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    Message  RnRrider Ven 14 Oct 2011 - 16:38

    Sclérose en plaques: une nouvelle confirmation de la méthode Zamboni vient de Naples, Italie

    14 octobre 2011

    Nouvel espoir pour une maladie gravement invalidante qui touche aujourd'hui environ 60.000 Italiens, avec une apparition chez les jeunes entre 20 et 40 ans et donc en pleine activités.

    Lors d'une session de la Conférence internationale "Hemodyn 2011" qui s'est tenue à Naples, en Italie, le 13 Octobre, en présence de grands spécialistes vasculaires, ont été présentés les résultats préliminaires de trois nouvelles études qui confirment l'hypothèse d'une corrélation possible entre la sclérose en plaques (SEP) et l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), découverte en 2008 par le Dr Paolo Zamboni, Directeur du Centre des maladies vasculaires, à l'Université de Ferrare.
    Le Dr Marcello Mancini (IBB, Institut de biostructure et Bioimaging du Conseil national italien de la Recherche) a présenté les résultats de l'étude intitulée "Le Temps de la Circulation Cérébrale dans l'évaluation des maladies neurologiques", où, selon l'auteur, par rapport au groupe de témoins sains, les patients SEP ont montré un allongement significatif du Temps de la Circulation Cérébrale. Ces résultats suggèrent qu'une déficience des sorties micro-vasculaires ou veineuses peuvent être associées à la SEP. La mesure du Temps de la Circulation Cérébrale peut être utile pour révéler un dysfonctionnement micro-circulatoire cérébral chez les patients SEP.

    Le Dr Giuseppe Morelli Coppola (Pellegrini hôpital de Naples) a présenté les résultats de l'étude intitulée "IVCC et la SEP - résultats préliminaires chez 350 patients traités", où, selon l'auteur, les résultats préliminaires révèlent une amélioration significative de la qualité de vie, cognitive et de la fatigue, ce qui confirme les données publiées en 2009 par le groupe Zamboni-Galeotti-Salvi.

    Le Dr Renato Régine (Pozzuoli hôpital de Naples) a présenté les résultats de l'étude intitulée "IVCC, le traitement d'angioplastie: notre protocole et les résultats préliminaires", où, selon les auteurs, le suivi (1 et 3 mois) après le traitement ont démontré une meilleure performance de l'échelle EDSS et des tests de fatigue chez 20% et 23% (EDSS) et chez 65% et 76% des patients (fatigue). Après trois mois de nombreux patients (environ 50%) ont montré une resténose avec la perte des avantages.

    Un nouvel espoir, donc, pour une maladie gravement invalidante qui touche aujourd'hui environ 60.000 Italiens, avec l'apparition chez les jeunes entre 20 et 40 ans et donc en pleine activités.


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    3 médecins français étaient présents mais + de médecins belges
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    Message  Invité Ven 14 Oct 2011 - 16:55


    Les 3 médecins français invités (leur nom figure sur le programme), y'en a peut-être d'autres qui étaient présents :

    A Bahnini, Paris, chirurgie vasculaire
    C Franceschi, Paris, on le connaît ici
    C. Gardon-Mollard, Chamalières, angiologie, médecine vasculaire

    Faut q'on leur envoie le dépliant de l'assoc'
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    Message  jihana Ven 14 Oct 2011 - 17:42

    quelques jours de vacances, et en novembre, examens pour moi

    si anomalies veineuses, direction Bordeaux

    je ne veux pas passer à côté de quelque chose, je veux y croire

    à bientôt, amitiés à tous et bon courage
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    Message  M Ven 14 Oct 2011 - 18:10

    Confirme les résultats de Zamboni! C'est à dire 100%!!!!!cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers
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    Message  dane83 Ven 14 Oct 2011 - 18:57

    bientot tout le monde arrivera a marcher cheers cheers cheers
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    Message  JCharles Sam 15 Oct 2011 - 7:48

    Bonjour
    Comment fait on et qui croire quand l'IRM et le dopler du Docteur F indique des sténoses et que le docteur G ne trouve rien à l'angioplastie (juillet 2010).
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    Message  Invité Sam 15 Oct 2011 - 9:58


    F se trompe parfois. G me semble sujette à caution, ms l'angioplastie est le "golden standard" et elle ne peut qd mm pas raconter des craques ap cet examen. A mon avis. Et donc, je ne sais pas !
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    Message  Domyleen Sam 15 Oct 2011 - 10:42

    JCharles a écrit:Bonjour
    Comment fait on et qui croire quand l'IRM et le dopler du Docteur F indique des sténoses et que le docteur G ne trouve rien à l'angioplastie (juillet 2010).

    Je ne comprends pas, J-Charles ... tu dis que dct G. n'a rien vu à "l'angioplastie"??? Tu as subi une angioplastie???

    Sinon, si tu as les radios de dct F. (ou peut-être à refaire, ailleurs ...) les envoyer à dct D à Bordeaux pour qu'il les interprète ... Essaye de prendre contact avec le secrétariat de dct D., pour voir la marche à suivre ... (car c'est étonnant que dct F. ait vu des sténoses: d'habitude, c'est plutôt le contraire, il n'en voit pas alors qu'il y en a! ... Donc, il y en a probablement!! ... et ça mérite de persévérer dans cette voie ...!)

    Bon courage, c'est toujours un parcours du combattant!
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    Message  dane83 Sam 15 Oct 2011 - 11:03

    la docteur G est vraiment loin d etre une référence elle connait quelques trucs mais je crois que celui de Bordeaux est bien mieux!!
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    Message  alnama Sam 15 Oct 2011 - 13:19

    Il y a à Nice le Dr JJ Guex. (voir son site http://www.docvadis.fr/guex.phlebo/index.html ) qui fait des diagnostics CCSVI selon la méthode Zamboni.
    Voici ci-dessous un éditorial qu'il a fait et qui sera discuté lors du prochain Congrès Annuel de la Société Française de Phlébologie à l'Hôtel Sofitel Vaugirard le 17-19 Novembre 2011
    Insuffisance veineuse chronique cérebro-spinale (CCSVI) et sclérose en plaques (SEP), où en sommes nous ?
    (Chronic cerebro spinal venous insufficiency (CCSVI) and multiple sclerosis (MS), where are we ?)
    Jean-Jérôme GUEX, Nice, Modena. jj.guex@wanadoo.fr
    La présentation des travaux de Paolo Zamboni et de son équipe de Ferrara sur l’origine veineuse de la sclérose en plaques lors du congrès mondial de l’UIP à Monaco en septembre 2009, et les diverses publications princeps de la même équipe avaient fait l’effet d’une bombe chez les médecins vasculaires et les neurologues. Mais ce n’était rien en comparaison de leur effet sur le grand public ; en pratique, la diffusion rapide de l’information sur le web a eu un impact majeur sur les patients et leurs associations, et la demande de diagnostic et de soins a alors littéralement explosé. Que la sclérose en plaques puisse être due à un trouble hémodynamique veineux dans les territoires jugulaire interne, vertébral, azygos, cave inférieur, voire lombaire ascendant, et que l’angioplastie des veines anormales puisse entrainer de si saisissantes améliorations cliniques tenait du prodige. On avait donc des patients lourdement handicapés face à un possible miracle, la suite était facile à imaginer.

    Qu’en est-il deux ans après ?


    De nombreux patients ont fait l’objet d’un diagnostic ultra sonore et bon nombre d’entre eux ont bénéficié d’une angioplastie, parfois avec pose d’un stent. De nombreuses communications, articles grand public et publications scientifiques ont paru, dans la presse ou sur le net, mais le sujet n’est toujours pas consensuel. Avec des variations sinusoïdales, on passe de l’enthousiasme à la déception, voire à la critique acerbe d’un possible scandale, puis de nouveau à l’espoir. Il est vrai que les enjeux sont d’importance dans cette pathologie sévèrement invalidante, douloureuse, évolutive, en d’autres mots désespérante et pour laquelle, à ce jour, les traitements médicamenteux sont – à l’exception des corticoïdes lors des poussées - assez décevants. A ce jour néanmoins, la situation semble approcher d’une phase d’équilibre car même Neurology publie un éditorial admettant l’existence de l’insuffisance veineuse chronique cérebreo spinale (quoiqu’en lui accordant une participation limitée dans la SEP) .

    A ce jour les questions qui se posent sont les suivantes :

    - Les lésions veineuses et anomalies hémodynamiques veineuses décrites par Zamboni et al. et d’autres existent-elles ?
    En fait, elles avaient déjà été observées en phlébographie sélective et décrites depuis assez longtemps (Leriche, Aboulker, Aubin 1975 ) en association avec des pathologies neurologiques diverses. Zamboni et ses collaborateurs les ont remises en évidence, ils en ont décrit le diagnostic écho-doppler et le traitement par angioplastie. Certains auteurs nient la possibilité de les détecter par écho-doppler (ED) , mais leurs publications ne reposent pas sur une méthodologie satisfaisante et la plupart se basent sur des cohortes de petite taille, et sont donc peu convaincantes . Nous avons observé ces lésions, elles existent. La récente publication de Zivadinov sur 499 sujets montre qu’il y a bien une plus forte prévalence de la CCSVI chez les patients atteints de SEP et d’autres pathologies neurologiques. La moindre incidence et la moins bonne spécificité de l’ED observée par Zivadinov par rapport aux chiffres princeps de Zamboni peuvent s’expliquer par des seuils de détection différents à l’ED, une formation différente des opérateurs, et également par un équipement ED et logiciel d’un autre type, en particulier pour le doppler transcrânien.

    - La pathophysiologie de la CCSVI et son intrication avec la SEP (et d’autres affections neurologiques) sont-elles démontrée ? Est-ce la cause de la SEP ? En ce qui concerne les mécanismes invoqués par Zamboni, tels le dépôt d’hémosidérine, des arguments histologiques indiscutables existent. Mais il existe aussi d’autres mécanismes, en particulier auto immuns de cause virale et la maladie est certainement multi factorielle, la CCSVI agit certainement AU MOINS en tant que facteur favorisant/aggravant. Ce n’est probablement pas LA cause de la SEP, certainement un facteur contributif. Une interprétation récente de la CCSVI comme conséquence de la SEP est plus difficile à admettre.
    - Le traitement par angioplastie (et peut-être par chirurgie) de ces lésions est-il bénéfique ? Les résultats initiaux et plusieurs études ouvertes rapportent des résultats plus qu’encourageant, les complications du traitement (hormis stents , d’ailleurs il n’existe pas à ce jour de dispositifs spécifiques) sont rares entre des mains entraînées. Le coût du traitement angioplastique et ses effets secondaires se comparent sans honte avec ceux de certains traitements médicamenteux de la SEP comme les anticorps monoclonaux. Il ne faut pas oublier non plus qu’in se situe dans une indication de type compassionnel. Pour les patients, l’interdiction de la procédure - comme c’est le cas dans certains pays – est vécue comme un scandale.

    - Quelles études doit-on réaliser ?
    Tout d’abord des études contrôlées, randomisées ; plusieurs sont en cours. Certains auteurs demandent des études contrôlées randomisées en double aveugle (SHAM interventions), ce serait séduisant, mais c’est assez discutable au plan éthique, encore plus difficile à réaliser, et donc truffé de biais de recrutement. A la question des études il faut ajouter le difficile problème des critères d’évaluation et de l’évolution dans le temps.

    - Qui peut diagnostiquer et traiter la CCSVI ? La difficulté technique tant du diagnostic écho-doppler (difficulté assez évidente si l’on analyse les diverses études contradictoires) que du cathétérisme sélectif des veines jugulaires internes et azygos, ainsi que de l’angioplastie, imposent une formation complète et une très bonne connaissance théorique et pratique. Sommes-nous surs que toutes les équipes faisant leur publicité (à prix cassés) sur internet soient parfaitement formées et compétentes ?
    Au total le problème est loin d’être réglé mais le sujet est passionnant et doit être exposé avec sérieux et professionnalisme, loin de toute querelle de clocher.

    Nous tenterons d’apporter des réponses à toutes ces questions et des arguments aux diverses théories sous la forme d’une séance de communications et de débats lors du
    Congrès Annuel de la Société Française de Phlébologie.
    Hôtel Sofitel Vaugirard 17-19 Novembre 2011.

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    Message  Domyleen Sam 15 Oct 2011 - 14:09


    Excellent!! Merci J-Claude!!

    On progresse!!! cheers
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    Message  M Sam 15 Oct 2011 - 16:09

    JCharles, si cela peut te rassurer, le docteur Scalfani oublie encore de temps en temps une valve ou une sténose... Alors qu'il a de l'expérience dans le domaine! J'ai lu le témoignage d'une patiente qui expliquait que lors de la deuxième libération, il avait trouvé des sténoses qu'il n'avait pas vu la première fois!



    Tout n'est pas encore parfait, mais cela va s'améliorer...

    Peut-être que tu n'as rien, c'est aussi possible! Mais tu pourrais retenter ta chance!
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    Message  RnRrider Sam 15 Oct 2011 - 18:58

    Nous tenterons d’apporter des réponses à toutes ces questions et des arguments aux diverses théories sous la forme d’une séance de communications et de débats lors du Congrès Annuel de la Société Française de Phlébologie.

    Ça fait deux ans que j'attendais d'entendre ce débat en France...
    Merci au Dr Guex, et ses collègues, pour annoncer, voir divulguer, "officiellement" la CCSVI en France, sur ce site et au Congrès Annuel de la Société Française de Phlébologie.

    Big Up
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    Message  Domyleen Sam 15 Oct 2011 - 19:51



    Enfin!! Ce n'est pas trop tôt: c'est tout ce qu'on demandait, ... qu'on en parle! Il y a encore tellement d'inconnues... Mais, au moins, que l'on n'enterre pas cette piste, comme certains ont tenté de le faire ... (au fait, que sont devenus les dcts Rose et Freedman ???, ils avaient tout essayé pour faire passer Zamboni pour un charlatan ... Evil or Very Mad )
    On verra si sa théorie se vérifie (CCSVI cause de la SEP ??) mais, maintenant, il est considéré comme n'importe quel autre chercheur, ... ouf!! Combien de chercheurs se sont trompés en s'engouffrant dans des pistes qui n'ont rien donné ?? mais une chose est sûre, ils n'auront jamais connu d'adversité aussi acharnée que Zamboni!! (Il faut qu'il ait les "nerfs solides"! Zamboni!!) cheers
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    Message  nicky34470 Dim 16 Oct 2011 - 5:07

    [u]c'est mon prof qui va faire des yeux en r oue libre ,je voudrai étre une petite sourie pour voir leur téte cheers Articles/études sur CCSVI - Page 13 1811742144


    Dernière édition par MPascale le Dim 16 Oct 2011 - 7:54, édité 1 fois (Raison : taille : selection text puis grand dans le menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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    Message  RnRrider Dim 16 Oct 2011 - 17:13

    CCSVI et sclérose en plaques: une autre confirmation de Pologne

    Alessandro Rasman, samedi 15 octobre 2011

    Dans le prochain numéro de la revue "Phlébology" seront publiés les premiers résultats de l'étude polonaise intitulée "Prévalence des anomalies veineuses extra-crâniennes chez les patients de sclérose en plaques", présentés par le Dr Marian Simka lors de la 12e réunion du "European Veinous Forum", qui s'est tenue à Ljubljana (Slovénie) du 30 juin au 3 Juillet.

    Le but de cette étude était d'évaluer la prévalence de la CCSVI chez des patients, non sélectionnés, de sclérose en plaques. 586 patients atteints de sclérose en plaques cliniquement définie ont été évalués. Chez tous les patients une angiographie des veines extra-crâniennes drainant le système nerveux central: les veines jugulaires internes, les veines brachio-céphalique et veine azygos a été effectuée.

    Des anomalies veineuses ont été révélées dans 563 des cas (96,1%). Des lésions dans une veine ont été trouvés dans 43,5%, dans deux veines: 49,5% et dans trois veines: 3,1% des patients. Des pathologies de la veine jugulaire interne droite ont été retrouvés dans 64,0% des cas, à gauche la veine jugulaire interne: 81,7%, veine brachio-céphalique droite: 0%, veine brachio-céphalique gauche: 1,0%, veine azygos: 4,9%.

    Les auteurs ont concluent que la CCSVI est fortement associée à la sclérose en plaques. Pourtant, une réelle pertinence clinique de ce phénomène reste à établir.

    C'est donc une nouvelle confirmation de l'hypothèse d'une corrélation entre la SEP et la CCSVI, découverte en 2008 par le Dr Paolo Zamboni, Directeur du Centre des maladies vasculaires, à Université de Ferrare. Il est maintenant souhaitable que les neurologues collaborent avec les spécialistes vasculaires afin de mieux définir la pertinence clinique de la CCSVI et pas en opposition comme c'est arrivé dans certains cas.

    Source

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    Message  Domyleen Dim 16 Oct 2011 - 20:13



    Très positifs, ces premiers résultats!!! Very Happy

    Dct Simka est en train de "recruter" pour une autre étude, sur le dépistage, avec le nouvel appareil de Zamboni ...
    Il s'implique vraiment, il y croit!!! C'est très rassurant!
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    Message  Invité Dim 16 Oct 2011 - 20:21

    RnRrider a écrit:

    Dixit Simka (ou scribit !)

    Le but de cette étude était d'évaluer la prévalence de la CCSVI chez des patients, non sélectionnés, de sclérose en plaques.

    Non sélectionnés comment ? Si ce sont ceux qui viennent se faire opérer volontairement, motivés parfois par des examens déjà passés chez eux... Et quelle est la cohorte contrôle ? Ce sera un article intéressant à lire, ces questions ont sûrement déjà été posées par les reviewers.
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    Message  RnRrider Jeu 20 Oct 2011 - 8:15

    Article français paru dans la revue Phlebologie-Annales vasculaires.

    La présentation des travaux de Paolo Zamboni et de son équipe de Ferrara [1] sur l'origine veineuse de la sclérose en plaques lors du congrès mondial de l'UiPàMonaco en septembre 2009, et les diverses publications princeps de la même équipe [2] avaient fait l'effet d'une bombe chez les médecins vasculaires et les neurologues. Mais ce n'était rien en comparaison de leur effet sur le grand public !

    En pratique, la diffusion rapide de l'information sur le web a eu un impact majeur sur les patients et leurs associations, et la demande de diagnostic et de soins a alors littéralement explosé.

    Que la sclérose en plaques puisse être due à un trouble hémodynamique veineux dans les territoires jugulaire interne, vertébral, azygos, cave inférieur, voire lombaire ascendant, et que l'angioplastie des veines anormales puisse entraîner de si saisissantes améliorations cliniques tenait du prodige.

    On avait donc des patients lourdement handicapés face à un possible miracle, la suite était facile à imaginer.

    Qu'en est-il deux ans après ?

    La suite:
    CCSVI et sclérose en plaques. Où en sommes-nous ?
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    Message  Domyleen Jeu 20 Oct 2011 - 11:07



    En Français?!!! (je l'avais lu, mais pas en Français!!!)
    Super, ... ça avance!!! cheers
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    Message  Ellora Jeu 20 Oct 2011 - 11:33

    Tiens je vais l'envoyer à mon neurologue !
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    Message  Ellora Jeu 20 Oct 2011 - 16:10

    Et voilà ce qu'il me répond :
    "Bonjour,
    Actuellement la communauté scientifique neurologique estime que les preuves apportées par les études du Dr ZAMBONI et autres médecins s'étant intéressés à l'IVCC ne sont pas suffisantes pour imposer des traitements potentiellement dangereux et coûteux (les 3 fédérations internationales ECTRIMS, ENS et EFNS estiment les preuves insuffisantes). Une étude contrôlées comportant plus de 1000 patients et 1000 témoins est en cours. La société de phlébologie (cf le lien que vous m'avez communiqué) fait part des nombreuses questions qui pour l'instant sont sans réponse. Par ailleurs je ne suis pas certain que les phlébologues soient le plus aptes à prendre en charge une maladie neurologique.
    Vous pouvez aller sur le site : http://www.msif.org/en/research/msif_on_ccsvi.html qui donne un avis plus "neurologique" sur la question tout en disant que de nombreuses questions restent en suspend et que les études en cours devraient permettre de trancher. Nous en re discuterons sûrement.
    Dr F"


    Je suis donc un peu déçue mais il ne fallait malheureusement pas s'attendre à autre chose !

    Ce qui m'énerve c'est quand il dit que les phlébologues ne sont pas aptes à prendre en charges des SEPiens !
    Et bien d'accord mais mettez vous main dans la mains pour avancer plus vite et mieux.
    Je pense qu'il faut que la bataille contre cette maladie devienne pluridisciplinaire, il faut arrêter la guéguerre entre spécialistes !
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    Message  RnRrider Jeu 20 Oct 2011 - 16:50

    "Actuellement la communauté scientifique neurologique estime que les preuves apportées par les études du Dr ZAMBONI et autres médecins s'étant intéressés à l'IVCC ne sont pas suffisantes pour imposer des traitements potentiellement dangereux et coûteux"

    Des traitements potentiellement dangereux et coûteux ?
    Il voit la paille dans l'œil de son voisin et pas la poutre dans le sien.

    "Par ailleurs je ne suis pas certain que les phlébologues soient le plus aptes à prendre en charge une maladie neurologique"

    Bien sur, les malformations veineuses ça se soigne à coups de CRAB...
    Oh putain...
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    Message  M Jeu 20 Oct 2011 - 19:10

    ils s'occupent de l'Ivcc pas de la SEP! Si les deux sont liées, c'est pas leur faute! Laughing



    C'est vrai que les médocs, c'est pas cher et pas dangereux... et en plus c'est efficace (surtout pour ceux chez qui c'est efficace)!

    Mais c'est sûr que ce sera beaucoup mieux lorsque l'Ivcc et son lien avec la SEP seront mieux compris et mieux étudiés. Je me demande juste pourquoi les neurologues n'ont pas étudié cela avant et plus sérieusement puisque c'est leur maladie (et un peu la nôtre...). Pourquoi?
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    Message  nicky34470 Ven 21 Oct 2011 - 7:19

    mince les chercheurs c' est payé combien ? notre traitement coute combien pour moi je peux répondre, les caisses de la sécu ne seront plus dans le rouge si c'est un problème de veines , la méthode ZAMBONIE a bien 4 ans maintenant pourquoi les chercheurs ne se dirigent pas dans son sens ?? ont tourne en ronds depuis des années faut arréter!!

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