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Message  Invité le Lun 10 Mai 2010 - 15:43

Ca y est, mon post qui signalait les 8 publis de Zamboni le 29 avril, en réponse à une responsable de cette association, a été supprimé du site FaceBook de l'ARSEP ! Bizarre, non ? Cette resp. clamait (début mai) que y'avait rien de nouveau issu des recherches de Zamboni depuis 2 mois (voir un peu plus bas ds la page accueil de cette assoc'). Sans explication, bien sûr ! Ca leur a qd mm pris près de 3 jours, j'espère q plein de monde a accédé à cette information
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Message  Invité le Lun 10 Mai 2010 - 15:51

Du ccoup, j'ai qd mm remis ça sur la page FaceBook de cette assoc' :

Bonjour, pourquoi avez-vs effacé mon post qui faisait part des avancées de Zamboni sur la CCSVI (8 publis le 29 avril) ?

Vite, vite, allez ts manifester votre soutien à mon messages sur la page Facebook de l'ARSEP !


Dernière édition par MPascale le Lun 10 Mai 2010 - 15:54, édité 1 fois
RnRrider
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Message  RnRrider le Lun 10 Mai 2010 - 15:53

Ils vont continuer de tenter d'étouffer ou discréditer tout ce qui touche à la CCSVI mais ils ne feront que ralentir ce qui est en marche...
Les chiens aboient mais la caravane passe !
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Message  joma2 le Lun 10 Mai 2010 - 15:58

on pourrait peut être t'aider a remettre le post a chaque fois qu'il l'efface!

Au bout d'un moment, ils vont peut etre le laisser ces --- CENSURE ! Icon_evil
Ou alors on met le message partout ! Spam de la mort sur leur page! qui rendra leu site --- inutilisable!!! CENSURE ! Icon_bounce CENSURE ! Icon_bounce CENSURE ! Icon_bounce CENSURE ! Icon_bounce CENSURE ! Icon_bounce CENSURE ! Icon_bounce CENSURE ! Icon_bounce CENSURE ! Icon_bounce CENSURE ! Icon_bounce
On va pas ce laisser faire!!! CENSURE ! Icon_pirat CENSURE ! Icon_pirat CENSURE ! Icon_pirat CENSURE ! Icon_pirat CENSURE ! Icon_pirat
CENSURE ! Icon_biggrin
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dane83

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Message  dane83 le Lun 10 Mai 2010 - 16:08

et voila moi aussi je suis sencuree sur face book
c est comme cela qu on me remercie!!!!de parler sans arret de ccsvi!!!!!!!!!!!!!
jalno
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Message  jalno le Lun 10 Mai 2010 - 18:58

La sencure vient de la page ou vous mettez le post? Ou de de Facebook?
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Message  Invité le Lun 10 Mai 2010 - 20:00

Je pense de la page elle-mm, il n'y avait rien ds mon post qui pût amener à censure par FaceBook !
https://www.facebook.com/group.php?gid=40442212074&v=wall&story_fbid=390978847074
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Message  jalno le Lun 10 Mai 2010 - 20:10

OK. Je n'ai encore jamais entendu de censure par Facebook. Je me posais donc la question.
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Message  Domyleen le Lun 10 Mai 2010 - 20:20



M-Pascale, Dane,

Essayez de remettre les messages (les mêmes,"copié-collé", c'est pas grave), tous les jours jusqu'au 29 Mai, date du congrés....
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Message  Invité le Mar 11 Mai 2010 - 0:01

Extrait de FaceBook arsep: Lundi soir tard
https://www.facebook.com/group.php?gid=40442212074&v=wall&story_fbid=390978847074

GP : Oui et nous parlons de SEP ! Pas d'angio... C'est juste ça que vous avez du mal à comprendre, à mon grand regret.
N'hésitez pas à créer ou à rejoindre le FB du Dr Zamboni. Sur cette page-là au moins il y aura toute l'info que vous attendez. Nous ne sommes pas ici pour promouvoir une recherche en particulier, mais la recherche en générale.

MPascale : NON, vs êtes là pr explorer TOUTES les pistes qui permettraient à des malades de SEP d'aller MIEUX (si c'est possible ?). CCSVI est une piste non négligeable. Et si la SEP devient tt à cp du domaine de l'angio, peu importe

la rapporteuse : Lu sur votre forum que je viens de d...
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GP : Arrrrrrgh ! (forme d'expression qui date un peu, non ? mon commentaire !) Pas pour "explorer", car ce n'est pas notre rôle (je croyais q arsep avait aussi vocation à faire avancer la recherche) ! Mais en parler... Oui. Ce qui a été fait, je ne vais pas rabâcher, ce n'est pas le rôle de ce groupe Facebook.

MPascale : Ce n'est pas moi qui ai mis ce post sur ce qui n'est pas MON forome, ms le post en question avait droit de cité, c'était juste une citation·

MPascale : C'est quoi le rôle de ce site ? Sinon de faire part des avancées ds le domaine des thérapies SEP ?

MPascale : Un peu plus bas, il est écrit : Toutes les nouvelles sur les avancées thérapeutiques et scientifiques. CCSVI est peut-être énorme et vaut la peine q'on en parle

GP : Ce n'est pas un site (???) mais FACEBOOK tout simplement: on note des infos qu'elles soient régionales, nationales ou internationales. Ici on essaie d'être d'humeur joyeuse, pas vous et j'en suis navrée.

La rapporteuse : Je crois qu'il y a confusion, m-pascale, vous êtes sur un groupe facebook et non sur le site de l'arsep. Et vous êtes bien modératrice sur le forum cité ci-dessus et à l'origine du topic ayant inspiré le message que j'ai recopié ?

la rapporteuse Désolée, GP, je laisse tomber, je crois qu'il n'y a rien à faire car il n'y a pas moyen de se faire entendre et comprendre.
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Message  jalno le Mar 11 Mai 2010 - 1:04

MPascale a écrit:Extrait de FaceBook arsep: Lundi soir tard
https://www.facebook.com/group.php?gid=40442212074&v=wall&story_fbid=390978847074

GP : Oui et nous parlons de SEP ! Pas d'angio... C'est juste ça que vous avez du mal à comprendre, à mon grand regret.
N'hésitez pas à créer ou à rejoindre le FB du Dr Zamboni. Sur cette page-là au moins il y aura toute l'info que vous attendez. Nous ne sommes pas ici pour promouvoir une recherche en particulier, mais la recherche en générale.

MPascale : NON, vs êtes là pr explorer TOUTES les pistes qui permettraient à des malades de SEP d'aller MIEUX (si c'est possible ?). CCSVI est une piste non négligeable. Et si la SEP devient tt à cp du domaine de l'angio, peu importe

la rapporteuse : Lu sur votre forum que je viens de d...
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GP : Arrrrrrgh ! (forme d'expression qui date un peu, non ? mon commentaire !) Pas pour "explorer", car ce n'est pas notre rôle (je croyais q arsep avait aussi vocation à faire avancer la recherche) ! Mais en parler... Oui. Ce qui a été fait, je ne vais pas rabâcher, ce n'est pas le rôle de ce groupe Facebook.

MPascale : Ce n'est pas moi qui ai mis ce post sur ce qui n'est pas MON forome, ms le post en question avait droit de cité, c'était juste une citation·

MPascale : C'est quoi le rôle de ce site ? Sinon de faire part des avancées ds le domaine des thérapies SEP ?

MPascale : Un peu plus bas, il est écrit : Toutes les nouvelles sur les avancées thérapeutiques et scientifiques. CCSVI est peut-être énorme et vaut la peine q'on en parle

GP : Ce n'est pas un site (???) mais FACEBOOK tout simplement: on note des infos qu'elles soient régionales, nationales ou internationales. Ici on essaie d'être d'humeur joyeuse, pas vous et j'en suis navrée.

La rapporteuse : Je crois qu'il y a confusion, m-pascale, vous êtes sur un groupe facebook et non sur le site de l'arsep. Et vous êtes bien modératrice sur le forum cité ci-dessus et à l'origine du topic ayant inspiré le message que j'ai recopié ?

la rapporteuse Désolée, GP, je laisse tomber, je crois qu'il n'y a rien à faire car il n'y a pas moyen de se faire entendre et comprendre.

N'est pas une bonne nouvelle la CCSVI. Une bonne raison d'être joyeux?
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dane83

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Message  dane83 le Mar 11 Mai 2010 - 8:23

a chaque nouvelles sur facebook ..de monique ou de cecile je mettais systematiquement: ccsvi, zamboni...bientot la liberation...
un peu comme un message sublimateur...donc un commentaire qui derange!!!!!et sur facebook ,ce message n est pas passe je crois que les proprietaires ont bloque ma personne ...vous savez ,je suis considérée comme qu elqu'un de mauvais ...du genre atteinte a la vie privée ,atteintes porno ou autres ...on peut le faire j ai essayee propos deplaces...et oui c est comme si mp faisait du racolage....sexuel et moi saussi...j ai bloquee ces personnes de l arsep en disant propos pornographiques!!!
je vais revoir un peu mon facebook car il y a une medecin qui semblait ne plus rien comprendre et qui a répondue dans notre sens...
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Message  Invité le Mar 11 Mai 2010 - 8:25

Moi je suis déjà à me faire traiter de harceleuse (check sur FB ARSEP !!!)
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Message  Invité le Mar 11 Mai 2010 - 8:58

au lieu de Facebook/arsep,pourquoi pas Facebook/forseps Question Question
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Message  Invité le Mar 11 Mai 2010 - 9:09

Of course, ms c'est pq je répondais à un point précis évoqué sur le site FB de l'arsep.
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dane83

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Message  dane83 le Mar 11 Mai 2010 - 9:10

mais sur mon facebook
a mon nom on en parle du forum forseps justement
mais je ne reçois plus de news de l arsep!!!

mais elles sont bonnes ces charmantes benevoles...autrefois on disait que l arsep etait pour soutenir les personnes ayant une sep et c est pas fait pour soutenir Zamboni!!!
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Message  Invité le Mar 11 Mai 2010 - 9:33

https://www.facebook.com/pages/Sclerose-en-Plaques-Veineuse-CCSVI/378943455006,à cette adresse,il n'est question que de CCSVI,mais je ne vois personne de Forseps Question Question
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Message  Invité le Mar 11 Mai 2010 - 9:38

Attens attends, laisse-ns vivre et travailler (si si !). Et puis la surveillance/modération de forseps prend déjà bcp de tps...
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Message  Invité le Mar 11 Mai 2010 - 9:41

oh.........LA PAUVRE bounce bounce
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Message  Invité le Mar 11 Mai 2010 - 9:48

Sclérose en Plaques Veineuse (CCSVI) LeMonde.fr: Chronic Cerebro Spinal Veinous Insufficiency et Sclérose en Plaques
http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2010/04/23/ccsvi-et-sep_1341914_3232.htmlChronic Cerebro Spinal Veinous Insufficiency et Sclérose en Plaques - LeMonde.fr
www.lemonde.fr
Le Monde.fr - Il y a un peu plus de 2 ans maintenant, jécrivais dans les Chroniques du Monde un texte sur la Sclérose en Plaques (sep). Pour résumer: cette maladie touche près de 80 000 personnes en France, il sagit dune maladie neuro-dégénérative. La myéline, gaine isolante des nerfs de notre systè...
27 avril, à 08:43 · Commenter · J’aime · Afficher le feedback
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Message  Invité le Mar 11 Mai 2010 - 9:48

Oh ça va !
Ms c'est vraiment vrai, quoi qu'en dirent certains antan, je travaille aussi !
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Message  Invité le Mar 11 Mai 2010 - 9:55

m/p je connais un autre forum,ou le(les,0) ont "la bulle" bounce bounce
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Message  dane83 le Mar 11 Mai 2010 - 10:06

mais tu parles de quoi?alain ?
moi je suis bloquee et tes liens ne marchent plus...mon lien facebook
https://www.facebook.com/?ref=logo

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Message  Invité le Mar 11 Mai 2010 - 10:18

hello Dane83,que je regrette ST Mandier Exclamation https://www.facebook.com/pages/Sclerose-en-Plaques-Veineuse-CCSVI/378943455006,à cette adresse,il n'est question que de CCSVI,mais je ne vois personne de Forseps ,
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Message  dane83 le Mar 11 Mai 2010 - 10:31

toi tu as fait ton service militaire ..a st mandrier
ecoutes je ne sais pas quoi dire pour ces liens facebook
je suis loin d etre une pro de facebook
https://www.facebook.com/?ref=logo...
pourtant il y a des personnes qui sont sur forseps aussi..je ne vais pas tout enumerer...

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