ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Bonjour à tous! présentation Fabien51

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MPascale

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Re: Bonjour à tous! présentation Fabien51

Message  MPascale le Mar 25 Oct 2011 - 17:12


Le pb, c'est que qd on est atteint d'une maladie chronique, on finit par la connaître très TRES bien. Neuro s'occupe aussi de Parkinson, Azheimer, SLA etc... symptômes isolés... ça en fait bcp plus. Il arrive que le malade connaisse très bien sa maladie. Ce pb a été particulièrement bien étudié par le Pr Dubertret dans le cas du psoriasis (une maladie chronique de la peau, inguérissable, qui se trimbale aussi toute une vie).
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alain68

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Re: Bonjour à tous! présentation Fabien51

Message  alain68 le Mar 25 Oct 2011 - 17:29

Bonsoir Babar,
moi aussi je dis qu'on a le droit et le devoir d'exprimer un avis divergent. C'est bien à partir de là qu'on construit pour l'avenir.
Et quel intérêt de s'opposer pour s'opposer, si ce n'est pour son propre plaisir. Mais c'est un peu égoiste et ça ne fait pas honneur à l'intelligence.

J'ai lu certains propos qui était justement intelligents dans ce forum. Ne polluons pas le débat et donnons un semblant d'image positive à Fabien.

Moi aussi je m'opposerai quand il le faudra à des propos débile, mais sans user le soleil.

PS : et sans rappeler mon parcours, moi aussi je suis en phase 3 du LYME. Ma SEP bénigne pendant 25 ans s'est réveillée brutalement en 2003 lorsque je consulte mon neuro (que je voyais tous les 5 ans tellement ma SEP était bénigne) pour lui dire que j'ai le côté gauche de ma face un peu endolori.
Réaction immédiate de mon (excellent) neuro, alors que je lui dis que c'est une petite poussée (comme il y avait 5 ans). Eh bien NON, il me dit "ça n'y ressemble pas" et me fait faire une sérologie pour cibler les anticorps du borrelia. Résultat BINGO ! il avait raison. 3 semaines
d'Amoxicilline 3g/j
Mais ça faisait quant même 10 ans qu'il me suivait pour la SEP. Voilà un EXCELLENT neuro, réactif et tout et tout.
Mais il ne peut pas faire de miracle.

A plus tard pour m'opposer lorsque le discours sera trop ...

Bonsoir
Alain
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MPascale

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Re: Bonjour à tous! présentation Fabien51

Message  MPascale le Mar 25 Oct 2011 - 18:58


Et donc Dubertret conclut que le mieux est de considérer le malade comme un partenaire.

babar

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Re: Bonjour à tous! présentation Fabien51

Message  babar le Mar 25 Oct 2011 - 21:12

Houlala Alain, tu perds ton sang froid.

Débat contradictoire ne veut pas dire insultes : "égoïste, pas honneur à l'intelligence, polluer le débat, propos débiles, discours trop..."

Parlons plus technique, ton neuro. à eu un bon réflexe dans un premier temps (le diag. lyme), mais hélas, et comme le disait Mpascale, il ne peut connaître toutes les pathologies neuro..

Il aurait alors su que 3 semaines d'antibio. pour un lyme est notoirement insuffisant.

Ton excellent neuro. peut être un appui nécessaire mais pas suffisant, que dire alors des neuro. moins consciencieux qui suivent nombre de sépiens comme l'en atteste les échanges de ce forum.

Comme toi je clos, de mon côté ce débat.

A+
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Domyleen

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Re: Bonjour à tous! présentation Fabien51

Message  Domyleen le Mar 25 Oct 2011 - 22:27



Oui, laisse tomber, Babar, c'est préférable! Rolling Eyes

Le problème avec cette p... de maladie, c'est qu'on a des hauts et des bas (plutôt des bas, d'ailleurs ...), souvent les nerfs à fleur de peau, et une tendance à l'agressivité (les forums SEP ne sont pas les plus courtois, hélas ...)

Alain doit se sentir investi d'une mission anti charlatans, car, effectivement, il a de l'expérience dans ce domaine: Laughing
Bien sûr, j'ai fait un tas de trucs parallèles, KOUSMINE, SEIGNELET, je me suis fait déposé 14 amalgames dentaires, dépollution mercurielle, kinésiologie, eau colloïdale ... tout ça sans résultats. Faut quand même pas rêver. Attention, les charlatans rodent et nous on en fait les frais. Ca c'est encore une bande à éradiquer !

http://www.forseps.org/t523-presentation-alain68 Message n°1.

Perso, et selon les buts que l'on s'est donnés en créant ce forum, nous estimons qu'il n'y a pas que les neuros qui peuvent (tout aussi "excellents" soient-ils), nous aider! (apparemment, des études récentes tendent à montrer que les spécialistes vasculaires auraient un rôle à jouer dans certaines maladies neurologiques... dont, la SEP!), et comme chaque SEP est différente, (ce que disent tous les neuros ...), nous espérons que les expériences des uns et des autres puissent aider,un peu, certains d'entre nous, ne serait-ce que pour soulager qques symptômes ... Aussi, il est impératif d'être tolérants!!!

Nous avons créer une association, dont le but est de promouvoir d'autres pistes que celle qui est privilégiée depuis plus de 30 ans (hypothèse auto-immune).... sans résultat (si ce n'est le développement de médocs sensés "ralentir" les poussées (or une étude récente a démontré que les "CRABS" ne changeaient pas l'âge de survenue du handicap ...).

,
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Domyleen

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Re: Bonjour à tous! présentation Fabien51

Message  Domyleen le Mar 25 Oct 2011 - 22:33



Pour rappel, (et pour info, dans le cas de Fabien), voici la page d'accueil de l'association Forseps:

Bienvenue sur le site de l’association ForSEPs.

L’ association a été créée par un groupe de malades atteints de Sclérose En Plaques, à l’affut tout comme vous l’êtes probablement, de toute information concernant la maladie en termes de recherche en cours, cette quête pouvant difficilement être compatible avec un rendez-vous annuel ou bi-annuel avec son neurologue.

Nous croyons que le but premier d’un site sur la sclérose en plaques, est de faire connaitre au plus grand nombre, toutes les avancées sans exclusive de la recherche, celles-ci pouvant être obtenues sur différents supports, français ou étrangers.

Nous souhaitons que ForSEPs.net soit un réel lieu d’information, et l’association un moyen d’initier des actions concertées de façon à ce qu’aucune piste ne soit négligée.

ForSEPS souhaite de fait contribuer à la naissance des voies de recherche de demain.

Nous espérons que ce site vous permettra de trouver les réponses que vous attendez sur la maladie, tout en étant une source d’espoir concernant les nombreuses recherches en cours.

L’association ForSEPs n’est liée d’aucune sorte à un ou des laboratoires, et n’est pas davantage un site parrainé par le monde de la neurologie.

Il est à noter que nous n’avons bien évidemment aucun à-priori vis à vis de ces deux « mondes » dont nous avons besoin, mais nous estimons que seule cette indépendance nous garantira une totale liberté d’expression, sans pression d’aucune sorte.

De plus, nous estimons que les malades atteints de cette pathologie ont également droit à la parole, ils ne sont pas seulement des « cas » ou des malades passifs consommateurs de leurs produits.

Il nous faut prendre conscience que nous sommes en France près de 80 000, et que notre voix doit être entendue, sans condescendance ni mépris.

C’est aussi grâce à cela que les lignes finissent par bouger, comme aux US où la pression exercée par les malades a abouti à ce que les neurologues finissent par regarder la CCSVI (théorie concernant l’origine veineuse de la SEP) d’un autre oeil, alors qu’ils avaient d’emblée largement rejeté cette hypothèse.

Bonne visite.

Frédéric BONNEAU, Président ForSEPs.

jihana

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BONJOUR

Message  jihana le Mer 26 Oct 2011 - 8:34

flower JESUIS DEPUIS PEU SUR VOTRE FORUM

J APPRENDS MALGRE MON AGE BCP DE CHOSES SUR LA SEP

JE PENSE QU UN FORUM SERT AVANT TOUT A CA

CHACUN GERE SA SEP COMME IL L ENTEND

C EST DOMMAGE DE "REJETER" DES NOUVELLES PISTES

DEPUIS 35 ANS JE SUBIS CETTE M...E, ET TOUJOURS PAS GUERIE AU CONTRAIRE DEPUIS QUELQUES ANNES CA S AGGRAVE !!!!!!!!!!!!!!

DONC JE SUIS A TOUTE ECOUTE
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alain68

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Re: Bonjour à tous! présentation Fabien51

Message  alain68 le Mer 26 Oct 2011 - 10:25

Bonjour,
je vais quand même raconter ma 1ère expérience avec la SEP et j'arrête là !
Il y a 30 ans j'avais 25 ans, marathonien, tennisman etc ... jeune et sportif à croquer la vie à pleine dent.
Un week je me mets à vomir et considère que j'ai dû manger quelque chose qui ne passait pas. Ca dure 3 jours et fais appel à mon médecin généraliste qui me rend visite. Je lui dit que j'ai dû faire une crise de foie, mais que ça passera. En moins de temps qu'il faut pour le dire, il me fait faire quelques exos que font les neuros (agiter les 2 mains, mettre l'index sur le nez, écrire une phrase).
Et voilà qu'il m'annonce "je vous fais admettre à l'hôpital pour examen, vous avez un syndrome pyramidal". Je trouve son analyse excessive, j'y comprends rien et je lui dis que pour une crise de foie c'est pas la peine d'aller à l'hosto.
Il insiste et j'y vais. J'ai passé 1 semaine en neurologie où après quelques examens les médecins me disent qu'ils n'ont rien trouvé et ne m'ordonne aucun médicament.

La vie a passé sans souci jusqu'à 10 ans plus tard avec une légère diplopie disparue en 5 jours puis réapparue 3 ans plus tard. Puis ... diagnostic SEP bénigne EDSS 1.0 ... puis aujourd'hui SEP agressive 6.0

Ce médecin généraliste, je l'ai rencontré 20 ans après son examen chez moi à la maison et je lui est rappelé notre rencontre. Il sort son dossier et me dit qu'il suspectait déjà une SEP mais que je n'étais pas prêt à l'entendre.

En voilà encore un EXCELLENT médecin. Mais finalement je n'ai eu que d'EXCELLENTS médecins qui ont fait leur travail en bon professionnel. Je les en remercie et comprends bien qu'ils ne peuvent faire de miracles.

Vous comprendrez que lire dans ce forum comme dans d'autres à longueur de pages que les médecins sont des ... ça m'irrite.
J'arrête là !

Alain
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MPascale

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Re: Bonjour à tous! présentation Fabien51

Message  MPascale le Mer 26 Oct 2011 - 10:35


Chacun son expérience. Ma généraliste, qui me connaissait depuis 13 ans .

1ers symptômes : paresthésies ds les pieds, elle pe,nse à un pb veineux, m'ordonne des veinotoniques. Je lui évoque l'éventualité d'une SEP, non non, me répond-elle très affirmative limite si elle ne me traite pas d'hypocondriaque).

2 ans plus tard : jambe droite qui traîne, genoux qui fasceyent au bout de 100m, c'est des pb veineux me répond-elle tjs aussi affirmative. J'étais aussi constipée en permanence ms ne lui en parle pas. Doppler des jambes impeccable,

j'exige de voir un neuro. 3 questions, IRM en urgence et le diagnostic tombe.

Conclusion : il existe des médecins NULS, limite dangereux.

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