ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Je me présente

Partagez
avatar
Zoé

Messages : 175
Date d'inscription : 18/09/2012
Localisation : Paris

Je me présente

Message  Zoé le Lun 12 Nov 2012 - 12:45

Bonjour, il y a un peu plus de deux mois que je me connecte sur ce site et j'ai déjà eu des échanges de messages avec certain(e)s d'entre voue.
J'ai 53 ans et ma SEP a été diagnostiquée il y a 10 mois. Personne ne m'a encore dit si elle était rémittente ou progressive, je vais faire un flash de cortisone une fois par mois à la Salpétrière depuis 6 mois et j'attends le prochain rendez vous avec mon neurologue pour en savoir plus.
Je travaille à Paris (au ministère de la recherche .... Razz) mais je n'ai pas plus d'informations que vous sur ce mal qui nous occupe.
Certains jours je marche presque normalement, d'autres je traine ma jambe droite dont je me demande à ces moments si elle fait encore partie de mon corps. Pas d'autres symptômes.
Je travaille toujours, j'ai de la chance.
Merci à toutes et à tous d'écrire, de participer à la vie de ce site et de remonter le moral des troupes.
Amitiés
avatar
nesrino5

Messages : 63
Date d'inscription : 03/11/2012

Re: Je me présente

Message  nesrino5 le Mar 13 Nov 2012 - 14:02

bienvenue entre nous Ambrechris!!
avatar
Zoé

Messages : 175
Date d'inscription : 18/09/2012
Localisation : Paris

Merci

Message  Zoé le Mar 13 Nov 2012 - 16:52

Merci Nesrino 5, j'aime beaucoup ton avatar.
avatar
nesrino5

Messages : 63
Date d'inscription : 03/11/2012

Re: Je me présente

Message  nesrino5 le Mer 14 Nov 2012 - 14:55

moi aussi Wink , la SEP... c'est ça!!
avatar
Domyleen

Messages : 7782
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Je me présente

Message  Domyleen le Mer 14 Nov 2012 - 21:23


Bienvenue, Ambre!

Il semble que ta SEP ne soit pas trop méchante, tant mieux! Smile

Ambrechris a écrit:
Certains jours je marche presque normalement, d'autres je traine ma jambe droite dont je me demande à ces moments si elle fait encore partie de mon corps. Pas d'autres symptômes.

J'aime bien le faite que tu te demandes si ta jambe fait encore partie de ton corps: pour moi, c'est la gauche ...
Perso, ce sont mes pieds, qui quelques fois semblent ne plus être attachés au reste du corps ... Et il m'est arrivé, l'hiver dernier, alors que je me glissais dans mon lit, d'être obligée de fouiller dans le fond du lit pour savoir si mes pieds avaient bien suivi le mouvement, si je ne les avais pas perdus en bougeant ... Laughing
avatar
Zoé

Messages : 175
Date d'inscription : 18/09/2012
Localisation : Paris

Re: Je me présente

Message  Zoé le Jeu 15 Nov 2012 - 13:53

Cool Domylène ton histoire de pieds, l'humour dont tu fais preuve dans tes réponses perso fait chaud au coeur. ...
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Je me présente

Message  MPascale le Ven 16 Nov 2012 - 13:39

Bienvenue, même si ce diagnostic est difficile à encaisser. Moi je bosse au CNRS, ai les pires ennuis de la part des RH pour reprendre le travail. Si tu bosses au ministère de la recherche... cool, on est un peu ds le même bateau. M'enfin, je croyais que les entreprises de la fonction publique devaient montrer l'exemple pour le travail des "handicapés", c'est loin d'être le cas !
avatar
Zoé

Messages : 175
Date d'inscription : 18/09/2012
Localisation : Paris

Re: Je me présente

Message  Zoé le Ven 16 Nov 2012 - 19:55

Merci MPascale,
Effectivement la fonction publique n'est pas toujours très "aidante" pour ses handicapés, même si par ailleurs (tout au moins dans les ministères) elle dispose de structures censées nous aider. Je dis censées parce que lorsque tu les appelles pour parler de handicap, elles te renvoient sur la MDPH .... et tu te débat avec les formulaires
Tu vois je pensais que dans les organismes c'était mieux, mais je vois que tout au moins au CNRS cela n'a pas l'air d'être le cas.
Et bien nous partagerons cette galère. A bientôt

    La date/heure actuelle est Ven 22 Sep 2017 - 15:22