Invité Sam 12 Juin 2010 - 14:15On est environ 80 inscrits sur ce forome, une douzaine à poster régulièrement et à avoir fait la démarche IRM veineux + Dr G et déjà 3 jugulaires absentes, oui ça fait bcp, ms faudrait savoir ce qui est chiffré ds une pop° "normale". Y a-t-il plus de jugulaires absentes chz les SEPiens ? Ca ce serait une big news.
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RDV avec Dr F et Dr G
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
bonjour et merci
quel critere utilise le dr G pour dire jugulaire absente??
quel critere utilise le dr G pour dire jugulaire absente??
Lara- Messages : 229
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 68
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)
Je ne sais plus s'il est aux USA ou au Canada.
On tous cas , il n'a plus le droit de faire les interventions sur les patients SEP pour des questions de légalité de cette pratique. En attendant, il répond aux questions des utilisateurs de TIMS. Je pense qu'il accepterait qu'on lui envoie des clichés et qu'il donnerait son avis, mais je ne suis pas assez technicienne pour mettre les miens sur internet.
Comme Marie-Pascale, j'ai envoyé des mails sur mon diagnostic en Pologne et en Bulgarie il y a 3 semaines déjà, mais je n'ai pas reçu de réponse.
J'ai entendu parler d'un radiologue en Allemagne qui fait diagnostics et ttments CCSVI depuis quelques mois avec de bons résultats paraît-il, ce serait peut-être une piste.
Lara
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Sclavani est à Brooklyn...au chômage car son centre a été fermé suite à la peur des administrateurs de son centre. En attendant sa réouverture il répond aux questions sur internet...!
Pour Dane: sur l'IRM c'est très net, grosse jugulaire d'un côté et rien de l'autre côté. Je le vois moi-même, le radiologue l'a indiqué, G l'a confirmé.
Cette anomalie n'est pas rare, d'autre part on prend même cette jugulaire interne pour la greffer à la place d'autres veines plus importantes quand ces dernières sont défectueuses.
Pour Dane: sur l'IRM c'est très net, grosse jugulaire d'un côté et rien de l'autre côté. Je le vois moi-même, le radiologue l'a indiqué, G l'a confirmé.
Cette anomalie n'est pas rare, d'autre part on prend même cette jugulaire interne pour la greffer à la place d'autres veines plus importantes quand ces dernières sont défectueuses.
Invité- Invité
dane83 a écrit:bonjour et merci
quel critere utilise le dr G pour dire jugulaire absente??
IRM veineux pratiqué à IPC Paris, nice photos, very nice ; il y a un gd trou noir là où devrait passer une veine. Dc on voit très bien la veine présente d'un côté (gd tube blanc) et la veine absente de l'autre (rien de rien).
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
eh bien tout cela n'est pas trés encourageant..
Nous partons à paris le 16 avec notre fille pour le doppler et l'IRM veineux. Nous devrions revenir le 22 pour RV avec le Dr G.. Mais au vu de ttes ces bonnes (!) nouvelles qui circulent sur le forum depuis qq jours, je retournerai sans doute voir le dr. G, seule, avec les résultats des examens. Et selon ce qu'elle en pensera, je ne sais pas si nous n'irions pas faire cette angiographie ailleurs et pourquoi pas à Toulouse même.
D'après ce que j'avais compris, c'étaient le doppler et l'IRM qui demandaient une lecture compétente par un radiologue formé à la méthode du dr Zamboni . Des angiographes compétents il y en a dans ttes les bonnes cliniques et les bons hopitaux non ? et on peut toujours, s'il y a qq anomalie, voir pour la suite ...
Je commence à me poser de sérieuses questions sur le parcours d'obstacles médical parisien ....
Nous partons à paris le 16 avec notre fille pour le doppler et l'IRM veineux. Nous devrions revenir le 22 pour RV avec le Dr G.. Mais au vu de ttes ces bonnes (!) nouvelles qui circulent sur le forum depuis qq jours, je retournerai sans doute voir le dr. G, seule, avec les résultats des examens. Et selon ce qu'elle en pensera, je ne sais pas si nous n'irions pas faire cette angiographie ailleurs et pourquoi pas à Toulouse même.
D'après ce que j'avais compris, c'étaient le doppler et l'IRM qui demandaient une lecture compétente par un radiologue formé à la méthode du dr Zamboni . Des angiographes compétents il y en a dans ttes les bonnes cliniques et les bons hopitaux non ? et on peut toujours, s'il y a qq anomalie, voir pour la suite ...
Je commence à me poser de sérieuses questions sur le parcours d'obstacles médical parisien ....
Lara- Messages : 229
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 68
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)
dane83 a écrit:bonjour et merci
quel critere utilise le dr G pour dire jugulaire absente??
En ce qui me concerne, sur l'IRM veineux, on voyait quelques petites veines sur le coté gauche, mais pas de veine jugulaire, ni de veine sinus (?)
A l'angio, le Dr G a n'a trouvé qu'un "tronc" de jugulaire gauche qui ne continuait pas vers le haut.
Est-ce une anomalie fréquente chez les SEPiens?
Le Dr Scl sur TIMs affirme de ne jamais avoir entendu parler de ce problème de la part des médecins qui pratiquent fréquemment l'intervention.
Mais sur le site du Dr Haake aux USA
http://www.ms-mri.com/faq.php (j'espère que vous le trouverez)
on trouve l'info que des non-SEPiens n'auraient qu'une seule jugulaire aussi... (mais les pourcentages ne sont pas donnés)
Comprenne qui peut! Je vous laisse méditer sur tout ça!
En attendant vos réponses, j'irai promener mon chien.
Lara
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
en conclusion a l irm
j ai atypie du carrefour posterieur des sinus veineux,hypoplasie gauche
suspicion de stenose jugulaire interne droite.
mais dans le fond peu importe :l angiographie
a donne absence d anomalie..
et me voila a chercher ou aller pour ma sep!!
j ai atypie du carrefour posterieur des sinus veineux,hypoplasie gauche
suspicion de stenose jugulaire interne droite.
mais dans le fond peu importe :l angiographie
a donne absence d anomalie..
et me voila a chercher ou aller pour ma sep!!
Invité- Invité
+petite,ne signifie pas absente,mais??
La veine jugulaire interne est une veine profonde du cou, de calibre moyen, qui collecte le sang de l'encéphale, des parties superficielles de la face et du cou. Il s'agit d'une veine interne, au contact de l'artère carotide interne et doit être distinguée de la veine jugulaire externe, qui se situe juste en dessous de la peau. Il existe une veine jugulaire interne de chaque côté du cou, une à droite, et une à gauche.
Chez l'adulte, la veine jugulaire mesure de 9 à 15 mm de diamètre sur une longueur de 12 à 15 cm. La veine jugulaire gauche est en général plus petite que la droite. Chacune contient une paire de valves à environ 2,5 cm de leur terminaison.
]
Le sinus sigmoïde draine le sang veineux des sinus de la dure-mère du cerveau. Lorsqu'il franchit le compartiment postérieur du foramen jugulaire à la base du crâne, il donne naissance à la veine jugulaire interne. À son origine celle-ci est légèrement dilatée et forme ainsi le bulbe supérieur (ou parfois appelé golfe de la jugulaire).
La veine jugulaire interne chemine verticalement vers le bas, sur le côté du cou, latéralement à l'artère carotide interne, puis à l'artère carotide commune.
À la base du cou elle s'unit à la veine sous-clavière pour former la veine brachiocéphalique par le confluent de pirogoff. Elle présente, au-dessus de sa terminaison, une deuxième dilatation : c'est le bulbe inférieur (anciennement appelé sinus inférieur).
Rapports [modifier]
La veine jugulaire interne est une veine profonde du cou, de calibre moyen, qui collecte le sang de l'encéphale, des parties superficielles de la face et du cou. Il s'agit d'une veine interne, au contact de l'artère carotide interne et doit être distinguée de la veine jugulaire externe, qui se situe juste en dessous de la peau. Il existe une veine jugulaire interne de chaque côté du cou, une à droite, et une à gauche.
Chez l'adulte, la veine jugulaire mesure de 9 à 15 mm de diamètre sur une longueur de 12 à 15 cm. La veine jugulaire gauche est en général plus petite que la droite. Chacune contient une paire de valves à environ 2,5 cm de leur terminaison.
]
Le sinus sigmoïde draine le sang veineux des sinus de la dure-mère du cerveau. Lorsqu'il franchit le compartiment postérieur du foramen jugulaire à la base du crâne, il donne naissance à la veine jugulaire interne. À son origine celle-ci est légèrement dilatée et forme ainsi le bulbe supérieur (ou parfois appelé golfe de la jugulaire).
La veine jugulaire interne chemine verticalement vers le bas, sur le côté du cou, latéralement à l'artère carotide interne, puis à l'artère carotide commune.
À la base du cou elle s'unit à la veine sous-clavière pour former la veine brachiocéphalique par le confluent de pirogoff. Elle présente, au-dessus de sa terminaison, une deuxième dilatation : c'est le bulbe inférieur (anciennement appelé sinus inférieur).
Rapports [modifier]
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Voici le lien de Lara"in french":
http://translate.google.fr/translate?js=y&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&layout=1&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.ms-mri.com%2Ffaq.php&sl=en&tl=fr
Beaucoup de gens "normaux" n'ont qu'une veine, et pas de SEP! ....si le reflux se passe bien, et si pas de dépôts de fer , no problème! ... mais si SEP, ce manque de jugulaire peut entrainer des conséquences plus ou moins graves à terme (symptômes divers et handicap), et dans ce cas, il serait bon d'y remedier..... mais comment???
Encore beaucoup d'incertitudes....
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
[quote="sylviane"]eh bien tout cela n'est pas trés encourageant..
Nous partons à paris le 16 avec notre fille pour le doppler et l'IRM veineux. Nous devrions revenir le 22 pour RV avec le Dr G.. /quote]
Si j'ai bonne mémoire(???), vous devriez vous croiser avec RnRider ....
Dct G. ne prend aucun risque, (il y a quand même 20% de chances, ce qui vaut le coup de se déplacer...), et au vu de ses examens, cela peut nous orienter pour la suite: nous n'en sommes qu'au début, et des études sont menées un peu partout. Espèrons qu'elles prendront moins de temps que pour les cellules souches,ou l'immunité et qu'on trouvera enfin des solution pour toutes les SEPs
Nous partons à paris le 16 avec notre fille pour le doppler et l'IRM veineux. Nous devrions revenir le 22 pour RV avec le Dr G.. /quote]
Si j'ai bonne mémoire(???), vous devriez vous croiser avec RnRider ....
Dct G. ne prend aucun risque, (il y a quand même 20% de chances, ce qui vaut le coup de se déplacer...), et au vu de ses examens, cela peut nous orienter pour la suite: nous n'en sommes qu'au début, et des études sont menées un peu partout. Espèrons qu'elles prendront moins de temps que pour les cellules souches,ou l'immunité et qu'on trouvera enfin des solution pour toutes les SEPs
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Le Dr G peut également vous parler de ses réussites...lundi dernier par exemple elle a débouché une super sténose sur un sépien et puis une personne en fauteuil qui a pu remarcher....
Mais elle ne fait pas de miracle quand les veines sont absentes....Pour ça c'est Lourdes.
Mais elle ne fait pas de miracle quand les veines sont absentes....Pour ça c'est Lourdes.
loubna- Messages : 34
Date d'inscription : 16/05/2010
Age : 46
Localisation : GLEN BURNIE USA
... mon petit frere a rdv le 20 juillet avec le DR G.
Ton frère est ... de Perpignan?
Il y a aussi Tornade, qui est de Perpignan, il me semble (???), et qui sera sur Paris, dans les mêmes jours... vous allez peut-être vous rencontrer ? (à moins que... ce ne soit le même patient)
Loubna, excuse-moi, j'ai effacé une partie de ton post, en faisant une erreur de manip: pas douée...
Domyleen
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
VOUS DEVEZ SAVOIR QU'UNE PERSONNE SUR 2 A UNE SEP ET CCSVI.
DONC UNE PERSONNE SUR 2 A UNE SEP MAIS PAS CCSVI. (ETUDE BUFFALO 2010)
NOUS NE POUVONS DONC PAS TOUS BENEFICIER DE CE TRAITEMENT DE LIBERATION SI EFFICACE SUR CERTAINS.
ET LE DR G N'A RIEN A VOIR AVEC CA!
DONC UNE PERSONNE SUR 2 A UNE SEP MAIS PAS CCSVI. (ETUDE BUFFALO 2010)
NOUS NE POUVONS DONC PAS TOUS BENEFICIER DE CE TRAITEMENT DE LIBERATION SI EFFICACE SUR CERTAINS.
ET LE DR G N'A RIEN A VOIR AVEC CA!
Lara- Messages : 229
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 68
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)
Me voilà de retour de la forêt de Fontainebleau qui est très belle en ce moment.
J'ai réfléchi a ce que Izuba a écrit au sujet des jugulaires manquantes:
Pour Dane: sur l'IRM c'est très net, grosse jugulaire d'un côté et rien de l'autre côté. Je le vois moi-même, le radiologue l'a indiqué, G l'a confirmé.
Cette anomalie n'est pas rare, d'autre part on prend même cette jugulaire interne pour la greffer à la place d'autres veines plus importantes quand ces dernières sont défectueuses.
Je pense que tu as raison, Izuba, là où il n'y a pas de jugulaire, il n'y a vraiment rien à déboucher, et ce n'est apparemment pas si rare que ça.
Donc inutile de sacrifier ses sous pour faire du tourisme médical.
Mais il y a quand-même quelque chose que je ne comprends pas: Si on peut enlever une jugulaire interne sans conséquences néfastes, cela veut dire que les VJI ne sont pas si importantes que ça.. Comment se fait-il alors qu'il puisse y avoir dans certains cas une corrélation entre une jugulaire interne bouchée ou rétrécie et une pathologie aussi grave que la SEP?
Quelqu'un a une idée la -dessus?
Lara
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
izuba a écrit:Le Dr G peut également vous parler de ses réussites...lundi dernier par exemple elle a débouché une super sténose sur un sépien et puis une personne en fauteuil qui a pu remarcher....
Mais elle ne fait pas de miracle quand les veines sont absentes....Pour ça c'est Lourdes.
le dr.G. n'est absolument pas en cause, bien au contraire, je crois qu' elle est la seule qui essaie de venir au secours des malades.
Simplement, j'avais intégré que les deux examens fondamentaux étaient le doppler cervical ainsi que l'IRM veineux qui devaient être impérativement faits par des radiologues compétents formés à l'école du dr ZAMBONI et que l'angiographie n'était là que pour confirmer les résultats des examens précédents.
Or, il se trouve, d'après ce que j'ai pu lire ces derniers jours, que ces examens se contredisaient pour la plupart. Ce qui me laisse un peu perplexe...
compte tenu du tracas qu'engendre le déplacement sur paris avec une malade à mobilité réduite, j'avais émis l'hypothèse d'effectuer l'angiographie sur place, et, en fonction des résultats, de revenir sur paris, puisque seule, le dr.G. accepte d'intervenir s'il y a lieu de le faire.
Quant à LOURDES .... n'étant pas trés loin du lieu, je m'y suis rendue assez souvent pour en tirer qq conclusions, mais ceçi est une autre histoire et laissons chacun s'accrocher à ce qu'il peut ..
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
pour sylvianne
a mon avis tu fais un bon choix..
maintenant va voir toi meme cette dr G avec les resultats des exams de ta fille ..et parle avec elle des possibilites d aller se faire traiter ailleurs ...a la base les angiologues ont tous faits les memes etudes et tu nous diras ...ce serait mieux pour nous tous d avoir un avis different..ce serait genial si a toulouse aussi certains angiologues font des angiographies...et explorent notre etat veineux..
maintenant ce dr G ne veut pas faire fortune sur notre dos ..elle ose surtout! et la consult avec elle coute le prix d une consult de specialiste ...
a mon avis tu fais un bon choix..
maintenant va voir toi meme cette dr G avec les resultats des exams de ta fille ..et parle avec elle des possibilites d aller se faire traiter ailleurs ...a la base les angiologues ont tous faits les memes etudes et tu nous diras ...ce serait mieux pour nous tous d avoir un avis different..ce serait genial si a toulouse aussi certains angiologues font des angiographies...et explorent notre etat veineux..
maintenant ce dr G ne veut pas faire fortune sur notre dos ..elle ose surtout! et la consult avec elle coute le prix d une consult de specialiste ...
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
izuba a écrit:Le Dr G peut également vous parler de ses réussites...lundi dernier par exemple elle a débouché une super sténose sur un sépien et puis une personne en fauteuil qui a pu remarcher....
Mais elle ne fait pas de miracle quand les veines sont absentes....Pour ça c'est Lourdes.
merci izuba ce genre de nouvelle est merveilleuse!!
on m a repris sur facebook a propos de ces fauteuils roulants!!
je passe pour une gourde mais j assume pleinement!!
il est qd meme dommage que la dr G ne fasse pas d angio pour confirmer cette absence!!dommage!!!
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Sylviane, l'IRM veineuse peut se pratiquer en province, c'est ce que j'ai fait. Le doppler je l'avais passé chez F mais je pense que tu peux également le faire en province.
Tu consultes G avec tes compte-rendus et clichés et en fonction des résultats elle décide si angiographie ou non.
Bon courage.
Tu consultes G avec tes compte-rendus et clichés et en fonction des résultats elle décide si angiographie ou non.
Bon courage.
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
izuba a écrit:Sylviane, l'IRM veineuse peut se pratiquer en province, c'est ce que j'ai fait. Le doppler je l'avais passé chez F mais je pense que tu peux également le faire en province.
Tu consultes G avec tes compte-rendus et clichés et en fonction des résultats elle décide si angiographie ou non.
Bon courage.
merçi Izuba, mais nous avons déjà planifié notre déplacement.
On verra pour la suite d'après les deux premiers résultats. De tte façon je vois le dr G. le 22 juin
bendes- Messages : 139
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : bretagne
Bonsoir; c était juste pour dire que demain, j ai rendez vous avec Docteur F. Curieusement, j espere etre le plus "bouché" possible .., mais je sais egalement qu il risque de ne rien voir !
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
bonne chance
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Oui, bonne chance a toi Bendes!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
izuba a écrit:Sylviane, l'IRM veineuse peut se pratiquer en province, c'est ce que j'ai fait. Le doppler je l'avais passé chez F mais je pense que tu peux également le faire en province.
Tu consultes G avec tes compte-rendus et clichés et en fonction des résultats elle décide si angiographie ou non.
Bon courage.
en province?fallait peut etre nous le dire avant!!!!!
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
dane83 a écrit:izuba a écrit:Sylviane, l'IRM veineuse peut se pratiquer en province, c'est ce que j'ai fait. Le doppler je l'avais passé chez F mais je pense que tu peux également le faire en province.
Tu consultes G avec tes compte-rendus et clichés et en fonction des résultats elle décide si angiographie ou non.
Bon courage.
En province c'est difficile, à moins d'avoir la chance d'être en contact avec un médecin généraliste hyper conçiliant. J'avais essayé, mais elle a refusé en prétextant que, vis à vis de la sécurité sociale elle n'était pas habilitée à prescrire de genre d'examen et qu'il fallait passer par un spécialiste, en l'occurence le neurologue. Je n'y ai pas cru du tout, j'ai pensé qu'elle ne voulait pas s'en mêler.
Nous avons pu avoir accès à ces examens, grâce aux deux ordonnances qui nous ont été adressées par le dr G.
en province?fallait peut etre nous le dire avant!!!!!
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