Depuis le début j'ai dit que j'avais fait IRM en province....il suffit de relire mes posts!!! J'avais également une prescription de G.
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RDV avec Dr F et Dr G
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
Demain, a 14heure je rencontre le Dr G.
je vous tiendrez au courant de ce qui se fait ou pas!
Cordialement
je vous tiendrez au courant de ce qui se fait ou pas!
Cordialement
gis- Messages : 56
Date d'inscription : 27/05/2010
pour ma part, j'avai aussi décidé de faire l'irm et le doppler en province mais personne ne veut faire l'irm sans produit de contrast, ils "buguent" donc finalement, je me suis résigné à le faire sur paris
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
OK Izuba, avec une prescription du dr G c'était jouable, encore que avec les ordonnances, était joint un feuillet comportant les adresses des centres de paris et, comme j'avais compris que ces examens devaient être faits par des opérateurs en radiologie trés au fait de la méthode Zamboni je n'ai pas cherché plus loin.izuba a écrit:Depuis le début j'ai dit que j'avais fait IRM en province....il suffit de relire mes posts!!! J'avais également une prescription de G.
C'est ce que j'aimerais faire pour l'angiographie, si le Dr G. est d'accord pour me faire une ordonnance avec possibilité de la faire sur toulouse et je reviendrai vers elle avec les résultats.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonne chance pour la suite, Sylviane!
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
merçi Domylen. On croise les doigts....
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
Rien a voir avec le post mais aujourd'hui nous allons voir notre "Tique" a l'échographie avant l'accouchement !
Bonne nouvelle x)
et demain j'ai toujours mon rdv avec Dr G. avec je l'espère d'aussi bonne nouvelle qu'aujourd'hui !
Bonne nouvelle x)
et demain j'ai toujours mon rdv avec Dr G. avec je l'espère d'aussi bonne nouvelle qu'aujourd'hui !
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
izuba a écrit:VOUS DEVEZ SAVOIR QU'UNE PERSONNE SUR 2 A UNE SEP ET CCSVI.
DONC UNE PERSONNE SUR 2 A UNE SEP MAIS PAS CCSVI. (ETUDE BUFFALO 2010)
NOUS NE POUVONS DONC PAS TOUS BENEFICIER DE CE TRAITEMENT DE LIBERATION SI EFFICACE SUR CERTAINS.
ET LE DR G N'A RIEN A VOIR AVEC CA!
Etude de Buffalo:
https://www.forseps.org/ccsvi-f2/articles-etudes-sur-ccsvi-t28.htm
Lien défini entre la CCSVI et la SEP
Deux essais américains récents on montré un lien défini entre la CCSVI et la SEP. Un de ces essais est en cours à l’université de Buffalo où les chercheurs testent 1600 malades pour rechercher une CCSVI en trois phases. Les 1600 incluent 950 malades de la SEP, 100 avec un évenement démyélinisant initial, et 350 sujets sains.
Le résultat de la Phase 1, qui a impliqué 500 patients (280 SEP, 161 sains
, 59 autres), sont les suivants:
- 56% des malades SEP avaient une CCSVI
- 22% des sujets saisn avaient uen CCSVI
- 38% de ceux avaec un évenement demyelinisant initial avaient une CCSVI
- 80% de ceux avec une SEP plus avancée avaient une CCSVI
La seconde étude à l’université de Georgetown a regardé la nature et l’origine des malformations veineuses responsables de la CCSVI. Les chercheurs vasculaires on trouvé que les malformations veineuses étaient d’origine congénitale, et pas une conséquence d’après naissance, résultat de condition environnementales ou des conséquences de la maladie de la SEP elle-même.
Cette déformation in utero des malformations veineuses signifie que la CCSVI survient AVANT que la SEP ne débute, un point crucial pour la compréhension de la relation de cause à effet de la CCSVI par rapport à la SEP"
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Bonne chance Kamel!
je sais que le message est un peu tardif!
Si tu as l'occasion, si tu y pense pendant le RDV tu peut peut etre demade a Dr. G : Si elle a une explication du pourquoi ces chiffres (20 % de CCSVI chez les sep) sont beaucoup plus bas que dans les autres études. Pense t'elle que les résultats des autres études ne sont pas très" honnête"ou bien que son protocole de diagnostique a elle est très diffèrent?
Si par malchance elle ne voulait pas te faire d'angiographie (comme a ma compagne, qu'elle ne pouvait de toute façon pas traite) tu peut peut etre lui demander si il n'y aurait pas moyen qu'elle te face une ordonnance afin d'en faire une par un autre angiologue. Pour verifier l'Azigos, le plexus rachidien!
A+
je sais que le message est un peu tardif!
Si tu as l'occasion, si tu y pense pendant le RDV tu peut peut etre demade a Dr. G : Si elle a une explication du pourquoi ces chiffres (20 % de CCSVI chez les sep) sont beaucoup plus bas que dans les autres études. Pense t'elle que les résultats des autres études ne sont pas très" honnête"ou bien que son protocole de diagnostique a elle est très diffèrent?
Si par malchance elle ne voulait pas te faire d'angiographie (comme a ma compagne, qu'elle ne pouvait de toute façon pas traite) tu peut peut etre lui demander si il n'y aurait pas moyen qu'elle te face une ordonnance afin d'en faire une par un autre angiologue. Pour verifier l'Azigos, le plexus rachidien!
A+
Invité- Invité
Oh oui, STP, pourquoi 20% ? J'étais tellement sur le Q qd elle m'a dit ça, q je n'ai pas engagé le débat, en plus q'elle me disais ne rien pouvoir me faire, dc je faisais partie des 80% alors q je pensais avt de la voir q'elle allait me guérir, dc pliiiiise, tu lui demndes pourquoi on est si peu à être récupérables selon ses critères ???
Et pourquoi elle n'a regardé les azygos q de Dane par angiographie (c'est super injuste) serait-ce q'elle aurait pensé q cette absence de jugulaire était bien la cause de ts nos malheurs (je ne suis pas la seule ds ce cas) ms q l'opération est trop risky ? Mm pas la peine d'aller voir ailleurs...
En tt cas BONNE CHANCE
Et pourquoi elle n'a regardé les azygos q de Dane par angiographie (c'est super injuste) serait-ce q'elle aurait pensé q cette absence de jugulaire était bien la cause de ts nos malheurs (je ne suis pas la seule ds ce cas) ms q l'opération est trop risky ? Mm pas la peine d'aller voir ailleurs...
En tt cas BONNE CHANCE
Lara- Messages : 229
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 68
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)
[quote="MPascale"][size=18]
Et pourquoi elle n'a regardé les azygos q de Dane par angiographie (c'est super injuste) serait-ce q'elle aurait pensé q cette absence de jugulaire était bien la cause de ts nos malheurs (je ne suis pas la seule ds ce cas) ms q l'opération est trop risky ? Mm pas la peine d'aller voir ailleurs...
Marie-Pascale, as-tu bénéficié d'une angiographie? Selon le Dr Haacke, il y aurait des sujets sains avec une seule jugulaire, donc, n'y aurait- il pas autre chose visible seulement à l'angio et qui n'aurait pas été trouvé?
Au sujet des VJI manquantes:
Voici un message privé que j'ai recu il y a quelques temps déjà sur TIMS:
the advice from Dr Sclafani is excellent. You know, my MRV looks similar to yours....and IJV seems invisible. But in reality, my IJV is present...just extremely thin. So thin, that blood was not flowing - so contrasted blood did not show up on the MRV. I had a venogram, done by an extremely experienced interventional radiologist. He ballooned it. Don't give up hope - you are definitely not out of options yet. Find a more experienced IR and get a second opinion. Helen
L'IRM de cette patiente ne montrait pas de VJI non plus.Elle était trop étroite. Mais à l'angiographie, elle a pu être trouvée et dilatée.
De là l'importance de l'angio.
Bonne journée Lara
Et pourquoi elle n'a regardé les azygos q de Dane par angiographie (c'est super injuste) serait-ce q'elle aurait pensé q cette absence de jugulaire était bien la cause de ts nos malheurs (je ne suis pas la seule ds ce cas) ms q l'opération est trop risky ? Mm pas la peine d'aller voir ailleurs...
Marie-Pascale, as-tu bénéficié d'une angiographie? Selon le Dr Haacke, il y aurait des sujets sains avec une seule jugulaire, donc, n'y aurait- il pas autre chose visible seulement à l'angio et qui n'aurait pas été trouvé?
Au sujet des VJI manquantes:
Voici un message privé que j'ai recu il y a quelques temps déjà sur TIMS:
the advice from Dr Sclafani is excellent. You know, my MRV looks similar to yours....and IJV seems invisible. But in reality, my IJV is present...just extremely thin. So thin, that blood was not flowing - so contrasted blood did not show up on the MRV. I had a venogram, done by an extremely experienced interventional radiologist. He ballooned it. Don't give up hope - you are definitely not out of options yet. Find a more experienced IR and get a second opinion. Helen
L'IRM de cette patiente ne montrait pas de VJI non plus.Elle était trop étroite. Mais à l'angiographie, elle a pu être trouvée et dilatée.
De là l'importance de l'angio.
Bonne journée Lara
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
depuis le temps que je dis cela !
et pourquoi elle a refusee de le faire a M/pax?
depuis que je vais lire sur this is ms...(2ans)
elle a peut etre peur ?n'ose pas ?
c est pour cella que je passe pour une gourde....mais j assume pleinement....
lors de mon rendez vous elle m a dit :on va essayer de dilater une jugulaire et voir si le sang passe mieux mais elle n a rien fait juste regare!!!
et pourquoi elle a refusee de le faire a M/pax?
depuis que je vais lire sur this is ms...(2ans)
elle a peut etre peur ?n'ose pas ?
c est pour cella que je passe pour une gourde....mais j assume pleinement....
lors de mon rendez vous elle m a dit :on va essayer de dilater une jugulaire et voir si le sang passe mieux mais elle n a rien fait juste regare!!!
Lara- Messages : 229
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 68
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)
Je ne veux pas dire que le doppler ne serve à rien. Il montre à quel point le flux du sang est perturbé. L'IRM véneux met en évidence l'endroit précis de la malformation, ce qui doit aider à faire l'angio.
Donc, toi Dane, tu a eu une angio. Pourquoi un diagnostic SEP non-vasculaire?
Et Marie-Pascale, angio ou non?
Je ne sais pas comment c'est pour vous, mais avec le nombre croissant de "forseps" déjà examinés/traités en France ou à l'étranger, je ne me souviens plus très bien qui a eu quel type d'examen/intervention et avec quel résultat.
Il serait peut-être bien de remplir les fiches du sujet suivi-interventions des gens "traités", même pour ceux qui sont rentrés chez eux sans intervention. Qu'en pensez-vous?
Je m'y colle de suite
Lara
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
je ne sais plus trop ...
je crois qu il y a une personne SarahD qui a eue aune angioplastie...avec des resultats positifs...
malheureusement..
pour moi l angiographie ne lui a a pas montre un probleme vasculaire...j ai toutes les radios qu elle a fait ...et moi tout marche bien!!
marie pax a voulue que je mette mes ressultats ...un post!!!dane
je crois qu il y a une personne SarahD qui a eue aune angioplastie...avec des resultats positifs...
malheureusement..
pour moi l angiographie ne lui a a pas montre un probleme vasculaire...j ai toutes les radios qu elle a fait ...et moi tout marche bien!!
marie pax a voulue que je mette mes ressultats ...un post!!!dane
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Dane, tu as peut-être qquechose, mais dct G. ne veut ou ne peut pas se risquer tout de suite, et donc, s'il faut chercher plus loin, ça ne donne rien, puisqu'elle ne peut pas intervenir dans l'état actuel des chirugies des jugulaires....
Par contre, tu peux essayer d'avoir un autre avis (où ??), et si dépistage positif, il te faudra néamoins être trés prudente, car il est possible que ce soit risqué d'intervenir , ou que cela ne présente que peu d'avantages.... mais n'hésite pas à refaire un examen!
N'oublie pas que nous n'en sommes qu'au début, et que les recherches se poursuivent, que les opérations seront mieux maitrisées, et que de nouveaux stents sont en cours d'élaboration... (si dans un an, il n'y a toujours rien en France, les progrés se feront aussi à l'étranger: encore un peu de patience!!!)
Bon courage Dane, (et M-Pax)!
Par contre, tu peux essayer d'avoir un autre avis (où ??), et si dépistage positif, il te faudra néamoins être trés prudente, car il est possible que ce soit risqué d'intervenir , ou que cela ne présente que peu d'avantages.... mais n'hésite pas à refaire un examen!
N'oublie pas que nous n'en sommes qu'au début, et que les recherches se poursuivent, que les opérations seront mieux maitrisées, et que de nouveaux stents sont en cours d'élaboration... (si dans un an, il n'y a toujours rien en France, les progrés se feront aussi à l'étranger: encore un peu de patience!!!)
Bon courage Dane, (et M-Pax)!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
la dr G etait assez sure d elle quand je suis allée la voir...elle m'a meme parlee de stents qu elle pouvait utiliser "puisque c est son métier"! ...
je sais qu il faut attendre ...
je sais qu il faut attendre ...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Dane, tu devrais jeter un oeil sur le blog de Kamikaze, il est trés lucide, et en même temps trés confiant en l'avenir et dans les recherches entreprises, simplement, il ne sert à rien de se précipiter, car tout reste à faire (techniques, personnel, dépistage plus précis, etc...), et,,les premiers opérés le sont depuis tout juste un an... il faut en tirer des conclusions afin d'apporter des améliorations...
Tout ça, c'est tellement récent!
michele- Invité
- Message n°293
prochaine rencontre pour savoir si oui ou non, jesuis éligible
michele Mar 15 Juin 2010 - 16:11
Bonjour, je suis médecin SEP (EDSS 7) et dois en juillet, grâce à FB et à ce site en particuliers faire doppler et IRM en juillet qui me permettront de savoir enfin si je suis éligible au tt libérateur CCSVI; je ne manquerai pas au fur et à mesure de vs informer de la suite donnée à ces examens franco-fançais...
Dernière édition par MPascale le Mar 15 Juin 2010 - 16:56, édité 1 fois (Raison : taille text (STP) : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
Invité- Invité
Super, si tu veux tu vas ds le sujet Présentation et ns racontes qq truc sur toi et surtout ta SEP, il faut des médecins pr participer à cette longue épopée
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Merci Michele,
Je te souhaite d'être "éligible"!
Et si c'est le cas , d'avoir de bons résultats comme Sarah D....
Bonne chance!!
daniele- Messages : 51
Date d'inscription : 03/05/2010
Bonjour,à Tous
Suite à mon RDV.d'hier avec Dr. G.:
Pas de jugulaire à gauche(tout petits vaisseaux).
Elle me propose, comme pour Dane (en septembre à la Salpetrière)d'explorer l'azigos.Cela sans grande certitude...
Je lui ai posé la question:à savoir pourquoi de telles
différences entre le % sep et ccsvi selon les chercheurs des différents pays.
A cela, elle me répond que çà dépend des critères de sélection de chacun.
Un peu comme pour les examens scolaires ou certains ne presenteront qu'une partie des élèves pour afficher un taux de réussite de 90%.
A + Danièle
Suite à mon RDV.d'hier avec Dr. G.:
Pas de jugulaire à gauche(tout petits vaisseaux).
Elle me propose, comme pour Dane (en septembre à la Salpetrière)d'explorer l'azigos.Cela sans grande certitude...
Je lui ai posé la question:à savoir pourquoi de telles
différences entre le % sep et ccsvi selon les chercheurs des différents pays.
A cela, elle me répond que çà dépend des critères de sélection de chacun.
Un peu comme pour les examens scolaires ou certains ne presenteront qu'une partie des élèves pour afficher un taux de réussite de 90%.
A + Danièle
Dernière édition par MPascale le Mer 16 Juin 2010 - 9:28, édité 1 fois (Raison : Taille)
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
et voila !!merci daniele de cette reponse ..je me retrouve parmis les mauvais eleves :au fond de a classe pres du radiateur!!!!
esperons que ton angiographie donne un resultat positif..
esperons que ton angiographie donne un resultat positif..
Lara- Messages : 229
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 68
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)
[quote="daniele"][size=18]Bonjour,à Tous
Suite à mon RDV.d'hier avec Dr. G.:
Pas de jugulaire à gauche(tout petits vaisseaux).
Bien venu au club, Danielle! Nous voilà quatre "unijugulairistes".
Ce résultat, a-t-il été trouvé suite à une angio ou s'agit-il de l'interprétation de l'IRM veineux?
Bon courage pour ton prochain examen
Lara
Suite à mon RDV.d'hier avec Dr. G.:
Pas de jugulaire à gauche(tout petits vaisseaux).
Bien venu au club, Danielle! Nous voilà quatre "unijugulairistes".
Ce résultat, a-t-il été trouvé suite à une angio ou s'agit-il de l'interprétation de l'IRM veineux?
Bon courage pour ton prochain examen
Lara
Invité- Invité
Bon, je vais ouvrir un nouveau topic : les unijugularistes (c'est tjs mx q'unijambistes, non ?) pq bientôt on sera si nb q'on n'arrivera plus à s'y retrouver. Ou unijugularistes zambonistes !
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
yop
dr g a tout fait
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