m'a prescrit des corticoïdes à raison de 3 comprimés par jour soit 60 mg, pour essayer d'atténuer les douleurs musculaires, douleurs articulaires surtout épaule et coude et cervicales je suis à un point où je ne peux plus tourner le cou.

Quelqu'un a t il eu des corticoïdes pour lyme, et quel a été le résultat

Y a t-il des risques de prendre des corticoïde, cela est il compatible avec lyme ?
Jacqueline,
(...)
à G ils déconseillent très fortement et ils ont raison.
réfléchis bien avant de te lancer là dedans.
Contre les douleurs il y a des medicaments bcoup plus adaptés. Si tes douleurs sont liées à Lyme, les corticoides ne feront qu'agraver ta situation.
Bonjour,

Attention, pour Lyme surtout pas de corticoides!!, pas plus que pour d'autres bactéries. les corticoides favorisent la croissance des bactéries. Burruscano appelle cela 'corticoid disaster'. A ta place je n'en prendrais pas, tu ne va réussir qu'à développer la maladie. Il faut, je crois, être très prudent. Ton medecin sait-il que tu as Lyme? si oui c'est une bonne faute professionnelle!!
jean

http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=8&t=1591

nanoza

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Re: 1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

Message  nanoza le Dim 23 Oct 2011 - 19:02

@Domyleen a écrit:

1/3 des patients ne répondent pas ou s'aggravent avec les corticoïdes ... ??? !!!
D'après ce qu'a dit Babar, à propos de Lyme, la cortico-thérapie aggrave les symptômes de la maladie de Lyme (??): eh, bien, ça fait réfléchir!!! (Si je ne répondais pas favorablement au traitement par corticoïdes, (ce n'est pas le cas ... apparemment), je pense que je ferais vite fait, un test de dépistage!!)

Je devrais peut être y penser alors...mes symptomes s'aggravent souvent juste après mes bolus!!...pour re-diminuer ensuite...et il se trouve que j'ai bel et bien été piquée par une tic qui m'a créée ma première uvéite...qui a été rétroactivement considérée comme ma première poussée SEP...hum...

babar

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Re: 1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

Message  babar le Lun 24 Oct 2011 - 8:05

Je dirais même plus HUM...Hum.... effectivement.

Encore des signes cliniques qui devraient faire tilter tout neuro consciencieux.

Merde, c'est à eux, les pontes de la médecine, de se poser la question du pourquoi de l'aggravation après cortisone et d'envisager des examens complémentaires.

Moi, vulgaire quidam, me renseignant avec mes petits moyens, je tilt, alors qu'eux, qui naviguent à longueur de journée entre hopitaux, cabinet, et autres symposium ne cherchent pas à comprendre.

Les neuros, ouvrez les yeux et sortez vous les doigts du c..., ce sont des humains et pas des cobayes que vous avez en face de vous Exclamation Exclamation Exclamation
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Re: 1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

Message  Domyleen le Lun 24 Oct 2011 - 8:59

@babar a écrit:
Merde, c'est à eux, les pontes de la médecine, de se poser la question du pourquoi de l'aggravation après cortisone et d'envisager des examens complémentaires.

Et ça fait 30 ans que ça dure!!! ... Et que les médecins cherchent toujours LE traitement valable pour TOUS les cas de SEP! (En même temps, ils nous rabâchent qu'il y a autant de SEP différentes que de personnes atteintes ... Ce n'est pas très logique!

Ce qui m'énerve, c'est que je connais une fille qui, après avoir fait des cures de Solu, (entre 18 et 20 ans), et vu son état s'aggraver à chaque fois, a décidé de ne plus suivre de traitement, et ce, sur conseil d'une sorte de gourou pro écolo, qui lui avait dit que la SEP "n'existe pas" , en tous cas, pas en ce qui la concerne: il lui avait fait prendre des antibiotiques pendant un certain temps, et effectivement, elle avait eu une rémission et une amélioration de ses symptômes, qui ont duré plus de 10 ans ... (mais, depuis, son état s'est à nouveau aggravé, et elle est maintenant en fauteuil: je lui conseille de suivre un traitement de fond, mais c'est peine perdue, car cette expérience lui a fait perdre totalement confiance en la médecine, et elle ne voit plus de neuro depuis plus de 15 ans!)Je ne sais plus quoi lui dire ... elle a 15 ans de moins que moi .... Crying or Very sad

... Bon, j'essaye de la joindre, mais elle n'est pas chez elle! (j'voudrais savoir si elle a fait des tests Lyme ...) Je n'étais pas d'accord avec son refus de faire des cures de Solu, ... car, pour moi, une poussée, et hop, cure de Solu, et ... je récupère!!! Comme quoi, chaque cas est vraiment différent!! Et je ne me permettrai plus de donner des conseils ... Rolling Eyes

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Re: 1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

Message  Invité le Lun 24 Oct 2011 - 19:15


Perso, les bolus de Solumédrol me faisaient du bien au début (7 X 3g sur 3 ans) : régression immédiate des symptômes, excitation. Maintenant c'est la cata, j'étais traîtée avec 1g puis 0,5g/mois hors poussée, devenais complètement flagada à chq fois pdt 2j,et ensuite super fragile physiquement et psychiquement pdt 10 jours. J'ai préféré arrêter.

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Re: 1/3 des patients SEP RR ne répondent pas à la corticothérapie!

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