Rééduc, Domyleen.

   Bon, ben, voilà, je pars en centre de rééducation à Granville, pour 1 mois, à partir de Demain. 
   Cela devient urgent, car j'ai de plus en plus de mal à lever le pied gauche, et depuis 15 jours, c'est toute la jambe gauche qui ne répond pas et manque de sensibilité. 
    J'espère que ça ira mieux en rentrant ... 


   (Ce qui m'embête, c'est que je ne vais pas me retrouver au même endroit que les années précédentes, et ne verrai pas la mer (ni le même médecin, ni les mêmes kinés, et semble-t-il, pas d'ordi), mais il n'y avait plus de place, et je dois absolument y aller avant que ça ne s'aggrave).


    A dans 1 mois, vers le 15 Mars, si tout va bien ...  

Domi, reviens nous vite, et de bon pied. Plein de bisous.

Que la force soit avec toi Padaw...euh Domy  

Bien du courage pour ce mois de reeducation!
C'est chouette, tu vas nous revenir avec des bonnes manieres  
A bientot domy

Ouais helene sans un ordinateur bein c'est pas pour demain 
 Profite bien du calme! Et courage pour toutes ces sceances de kine

Bon weekend

Hello,


  J'ai vu la docteure hier, (première fois, depuis que je suis arrivée!), et, normalement, contrairement à ce qui semblait prévu, je ne sortirai qu'à partir du 19 Mars, soit une semaine de plus.   
   (Apparemment, c'est parce qu'elle veut me revoir avant mon départ, et, comme elle est en vacances la semaine prochaine, ben, elle me garde une semaine de plus ...)

    Pour l'instant, ça va pas mal, je récupère toujours, mais je suis fatiguée, (et me demande si je n'aurais pas dû arrêter le Fampyra, le temps de la rééduc: quand je le prends, le matin, je peux "forcer" un peu, et marche nettement mieux, mais, hier, par exemple, j'en ai profité pour faire un maximum d'extensions, sans souffrir, et en faisant reculer les limites de ce que je pouvais faire. Résultat: cette nuit, j'ai très mal dormi, et ma jambe gauche m'a fait souffrir comme jamais auparavant, et j'avais l'impression d'avoir tous les nerfs "à vif", et hypersensibles, un peu comme lors de certaines poussées. Alors, je panique, et me pose des questions ... Serait-il possible, quand on "force" trop, de provoquer des lésions à la myéline? Pour l'instant, j'n'ai pas de réponse ... J'verrai Lundi, ce qu'en pense le kiné (qui trouve bizarre qu'un médoc puisse faciliter la marche et me rendre plus résistante.).     

    (J'vous dirai quand je rentrerai, car c'est très compliqué, ici, d'utiliser un ordi ... Et je suis énervée ++++)    

Bonjour Domyleen et contente de te lire.

Navrée que tes efforts semblent produire des douleurs.
Pour ce qui est de ton questionnement, réactivation de douleurs ne veut pas forcément dire attaque de la myéline, de mon point de vue.
Quant au lien entre effort physique et aggravation de la maladie, j'ai souvent lu que les analyses ont bien évolué en quelques décennies : avant, on recommandait aux malades de ne pas faire d'efforts physiques et de "se reposer" ; aujourd'hui, on ne relie plus effort physique et aggravation de la pathologie : au contraire, on incite à faire du sport pour ralentir la progression. Cela dit, cela ne veut pas dire que des muscles brusquement bien plus sollicités qu'à l'habitude ne se "rebellent" pas !
Je souhaite que tes douleurs se calment et que tu parviennes à trouver la bonne mesure pour que ce séjour de rééducation te soit des plus profitables.
Courage !

Bises
Lise

Bonjour,

selon moi le Fampyra ne nous rends pas plus fort et résistant lors de la marche.  Il améliore seulement le lien entre le cerveau et les jambes.  Il me donne la stabilité, plus de rapidité, la possibilité de parler en marchant et de monter/descendre les escaliers avec des objets dans les mains, mettre le pied sur un caillou ou un galet et de réussir à rester debout. 

Lorsque je pose le pied par terre, je sais plus rapidement s'il y a un creux ou une roche sous mon pied et je fais faire l'ajustement correct à mes pieds.   Je ne suis plus obligé d'avoir les yeux fixés sur le sol.  Comme j'oscille moins et n'est plus obligé de concentrer toute mon attention à la marche, je me fatigue un peu moins mais si je passe un seuil, c'est comme sans Fampyra.

Il faut donc que je ne dépasse pas mes limites (qui varient d'une journée à l'autre).  Avec mon épouse, j'ai un code de couleur.  Quand je lui dis "jaune" elle sait qu'il faut penser à entrer ou s'arrêter quelques minutes;  "orange" c'est mauvais signe et il faut penser à une solution rapide; "rouge" je me traîne et c'est urgent d'avoir un long repos et "violet" c'est que je m'écrase et ne serai pas opérationnel avant 12 à 36 heures.

C'est très difficile de savoir quand on "force" trop car on veut en faire plus pour améliorer notre situation.  La différence entre "plus" et "trop" est bien mince.  Au lieu de pousser trop loin, j'aime mieux m'arrêter et reprendre ensuite.  Je vise plus l'endurance que la performance (l'âge sans doute).

Liseline a écrit: Quant au lien entre effort physique et aggravation de la maladie, j'ai souvent lu que les analyses ont bien évolué en quelques décennies : avant, on recommandait aux malades de ne pas faire d'efforts physiques et de "se reposer" ; aujourd'hui, on ne relie plus effort physique et aggravation de la pathologie : au contraire, on incite à faire du sport pour ralentir la progression. Cela dit, cela ne veut pas dire que des muscles brusquement bien plus sollicités qu'à l'habitude ne se "rebellent" pas !

   Tu as parfaitement raison, Liseline, et là, tu prêches à une convaincue: ma mère avait "interdiction" de faire le moindre effort ... et son état s'en était détérioré considérablement, avec des muscles qui s'atrophiaient ... 

    Bon, cette nuit, j'ai eu moins mal (et, du coup, mieux dormi). 
  En parlant, hier, avec des personnes qui pratiquent du sport régulièrement, il semblerait que j'ai pu souffrir de "neuropraxies": selon Wikipédia (j'cherche les définitions où j'peux), il s'agirait quand même d'une démyélinisation:

 La neurapraxie est une interruption de la conduction nerveuse sur le trajet d'un axone, sans qu'il y ait lésion de ce dernier. Elle se traduit cliniquement par un déficit de fonction transitoire. Sur le plan histopathologique, elle correspond à une altération de la gaine de myéline ou à une démyélinisation.

  Alors, évidemment, quand on parle de "démyélinisation", et que l'on souffre d'une SEP, ce n'est guère rassurant ... Or, dans le cas d'une neuropraxie, ce n'est pas grave, car, (eh, oui, j'ai passé une bonne heure à faire des recherches avec mon ami Google), tous les sites qui en parlent sont unanimes sur le fait que la "récupération" est intégrale et ne demande que quelques jours (pour les sportifs qui pratiquent régulièrement) à 3 ou 4 semaines (pour les "comme moi"). Mais, récupération complète garantie!   
   
    Ce qui est "chiant", c'est d'avoir, en plus, une maladie "démyélinisante": pas facile de faire la part des choses.
   En tous cas, aujourd'hui, ça va mieux et je suis moins fatiguée (je ne pense plus à une éventuelle poussée), et je verrai demain ce qu'en pense le kiné ... 

Jacques a écrit: selon moi le Fampyra ne nous rends pas plus fort et résistant lors de la marche.  Il améliore seulement le lien entre le cerveau et les jambes.  Il me donne la stabilité, plus de rapidité, la possibilité de parler en marchant et de monter/descendre les escaliers avec des objets dans les mains, mettre le pied sur un caillou ou un galet et de réussir à rester debout. 

     Tu as peut-être raison, Jacques, en effet ... 
   Et pour moi, c'est très net: quand je le prends (un seul comp/jour), le matin, je me mets à faire beaucoup plus d'activités, alors que si, pour une raison ou une autre, je n'ai pas pu le prendre, alors, c'est la cata: j'ai même l'impression que c'est pire qu'avant d'avoir Fampyra. Je réagis très vite à ce médoc (comme à beaucoup d'autres, apparemment, en bien comme en mal).

Lorsque je pose le pied par terre, je sais plus rapidement s'il y a un creux ou une roche sous mon pied et je fais faire l'ajustement correct à mes pieds.   Je ne suis plus obligé d'avoir les yeux fixés sur le sol.  Comme j'oscille moins et n'est plus obligé de concentrer toute mon attention à la marche, je me fatigue un peu moins mais si je passe un seuil, c'est comme sans Fampyra.

   Intéressant! Mais, en ce qui me concerne, j'ai un gros problème de sensibilité, et je dois toujours m'assurer que mon pied gauche est bien posé sur le sol, avant de commencer à marcher, et c'est justement ce que j'apprends en Kiné: le kiné m'a dit que la sensibilité est "touchée", dans le cas de ma SEP, et que, comme "ça ne reviendra pas"   , alors, il faut apprendre à "compenser". 

Il faut donc que je ne dépasse pas mes limites (qui varient d'une journée à l'autre). 
   (...)
C'est très difficile de savoir quand on "force" trop car on veut en faire plus pour améliorer notre situation.  La différence entre "plus" et "trop" est bien mince.  Au lieu de pousser trop loin, j'aime mieux m'arrêter et reprendre ensuite.  Je vise plus l'endurance que la performance (l'âge sans doute).

  Je vais éviter de dépasser mes limites, car, là, j'ai eu trop mal (et peur, surtout). Mais, je persiste à dire qu'avec Fampyra, il est très difficile de ressentir où est la limite, et on se rend compte qu'on est allé trop loin qu'une fois que les effets du médoc s'estompent, donc, trop tard. Il va falloir gérer! 

Moi le seul médicament aux quel j'ai réagit vite, c'est la mytoxantrone

Sinon rien de rien pour beaucoup, à part peut-être le baclofène en ce moment, par contre si il fonctionne réellement sur moi, je vais commencer à croire que personne ne veut m'aider, vu que c'est moi qui on a fait la demande et c'est moi qui doit tout demander d'ailleurs..

Besaid,

La mitoxantrone, c'est le médicament que tu hésitais à prendre encore tout récemment ?

Lise

Lise, non c'est la première chimio que j'ai eu juste après la maladie, qui sur moi était très efficace puisque paralysé totalement à l'époque, après chaque perfusion je pouvais à nouveau bouger un membre ^^

La chimio dont tu parle est l'endoxan, qui pour l'instant après deux perfs, reste mitiger, peut-être un peu plus de stabilité, mais rien de bien folichon, je vais essayer d'allée jusque 5..

Courage, courage, courage Besaid !

  

Lise

Ce qui me surprend toujours avec la SEP c'est qu'on peut jamais savoir comment elle va réagir.  C'est tellement différent d'une personne à l'autre et parfois tellement semblable qu'on ne sait pas ce qui arrivera, ni pourquoi cela arrive.

Bon retour.

_

   C'est plus calme, ce matin: j'suis toute seule dans cette pièce au rez-de-chaussée (j'suis même la seule personne dans tout le rez-de-chaussée, personne dans les couloirs et personne à l'accueil, et pas envie d'écouter de la musique ... J'écoute le silence, ça fait un bien fou.)
   Et je "médite" sur les bienfaits du Fampyra ... J'ai l'impression, vraiment, d'avoir été naïve quand ma neuro m'avait expliqué que ce médicament permettait ("d'après les études", lol!), d'améliorer la "capacité de marche" et la "vitesse": le comble, c'est que j'étais "répondeuse"! J'ai donc expliqué ça au kiné qui me suit, ici, en précisant que je maintenais ce traitement pendant mon séjour, car j'espérais pouvoir augmenter mes chances de mieux marcher en associant le médicament à la rééducation physique. Je revois la tête qu'il a fait: moitié sceptique, moitié moqueur ... "Si un médicament peut remplacer ce qu'on obtient par l'exercice physique et les efforts, ben, prenez-le ... Mais, permettez-moi d'en douter". Je lui ai montré sur son ordi, le passage où il est dit que "Fampyra améliore la capacité de marche et augmente la vitesse de marche" (dont cet article:http://www.newswire.ca/fr/story/952851/fampyra-mc-le-premier-traitement-oral-pour-ameliorer-la-marche-chez-les-patients-atteints-de-la-sclerose-en-plaques-est-maintenant-disponible-au-canad

  Dans les deux études, les patients ayant répondu au traitement par FAMPYRA ont vu leur vitesse de marche augmenter en moyenne de 26,3 % comparativement à 5,3 % chez les sujets sous placebo, et de 25,3 % contre 7,8 %, respectivement

 Il m'a paru effaré, en levant les yeux au ciel: "Bon, eh bien, on n'a plus rien à faire, alors, s'il suffit de prendre une pilule pour remplacer l'exercice physique ... Ça promet, en effet! Le papier ne refuse pas l'encre ... Présenter les avantages de ce médicament, de cette façon, c'est vraiment du "foutage de gueule" ... Mais, je suis curieux, alors, on va voir ce que ça donne" 
   
    Eh ben, c'est tout vu!   
  J'ai stoppé Fampyra pour l'instant ... Le temps de corriger et retrouver une marche "normale", car, si ce médoc me donnait plus de punch, et me permettait de faire plus de choses, (quand on a la pêche, cela paraît normal d'avoir envie de s'activer, non?), il me permettait surtout de faire plus vite ... et souffrant d'une boiterie, de marcher plus vite avec cette boiterie et ce pied tombant, et donc, d'aggraver ce symptôme au lieu de le corriger: bref, il devenait urgent de corriger autant que possible le problème, et donc, de réapprendre à marcher "dou-ce-ment", mais bien (et non, vite et n'importe comment).
   J'avoue que je suis un peu dégoûtée, et constate que, finalement, Fampyra m'a apporté plus de désagréments que d'améliorations ... Ou, alors, il aurait fallu "corriger" les défauts de la marche, avant de suivre ce traitement, ce qui ne semble pas proposé ... 
     Je n'étais plus sous Fampyra depuis une semaine, et j'ai pu comparer les résultats des exercices ... Y'a pas photo! 
     Je reprends confiance dans ma marche, "bute" moins: et l'exercice des "six minutes" que le kiné m'a fait faire hier semble très concluant: même résultat qu'il y a 3 ans, soit 330 m en 6 mn, sans aide. (mais grosse fatigue à la fin, et impression d'être une momie serrée dans des bandelettes, du bas des reins aux orteils: il m'a dit que ce n'était dû qu'à un manque d'exercices réguliers, et que cette sensation va finir par passer ... Mais que je retrouve de "bonnes" sensations, et c'est l'essentiel.)
  

Jacques a écrit:Ce qui me surprend toujours avec la SEP c'est qu'on peut jamais savoir comment elle va réagir.  C'est tellement différent d'une personne à l'autre et parfois tellement semblable qu'on ne sait pas ce qui arrivera, ni pourquoi cela arrive.

 En fait, Jacques, ça dépend de la (les) zone(s) du cerveau qui est (sont) lésée (s), et des symptômes qui sont en rapport avec la région en question.  Donc, un traitement peut être efficace pour certaines personnes s'il cible l'endroit précis des lésions, mais ne donnera rien pour les patients qui ont des atteintes autres .... (Et, on ne peut pas avoir les mêmes résultats avec un même médoc, sur des patients ayant un "syndrome pyramidal" et ceux qui souffrent d'un "syndrome cérébelleux", par exemple. Enfin ... ça me semble logique, mais ...). 
   Et, en plus, personne ne réagit pareil. (Quand il y a une épidémie de grippe, par exemple, pourquoi certaines personnes s'en remettront-elles plus rapidement que d'autres?).
      Ce qui me surprend toujours avec la SEP c'est qu'on peut jamais savoir comment elle va réagir.
    C'est effectivement là, le problème: on ne sait jamais où se situera(ont) la(les) prochaine(s) lésion(s), dès qu'on fait une poussée, ni la fréquence de ces poussées ... D'où l'expression "épée de Damoclès. 
      On tend le dos. Mais, il faut vivre en essayant d'oublier, ne pas penser qu'à ça, c'est pas toujours facile.

 Fampyra et marche: 
 

Spoiler: