CCSVI Attention

MPascale a écrit:
Bon voilà, énormément d'enthousiasme suite à la "possibilité" de soigner la SEP ap un diagnostic de CCSVI. Je voudrais vs dire de faire attention qd mm. L'ouverture de veines bouchées ne guérit pas TOUT le monde, et risque de créer bcp de déception.

Qui a dit ici, que le traitement CCSVI "guérissait tout le monde" ??? Pas ici, en tous cas, ni sur aucun forum CCSVI à l'étranger... Personne n'a prétendu que ça "guérissait" la SEP, et le chiffre de 30% d'améliorations "considérables" ou "spectaculaires" est rapporté, et... que je sache, aucun traitement n'a eu de tels résultats, et "CCSVI", n'est pour l'instant considérée uniquement comme un traitement potentiel, au même titre que les autres..
M-Pax, quand tu mets, en titre "CCSVI Attention", j'avoue que je m'attendais à davantage d'explications sur TON expérience en Bulgarie (tu sais, là où tu conseillais à tous ceux qui avaient été déçus par le diagnostic de dct G. , de s'y rendre, et ce alors qu'on mettait en garde contre les voyages en altitude, apparemment responsables de resténoses, et surtout de tromboses: ... et résultat??)..

A mon avis, il est plus intéressant de rappeler les mises en gardes, (ton expérience peut être trés utile, à ce sujet) que de répéter que "ça ne guérit pas tout le monde": la personne qui a une CCSVI et veut tenter l'opération, sait que ça ne marche pas à tous les coups, mais aimerait savoir, je pense les erreurs à éviter pour avoir un maximum de réussite..
Les témoignages de Manu, Moimême, prouvent que cela fonctionne pour certains, peu nombreux, opérés pas trés loin de chez eux: on peut en tirer qques conclusions: et s'ils étaient allés en Inde ou en Bulgarie? ...et au moins, ici, si une complication intervient, il y a un suivi, et nul besoin de refaire un voyage risqué!

MPascale a écrit:
Pr le mmt, la SEP est AUSSI considérée comme une maladie auto-immune. Et mm si cette catégorisation n'a pas amené à des soins révolutionnaires, on ne peut l'écarter. Il y a des lymphocytes impliqués, et leur diminution entraîne une "certaine" réduction des symptômes. Ne pas oublier de suivre tout ce qui se passe av les nouvelles molécules en préparation, notamment alemtuzumab dt le nom commercial sera peut-être Lemprada. Bon voilà c'est tout.

La SEP, maladie auto-immunne: M-Pax, rien ne t'empêche de faire un topic là-dessus (ça fait 30 ans qu'on nous le rebâche et tous les médocs existants et à venir sont créés à partir de ce postulat, c'est de moins en moins passionnant, et effectivement, il n'y a pas beaucoup de posts sur ce sujet, si ce n'est pour remettre en cause cette hypothèse ..) l'espoir s'ammenuise un peu de ce côté là, et nous avons besoin d'espérer! Alors, forcément, si une autre piste peut contrer la progression de cette saloperie de maladie, je crois que c'est normal de reprendre espoir, non? ...et qu'il y ait "beaucoup de posts...!"
Tu n'avais pas eu ton diagnostic lorsqu'on commençait à parler du Tysabri, ça se voit, car là aussi, les posts concernant ce traitement et les patients pleins d'espoir, nous avons connu! (mais, là aussi, il y a eu des "laissés pour compte", et des patients qui se posent des questions aujourd'hui à chaque perfusion...
Actuellement, encore de l'espoir avec Gylénia: il y a qques deceptions aux US : il semble que ce ne soit pas évident de passer de Tysa à Gilénya (certains neuros demandent une pause de 6 mois entre les deux...et stopper Tysa, ce n'est pas toujours sans conséquences, comme "l'effet rebond", mais nous n'en sommes qu'au début...)
Les nouvelles molécules?? ... elles seront commercialisées quand nos SEP seront "Progressives" pour nous tous, et il me semble bien qu'elles seront destinées aux "Rémittentes" , alors, l'espoir pour nous? c'est quoi??
Aaah, si l'Alemtuzumab!! Eh, bien M-Pax, pourquoi ne crée-tu pas un topic sur ce nouveau traitement: perso, je ne connais pas, et j'ai peu d'infos..

Pour en revenir à ton constat, "je trouve qu'il y a beaucoup de posts " (CCSVI), eh, bien, va faire un tour sur "Thisisms", rubrique "traitements": ...et tu verras qu'il y a environ 30 fois plus de posts sur ce sujet que sur tous les autres réunis, en moyenne par jour... ...Et je ne compte pas, évidemment, les blogs et forums qui ne parlent QUE de ça.. Il doit bien y avoir une raison... S'il n'y a aucun espoir, j'n' vois même pas l'utilité ni le but de ce forum!

Mais je remarque qu'il y a toujours des sujets dont on ne doit pas parler parceque "ça ne marche pas pour TOUT le monde" (le sport ou la rééduc), ou "si ça marchait, ça se saurait" (ex les régimes): Or nous savons tous que chaque cas est différent, et qu'aucun des traitements médicamenteux, naturels ou chirurgicaux ( ) ne fonctionnera pour TOUS: alors, de quoi pouvons-nous parler?? C'est bon d'espérer, et d'essayer de trouver des solutions, non???

"Alors CCSVI Attention!" et nous rappeler qu'il va y avoir de nouveaux médocs...(auxquels il faudra également faire "attention" et ne pas trop espérer, sous peine d'être déçu, puisque ne s'adressant pas à TOUS, je ne comprends pas trés bien le sens de cette "mise en garde": quand on lit le titre, on pense à un danger lié à l'opération, et non à la méthode utilisée par les neuros canadiens qui font tout pour "enterrer" cette hypothèse afin de protéger les patients d'une "grande déception"!
Perso, ce n'est pas ma démarche, et je ne me fais pas trop d'illusions, en ce qui me concerne... Mais, pitin, rien que le fait de penser que mes enfants, neveux et nièces, et leurs enfants pourront échapper à cette "malédiction" lol!, tu ne peux pas savoir le bonheur fou que cela me procure... même si ce n'est pas dans l'immédiat!! (ce sera peut-être dans moins de 30 ans...)
Et vive l'ESPOIR!!

M a écrit:Il faut être raisonnable!

Mais traverser l'Atlantique pour se faire diagnostiquer et éventuellement libérer... Et dépenser 5 à 10 000 euros! Je suppose que c'est avec le secret espoir de guérir! Ou d'aller beaucoup mieux! Or...

Il ne faut pas oublier que la SEP est un véritable fléau au Canada (autant de personnes atteintes qu'en France pour une population deux fois moins élevée) et qu'il y a beaucoup de SEP "familiales"... Et aussi, le système d'Assurance Maladie est différent du nôtre: ce sont des assurances privées qui prennent en charge le coût des traitements, mais il reste souvent une part importante à la charge du patient, et certains considéraient le coût de leur "libération" comme une sorte "d'investissement" récupérable sur 5 ou 10 ans par rapport à ce qu'ils payaient de leur poche actuellement ...
Par contre, en cas de complications...c'est un gros problème: ex Francine Deshaies, en ce moment! En principe, si trombose, il n'est pas possible de reprendre l'avion... Et au Canada, difficile de compter sur les hôpitaux locaux pour être suivi...alors??

Excuse-moi, M-Pax, mais je n'ai pas retrouvé le lien (il a été posté il y a 3 ou 4 jours, mais je ne sais plus par qui...ni où..): en fait, elle a une "trombose de stent", et en a parlé lors d'une émission radio: mais je pense que son cas va être résolu, car l'animateur a contacté le neuro qui avait assuré que les médecins locaux doivent intervenir et faire le suivi. Heureusement, elle est connue!

MPascale a écrit:
Perso je suis allée 2 fois en Blg, la 1ère fois on m'a débouché azygos et jugulaire interne droite, qui étaient bouchées à 99%. J'ai eu l'"impression " de retrouver davantage de dextérité de la main droite. J'y suis retournée 6 mois plus tard pr ce qui devait être une vérif'. Tout était bouché à nouveau : azygos a été rouverte, jugulaire impossible. .

Je reviens sur ton témoignage M-Pax, car il y a une chose trés importante et ...effrayante: "jugulaire impossible"! Donc, ta jugulaire droite s'est rebouchée et il n'est plus possible d'intervenir, ... et alors je me pose la question suivante: et si les veines ouvertes se referment "à jamais"?? Que se passe-t-il pour les personnes qui se font déboucher plusieurs veines en même temps, si elles se referment et que l'on ne puisse plus redéboucher? d'accord, c'est un scénario catastrophe, mais avec le temps, qui sait?, les resténoses sont quand même chose courante...
Donc, je pense qu'il faut vraiment s'assurer qu'il y aura un suivi prés de chez soi! et aussi qu'il n'y a peut être pas intérêt à se faire opérer plusieurs veines en même temps, non?

MPascale a écrit:
Je ne crois pas nécessairement q ce soit le "plusieurs veines en mm tps" qui soit en cause.

Petite précision: ce n'est pas tout à fait ça, je me faisais un "scénario catastrophe", en imaginant que qqu'un pouvait se faire opérer de plusieurs veines, et que toutes se rebouchaient...et devenaient inopérables.. ( bref, je m'amuse à imaginer le pire du pire ..)