Ras le bol, mais … continuons le combat !

Je suis on ne peut plus d'accord avec toi DOMYLEEN - je ne vois plus ma neuro, je n'ai jamais traité avec elle pour faire mon angioplastie à Bordeaux - elle ne le sait même pas !!!!!!!!!!!!!!!!!!! je refais des examens pour voir si j'ai resténosé, idem - seul mon médecin traitant est au courant
je continue cette piste jusqu'au bout, même si je dois être réopérée - je m'intéresse à fampridine et le nouvel anti-douleur (canabis) au cas où la piste jugulaires ne serait pas efficace pour moi (ce dont je doute, même si les mieux ont été de courte durée)ils ont quand même été là, c'était trop bien !
donc, continuons de nous battre, mais je crois qu'il faut se faire soigner pour des pbs vasculaires, pas pour la sep, quand on fait le traitement ZAMBONI, et que nous dire!!!!!!!!!!!!! ce n'est pas bon d'avoir des veines sténosées, c'est à soigner même sans sep.................... Bonne journée à tous

(...) -seul mon médecin traitant est au courant

Oui, par contre, je pense qu'il faut les (généralistes) tenir au courant: ce sont eux qui voient les patients dés l'apparition des symptômes, et qui les dirigent, ensuite, vers les spécialistes compétents, systématiquement, hélas, vers les neuros ... Ils devraient, d'abord, voir s'il n'y a pas de problèmes au niveau des jugulaires (ordonner un dépistage systématique: mais, pour l'instant, il y a peu de médecins formés), faire les examens sanguins, à la recherche de Lyme, et des radios de la colonne vertébrale, du crâniocervicum, en particulier. (l'avancement de la technologie IRM pourra faciliter le diagnostic: cependant, nous ne disposons pas encore de suffisamment d'appareils puissants, hors de prix)

Oui, il reste encore beaucoup à faire, on manque surtout de

médecins cardio vasculaires qui pratiquent l'examen et de chirurgiens, ce n'est que le début ..........

enfin, çà fait bouger un peu tout le monde, et c'est bien, surtout pour les jeunes malades !

Patientons encore, on prend l'habitude.....................

Très bon dimanche à tous

malheureusement!!!!je n ai pas de neuro et mon medecin ttt ne comprend rien....le 19 angio irm a passer...bordeaux est loin de toulon!!

En attendant, la première question c'est le lien IVCC/SEP. Lorsque l'on met en évidence certains gênes communs, nos neuros sont tout excités. Alors, que penser de l'IVCC? J'ai l'impression que tous les gens qui font le test l'ont. Alors?



C'est clair aussi qu'il y a très peu de miracles et finalement peu d'amélioration. Mais on pourrait faire une étude commé pour les traitements classiques: suivre l'évolution de la maladie selon que l'on ait fait l'intervention ou pas et comparer les IRM et le nombre de poussées par an...

Mon cas n'est qu'anecdotique, mais j'en suis à zéro poussée, moins de plaques après deux ans. Mon nouveau neuro m'a dit que cela n'est pas une preuve mais qu'étant sans traitement, la progression de la maladie se constaterait plus facilement. Aucune plaque active. Et paradoxe, il me parle d'une SEP bénigne tout en me proposant de prendre un traitement car mon IRM est fort chargée (moins qu'avant tout de même)

Courage à tous.

M a écrit:En attendant, la première question c'est le lien IVCC/SEP. Lorsque l'on met en évidence certains gênes communs, nos neuros sont tout excités. Alors, que penser de l'IVCC? J'ai l'impression que tous les gens qui font le test l'ont. Alors?

Oui, mais le problème, c'est qu'il y en a qui font des pétitions contre les essais effectués pour voir s'il y a un lien, des chirurgiens qui arrêtent à cause de la pression qu'on leur impose, et des patients SEP à qui "on" interdit de se faire opérer de CCSVI! Or, les personnes, non SEP peuvent avoir une angioplastie si leurs veines sont bouchées, et les Vasculaires continueront à pratiquer des interventions sur les veines sténosées et à faire des recherches sur les symptômes liés aux défauts veineux: c'est leur domaine. Alors, pourquoi attendre de savoir s'il y a un lien, et quel est ce lien? Si CCSVI est détectée chez un patient (SEP ou pas), on opère. Et si des symptômes disparaissent, c'est l'essentiel, et on se fiche de savoir si ces symptômes sont dus à une maladie appelée Sclérose En Plaques, ou à tout autre pathologie, non???

Au départ, les militants pro CCSVI voulaient des essais afin que l'angioplastie soit considérée comme un traitement éventuel pour la SEP, et aujourd'hui, certains, devant l'adversité et désirant que les choses avancent, ont revu leur position (ce n'est pas un retour en arrière, mais, au contraire favoriser l'accès au dépistage et à l'opération) et ne veulent plus qu'on associe la SEP à CCSVI, donc ne plus considérer l'angioplastie comme un traitement de la SEP, mais comme un traitement pour des symptômes.
Certains malades ne veulent pas que l'argent de la MS Society et des provinces canadiennes, servent à financer les essais CCSVI (si si, ça existe! lol!) Alors, laissons faire les "Vasculaires": ils sont à l'origine du traitement des varices, mais surtout des opérations du coeur, du dépistage et traitement des AVC, et sauvent des vies tous les jours, ce qui n'est pas le cas des neuros ... On peut leur faire confiance, ils continuent à se former sur le système vasculaire!

je n ai plus de neuro :le seul médoc qu il m avait suggérée était immurel n ayant pas un cancer je lui avait répondue :non merci je verrais plus tard...maintenant bordeaux en train faut passer par eurodisney et toulouse...je verrais avec mon medecin pour y aller V.S.L ..en attendant un angio irm..c est particulier et rare par chez moi..je suis la folle sclerosée qui demande cet exam..débilitante oui débile meme!!vivement que zamboni soit connu par les angiologues de france!!